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m*****c
发帖数: 13 | 1 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: mybasic (for life), 信区: NextGeneration
标 题: [求助] 宝宝的了重病------update
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Sep 6 18:37:56 2011, 美东)
一个半月了，现在吃奶不行，肌张力低，呼吸有很重的杂音（肌张力低影响喉咙发育？）。
1。 瓶喂60-80ml breast milk 需要40分钟。宝宝由于呼吸/吃奶费力，一吃奶就闷经常大哭，或者呛着，要么就很容易睡着，怎么都搞不醒。喂奶要用掉一个小时（拍嗝+喂奶）
2。 脖子很软，支撑不了头部。
3。 虽然hydrocortisone, thyroid 都在用，但是感觉小宝宝没变化，还是很软。
4。 club feet 开始治疗，希望取得效果。
不知道还需要查啥？根源在哪里，怎么帮助宝宝变得健康点。
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现在T4开始降低，开始用thyroid
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update
目前诊断是垂体功能降低，虽然MRI 显示垂体正常，但是不协调分泌激素。
想不通为什么脑垂体有问题，影响了整个生长。
目前正在用hydrocortisone
生长素目前很低，但是不到能用药的程度，以后看是否会用生长素激素。
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求助，宝宝刚出生就进了NICU，麻烦有经验的父母或者医生，给点意见。
1.宝宝刚出生呼吸突然停止，脸发青，上了氧气抢救。呼吸一直急促，血糖低<20，心跳慢.
2.SpO2 每隔一两个小时左右就会降到60以下，大部分时间两分钟之内可自行恢复到90.偶尔给氧气.
2.刚出生在医院里连续输了三天葡萄糖和抗生素 （妈妈GBS positive，生产过快疫苗来不急）。刚出生葡萄糖浓度12.5％才能维持正常血糖。
3.第三天出现黄疸，照蓝光，Bili一致在15和10之间反复了，现在降到了10.
4.现在10天了，呼吸和血糖趋于稳定。最近几天喂食前都做血糖测试，会在40～100之间浮动。但和刚出生相比，吃奶无力，呼吸急促，哭声弱。每天喂养8次，每次40～50 ml breast milk。
5.脑部US，MRI正常。听力正常。
5.甲状腺T4,TSH目前测试正常，但是每周有下降的趋势。
6.第七天，医生说缺少hydrocortisone，给了hydrocortisone，正在观察是否有效。目前看吃奶改善。
7.已经送出血样、尿样做基因和代谢检查，结果还没出来。
8.怀孕20几周发现宝宝双脚clubfeet，做羊穿基因测试正常。40周按时生产。重
7lb12oz。
恳请各位xdjm帮忙看看宝宝是什么问题，或者怎么治疗最好。养宝宝好累，养个生病的宝宝更累。 | s*******y
发帖数: 1739 | 2 看到你转发了很多版面,我很能理解你此时的心情,虽帮不了你,但希望你能坚强挺过来.
BLESS!!!!!! | m*******e
发帖数: 1886 | | s******3
发帖数: 288 | | c**********e
发帖数: 230 | 5 我还是很欣慰看到你继续发贴更新, 之前给你发过消息, 没有回音. 虽然我不知道你家
宝宝该怎么治疗, 我想给你一些其他方面的信息.
比如你一定要找医院的social worker, 看有没有可能给你请home care nursing. 有些
州是medical aid出钱. 有些州有专门的钱给kids with disabilities, 是medical aid
的分支, 不管你的收入是多少, 宝宝的收入和存款是0, 就能申请到, 会给你请护士上
门, 会支付你保险不支付的医疗费用.
还有infant and toddler program, 给宝宝early intervention. 她们也能给你很多信
息, 告诉你政府和社会能提供的帮助.
还可以联系你附近的nursing agency, 看他们知不知道有什么钱你们可以申请, 给你们
请护士.
最后, 希望你们能找到好的医院, 好的医生, 不要怕跑远路.
谁也不知道宝宝的发育会如何, 说不定就有奇迹发生的.
你们做父母的自己也要多保重, 照顾好了自己, 才能照顾好孩子. 如果你愿意跟我联系
的话, 给我发消息吧. | N****5
发帖数: 370 | 6 BLESS, BLESS!!
？）。
经常大哭，或者呛着，要么就很容易睡着，怎么都搞不醒。喂奶要用掉一个小时（拍嗝
+喂奶）
【在 m*****c 的大作中提到】
: 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
: 发信人: mybasic (for life), 信区: NextGeneration
: 标 题: [求助] 宝宝的了重病------update
: 发信站: BBS 未名空间站 (Tue Sep 6 18:37:56 2011, 美东)
: 一个半月了，现在吃奶不行，肌张力低，呼吸有很重的杂音（肌张力低影响喉咙发育？）。
: 1。 瓶喂60-80ml breast milk 需要40分钟。宝宝由于呼吸/吃奶费力，一吃奶就闷经常大哭，或者呛着，要么就很容易睡着，怎么都搞不醒。喂奶要用掉一个小时（拍嗝+喂奶）
: 2。 脖子很软，支撑不了头部。
: 3。 虽然hydrocortisone, thyroid 都在用，但是感觉小宝宝没变化，还是很软。
: 4。 club feet 开始治疗，希望取得效果。
: 不知道还需要查啥？根源在哪里，怎么帮助宝宝变得健康点。
| Y*****3
发帖数: 427 | |
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