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Parenting版 - 读 《雨中起舞》(帖里有很多相关资料) – 也写给自闭症孩子和家长们
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相关话题的讨论汇总
话题: 自闭症话题: 上帝话题: annabel话题: 起舞话题: 孩子
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s********e
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在版上看到不少关于自闭症的讨论和分享。我初次接触这个话题,是因为身边有一位基
督徒女老师,她的女儿有这方面的问题,但是我看到她活得那么乐观,有平安。后来我
在教会图书馆读到一本书,叫做《雨中起舞》,英文名 The sound of a miracle
http://www.amazon.com/Sound-Miracle-Inspiring-Mothers-Autism/dp
这本书是一个母亲的述说。我读了非常感动,就写了读后感,现在和朋友们分享。这本
书内容很丰富,不仅有她内心感受的分享,也有她为女儿寻求治疗的过程。我是信仰耶
稣基督的,所以这分读后感中有相关的内容,大家对信仰可能在不同的探索阶段,但请
以包容的态度读我的分享。如果有机会,可以自己读原版书。
s********e
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这是一个母亲的述说。Annabel Stehli, 她的长女Dotsie得了血癌,二女儿Georgie天
生患有自闭症。这期间,丈夫出轨,婚姻破碎。
说实话,看着封面上的介绍,觉得这本书该会有多么惨兮兮啊!
开始的那段,确实让人感到有点儿惨。谁愿意活成她这样呢?然而,就在那些对日常生
活的描述中,我深深感到Annabel对她的女儿们的爱。无论治疗的过程多么辛苦,她从
不放弃尝试,她总是怀抱着希望。即使在她的前夫说出,“就让大女儿的病情任其自然
的发展(也就是说,让她死吧,别折腾了),把二女儿送到特殊儿童学校全托,你开始
新的生活”,这种话的时候,她虽然痛苦,但仍不放弃。
这中间,她走过很多的弯路。一些所谓学者对于自闭症成因的错误而妄自尊大的论断让
她陷入深深的自我否定(说是自闭症孩子的妈妈们不不懂得怎么去爱,去接纳那些孩子
,导致孩子反应怪异,自我封闭),基督科学宗派关于医治的错谬教导让她一度要停止
大女儿的血癌治疗(Chrisitian Sicence,这个绝非基督信仰,请警惕!我刚到波士顿
的时候,曾走进过他们那宏伟的教堂。然而越听讲解员讲,越觉得和以前和我以前所听
到,所读到的圣经道理不一样,虽然他们教堂的窗户上也有很多美丽的彩色玻璃描绘圣
经故事),专业人士所谓的最佳建议差点让她一直把二女儿留在特殊儿童村(这些建议
固然有一些道理,但都是建立在既有了解上,认为这个孩子基本上是没戏成为正常人/
近似正常人)。
她真实地记下了她的困惑,她自己的问题(也曾酗酒,失眠,需要服用镇静剂,却发现
这些都不能解决问题)。读来让人叹息。
但更看到上帝奇妙的引导!本来是无神论的她,逐渐投靠了上帝,并且更多地在祷告和
教会生活中经历上帝,有越来越多的信心,更多接受上帝的帮助和引导。上帝就通过各
种方式,让她认识一些人,听到关于听觉对自闭症患者的影响,带他们一家到欧洲,使
Georgie有机会接受治疗。
s********e
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3
十几年的痛苦。十天的疗程。每天两次各半个小时的听觉矫正,很大程度上医治了
Georgie。
原来自闭症患者和我们普通人听到,看到,闻到,碰触到的感受不一样!而听觉的感受
,又是常常不能回避的(很难像闭眼睛一样彻底断开声音的干扰)。轻柔的小雨声,
Georgie听起来像是机枪发射子弹,搁谁都会觉得受不了!Georgie甚至能听到自己身体
内血液在血管中流动的声音,想想看,你想睡觉的时候听到这样的声音,会不会抓狂?
后来Georgie通过一系列的学习,完全就和正常人一样,顺利读完大学,并且拿到研究
生学位。当然,Georogie的案例比较特别,不是每一个自闭症孩子都能恢复的这么好,
但通过治疗都有改善。通过这个案例的影响,听觉矫正的方法从欧洲引入到美国对自闭
症孩子的治疗,造福很多家庭。
在这个真实的生命故事中,我学到:
1. 上帝确实有恩典。我们需要投靠上帝。不然自己真的很无助,时常乱碰乱撞。我们
的知识有限,认识有限,能力有限,却常自以为可以凭着这些有限去把握未来,甚至无
限。我们绝对能够在一定程度上了解未来,但是,以为能够完全掌控未来,那真的太自
以为是了。
2. 所谓的专家,有时出于自身的骄傲,或是为维护自己的专业地位(我是专家!别人
怎么可能懂得比我多?那个医生不会比我高明!),会有意无意地忽视新的发现和治疗
方法。书里就提到,有硕士文凭的专业社工如何坚持要作者把女儿留在儿童村。她们的
本意是好的,但因为自以为是,就不能给出真正好的建议,甚至成为孩子得到更好治疗
的障碍。
3. 学者万万不可臆断。Bruno Bettelheim 曾断言自闭症成因是因为自闭症孩子的妈妈
们不懂得怎么去爱,不会接纳孩子,导致孩子反应怪异,自我封闭。这给患儿的母亲带
来深深的自责和痛苦,父亲埋怨母亲失职,很多家庭因此破碎。他的这个假设,是建立
在他自己的构想上的,并没有足够的实际案例来支持。但他就出书了,还在报纸上发表
文章,误导很多人。对于学者而言,这实在可怕!如果你的学说还只是个假设,没有得
到强有力的证据支持,请不要轻易四处发表,如果发表,一定写上大字,这只是我的假
设!
4. 有些事情,我们很难知道它为什么发生。作者大女儿得了血癌(leukemia, 也翻译
成白血病)。直到现在,我们只是知道这个和基因,遗传有关,和环境中的有毒物质有
关,但到底怎么发病,还是不清楚。自闭症,通过对患者脑部的解剖,已经发现是脑的
某些部位受损。但到底是怀孕过程中发生了什么导致这种受损,也没有确定的答案。其
实很多疾病,比如癌症,为何发病,都没有特别明确的答案。我们所知的实在有限。
5. 当你遇到困境,有些朋友会离你而去,有些朋友会显出他们是你的真朋友。这个不
多解释了。我们不一定碰上作者这么惨的经历,但大家或多或少都有点儿体会吧!好的
朋友,雪中送炭。上帝希望在他的家中,我们成为这样的朋友。不,比这个还要亲,因
为我们是弟兄姊妹,是通过上帝的儿子耶稣重新回到上帝家中的,也成为有亲缘关系的
人。作者就从她的教友中得到很多支持。一位教友为她的二女儿禁食十天,坚持和作者
一起去儿童村了解情况。
6. 无论发生什么,都要怀抱爱,怀抱希望。上帝就是爱,就是希望。我相信,有很多
人,和作者一样,起初并不认识上帝,然而在作者对女儿们的爱和希望中,上帝就引导
她,让她能认识上帝自己。无论我们所处的社会发生什么,无论我们身边发生什么,无
论我们自己身上发出什么,都要远离愤恨,常怀盼望。这实在不容易。觉得难,就更要
呼求上帝!
7. 有一位好的伴侣,真的很重要。作者Annabel Stehli的第一任先生想必也是个比较
善良的好人,艺术家的性格,但不能承受压力,他的出轨对象还是妻子的好友。出轨了
,还说自己在追求真爱,不能撒谎,走得实在潇洒!(后来他也有回头,照顾一下女儿
。但……我还是少说了两句,毕竟作者本人写到此都很克制)Annabel离婚后,可以说
是独自在困境中带着两个女儿挣扎,后来有一位男士Peter Stehli追求她。他们都是人
到中年相信主耶稣的,也都经历过失败的婚姻。Annabel坦诚地讲了自己所处的困境,
有可能的拖累,但Peter还是很坚持。事实上,他确实做到了。他们一起靠着上帝的恩
典来面对生活,享受生活!
希望国内自闭症患儿的家长也能看到这本书!更希望这些孩子们能得到妥善的治疗,愿
他们的家中充满爱。愿他们能投靠上帝,蒙上帝引导。在读这本书的过程中,我也再次
感到,上帝愿意引导我们,帮助我们,但我们因为内心昏暗,比如充满自以为聪明的计
划和盘算,被世上的事情缠累,或是在困境中内心充满恐惧,焦虑,我们就难以体会到
上帝的引导,也谈不顺从上帝的引导了。
深信上帝乐意恩待每一个人。上帝是赐给我们平安的主宰。他所赐的,是真平安。
荣耀归给恩慈的上帝。
s********e
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书籍资料
《雨中起舞 — 一个女人成长的故事》
作者 Annabel Stehli
译者 陈景亭
http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010014206
英文书名
The sound of a miracle
http://www.amazon.com/Sound-Miracle-Inspiring-Mothers-Autism/dp
作者和家人创办的帮助自闭症患儿和家长的慈善机构
http://www.georgianainstitute.org
听力矫正疗法 Auditory Integration Training
http://www.aitinstitute.org/sound_of_a_miracle_annabel_stehli.h
s********e
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这个帖里有很多相关资料,自己顶一下。
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