s*****1
发帖数: 1 | 1 刚从国内探亲回来, 在国内见到一位朋友, 他的3岁女儿得了一种怪病，发病时四肢向
内扭曲, 不能走动。 他们在国内看了很多医院, 结论基本是孩子患了“多发性神经损
害”。按目前国内医疗水平，无法可治。根据以前的病例, 她的病情会不断加重，大概
只能活到10多岁。朋友一家非常伤心也很绝望, 托我在美国打听一下有没有好的治疗办
法。任何信息, 都不胜感激! | A***a
发帖数: 1687 | | a********e
发帖数: 5779 | 3 bless，这种neuropathic pain的病很难，市面上没有approved的药
【在 s*****1 的大作中提到】
: 刚从国内探亲回来, 在国内见到一位朋友, 他的3岁女儿得了一种怪病，发病时四肢向
: 内扭曲, 不能走动。 他们在国内看了很多医院, 结论基本是孩子患了“多发性神经损
: 害”。按目前国内医疗水平，无法可治。根据以前的病例, 她的病情会不断加重，大概
: 只能活到10多岁。朋友一家非常伤心也很绝望, 托我在美国打听一下有没有好的治疗办
: 法。任何信息, 都不胜感激!
| e*********e
发帖数: 2175 | 4 真可怜。这样的病，胎儿在母体里的时候查的出来吗? | s*******n
发帖数: 12995 | 5 是呀，这种罕见病几乎是无药可救。
药厂不会去开发此类药的。
【在 a********e 的大作中提到】
: bless，这种neuropathic pain的病很难，市面上没有approved的药
| d****u
发帖数: 724 | |
|
