c*******k
发帖数: 1308 | 1 学校的校长助理是个50多岁的白人, 今天发了一封信, 说去年被诊断为ALS, slowly
losing the use of hands and legs, 所以以后就会坐电动轮椅出现在校园里工作了.
这个学校的孩子从2岁到12岁都有, 他在信里详细的列举了不同年龄的孩子看到他坐电
动轮椅会有什么样的问题, 家长应该怎么回答, 非常细心. 对大的孩子, 如果有兴趣的
话, 也可以和他讨论相关的神经系统的问题以及电动轮椅的机械问题. 还建议老师们可
以见缝插针的教孩子们平时碰到坐轮椅的人应该有怎样的礼仪, 他可以现身说法.
查了下这个病, 神经系统引起的肌肉无力, 目前只有药物可以延缓病情, 诊断以后的
life expectation是2-5年, 虽然有些病人可以活的更久.
这封信让我很感动. 也许我娃还小, 我见过的老师不多, 但我觉得这是一个很伟大的教
育工作者. | s*******d
发帖数: 2382 | 2 嗯，真的很赞
【在 c*******k 的大作中提到】
: 学校的校长助理是个50多岁的白人, 今天发了一封信, 说去年被诊断为ALS, slowly
: losing the use of hands and legs, 所以以后就会坐电动轮椅出现在校园里工作了.
: 这个学校的孩子从2岁到12岁都有, 他在信里详细的列举了不同年龄的孩子看到他坐电
: 动轮椅会有什么样的问题, 家长应该怎么回答, 非常细心. 对大的孩子, 如果有兴趣的
: 话, 也可以和他讨论相关的神经系统的问题以及电动轮椅的机械问题. 还建议老师们可
: 以见缝插针的教孩子们平时碰到坐轮椅的人应该有怎样的礼仪, 他可以现身说法.
: 查了下这个病, 神经系统引起的肌肉无力, 目前只有药物可以延缓病情, 诊断以后的
: life expectation是2-5年, 虽然有些病人可以活的更久.
: 这封信让我很感动. 也许我娃还小, 我见过的老师不多, 但我觉得这是一个很伟大的教
: 育工作者.
| w******g
发帖数: 2047 | 3 我看见过得了12年ALS 的，很罕见。除了眼球能动，其它啥也不能动，常年上呼吸机。
要是我，早自我咔嚓了。 | V***a
发帖数: 11942 | | n****f
发帖数: 3580 | 5 同赞。还赞重视细节。
好象越先进的地方，人们越重视细节。 最顶级的产品，就是拼细节。
【在 V***a 的大作中提到】
: 真可怜。赞积极的态度
| L*********8
发帖数: 211 | 6 听起来好惨啊！不过至少人意识和思维是没有萎缩的。
【在 w******g 的大作中提到】
: 我看见过得了12年ALS 的，很罕见。除了眼球能动，其它啥也不能动，常年上呼吸机。
: 要是我，早自我咔嚓了。
| n*******u
发帖数: 405 | 7 我觉得他应该去咨询一个好的营养师。使用大剂量的抗氧化剂supplements，能够减少
氧自由基，改善体内环境，帮助细胞修复，对延缓症状，治疗慢性退行性疾病，包括这
种神经系统的疾病是有一些作用的。
【在 c*******k 的大作中提到】
: 学校的校长助理是个50多岁的白人, 今天发了一封信, 说去年被诊断为ALS, slowly
: losing the use of hands and legs, 所以以后就会坐电动轮椅出现在校园里工作了.
: 这个学校的孩子从2岁到12岁都有, 他在信里详细的列举了不同年龄的孩子看到他坐电
: 动轮椅会有什么样的问题, 家长应该怎么回答, 非常细心. 对大的孩子, 如果有兴趣的
: 话, 也可以和他讨论相关的神经系统的问题以及电动轮椅的机械问题. 还建议老师们可
: 以见缝插针的教孩子们平时碰到坐轮椅的人应该有怎样的礼仪, 他可以现身说法.
: 查了下这个病, 神经系统引起的肌肉无力, 目前只有药物可以延缓病情, 诊断以后的
: life expectation是2-5年, 虽然有些病人可以活的更久.
: 这封信让我很感动. 也许我娃还小, 我见过的老师不多, 但我觉得这是一个很伟大的教
: 育工作者.
| c********l
发帖数: 3254 | | d****o
发帖数: 187 | 9 这种病事没有任何药物的
其实最可怕的是， 你的意识，思维是清醒的， 然后你慢慢的看着自己走向死亡。。
有这种精神的老师， 得有多大得勇气阿， 佩服
可不可以把他得信分享一下阿， 真的很想看看 | G********d
发帖数: 366 | 10 Reminds me the first book I read after i come to US, Tuesday with Morrie. A
student connected with his professor after he learned the old guy just had a
funeral for himself because of ALS. Nice book, still soldnas Christmas gift
every year.
BTW, my neighbor has ALS for years, his wife never does everything. Never
complains, never talks about it. Solute. | | | w***t
发帖数: 8175 | 11 渐冻人?
【在 w******g 的大作中提到】
: 我看见过得了12年ALS 的，很罕见。除了眼球能动，其它啥也不能动，常年上呼吸机。
: 要是我，早自我咔嚓了。
| C******0
发帖数: 59 | 12 If that happened, you were not even capable to 自我咔嚓. Sigh!
【在 w******g 的大作中提到】
: 我看见过得了12年ALS 的，很罕见。除了眼球能动，其它啥也不能动，常年上呼吸机。
: 要是我，早自我咔嚓了。
| w*********p
发帖数: 3305 | | y****i
发帖数: 5690 | 14 嗯 没有怨天尤人 想到的还是怎么帮助孩子适应 顺便教育孩子
这是真的教育工作者
很感人
【在 c*******k 的大作中提到】
: 学校的校长助理是个50多岁的白人, 今天发了一封信, 说去年被诊断为ALS, slowly
: losing the use of hands and legs, 所以以后就会坐电动轮椅出现在校园里工作了.
: 这个学校的孩子从2岁到12岁都有, 他在信里详细的列举了不同年龄的孩子看到他坐电
: 动轮椅会有什么样的问题, 家长应该怎么回答, 非常细心. 对大的孩子, 如果有兴趣的
: 话, 也可以和他讨论相关的神经系统的问题以及电动轮椅的机械问题. 还建议老师们可
: 以见缝插针的教孩子们平时碰到坐轮椅的人应该有怎样的礼仪, 他可以现身说法.
: 查了下这个病, 神经系统引起的肌肉无力, 目前只有药物可以延缓病情, 诊断以后的
: life expectation是2-5年, 虽然有些病人可以活的更久.
: 这封信让我很感动. 也许我娃还小, 我见过的老师不多, 但我觉得这是一个很伟大的教
: 育工作者.
| m********3
发帖数: 2125 | 15 前几天我也得了类似的病。只不过程度轻不少。
就是本来是普通的感染，结果没控制好，感染到了一条神经，结果那条神经管辖的肌肉
都瘫痪了。
医生开了点类固醇药物，号称能帮助。
还是俺自己用红花油涂好了，2个月就完全恢复了。
【在 c*******k 的大作中提到】
: 学校的校长助理是个50多岁的白人, 今天发了一封信, 说去年被诊断为ALS, slowly
: losing the use of hands and legs, 所以以后就会坐电动轮椅出现在校园里工作了.
: 这个学校的孩子从2岁到12岁都有, 他在信里详细的列举了不同年龄的孩子看到他坐电
: 动轮椅会有什么样的问题, 家长应该怎么回答, 非常细心. 对大的孩子, 如果有兴趣的
: 话, 也可以和他讨论相关的神经系统的问题以及电动轮椅的机械问题. 还建议老师们可
: 以见缝插针的教孩子们平时碰到坐轮椅的人应该有怎样的礼仪, 他可以现身说法.
: 查了下这个病, 神经系统引起的肌肉无力, 目前只有药物可以延缓病情, 诊断以后的
: life expectation是2-5年, 虽然有些病人可以活的更久.
: 这封信让我很感动. 也许我娃还小, 我见过的老师不多, 但我觉得这是一个很伟大的教
: 育工作者.
| p*******g
发帖数: 809 | 16 楼主，你应该把你的感受写封信给这个校长助理，告诉他是个伟大的教育工作者。我相
信你的信对他来说是最好的鼓励和安慰。
另外，如果楼主你有精力的话，还可以告诉他，目前已经有了脑机接口（brain-
computer interface）技术，可以通过人的脑电波来判断他想做什么事情，从而控制机
器运作（比如如果他心里想轮椅向左走，轮椅就真的可以向左走，完全受控于他的思维
）。
【在 c*******k 的大作中提到】
: 学校的校长助理是个50多岁的白人, 今天发了一封信, 说去年被诊断为ALS, slowly
: losing the use of hands and legs, 所以以后就会坐电动轮椅出现在校园里工作了.
: 这个学校的孩子从2岁到12岁都有, 他在信里详细的列举了不同年龄的孩子看到他坐电
: 动轮椅会有什么样的问题, 家长应该怎么回答, 非常细心. 对大的孩子, 如果有兴趣的
: 话, 也可以和他讨论相关的神经系统的问题以及电动轮椅的机械问题. 还建议老师们可
: 以见缝插针的教孩子们平时碰到坐轮椅的人应该有怎样的礼仪, 他可以现身说法.
: 查了下这个病, 神经系统引起的肌肉无力, 目前只有药物可以延缓病情, 诊断以后的
: life expectation是2-5年, 虽然有些病人可以活的更久.
: 这封信让我很感动. 也许我娃还小, 我见过的老师不多, 但我觉得这是一个很伟大的教
: 育工作者.
| z**********3
发帖数: 11979 | 17 “这就是爱 说也说不清楚 这就是爱 稀里又糊涂”
王志文已然在我心目中是肌无力的代言人 你们有没有 有没有 | g****n
发帖数: 8093 | | s***6
发帖数: 5749 | | d********o
发帖数: 1436 | | | | t******u
发帖数: 876 | 21 RE
【在 p*******g 的大作中提到】
: 楼主，你应该把你的感受写封信给这个校长助理，告诉他是个伟大的教育工作者。我相
: 信你的信对他来说是最好的鼓励和安慰。
: 另外，如果楼主你有精力的话，还可以告诉他，目前已经有了脑机接口（brain-
: computer interface）技术，可以通过人的脑电波来判断他想做什么事情，从而控制机
: 器运作（比如如果他心里想轮椅向左走，轮椅就真的可以向左走，完全受控于他的思维
: ）。
| L*****s
发帖数: 24744 | 22
那不是霍大爷吗..LOL
【在 w******g 的大作中提到】
: 我看见过得了12年ALS 的，很罕见。除了眼球能动，其它啥也不能动，常年上呼吸机。
: 要是我，早自我咔嚓了。
| t*******r
发帖数: 22634 | 23 脑机接口还没到实用程度吧，霍金目前是不是还靠手指操纵？不过发展也难说。。。
另外敬佩一下这位老先生。
【在 p*******g 的大作中提到】
: 楼主，你应该把你的感受写封信给这个校长助理，告诉他是个伟大的教育工作者。我相
: 信你的信对他来说是最好的鼓励和安慰。
: 另外，如果楼主你有精力的话，还可以告诉他，目前已经有了脑机接口（brain-
: computer interface）技术，可以通过人的脑电波来判断他想做什么事情，从而控制机
: 器运作（比如如果他心里想轮椅向左走，轮椅就真的可以向左走，完全受控于他的思维
: ）。
| o***a
发帖数: 1373 | 24 提前写下安乐死要求，并公证。
【在 C******0 的大作中提到】
: If that happened, you were not even capable to 自我咔嚓. Sigh!
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