g*******y 发帖数: 881 | 1 写这篇文章目的主要是分享一下耳硬化症的治疗过程,希望能帮助到有类似症状的朋友。
如果您觉得自己听力不太好,建议您去做一个hearing test。在网上约个评价不错的
ENT doctor,基本都可以做hearing test。如果您的症状和文中的症状类似,那么您可
能也需要做Stapedectomy手术,希望里面的一些内容能帮到您。
耳硬化症的症状:耳硬化症,又叫镫骨硬化症。镫骨是中耳的一个小骨头。对于正常人
,镫骨的振动,帮助声音在耳道里传输。对于少数人,由于某些原因(医学界暂无明确
解释),镫骨逐步硬化,从而降低声音在耳道里的传输,造成耳朵听力损伤。耳硬化症
一般是双耳同时听力损伤,也就是双耳的镫骨同时开始硬化。同时,这种硬化过程是非
常缓慢的,患者表现为听力缓慢的降低。另外一个现象就是,当音源放在耳后时,听力
较好。当音源放在耳旁时,听力较差。上面是我个人的理解加医生的解释~不一定准确。
一 找医生
5,6年前开始,老公看电视的声音开始变大,我提出了抗议,他说耳朵听不清。当时我
也没在意,因为他年轻时一直喜欢带耳机做作业,所以我就跟他说,你慢慢来,把声音
放小一点,努力听,你的听力会变好的。但是他尝试了几次,就放弃了。之后他也抱怨
过耳朵听力不好,我在MIT上搜了一下,貌似没什么好办法。后来觉得他的听力也不至
于太影响正常生活,外加生娃等各种杂事,就没顾得上他的听力问题。
直到2015年,他抱怨的频率明显增加了,在公司开会听不清同事说话,一起吃饭时同事
说话也听不清,他很郁闷,心情比较低落。我这才觉得问题比较严重,准备约个专科医
生看一下。
说起来容易,做起来难。当时我只知道OB, pediatrician和family doctor。耳科医生
的英文是啥都不知道。问了好几个朋友,也都没看过耳科的专科医生。后来有一天,和
一个做生物方面的妈妈聊天,她说她教会的师母可能有经验。没过几天,这位朋友发来
微信,说耳科医生叫Ear, Nose and Throat,俗称ENT。我看了很开心,知道英文是啥
,就放狗搜吧。
网上的ENT医生挺多,评价不错的也挺多,当时大部分是配助听器的。后来就锁定了一
个来自阿根廷的医生。我看了他的简历,本科是在布宜诺斯艾利斯读的,来美国后,在
斯坦福做的实习。感觉能从阿根廷来美国,应该是学霸一样的人物吧,所以就先看他吧。
第一次见医生,医生问有hearing test么?我们面面相觑,说没有。他说他们office暂
时也没有hearing test的设备,所以建议我们先去scripps做hearing test,然后再回
来见他。
Hearing test结果出来后,医生说老公的听力有三种治疗方法:第一种是啥都不做,反
正也不影响正常生活,就是听力略微费点劲,但是也不是完全听不到;第二种是带助听
器,不过助听器保险一般不包,而且带助听器对生活还是有些影响的。另外他还说,如
果你们是想带助听器,估计也不会来找我。。第三种就是做手术,把里面硬化的骨头敲
掉,换上一个人造物。这个手术叫Stapedectomy。这个手术的成功率较高,但是有1%的
风险就是complete hearing loss。本来听到手术可以治疗,我们很开心,一听到
complete hearing loss就傻眼了。 |
g*******y 发帖数: 881 | 2 我们:这个complete hearing loss可以治疗么?
医生:基本这是不可逆的。
我们:确信是那个骨头硬化导致的听力损失么?
医生:无法完全确诊,但是通过他的听力测试,基本可以判断是耳硬化症。
前面说了耳硬化症有三种表现:
1. 听力是逐步缓慢的损伤
2. 音源在耳后,比音源在耳旁的听力好
3. 双耳同时发生损伤
我们:请问你一年做过多少手术?
医生:各种手术加起来,一年大概100多个。
当时已经是2015年年底了,我们的如意小算盘是争取在2015年前做完手术。因为高通
2016年开始医保变差了,我们自付的要增加很多。
不过这个手术听起来实在是有一点复杂。我们知道各种手术都有风险,但是这个风险的
代价是不可逆的complete hearing loss,这个还是要很慎重。于是我们决定,不赶在
2015年做手术了,回家仔细研究一下,换个医生再看看,也许会有其他的治疗方法。
当晚回家,我陪娃直接睡过去了。第二天早上,老公说,他问了国内的同学(他同学在
上海的医院,正好也是耳鼻喉科医生)。他同学说这个就是个小手术,方案很成熟,问
题不大的。老公还说,网上有个人也做了这种手术,术后发现能听见外面的鸟叫了,突
然觉得非常吵,吵得晚上睡不着觉。老公说的时候两眼放光,我理解,他也很期待能被
什么声音吵得睡不着。
听他这么一说,我就放心多了。但是还是要找个好点的医生才行。在找医生前,我的强
迫症让我又在网上搜一下Stepedectomy的治疗效果,一看把我吓了一跳。在几个论坛里
面,很多人分享自己术后的反应:头晕,平衡感不好,耳鸣。不过也有几个人说,术后
三个月后听力就变好了,觉得术后三个月的恢复期,受点苦是值得的。但是有个澳大利
亚的女孩就比较倒霉了,她找的悉尼很有名的医生做手术,第一只耳朵成功了。但是第
二只耳朵听力完全损失了。。。医生说手术本身成功,但可能是某种感染导致了她的听
力完全损失。当时看的我目瞪口呆。1%的概率虽然小,但是碰到了你,这就是100%的概
率!现在想起来,还是挺为那个女孩子可惜的,她才20几岁,希望她后续的治疗能帮她
恢复一些听力。
仔细看了很多人发的帖,我总结了一下这个手术的特点:
中耳周围神经非常多,一不小心,就会碰到一些神经,导致头晕,平衡感变差。而且这
种神经损伤可能是终身的;
放人造物的时候,对力度的控制要求很精细,因为力度不能太大,否则人造物无法振动
;力度又不能太小,否则人造物容易卡不紧,掉出来;
这种手术后,基本就要和蹦极,高山滑雪,跳水等刺激运动无缘了;
手术不是终身有效的,可能8,9年之后人造物的功能降低,还需要再次做手术
越看这些讨论,我后背越发冷。晚上问老公,你还做这个手术么?他毫不犹豫的说,做
啊!反正先做一只耳朵,即使complete hearing loss,还有另一只耳朵呢。
真是佩服他的淡定。。。 |
n*****0 发帖数: 23 | |
w*********4 发帖数: 832 | |
z*****3 发帖数: 94 | |
g*******y 发帖数: 881 | 6 写这篇文章目的主要是分享一下耳硬化症的治疗过程,希望能帮助到有类似症状的朋友。
如果您觉得自己听力不太好,建议您去做一个hearing test。在网上约个评价不错的
ENT doctor,基本都可以做hearing test。如果您的症状和文中的症状类似,那么您可
能也需要做Stapedectomy手术,希望里面的一些内容能帮到您。
耳硬化症的症状:耳硬化症,又叫镫骨硬化症。镫骨是中耳的一个小骨头。对于正常人
,镫骨的振动,帮助声音在耳道里传输。对于少数人,由于某些原因(医学界暂无明确
解释),镫骨逐步硬化,从而降低声音在耳道里的传输,造成耳朵听力损伤。耳硬化症
一般是双耳同时听力损伤,也就是双耳的镫骨同时开始硬化。同时,这种硬化过程是非
常缓慢的,患者表现为听力缓慢的降低。另外一个现象就是,当音源放在耳后时,听力
较好。当音源放在耳旁时,听力较差。上面是我个人的理解加医生的解释~不一定准确。
一 找医生
5,6年前开始,老公看电视的声音开始变大,我提出了抗议,他说耳朵听不清。当时我
也没在意,因为他年轻时一直喜欢带耳机做作业,所以我就跟他说,你慢慢来,把声音
放小一点,努力听,你的听力会变好的。但是他尝试了几次,就放弃了。之后他也抱怨
过耳朵听力不好,我在MIT上搜了一下,貌似没什么好办法。后来觉得他的听力也不至
于太影响正常生活,外加生娃等各种杂事,就没顾得上他的听力问题。
直到2015年,他抱怨的频率明显增加了,在公司开会听不清同事说话,一起吃饭时同事
说话也听不清,他很郁闷,心情比较低落。我这才觉得问题比较严重,准备约个专科医
生看一下。
说起来容易,做起来难。当时我只知道OB, pediatrician和family doctor。耳科医生
的英文是啥都不知道。问了好几个朋友,也都没看过耳科的专科医生。后来有一天,和
一个做生物方面的妈妈聊天,她说她教会的师母可能有经验。没过几天,这位朋友发来
微信,说耳科医生叫Ear, Nose and Throat,俗称ENT。我看了很开心,知道英文是啥
,就放狗搜吧。
网上的ENT医生挺多,评价不错的也挺多,当时大部分是配助听器的。后来就锁定了一
个来自阿根廷的医生。我看了他的简历,本科是在布宜诺斯艾利斯读的,来美国后,在
斯坦福做的实习。感觉能从阿根廷来美国,应该是学霸一样的人物吧,所以就先看他吧。
第一次见医生,医生问有hearing test么?我们面面相觑,说没有。他说他们office暂
时也没有hearing test的设备,所以建议我们先去scripps做hearing test,然后再回
来见他。
Hearing test结果出来后,医生说老公的听力有三种治疗方法:第一种是啥都不做,反
正也不影响正常生活,就是听力略微费点劲,但是也不是完全听不到;第二种是带助听
器,不过助听器保险一般不包,而且带助听器对生活还是有些影响的。另外他还说,如
果你们是想带助听器,估计也不会来找我。。第三种就是做手术,把里面硬化的骨头敲
掉,换上一个人造物。这个手术叫Stapedectomy。这个手术的成功率较高,但是有1%的
风险就是complete hearing loss。本来听到手术可以治疗,我们很开心,一听到
complete hearing loss就傻眼了。 |
g*******y 发帖数: 881 | 7 我们:这个complete hearing loss可以治疗么?
医生:基本这是不可逆的。
我们:确信是那个骨头硬化导致的听力损失么?
医生:无法完全确诊,但是通过他的听力测试,基本可以判断是耳硬化症。
前面说了耳硬化症有三种表现:
1. 听力是逐步缓慢的损伤
2. 音源在耳后,比音源在耳旁的听力好
3. 双耳同时发生损伤
我们:请问你一年做过多少手术?
医生:各种手术加起来,一年大概100多个。
当时已经是2015年年底了,我们的如意小算盘是争取在2015年前做完手术。因为高通
2016年开始医保变差了,我们自付的要增加很多。
不过这个手术听起来实在是有一点复杂。我们知道各种手术都有风险,但是这个风险的
代价是不可逆的complete hearing loss,这个还是要很慎重。于是我们决定,不赶在
2015年做手术了,回家仔细研究一下,换个医生再看看,也许会有其他的治疗方法。
当晚回家,我陪娃直接睡过去了。第二天早上,老公说,他问了国内的同学(他同学在
上海的医院,正好也是耳鼻喉科医生)。他同学说这个就是个小手术,方案很成熟,问
题不大的。老公还说,网上有个人也做了这种手术,术后发现能听见外面的鸟叫了,突
然觉得非常吵,吵得晚上睡不着觉。老公说的时候两眼放光,我理解,他也很期待能被
什么声音吵得睡不着。
听他这么一说,我就放心多了。但是还是要找个好点的医生才行。在找医生前,我的强
迫症让我又在网上搜一下Stepedectomy的治疗效果,一看把我吓了一跳。在几个论坛里
面,很多人分享自己术后的反应:头晕,平衡感不好,耳鸣。不过也有几个人说,术后
三个月后听力就变好了,觉得术后三个月的恢复期,受点苦是值得的。但是有个澳大利
亚的女孩就比较倒霉了,她找的悉尼很有名的医生做手术,第一只耳朵成功了。但是第
二只耳朵听力完全损失了。。。医生说手术本身成功,但可能是某种感染导致了她的听
力完全损失。当时看的我目瞪口呆。1%的概率虽然小,但是碰到了你,这就是100%的概
率!现在想起来,还是挺为那个女孩子可惜的,她才20几岁,希望她后续的治疗能帮她
恢复一些听力。
仔细看了很多人发的帖,我总结了一下这个手术的特点:
中耳周围神经非常多,一不小心,就会碰到一些神经,导致头晕,平衡感变差。而且这
种神经损伤可能是终身的;
放人造物的时候,对力度的控制要求很精细,因为力度不能太大,否则人造物无法振动
;力度又不能太小,否则人造物容易卡不紧,掉出来;
这种手术后,基本就要和蹦极,高山滑雪,跳水等刺激运动无缘了;
手术不是终身有效的,可能8,9年之后人造物的功能降低,还需要再次做手术
越看这些讨论,我后背越发冷。晚上问老公,你还做这个手术么?他毫不犹豫的说,做
啊!反正先做一只耳朵,即使complete hearing loss,还有另一只耳朵呢。
真是佩服他的淡定。。。 |
n*****0 发帖数: 23 | |
w*********4 发帖数: 832 | |
z*****3 发帖数: 94 | |
u****4 发帖数: 762 | 11 Thank you so much. can you put it in Medicine? |
s**********o 发帖数: 14359 | 12 一个耳朵听力不太好,没必要冒完全聋掉的风险吧,带个助听器好了,
现在科技这么发达,助听器可以做的很小,基本看不到,而且将来
真聋了,那就ON DISABILITY好了,怕什么。 |