w*****s
发帖数: 230 | 1 经过两年多，我们宝宝的医疗事故基本清楚了。可是剩下的起诉时间已经不多了，所以
我们打算联系媒体，希望把我们把美国黑暗的医疗暴露出来。因为医院在当地势力太大
，我们希望把资料寄给最合适的大型媒体。我们对媒体一点都不熟悉，相信也有好坏等
等，请知道任何联系办法或各种有用信息的朋友们帮助。如果回帖不方便，请给我发私
信。谢谢。
我们的经历不局限于任何一个医院，经过两年多的挫折我们觉得当初疏漏是完全可以原
谅的，可是医生的故意掩盖却让本来可以纠正的事故慢慢演变为造成宝宝永久伤害的故
事。
发生事故的医院是个regional medical center级别的儿童医院，大家就不要再提了。
具体过程是这样的：
宝宝６个半月大全身浮肿晚上７点入住急症，主治医生忽略症状没有进行应该的检查。
最要命的是他们没有给宝宝任何吃的也不让我们给，同时没有任何措施来监察他的营养
状况。所以除了ER前的2oz奶，到离开ER前的１９个小时没有吃其他任何东西，因为他
不能充分转化脂肪应付代谢危急，他的肝脏迅速积累大量的free fatty acids (FFA).
在离开ER前，ER医生检测了他很低的glucose, 发现出事故了，可是他选择了掩盖。他
通知我们说有些labs没有做让我们告诉PICU医生赶快做ER没有完成的lab，同时通知
PICU医生这个病人血糖低。当我们告诉PICU医生的时候他理解成纠正血糖，所以他把我
们宝宝的血糖调到正常就干别的事情去了。而这个低的glucose数据我们没有看到，却
有转到PICU马上输D5纠正血糖读数的纪录。
第二天早上我们见了各个专科医生。除了一个传染病专家看出是代谢病外其他人都不明
白为什么肝里那么多低密度新的东西。我们告诉医生低密度很可能是脂肪，竟然没有任
何人听我们的。他们看到的是纠正后正常的glucose数据，医生多次否定了我们提出的
脂肪代谢障碍说没有看到我们小孩的肌肉损伤数据(CK/CPK)。而这个数据我们当时怎么
可能懂？！只是听说没事就放心了，实际上是ER的医生发现漏做CK想让PICU医生做。而
PICU医生认为ER干完了，没有看到CK高就认为没有这个病。
第三天他们采取NPO来植入PICC, 手术结束后继续看怎么回事，结果持续的饥饿让宝宝
病情急剧恶化，肌肉开始分解，肝脑病变发生了。竟然没有人查他的情况，而且又忘记
了测量glucose。
第四天凌晨，护士发现glucose降低到３０，大概病人随时可能死亡了。医院都有这个
时候处理事故的程序。我们不知道PICU医生做了多少。这时候PICU值班医生再傻也知道
问题了，他也选择了遮掩。他采取输入D10改变宝宝的代谢环境５个小时后，才在宝宝
代谢基本稳定的情况下测量了acylcarnitine profile而不是在病情紧急下取样掩盖他
们的医疗事故。然后他的医疗记录上突然开始说入院的心脏方面资料，反复说做得很全
没有看到任何异常。其实我们宝宝这个病开始就是心脏症状，PCP的referral完全正确
。也说明了 picu这个医生是故意掩盖。
第五天我们开始严重怀疑医生的能力，同时在mitbbs和huaren发帖收到很多人的帮助。
其中一篇文章帮助最大：“Case 12-2011 — A 9-Month-Old Boy with Acute Liver
Failure”。我们当时没有医疗知识，只是知道等不到诊断只能试了。下午找picu AP谈
奶粉问题，等了７个小时没有找到。在第五天半夜我们召集picu护士长要求马上停止奶
粉，改成输液补充营养。如果没有mitbbs和华人他肯定已经不在了。（宝宝最后确诊是
CPT2，和文章里面的CACT几乎一样，请建议这篇文章的和给我发文章的朋友自己站出来
，很不好意思我的很多信息都丢了，你们救了我家宝宝。）
第六天早上我们拿着这片文章在早会上要求不论我们孩子什么病，请首先调查宝宝是否
有脂肪酸代谢病。我们认为孩子是脂肪浸润造成的肝脏损害，请医生帮助我们宝宝。会
上所有人都鸦雀无声，没有人接我们的资料。只是问是MD说的吗？我们说网上的朋友找
到的，不知道是否是MD. 后来resident doctor私下要走了这个文章。至于奶粉，他们
推给消化科的医生，可是那个医生没有经验也不知道什么特殊奶粉，我们换了一种实际
上只是稍微好了一丁点的奶粉。
第七天正式告诉我们说不是代谢病，估计根据就是picu医生的血样造假。唯一的希望是
活检。我们不同意，不过医生还是准备了。我们让医生解释为什么不是脂肪酸代谢障碍
，医生拒绝了，说是没有时间教育家属，说他们很忙。
第十天活检，直到第二天下午才出来结果说我们宝宝肝硬化晚期，除了换肝没有任何办
法。找不到肝脏损害原因。直到几天后我们签署了全部同意资料后，他们才给他换了５
０% MCT的奶粉。如果我们不同意，估计他们会确保他死在医院里面。有个陌生医生告
诉我们说听说换了pathologist, surgeon告诉我们如果没有及时出报告一般是对诊断有
争执。我们没有任何经验，没有警惕心竟然当时不知道这些都意味着掩盖医疗事故。
宝宝异常虚弱，头发中间整片变红，发线收缩得厉害，宝宝象一个猴子，这都是极度营
养不良的证据我们反复问不同的医生为什么，可是没有任何一个把这些信息写下来。所
以大家看病的时候一定要写，你说的很多医生都不会写，尤其是他们感觉有事故的时候。
他的腿瘦得大概只有骨头和一点点肌肉了，肚子圆圆的。。。每当给他吃点东西我们就
看啊看，看对不对好不好。。。 就这么盯着过了７个月，中间随时跟医院联系继续查
他的病因，可是却发现医院推三阻四。因为宝宝身体极度虚弱，只好找best doctors的
医生看病历。他们最后的结论也是什么也看不出来。实际上是他们就算看出来，也不说
。越是最关键的lab, 他们越不提。所以所谓的2nd opinion普通没有很强知识背景的人
根本拿不到只是浪费时间。
养了７个月他竟然奇迹般地很少生病，似乎一切开始好转。人总是得陇望蜀，看他气色
不错，我们就开始担心他脂肪吃得不够别长成傻子了。因为肝硬化基本杜绝脂肪，包括
鸡蛋，红肉，豆子等等。所以开始给他加蛋黄，每天半个，一周后没啥事情看他特别爱
吃就变成了每天一个。一周后他突然病了，手脚突然凉得真如同死人，几分钟后温度急
剧上升到大概４２， １０几分钟内又降到３８多一点，似乎还反复。好在很快稳定些
，，这个奇怪的现象我们反复提，反复问还是没有任回答一直到今天，我们猜测就是他
的代谢危机。
几天后还是不好去看儿医，查不出任何问题，她让我们回家。我们看孩子好了很多救回
去了。当天晚上他又发病，症状更厉害，呼吸困难，嗓子内wheezing，住院前的所有症
状全回来了。坐在宝宝的床前，思前想后突然感觉是两周前开始加的鸡蛋。所以自然推
想到了还是被医生反复否定的脂肪酸代谢障碍。
那是２０１４年的元旦，别人家过新年的时候，我们一夜没有睡觉，守着随时可能死亡
的孩子却不知道怎么办。我们不相信医生，可他的医生是唯一的选择。我们选择打电话
写电子邮件要求给孩子查代谢病，又被拒绝了。理由是你们孩子病了来医院可能传染别
的小孩。我就奇怪了到医院难道不是病了养好了才去？！ 而ER我们终究还是不敢，因
为毕竟我们知道孩子什么原因只要不吃油调养就行了。不过终于几天后答应推荐我们看
代谢病医生。
到四月份见了代谢病医生两次。第二次的时候拿着当时发病时候的urine organic
acids数据问他，他说如果某个数据高就可以算脂肪酸代谢障碍。他回去查了，这个数
据高，他还是拒绝给这个诊断。直到这个时候我们才开始知道必然有医疗事故，所以必
然没有诊断。其实如果他们当时给了症断我们可能该干啥就干啥去了。而且也就是因为
医生笨我们才拿到这个数据，否则也拿不到。
孩子这时候快稳定下来了，从１月份开始反复，直到５月底左右他才恢复到大概半年前
的健康状况。我们终于可以到外地去了。
找了两个美国top-10的儿童医院。都没有给诊断，都让我们回去看当地医院。钱花了很
多，心凉到了极点。
终于在一个中等大小的医院找到了这个好医生，他对我们真好。本来最多一个小时的预
约，他看了三个多小时。第一个小时过去不少时间说还有别的病人，让我们等中午吃饭
的时候再回来做skin fibroblast。他给做了，说６周后有结果，６周后没有结果，还
是没有。后来说有结果，却不足以判断是否是脂肪酸代谢障碍，， 我们知道他知道了
。我们试图通过正式的渠道要这个结果，结果还是要不到。同时保险公司也联系我们说
如果有对在原先医院不满意的他们要帮我们说话，让我们提供证据，其实说白了保险公
司也在套这个数据。这个好医生抱着个炸弹一样的结果。。。他不知道怎么办。
我们从外地去看医生，在不知道具体情况下医生还是非常好的。CCHMC的医生安排非常
非常周到，从早上不到8点开始，到大概下午5:00结束。除了吃饭的一个半小时，我们
一直在跟医生或technician做检查讨论病情。这个医生看上去非常好，喜欢孩子，看得
出他很value自己的品格，他不说一句不负责任的话，非常严谨，大概知道所有的事情
，所以他知道出事了，他知道病人家属知道太多了。。 他没有给我们诊断，当时数据
也不全他也没错，不过他肯定知道什么病了。后来他说如果把全部资料给他他就给诊断
，我们签了form他了，他后来还是把第二次的appointment给取消了。我还是给他的护
士发信，他们不回。我想大概明年他会见我们的。
突然有一天我们收到了skin fibroblast结果，原来是好医生知道我们到CCHMC看病，而
且CCHMC医生也怀疑是代谢病。可能来不及思考他就交了出来这个数据，大概是希望
CCHMC的医生来下结论吧。结果不如我们想象那么低，大概孩子的activity是正常人的
30%低一点。。 。。。嗯，又隔了一段时间我们看出来实际上是正常人的8%。恰好是
infantile cpt2。我们取消了和好医生的第二次见面，因为第一次见面的时候我们说宝
宝的acute liver failure不是发生在当地，我其实当时当地是指我们那个小区或是小
镇，大概他理解成一个大城市了。他是个好人，我们感觉对不起他，不知道给他惹下了
多大的麻烦。
这两个好医生都是带着学生见我们的，他们的学生都认真好学也很好，我不知道经历过
这些后他们是好医生还是坏医生。我相信千千万万的专科大夫都是这么走过来的，当你
知道这些了你能相信你的专科大夫吗？
如果让我找医生，千万不要找最有名的。 因为他们经历了太多。而给我们做检测的事
是个踏踏实实的生物男转行当医生，这是他的第5年，找他前我尽可能查他的信息，，
， 他不跟别人social太多，他不出名，似乎他和我们wsn很象。。 让我很放心。
我想对医生说：医生的掩盖只会教育病人，而医生比病人多的只是制度保护下的特权，
那一层知识在现在这个年代太容易被普通人得到了。大多数医生是好人，可是这个制度
让好人不能做好事。
普通医生当他们要面对良心的时候，同时面对的是巨大的互相勾结的医疗中心， 面对
的是他们以后的生活和家庭幸福，他们选择不给诊断可能再正常不过了，所以无需责备
医生没有做他们该做的事情，我想要问的是什么样的制度让治病救人的医生看着病人和
家属无助而来遮掩这些？！
医生就算是无法面对随时能压垮他们的医疗集团，可是做人还是应该有底线的。有些医
生故意遮盖事故任病人垂死挣扎而不采取合理救护让我们背后生寒，还有些大牌医生相
信自己可以遮蔽天日肆意妄为，这让我们彻底丧失了对美国医疗的一点点信心。 而两
个肆意妄为的大牌医生都是东部top医院的专家，都是我们宝宝这个病的顶尖专家。他
们控制着美国代谢病、基因方向的研究，在有时间的时候他们会和律师开会，找类似的
病例挣钱。小医生就是他们要吃的虾米。很不幸的是我们宝宝是被他们医院一个级别的
大型机构弄错了，他们惹不起只好遮掩。这就是名医的生财之道啊。他们一个证词就是
几百万，能在乎看病人挣那点钱吗？有一个病人抱怨CCHMC那个好医生，说他一个小时
收费600元太贵了，所以他不是一个好医生。那些能挣大钱的原意看病人吗？！ |
t**x
发帖数: 20965 | 2 估计媒体更黑
【在 w*****s 的大作中提到】
: 经过两年多，我们宝宝的医疗事故基本清楚了。可是剩下的起诉时间已经不多了，所以
: 我们打算联系媒体，希望把我们把美国黑暗的医疗暴露出来。因为医院在当地势力太大
: ，我们希望把资料寄给最合适的大型媒体。我们对媒体一点都不熟悉，相信也有好坏等
: 等，请知道任何联系办法或各种有用信息的朋友们帮助。如果回帖不方便，请给我发私
: 信。谢谢。
: 我们的经历不局限于任何一个医院，经过两年多的挫折我们觉得当初疏漏是完全可以原
: 谅的，可是医生的故意掩盖却让本来可以纠正的事故慢慢演变为造成宝宝永久伤害的故
: 事。
: 发生事故的医院是个regional medical center级别的儿童医院，大家就不要再提了。
: 具体过程是这样的：
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i***g
发帖数: 262 | 3 change 上写个petition吧，过1万签名就会引起注意了，一万签名很好弄的。
不要写这么长，就是说医疗事故，数据屡次不给。也不给你说法。注意，不要抨击医疗
制度，要针对当时弄坏了数据的医院，追责要明确，目的要明确。一棒子打一片是没人
会报道的。要寻求帮助的口气，而不是抨击医生或者制度。给你的案例定性，还是需要
医生来，如果你抨击医疗制度和全部医生，怎么会有医生为你出头呢？ 如果你追责当
时的医院，相信还有可能有正义感的医生来帮助你，因为这样他也可以“出名”。总之
不要指望完全靠正义来，一定要让帮你的人也能从帮助你打官司中有所收获，这样他们
动力才大，你才有人跟你一起战斗。 |
i***g
发帖数: 262 | 4 另外你如果不会写这样的petition，或者怕用词不恰当，不够煽情，可以先写个最基本
的情况，不要担心用词用语方面的，然后可以去fiverr 或者其他什么freelance的网站
上找专门的editor，writer，帮你改语言。可以多找几个，集合个人的所长。也花不了
多少钱。 |
w*********o
发帖数: 3030 | 5 Find a lawyer and pay for the lawyer. The minimum the lawyer can get from
all the hospitals is the all related medicial records. It is illegal for
them to withhold information from you. You might be buried with medical
records, but that would also scare the hospitals enough.
If any of the hospital refuse to give the records to you, call police. They
don't own the records, you do.
If there is a case, the lawyers would go after you, not the other way around
. |
e***y
发帖数: 4307 | 6 楼上说的对，一定不要扩大打击面到所有医生和医疗制度。美国的医生总体还是有很多
有正义感有责任心的。楼主要拉拢这些医生的同情和帮助，你把他们都打击了不会有人
站出来的。而且cchmc的医生在这个过程中对你们也帮助不小了，最后说他的地方有不
妥吧？
感觉一开始浮肿进er的时候医生首先想到的是心脏问题，而且代谢基因病属于罕见病，
er的医生对这个病没经验所以当心脏问题来处理不让进食。不知道楼主有没有看过这里
：http://www.fodsupport.org/clinicians.htm, 是fatty oxidation disorder的support group。对于已经诊断出这个病的病人，他们有一个protocol给er医生，因为即使是对于已知的代谢病病人er医生也不一定知道怎么处理，所以他们建议病人家属要带着这个protocol给医生看。可见，在未确诊为代谢病的时候er医生能一开始就做出判断是很难的。这个support group也有一些er医生未按protocol处理造成严重后果的案例，要不你试试联系这个group看能否找到有经验的律师？你们可能跟律师谈过，觉得有没有胜诉可能？如果决定走法律途径的话，联系媒体前还是最好先跟律师商量不然你们可能会吃亏。 |
c*******t
发帖数: 55 | 7 从别的版面追过来看原帖，祝愿楼主的孩子早日康复。
我觉得找媒体不是上策，律师都喜欢接有明显责任的
案子，比如车祸等案子。楼主的案子需要很多专业的
知识，而且还需要仗义执言的医生愿意帮助诊断或者
作证。不管怎样能不能先找律师在追诉期截止前开始
打官司，然后利用合理的方式一边争取时间一边找
其他医院诊断？ |
J**********3
发帖数: 898 | 8 如果不是坑得话
首先告诉楼主，媒体不是万能得。我以前在媒体工作，每天往电视台打电话得人不计其
数，不是每个case记者都愿意报道（因为不煽情），二是就算是报道了，不见得媒体就
能帮你讨回公道。而且看了你得case比较复杂，很可能舆论不受你控制，往反方向进行
。而且上报以后，对你和家人得心理都是极大得挑战，你们不是明星，到时候每天家里
电话响个不停，你能hold住吗？
所以不要指望媒体。
你现在得情况应该找律师，找负责且专业得律师。收集证据。胜诉得可能性很高得 |
l*h
发帖数: 4124 | 9 再说一遍，你自己描述的你孩子的表现，严重不符合cpt-2 deficiency的表现。引起酶
活性低的原因多了去了，引起肝损伤的原因多了去了。基本可以肯定你这个酶活性低是
继发于其它因素的。你一口咬定是cpt-2 deficiency，没有病人和家属的配合，什么医
生都没法给你查下去。
现在5,000种、8,000种等基因病的测序都很商业化了，不信你去做一下。如果你对美国
完全失望了，你可以到欧洲去做，或者俄罗斯，或者中国。
我在另一个地方也说清楚了，这个病在多数州是新生儿强制筛查项目，是政府的实验室
做的。
当然，你认定整个世界都是跟你对着干的，别人也是没办法的。 |
