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m******8
发帖数: 2153 | 1 近日，由爱白文化教育中心组织多位中国和美国权威专家共同编写的《HIV生活手册》
（暂定名）完成，并于2011年12月29日在京召开专家审稿会，来自于北京协和医院、中
国疾病预防控制中心艾滋病性病中心、四川省医学科学院•四川省人民医院、美
国北卡罗来纳州立大学医院、北京同志活动中心、爱白文化教育中心卫生与艾滋病服务
（成都及北京）、联合国教科文组织等多家单位的十余名专家与会。两位果壳网的专家
代表出版策划伙伴也出席了审稿会。
近年来，我国的艾滋病疫情发展很快。随着越来越多人感染HIV，治疗日渐成为一
个非常重要的卫生和社会问题。中国疾病预防控制中心的数据显示，到2011年底，已经
有10万余名感染者在接受抗病毒治疗。作为一种慢性病治疗，长期、正规和坚持用药，
是保证疗效的关键。国际上的科学证据表明，坚持正规治疗能够极大改善感染者的生活
质量，感染者的预期寿命也几乎与非感染人群一样。换言之，HIV感染早已不再是一种
致命疾病。
然而，并非有了药物，所有事情就迎刃而解。类似于糖尿病、高血压等慢性疾病，
HIV的治疗也是需要持续终身的，药物本身对相当一部分人也具有一定程度的不良作用
。同时，HIV感染以及抗病毒治疗会影响到营养与饮食、居家生活以及精神健康等很多
方面，需要相应的做出一些调整。缺乏对有关信息，将对感染者的长期健康以及药物治
疗造成严重影响。例如，由于不清楚如何克服治疗早期的常见副作用以及缺乏信心，不
少感染者可能轻率的放弃治疗或自行减少服药剂量，导致治疗效果变差，甚至引发病毒
耐药。
由于各种原因，长期以来，我国的艾滋病治疗中，比较重视药物的发放，而对药物
、以及感染相关的各种健康问题进行全面、综合性的科学普及教育，一直都比较缺乏。
例如，不少感染者，在服药多年以后，对于自己服用的药物缺乏基本了解，甚至不知道
自己服用药物的名字。
与此同时，在网络、感染者群体和很多感染者自助小组中，还存在着很多对于艾滋
病感染以及抗病毒治疗的误解和迷信。诸如“艾滋病就是绝症，即使有药物也治不好”
、“抗病毒药物伤害身体，应该尽量推迟使用”、“艾滋病是重病，应该多吃补药滋补
身体”之类的迷信，依然广泛的在流传。不消除这些迷信和误解，对于促进治疗效果、
改善感染者的身体和精神健康、消除针对艾滋病的歧视以及艾滋病的预防，都将造成极
大的障碍。
多年以来，感染者病友、各类从事艾滋病支持和关怀的社会组织以及HIV治疗医务
人员都期待能够有一本通俗易懂、全面汇集各种与HIV感染后议题有关的科普书籍。虽
然之前不同的机构和组织曾经编写过多种教育材料，然而，限于条件，内容往往都比较
单一，议题也不够全面，有些更偏于专业，卫生系统专业人员以外的读者常难于理解。
此次由爱白牵头编写的本书，旨在填补这一空白，为HIV感染者、社会工作者及有
关人员提供科学、全面、综合性艾滋病相关信息。该书共分八章，主题涉及：艾滋病抗
病毒治疗、营养、运动、居家环境、旅行、精神健康与神经系统疾病防治、HIV相关政
策法规解读等方面。是国内第一本囊括了HIV感染后生活方方面面的科普书籍。该书各
章节的作者，均是有多年经验，工作于艾滋病治疗、临床营养、精神卫生与神经科学、
社会工作及感染者关怀等多个领域第一线的专家。
由于很多与治疗和医疗相关的概念比较复杂，且可能难于理解。除了采用尽可能通
俗易懂的方式呈现这些内容。本书还专门邀请了一位专业漫画家，用连环漫画形式将几
个重要主题演绎成有趣的漫画故事，以增加阅读乐趣并增进读者对相关内容的理解。
本书的另一特色，是特别邀请了几位感染者病友，撰写了他们感染后的生活体验。
在这一章中，几位病友从感染后精神状态的调节、如何管理好自己的药物治疗和生活等
多方面，反映了他们战胜疾病的过程。
本次审稿会后，各章节作者将根据专家意见进一步完善和增补内容。并将在出版前
邀请一些感染者关怀组织代表和病友做二次审读，以期最大程度的符合读者需求。本书
预计于2012年上半年正式出版。
卫生与艾滋病服务
爱白文化教育中心 | m******8
发帖数: 2153 | 2 精彩章节试读
第一章 抗病毒治疗：日常生活的一部分
“自从1981年第一例HIV感染者被确诊，1983年HIV病毒首次被成功分离出来之后，
HIV感染的治疗就一直在不断进步。时至今天，在人类历史上，还没有哪一种疾病像艾
滋病这样得到如此巨大的关注，也没有任何一种疾病的治疗在短短30年内取得如此迅速
的发展。”
“时至今日，HIV感染已经不再是一个致命的疾病。虽然目前的抗病毒治疗不能根
治HIV感染，但十几年的治疗经验告诉我们，长期坚持按照医嘱服用抗病毒药物，可以
使得HIV病毒处于非常低的复制水平，患者的免疫功能可以恢复…HIV感染者的预期寿命
，已经接近非感染人群。举例来说，一名35的患者被确诊HIV感染，如果确诊时候CD4大
于200个/μl，经过长期的抗病毒治疗，他的预期寿命可以达到70岁，而目前这些国家
的人均寿命也就在75岁左右。”
抗病毒治疗有副作用吗？
抗病毒药物是有副作用。不同的药物会产生有不同的副作用，同一种药物，在不同
的感染者身上副作用也可能不同。在开始抗病毒治疗之前，你要向你的医生充分了解你
服用的药物可能会有的副作用。皮疹多在治疗早期出现（前3个月）。刚开始服用NVP的
前两周，通常需要服用2周一半剂量的NVP，称为导入期，目的是为了使身体适应NVP，
减少皮疹等不良反应。如果出现皮疹，可能需要延长导入期，也可能需要用其它药物治
疗皮疹。如果出现严重皮疹，则有可能需要立刻停药。如果发现皮疹，请立刻就诊！
虽然抗病毒药物有副作用，但是绝大多数的副作用都是可以处理的。在治疗开始的
数周，副作用可能会比较显著，也可能会不容易耐受，但之后有些副作用会自行好转。
你需要和你的医生详细讨论如何处理你的副作用，在大部分情况下，你不需要更换药物
或者停药就能克服这些副作用。如果出现严重甚至致命的副作用，你需要更换药物或者
暂停治疗。一些看起来比较轻的症状，例如发热、皮疹、恶心、呕吐等可能是一些严重
副作用早期的表现。因此，在治疗过程中，要经常与你的医生沟通，若出现不适，及时
就诊！
第二章 食不厌精：营养和膳食
“除了对热量和蛋白质摄入的关注，更加值得引起注意的，是各种有关营养的迷信
和误解。“Hi,医生，营养不就是进补么？我营养可好了，今天吃黄芩炖鸡，明天吃虫
草炖鸭，后天再吃个西洋参煲汤，这样一定会帮助我的免疫系统尽快恢复吧？”，类似
的讲述和传言，病友们和从事艾滋病治疗关怀工作的同道们都不陌生，在各种感染者活
动中、QQ群里、在微博里，随处可见，足够留心的话，甚至是天天听到。遗憾的是，几
乎所有这类关于“养生”、“进补”的传言都不靠谱，很多甚至有害。在这样的流言中
，合理的一日三餐，多元、平衡和适度的营养被忽略了。不过，把注意力集中在吃某一
种或几种特定的食物/补品上，倒不能说是HIV病友的专利，而是几乎所有的慢性疾病（
糖尿病、高血压）病友中都普遍存在类似观念，算是一种根深蒂固的对“灵丹妙药”的
迷信。谈营养，最基本和最需要牢记的第一条基本原则，就是从反对这种迷信开始的。
与良好营养有关的知识、操作技术也都建立在这个基础之上。换个正面的角度， 正确
的营养观念应该是：“没有哪一种食物/营养素能够提供机体所需所有营养素，没有哪
一种食物/营养素是只有益处没有不足，没有哪一种食物/营养素是多多益善越多越好”
。牢记上面这一点，十分重要。”
“维生素多多益善？”
顾名思义，“维生素，维生素”=“维持生命的营养素”嘛，所以看来是该多多益
善的吃进咯？事实上，固然长期的维生素摄入不足会导致严重的健康问题，而过量补充
也会带来危害。过去几十年来，营养科学在关于维生素的问题上早已形成一种共识，那
就是：在正常、平衡膳食模式下，食物中的维生素完全可以满足人体的需要。过量补充
，害处不少。
那么对于HIV病友，上面的这个原则是否还是适用呢？近10年来，全世界各地对于
这个问题都做了不少研究，这些研究的结论，可以简单的用两句话来概括：1）对于大
多数可以接受正常膳食的HIV病友，一般不会缺乏维生素，补充维生素不会带来额外的
好处；2）对于由于长期、严重的饥饿造成营养不良的HIV感染者，补充其缺乏的维生素
有益（这类研究的参与者多数是居住在撒哈拉以南非洲、最不发达国家中的居民）。
不仅如此，已有的研究还发现，过度摄入某些维生素，会产生明确的危害，这包括：
1. 维生素C:作用广泛的抗氧化维生素，名气最大，但关于它的迷信也最多，大量
服用VitC的病友也不少。这样做，非常不可取！每天Vit C的摄入量如果超过1000mg，
会导致肾结石、引发或加重腹泻并造成动脉硬化。对于接受抗病毒治疗的病友，更不应
该过量服用Vit C：有明确的证据表明，大剂量Vit C会降低茚地那韦及其他蛋白酶抑制
剂的血药浓度，导致这类药物的药效被削弱。
2. 维生素A:过量摄入Vit A会造成中毒，引起恶心、呕吐、头痛等症状，且对肝脏
造成损伤，并可引发骨质疏松。
3. 维生素E：另外一种被广为宣传的抗氧化维生素。然而长期大量使用（>800mg/
天）会造成不良反应，尤其是当同时使用抗凝剂或合并患有血友病时。
4. 维生素B6：虽然Vit B 6被用于防治外周神经炎，但长期使用有可能反而造成神
经损伤，因此不能随便当做补剂使用。
第四章、住与行
“医生，我感染了HIV，我还能养猫吗？”…“是不是感染HIV了再养猫猫狗狗什么
的就容易导致机会性感染？”
上面这些问题，相信病友们并不陌生。有时，可能你也会在医生那里听到类似的警
告：“感染以后不宜养猫狗，否则可能造成机会性感染”。
其实，在大多数情况下，感染HIV并不等于就此与宠物无缘。事实上，现在的科学
研究表明，只要加以注意，从宠物身上获得病原体并导致机会性感染的风险是不大的。
究其根本，大多数机会性感染还是源于我们自身体内，是在感染HIV以前就已经存在的
一些病原体。感染HIV，免疫系统削弱后，这些原本无法致病的病原体才被激活或无法
控制而导致人体生病。所以，如果你原本就已经养了一条狗或一只猫，感染HIV通常并
不会带来额外风险。
当然，由于小猫小狗身体里可能带有一些会导致人生病的机会性病原体，我们想要
防患于未然，做些适当的预防还是必要的。
猫科动物较易感染弓形体，这类病原体是机会性感染中引发弓形体脑炎
的病因。弓形体是经消化道传染的。所以预防措施包括：1）每天更换猫砂，并且在处
理猫砂时戴上厚乳胶手套；2）最好不要让猫在屋外乱跑，以预防从别的猫那里感染弓
形体；3）不要给猫喂食生肉或内脏；4）不要收养野猫。
猫抓热是另一种潜在的感染。这类感染的病原体是一种细菌。可能感染
这类细菌，但是并无明显症状。病人被猫抓过后，往往在伤口愈合后才发病，典型表现
包括：发烧、寒战，皮肤出现小脓泡，或形成溃疡。预防措施包括：1）注意猫的身体
卫生，避免其被跳蚤、虱、螨等寄生虫感染；2）定期给猫修剪趾甲；3）接触猫后及时
洗手；4）手上有伤口时，最好不要接触猫的皮毛或被猫舔；5）不要给猫喂食生肉或内
脏；6）被猫咬伤后，应立即清洗伤口，并就医。
无论养狗还是养猫，都应该给它们注射狂犬病疫苗。被猫狗咬伤后都应
该就医，并进行狂犬病疫苗接种。
如果饲养鸟类，应注意在清理鸟粪时戴好厚手套。
资讯来源：爱白网
作者译者：江华，医学博士
2011-12-31 |
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