h********n
发帖数: 5148 | 1 昨晚朋友打来电话,说她12岁的外甥被诊断出患有白血病. 大概情况是一两个月前孩子
上楼总说乏力, 后来常留鼻血, 身上有淤血现象. 开始去差, 没发现异常. 到前天,医
院确诊是白血病. 当然他们还会去别家医院复查以便得到进一步确诊.以为听说白血病
有很多种. 所以不知道是不是现在美国的技术一定比中国先进很多. 大家是否知道在哪
些网站,或者其他渠道可以得到更多信息. 另外,医学中心有没有很权威的专家. 有没有
必要把孩子送到美国来治疗...
现在我知道的就这么多. 如果有谁愿意提供信息,可以PM我,也可以在这留言.
谢谢了! | s*******y
发帖数: 1739 | 2 不在医学中心工作,不知能不能回答你的问题:)你得先弄清楚是白血病的种类:急淋,急粒,慢淋还是慢粒.不是所有白血病都没法控制的,有些种类的白血病对化疗很敏感,5年生存率非常高,某些就不行.来美国首先是钱的问题,就我个人感觉这里的医疗除了仪器好外,不见得比国内好,特别对于我们老百姓来说,根本就不知哪个是庸医的情况来美国治疗就是不明智选择,另外再加上长达10几个小时的飞机,对于白血病人来说也不行,特别是急性期.
【在 h********n 的大作中提到】
: 昨晚朋友打来电话,说她12岁的外甥被诊断出患有白血病. 大概情况是一两个月前孩子
: 上楼总说乏力, 后来常留鼻血, 身上有淤血现象. 开始去差, 没发现异常. 到前天,医
: 院确诊是白血病. 当然他们还会去别家医院复查以便得到进一步确诊.以为听说白血病
: 有很多种. 所以不知道是不是现在美国的技术一定比中国先进很多. 大家是否知道在哪
: 些网站,或者其他渠道可以得到更多信息. 另外,医学中心有没有很权威的专家. 有没有
: 必要把孩子送到美国来治疗...
: 现在我知道的就这么多. 如果有谁愿意提供信息,可以PM我,也可以在这留言.
: 谢谢了!
| h********n
发帖数: 5148 | 3 谢谢你这么热心, 我一定会把这个转告给朋友. 现在可能是刚有点确定, 所以太详细的
东西也不太知道. 如果以后有了UPDATE, 我还会上来问一下.
急粒,慢淋还是慢粒.不是所有白血病都没法控制的,有些种类的白血病对化疗很敏感,5
年生存率非常高,某些就不行.来美国首先是钱的问题,就我个人感觉这里的医疗除了仪
器好外,不见得比国内好,特别对于我们老百姓来说,根本就不知哪个是庸医的情况来美
国治疗就是不明智选择,另外再加上长达10几个小时的飞机,对于白血病人来说也不行,
特别是急性期.
【在 s*******y 的大作中提到】
: 不在医学中心工作,不知能不能回答你的问题:)你得先弄清楚是白血病的种类:急淋,急粒,慢淋还是慢粒.不是所有白血病都没法控制的,有些种类的白血病对化疗很敏感,5年生存率非常高,某些就不行.来美国首先是钱的问题,就我个人感觉这里的医疗除了仪器好外,不见得比国内好,特别对于我们老百姓来说,根本就不知哪个是庸医的情况来美国治疗就是不明智选择,另外再加上长达10几个小时的飞机,对于白血病人来说也不行,特别是急性期.
| t*******7
发帖数: 4758 | 4 再次感到了，什么都有可能发生。
big bless
【在 h********n 的大作中提到】
: 昨晚朋友打来电话,说她12岁的外甥被诊断出患有白血病. 大概情况是一两个月前孩子
: 上楼总说乏力, 后来常留鼻血, 身上有淤血现象. 开始去差, 没发现异常. 到前天,医
: 院确诊是白血病. 当然他们还会去别家医院复查以便得到进一步确诊.以为听说白血病
: 有很多种. 所以不知道是不是现在美国的技术一定比中国先进很多. 大家是否知道在哪
: 些网站,或者其他渠道可以得到更多信息. 另外,医学中心有没有很权威的专家. 有没有
: 必要把孩子送到美国来治疗...
: 现在我知道的就这么多. 如果有谁愿意提供信息,可以PM我,也可以在这留言.
: 谢谢了!
| h********n
发帖数: 5148 | 5 替朋友谢谢了.
【在 t*******7 的大作中提到】
: 再次感到了，什么都有可能发生。
: big bless
| H**r
发帖数: 10015 | 6 不懂
不过临床上美国肯定能治的，我感觉中国一般也差不多能治 | B**********A
发帖数: 1272 | 7 在中国找个好的医院。不要来美国折腾， 人生地不熟， 很不现实。 | l******d
发帖数: 2186 | 8 我知道现在国内很多好医院和这里有合作，实在国内治不好，这里有可能治好的，会
refer过来，我就知道从国内refer到md anderson治病的人。
【在 B**********A 的大作中提到】
: 在中国找个好的医院。不要来美国折腾， 人生地不熟， 很不现实。
| Z*****l
发帖数: 14069 | 9 万恶的日本。
【在 h********n 的大作中提到】
: 昨晚朋友打来电话,说她12岁的外甥被诊断出患有白血病. 大概情况是一两个月前孩子
: 上楼总说乏力, 后来常留鼻血, 身上有淤血现象. 开始去差, 没发现异常. 到前天,医
: 院确诊是白血病. 当然他们还会去别家医院复查以便得到进一步确诊.以为听说白血病
: 有很多种. 所以不知道是不是现在美国的技术一定比中国先进很多. 大家是否知道在哪
: 些网站,或者其他渠道可以得到更多信息. 另外,医学中心有没有很权威的专家. 有没有
: 必要把孩子送到美国来治疗...
: 现在我知道的就这么多. 如果有谁愿意提供信息,可以PM我,也可以在这留言.
: 谢谢了!
| g*******2
发帖数: 727 | 10 目前最有效的药是进口药，格列卫，一个月药费要2~3万。不过有些地方列入医保药，
可以报80%。有些地方是自费。
如果这个药都控制不住，要考虑换骨髓。配型要碰运气了。
【在 h********n 的大作中提到】
: 昨晚朋友打来电话,说她12岁的外甥被诊断出患有白血病. 大概情况是一两个月前孩子
: 上楼总说乏力, 后来常留鼻血, 身上有淤血现象. 开始去差, 没发现异常. 到前天,医
: 院确诊是白血病. 当然他们还会去别家医院复查以便得到进一步确诊.以为听说白血病
: 有很多种. 所以不知道是不是现在美国的技术一定比中国先进很多. 大家是否知道在哪
: 些网站,或者其他渠道可以得到更多信息. 另外,医学中心有没有很权威的专家. 有没有
: 必要把孩子送到美国来治疗...
: 现在我知道的就这么多. 如果有谁愿意提供信息,可以PM我,也可以在这留言.
: 谢谢了!
| | | L******4
发帖数: 1778 | | h********n
发帖数: 5148 | 12 谢谢各位朋友及时的回帖及站内信. 我已经把信息转告给朋友了. | G**********e
发帖数: 11693 | 13 wow，我小时候亲眼见过白血病快死的人。。。。。记忆犹新
别的帮不上了，祝好运～ | h********n
发帖数: 5148 | 14 还有比我更晚的夜猫子.
【在 G**********e 的大作中提到】
: wow，我小时候亲眼见过白血病快死的人。。。。。记忆犹新
: 别的帮不上了，祝好运～
| f********6
发帖数: 136 | 15 Bless
【在 h********n 的大作中提到】
: 昨晚朋友打来电话,说她12岁的外甥被诊断出患有白血病. 大概情况是一两个月前孩子
: 上楼总说乏力, 后来常留鼻血, 身上有淤血现象. 开始去差, 没发现异常. 到前天,医
: 院确诊是白血病. 当然他们还会去别家医院复查以便得到进一步确诊.以为听说白血病
: 有很多种. 所以不知道是不是现在美国的技术一定比中国先进很多. 大家是否知道在哪
: 些网站,或者其他渠道可以得到更多信息. 另外,医学中心有没有很权威的专家. 有没有
: 必要把孩子送到美国来治疗...
: 现在我知道的就这么多. 如果有谁愿意提供信息,可以PM我,也可以在这留言.
: 谢谢了!
| b********a
发帖数: 270 | 16 St. Jude 治疗儿童白血病比较有名吧，
今天公司还在组织募捐，在houston zoo里暴走。
【在 h********n 的大作中提到】
: 昨晚朋友打来电话,说她12岁的外甥被诊断出患有白血病. 大概情况是一两个月前孩子
: 上楼总说乏力, 后来常留鼻血, 身上有淤血现象. 开始去差, 没发现异常. 到前天,医
: 院确诊是白血病. 当然他们还会去别家医院复查以便得到进一步确诊.以为听说白血病
: 有很多种. 所以不知道是不是现在美国的技术一定比中国先进很多. 大家是否知道在哪
: 些网站,或者其他渠道可以得到更多信息. 另外,医学中心有没有很权威的专家. 有没有
: 必要把孩子送到美国来治疗...
: 现在我知道的就这么多. 如果有谁愿意提供信息,可以PM我,也可以在这留言.
: 谢谢了!
| P*********g
发帖数: 1336 | | B*********9
发帖数: 21 | 18 我爸在血液病房住院，说病人都满了，不少都是很年轻的人，我才知道现在很多有血液
问题的。bless吧~ | s******7
发帖数: 350 | | p*****p
发帖数: 19331 | 20 在国内的话，到上海瑞金医院
【在 h********n 的大作中提到】
: 昨晚朋友打来电话,说她12岁的外甥被诊断出患有白血病. 大概情况是一两个月前孩子
: 上楼总说乏力, 后来常留鼻血, 身上有淤血现象. 开始去差, 没发现异常. 到前天,医
: 院确诊是白血病. 当然他们还会去别家医院复查以便得到进一步确诊.以为听说白血病
: 有很多种. 所以不知道是不是现在美国的技术一定比中国先进很多. 大家是否知道在哪
: 些网站,或者其他渠道可以得到更多信息. 另外,医学中心有没有很权威的专家. 有没有
: 必要把孩子送到美国来治疗...
: 现在我知道的就这么多. 如果有谁愿意提供信息,可以PM我,也可以在这留言.
: 谢谢了!
| | | p*****p
发帖数: 19331 | 21 http://topics.sjtu.edu.cn/newsnet/wzy.php
王振义，中国工程院院士，上海交通大学医学院附属瑞金医院终身教授，上海血液学研
究所名誉所长。开创了白血病和肿瘤的诱导分化疗法，首创用国产全反式维甲酸治疗急
性早幼粒细胞白血病，使这种凶险、高死亡率的急性白血病缓解率达到95%，5年生存率
上升至目前的92%。他曾获得国家自然科学奖在内的国家级奖项7项，省部级科技奖17项
。国际上获肿瘤研究奖4项，包括凯特林肿瘤研究大奖，这些奖项在国内都是唯一获得
的学者。此外，他还获香港何梁何利基金奖，求是杰出科学家奖，美国哥伦比亚大学荣
誉科学博士学位等殊荣。
【在 p*****p 的大作中提到】
: 在国内的话，到上海瑞金医院
| h********n
发帖数: 5148 | 22 谢谢了.
【在 p*****p 的大作中提到】
: http://topics.sjtu.edu.cn/newsnet/wzy.php
: 王振义，中国工程院院士，上海交通大学医学院附属瑞金医院终身教授，上海血液学研
: 究所名誉所长。开创了白血病和肿瘤的诱导分化疗法，首创用国产全反式维甲酸治疗急
: 性早幼粒细胞白血病，使这种凶险、高死亡率的急性白血病缓解率达到95%，5年生存率
: 上升至目前的92%。他曾获得国家自然科学奖在内的国家级奖项7项，省部级科技奖17项
: 。国际上获肿瘤研究奖4项，包括凯特林肿瘤研究大奖，这些奖项在国内都是唯一获得
: 的学者。此外，他还获香港何梁何利基金奖，求是杰出科学家奖，美国哥伦比亚大学荣
: 誉科学博士学位等殊荣。
| z*******i
发帖数: 123 | 23 年纪小的孩子，急淋比较常见，很多化疗后效果不错的。我觉得象这种发病率非常低的
病(3-10/100000)，中国大夫经验多些，尤其如果最后要移植的话。而且白血病急性期
，不要坐飞机了吧，别到时候弄个出血或者感染啥的。
格列位是用来治疗慢性粒细胞白血病的，这个年纪的小孩，慢粒应该不多见。
国内治疗白血病比较有名的几家：瑞金医院，天津血研所，北京大学第二医院（人民医
院）。 | h********n
发帖数: 5148 | 24 朋友家就在天津，不知道是不是去了天津血研所。现在孩子进了隔离病房准备化疗。据
说有的血液病的治愈率是80%，但是不巧他家孩子的这种只有25%的治愈率。
【在 z*******i 的大作中提到】
: 年纪小的孩子，急淋比较常见，很多化疗后效果不错的。我觉得象这种发病率非常低的
: 病(3-10/100000)，中国大夫经验多些，尤其如果最后要移植的话。而且白血病急性期
: ，不要坐飞机了吧，别到时候弄个出血或者感染啥的。
: 格列位是用来治疗慢性粒细胞白血病的，这个年纪的小孩，慢粒应该不多见。
: 国内治疗白血病比较有名的几家：瑞金医院，天津血研所，北京大学第二医院（人民医
: 院）。
| a****9
发帖数: 1983 | | w*******t
发帖数: 364 | |
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