g*******y
发帖数: 881 | 1 写这篇文章目的主要是分享一下耳硬化症的治疗过程，希望能帮助到有类似症状的朋友。
如果您觉得自己听力不太好，建议您去做一个hearing test。在网上约个评价不错的
ENT doctor，基本都可以做hearing test。如果您的症状和文中的症状类似，那么您可
能也需要做Stapedectomy手术，希望里面的一些内容能帮到您。
耳硬化症的症状：耳硬化症，又叫镫骨硬化症。镫骨是中耳的一个小骨头。对于正常人
，镫骨的振动，帮助声音在耳道里传输。对于少数人，由于某些原因（医学界暂无明确
解释），镫骨逐步硬化，从而降低声音在耳道里的传输，造成耳朵听力损伤。耳硬化症
一般是双耳同时听力损伤，也就是双耳的镫骨同时开始硬化。同时，这种硬化过程是非
常缓慢的，患者表现为听力缓慢的降低。另外一个现象就是，当音源放在耳后时，听力
较好。当音源放在耳旁时，听力较差。上面是我个人的理解加医生的解释~不一定准确。
一 找医生
5,6年前开始，老公看电视的声音开始变大，我提出了抗议，他说耳朵听不清。当时我
也没在意，因为他年轻时一直喜欢带耳机做作业，所以我就跟他说，你慢慢来，把声音
放小一点，努力听，你的听力会变好的。但是他尝试了几次，就放弃了。之后他也抱怨
过耳朵听力不好，我在MIT上搜了一下，貌似没什么好办法。后来觉得他的听力也不至
于太影响正常生活，外加生娃等各种杂事，就没顾得上他的听力问题。
直到2015年，他抱怨的频率明显增加了，在公司开会听不清同事说话，一起吃饭时同事
说话也听不清，他很郁闷，心情比较低落。我这才觉得问题比较严重，准备约个专科医
生看一下。
说起来容易，做起来难。当时我只知道OB, pediatrician和family doctor。耳科医生
的英文是啥都不知道。问了好几个朋友，也都没看过耳科的专科医生。后来有一天，和
一个做生物方面的妈妈聊天，她说她教会的师母可能有经验。没过几天，这位朋友发来
微信，说耳科医生叫Ear, Nose and Throat，俗称ENT。我看了很开心，知道英文是啥
，就放狗搜吧。
网上的ENT医生挺多，评价不错的也挺多，当时大部分是配助听器的。后来就锁定了一
个来自阿根廷的医生。我看了他的简历，本科是在布宜诺斯艾利斯读的，来美国后，在
斯坦福做的实习。感觉能从阿根廷来美国，应该是学霸一样的人物吧，所以就先看他吧。
第一次见医生，医生问有hearing test么？我们面面相觑，说没有。他说他们office暂
时也没有hearing test的设备，所以建议我们先去scripps做hearing test，然后再回
来见他。
Hearing test结果出来后，医生说老公的听力有三种治疗方法：第一种是啥都不做，反
正也不影响正常生活，就是听力略微费点劲，但是也不是完全听不到；第二种是带助听
器，不过助听器保险一般不包，而且带助听器对生活还是有些影响的。另外他还说，如
果你们是想带助听器，估计也不会来找我。。第三种就是做手术，把里面硬化的骨头敲
掉，换上一个人造物。这个手术叫Stapedectomy。这个手术的成功率较高，但是有1%的
风险就是complete hearing loss。本来听到手术可以治疗，我们很开心，一听到
complete hearing loss就傻眼了。 |
g*******y
发帖数: 881 | 2 我们：这个complete hearing loss可以治疗么？
医生：基本这是不可逆的。
我们：确信是那个骨头硬化导致的听力损失么？
医生：无法完全确诊，但是通过他的听力测试，基本可以判断是耳硬化症。
前面说了耳硬化症有三种表现：
1. 听力是逐步缓慢的损伤
2. 音源在耳后，比音源在耳旁的听力好
3. 双耳同时发生损伤
我们：请问你一年做过多少手术？
医生：各种手术加起来，一年大概100多个。
当时已经是2015年年底了，我们的如意小算盘是争取在2015年前做完手术。因为高通
2016年开始医保变差了，我们自付的要增加很多。
不过这个手术听起来实在是有一点复杂。我们知道各种手术都有风险，但是这个风险的
代价是不可逆的complete hearing loss，这个还是要很慎重。于是我们决定，不赶在
2015年做手术了，回家仔细研究一下，换个医生再看看，也许会有其他的治疗方法。
当晚回家，我陪娃直接睡过去了。第二天早上，老公说，他问了国内的同学（他同学在
上海的医院，正好也是耳鼻喉科医生）。他同学说这个就是个小手术，方案很成熟，问
题不大的。老公还说，网上有个人也做了这种手术，术后发现能听见外面的鸟叫了，突
然觉得非常吵，吵得晚上睡不着觉。老公说的时候两眼放光，我理解，他也很期待能被
什么声音吵得睡不着。
听他这么一说，我就放心多了。但是还是要找个好点的医生才行。在找医生前，我的强
迫症让我又在网上搜一下Stepedectomy的治疗效果，一看把我吓了一跳。在几个论坛里
面，很多人分享自己术后的反应：头晕，平衡感不好，耳鸣。不过也有几个人说，术后
三个月后听力就变好了，觉得术后三个月的恢复期，受点苦是值得的。但是有个澳大利
亚的女孩就比较倒霉了，她找的悉尼很有名的医生做手术，第一只耳朵成功了。但是第
二只耳朵听力完全损失了。。。医生说手术本身成功，但可能是某种感染导致了她的听
力完全损失。当时看的我目瞪口呆。1%的概率虽然小，但是碰到了你，这就是100%的概
率！现在想起来，还是挺为那个女孩子可惜的，她才20几岁，希望她后续的治疗能帮她
恢复一些听力。
仔细看了很多人发的帖，我总结了一下这个手术的特点：
中耳周围神经非常多，一不小心，就会碰到一些神经，导致头晕，平衡感变差。而且这
种神经损伤可能是终身的；
放人造物的时候，对力度的控制要求很精细，因为力度不能太大，否则人造物无法振动
；力度又不能太小，否则人造物容易卡不紧，掉出来；
这种手术后，基本就要和蹦极，高山滑雪，跳水等刺激运动无缘了；
手术不是终身有效的，可能8,9年之后人造物的功能降低，还需要再次做手术
越看这些讨论，我后背越发冷。晚上问老公，你还做这个手术么？他毫不犹豫的说，做
啊！反正先做一只耳朵，即使complete hearing loss，还有另一只耳朵呢。
真是佩服他的淡定。。。 |
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g*******y
发帖数: 881 | 6 写这篇文章目的主要是分享一下耳硬化症的治疗过程，希望能帮助到有类似症状的朋友。
如果您觉得自己听力不太好，建议您去做一个hearing test。在网上约个评价不错的
ENT doctor，基本都可以做hearing test。如果您的症状和文中的症状类似，那么您可
能也需要做Stapedectomy手术，希望里面的一些内容能帮到您。
耳硬化症的症状：耳硬化症，又叫镫骨硬化症。镫骨是中耳的一个小骨头。对于正常人
，镫骨的振动，帮助声音在耳道里传输。对于少数人，由于某些原因（医学界暂无明确
解释），镫骨逐步硬化，从而降低声音在耳道里的传输，造成耳朵听力损伤。耳硬化症
一般是双耳同时听力损伤，也就是双耳的镫骨同时开始硬化。同时，这种硬化过程是非
常缓慢的，患者表现为听力缓慢的降低。另外一个现象就是，当音源放在耳后时，听力
较好。当音源放在耳旁时，听力较差。上面是我个人的理解加医生的解释~不一定准确。
一 找医生
5,6年前开始，老公看电视的声音开始变大，我提出了抗议，他说耳朵听不清。当时我
也没在意，因为他年轻时一直喜欢带耳机做作业，所以我就跟他说，你慢慢来，把声音
放小一点，努力听，你的听力会变好的。但是他尝试了几次，就放弃了。之后他也抱怨
过耳朵听力不好，我在MIT上搜了一下，貌似没什么好办法。后来觉得他的听力也不至
于太影响正常生活，外加生娃等各种杂事，就没顾得上他的听力问题。
直到2015年，他抱怨的频率明显增加了，在公司开会听不清同事说话，一起吃饭时同事
说话也听不清，他很郁闷，心情比较低落。我这才觉得问题比较严重，准备约个专科医
生看一下。
说起来容易，做起来难。当时我只知道OB, pediatrician和family doctor。耳科医生
的英文是啥都不知道。问了好几个朋友，也都没看过耳科的专科医生。后来有一天，和
一个做生物方面的妈妈聊天，她说她教会的师母可能有经验。没过几天，这位朋友发来
微信，说耳科医生叫Ear, Nose and Throat，俗称ENT。我看了很开心，知道英文是啥
，就放狗搜吧。
网上的ENT医生挺多，评价不错的也挺多，当时大部分是配助听器的。后来就锁定了一
个来自阿根廷的医生。我看了他的简历，本科是在布宜诺斯艾利斯读的，来美国后，在
斯坦福做的实习。感觉能从阿根廷来美国，应该是学霸一样的人物吧，所以就先看他吧。
第一次见医生，医生问有hearing test么？我们面面相觑，说没有。他说他们office暂
时也没有hearing test的设备，所以建议我们先去scripps做hearing test，然后再回
来见他。
Hearing test结果出来后，医生说老公的听力有三种治疗方法：第一种是啥都不做，反
正也不影响正常生活，就是听力略微费点劲，但是也不是完全听不到；第二种是带助听
器，不过助听器保险一般不包，而且带助听器对生活还是有些影响的。另外他还说，如
果你们是想带助听器，估计也不会来找我。。第三种就是做手术，把里面硬化的骨头敲
掉，换上一个人造物。这个手术叫Stapedectomy。这个手术的成功率较高，但是有1%的
风险就是complete hearing loss。本来听到手术可以治疗，我们很开心，一听到
complete hearing loss就傻眼了。 |
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发帖数: 881 | 7 我们：这个complete hearing loss可以治疗么？
医生：基本这是不可逆的。
我们：确信是那个骨头硬化导致的听力损失么？
医生：无法完全确诊，但是通过他的听力测试，基本可以判断是耳硬化症。
前面说了耳硬化症有三种表现：
1. 听力是逐步缓慢的损伤
2. 音源在耳后，比音源在耳旁的听力好
3. 双耳同时发生损伤
我们：请问你一年做过多少手术？
医生：各种手术加起来，一年大概100多个。
当时已经是2015年年底了，我们的如意小算盘是争取在2015年前做完手术。因为高通
2016年开始医保变差了，我们自付的要增加很多。
不过这个手术听起来实在是有一点复杂。我们知道各种手术都有风险，但是这个风险的
代价是不可逆的complete hearing loss，这个还是要很慎重。于是我们决定，不赶在
2015年做手术了，回家仔细研究一下，换个医生再看看，也许会有其他的治疗方法。
当晚回家，我陪娃直接睡过去了。第二天早上，老公说，他问了国内的同学（他同学在
上海的医院，正好也是耳鼻喉科医生）。他同学说这个就是个小手术，方案很成熟，问
题不大的。老公还说，网上有个人也做了这种手术，术后发现能听见外面的鸟叫了，突
然觉得非常吵，吵得晚上睡不着觉。老公说的时候两眼放光，我理解，他也很期待能被
什么声音吵得睡不着。
听他这么一说，我就放心多了。但是还是要找个好点的医生才行。在找医生前，我的强
迫症让我又在网上搜一下Stepedectomy的治疗效果，一看把我吓了一跳。在几个论坛里
面，很多人分享自己术后的反应：头晕，平衡感不好，耳鸣。不过也有几个人说，术后
三个月后听力就变好了，觉得术后三个月的恢复期，受点苦是值得的。但是有个澳大利
亚的女孩就比较倒霉了，她找的悉尼很有名的医生做手术，第一只耳朵成功了。但是第
二只耳朵听力完全损失了。。。医生说手术本身成功，但可能是某种感染导致了她的听
力完全损失。当时看的我目瞪口呆。1%的概率虽然小，但是碰到了你，这就是100%的概
率！现在想起来，还是挺为那个女孩子可惜的，她才20几岁，希望她后续的治疗能帮她
恢复一些听力。
仔细看了很多人发的帖，我总结了一下这个手术的特点：
中耳周围神经非常多，一不小心，就会碰到一些神经，导致头晕，平衡感变差。而且这
种神经损伤可能是终身的；
放人造物的时候，对力度的控制要求很精细，因为力度不能太大，否则人造物无法振动
；力度又不能太小，否则人造物容易卡不紧，掉出来；
这种手术后，基本就要和蹦极，高山滑雪，跳水等刺激运动无缘了；
手术不是终身有效的，可能8,9年之后人造物的功能降低，还需要再次做手术
越看这些讨论，我后背越发冷。晚上问老公，你还做这个手术么？他毫不犹豫的说，做
啊！反正先做一只耳朵，即使complete hearing loss，还有另一只耳朵呢。
真是佩服他的淡定。。。 |
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发帖数: 762 | 11 Thank you so much. can you put it in Medicine? |
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发帖数: 14359 | 12 一个耳朵听力不太好，没必要冒完全聋掉的风险吧，带个助听器好了，
现在科技这么发达，助听器可以做的很小，基本看不到，而且将来
真聋了，那就ON DISABILITY好了，怕什么。 |
