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l****7
发帖数: 644 | 1 我没有想到这一天会来得这么快。
今天是个让孩子的父母崩溃的日子。从知道那个漂亮的只有２６岁的女孩儿，被确
诊为急性淋巴细胞白血病那天起，迄今才不过３周的时间，所有的努力，所有的治
疗，所有的希望，仿佛都将要破灭了，恐惧，第一次，出现在了女孩，始终微笑着，坚
毅着的脸颊。瞬间的苍白和强忍在眼眶的泪水，让不懂英文的母亲，知道了那肯定是个
不好的消息，就在主治医生亲口对女孩儿说出了她是最坏的那种类型的刹那。
医生走后，女孩深吸了几口气，才轻柔地对母亲说:妈妈，有个不好的消息，你能听吗?
医生原本说ＳＵＢ－ＴＹＰＥ一周就可能出来。我们怀揣着侥幸，等待着那个１／
７的希望，最好的类型，最容易被治愈的类型出现，或者，最好是误诊了。然而，
一周过去了，没有消息，两周过去了，也没有消息，我们看着化疗一天天地进行，
各种反应出现又消退。女孩儿忍受着化疗所带来的巨大反应和痛苦，揣着对生命的
渴望，始终笑着宽慰着守在她周围的亲人朋友，她会坚强地面对！那是个太聪明也
太懂事的孩子，不幸的是她是独生子女。
我离开医院的时候，还和女孩儿开着玩笑说，过两周我就能来接你回家疗养了。女
孩儿答应我说：姐，我一定会好好的。
我们正看着，她从化疗中一天天挨过来，仿佛，看到了她重生的希望！医生却带进
来了这个仿如死刑的结论。她的ＳＵＢ－ＴＹＰＥ是６号和９号染色体错位变异。
这种案例的概率在发病人群中，只有１％，而唯一还能有一线生机的，就只有骨髓
移植。而她，是独生子女啊！
骨髓的配对，就是配ＨＬＡ（Human leukocyte antigen，人类白细胞抗原）。最可能
的是亲兄弟姐妹。父母都没可能。旁系的亲人，并不比完全没有血缘关系的人高。我多
希望我可以跟她配上啊！女孩儿的ＨＬＡ还在测定中，而寻找骨髓配对的工作，已经开
始了。
中华骨髓库的登记人数只有不到１５０万，而配对的概率，却可能是百万分之一。
请帮帮这个孩子吧，给她一线生机。
对我们健康的人而言，这是举手之劳的善行，我们是没有损失的，但却就是这一念
之仁，可能挽救另一个生命。您要做的，不会很多。请你，考虑一下，帮帮这孩子，即
便，您帮不了这个孩子，您也可能，会帮到另外一个需要拯救的生命，请大家考虑，谢
谢大家！
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下面是几个联接，大家可以根据自己的便利选择注册。这些数据最终都会联接到国际骨
髓库，可能救孩子一命。谢谢大家。
#1: 桃姐找到的link，另外一个面向亚洲人的组织，也是免费的kit
http://www.aadp.org/homekit/
#2: 桃姐找到的link，可能可以免掉100美金的费用:
发信人: pigbert (桃之夭夭), 信区: FLY
这个组织(A3M)免费给亚洲人提供kit:
Home registration kits are free for anyone of all or part ethnic minority
descent (all or part Asian and Pacific Islander, Hispanic/Latino, African
American/Black or Native American/Alaska Native)
http://www.a3mhope.org/index.php/donor/order-an-individual-kit
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#3: 可能可以免掉＄１００的费用。谢谢桃姐，桃姐用的是这个。
发信人: pigbert (桃之夭夭), 信区: FLY
桃姐刚通过Indiana Blood Center的linkhttp://join.bethematch.org/indiana过去marrow.com register，发现promote code 里自动填上了Indiana，到最后那一页就不用交这一百刀了。但还不确定别的州的人能不能用这个，外州经瘦瘦总检测，加州不行。大家可能需要找本州ＷＯＲＫ的ＰＲＯＭＯＴＩＯ
Ｎ ＣＯＤＥ。
另外请大家找自己附近的recruitment center的网站http://marrow.org/Join/Join_in_Person/Recruitment_Centers.aspx，看他们会不会也象Indiana这样提供promotion code.
#4: 谢谢野鸽，野鸽用的是这个联接。
华骨髓库的网址，上面有相关知识介绍：http://www.cmdp.com.cn/cmdpboard.do?method=showContent&boardId=11&parentId=1
如果您住在美国或加拿大，您可以用以下两个网址登记：但有＄１００的费用。
http://www.onematch.ca/ （加拿大）
http://www.marrow.org （美国）
这里是捐献者须知:
http://www.cmdp.com.cn/cmdpboard.do?method=showContent&boardId=
一、造血干细胞志愿捐献者的健康标准？
凡年龄在18-55周岁，身体健康，经下列血液检查合格者，都可以成为造血干细
胞捐献者。
丙氨酸氨基转移酶（ALT）≤40单位
乙型肝炎病毒表面抗原：阴性
丙型肝炎病毒抗体：阴性
艾滋病病毒抗体：阴性
梅毒试验：阴性
二、健康者在多大年龄适合捐献造血干细胞？
年龄在18-45岁的符合无偿献血条件的健康者均可登记成为捐献造血干细胞的志
愿者，18-55岁健康者可采集造血干细胞。
四、怎样加入中国造血干细胞捐献者资料库，成为一名捐献造血干细胞志愿者？
如果您适龄、身体健康（符合无偿献血条件）、志愿捐献造血干细胞，可与各
地红十字会（或者中华骨髓库分库）的热线电话联系报名、填写志愿捐献书及有关
表格，并抽取6～8毫升血液。组织配型实验室将会对您的血液进行HLA分型等检验，
并把您的所有相关资料录入中国造血干细胞捐献者资料库的计算机数据库中。这样
您就成为捐献造血干细胞的志愿者了。
下面是从另外一位类似的网友发过的帖子中拷贝过来，以帮助大家认识这个捐献的
程序。谢谢大家。
Ref:http://www.mitbbs.com/article_t/SJTU/31090079.html
下面是一些有关白血病和骨髓移植的简单介绍，希望能有助于您向您的朋友解释，
也希望能消除一些想到骨髓库登记又说不准的朋友的疑虑：
白血病分四大种，两种急性，两种慢性。急性淋巴细胞白血病多半发现在小孩身上，但
各个年龄段都可能得。小孩的治愈率是80%以上，而成人则在50%左右。但在所有患急性
淋巴细胞白血病的成人中，有20%-25%的人有费城染色体异常，这些人的2年存活率低得
可怜，原因很简单：即使化疗消灭了所有癌细胞，由于费城染色体异常，新生的白细胞
仍然会是癌细胞，而唯一有可能改变这个状况的办法就是干细胞移植 - 先杀死所有白
细胞然后用新移植进来的没有异常染色体的干细胞造血。可惜不是所有人的身体状况都
允许干细胞移植，而更重要的原因是很多人找不到相匹配的干细胞。
在加拿大和美国，如果您在网上登记（www.marrow.org, www.onematch.com),您会收到
一个包裹，里面有几根棉球棍，伸到嘴里刮刮腮寄回去就好了，您的DNA信息就记录在
数据库中了。中国可能多数城市需要抽几毫升血化验然后化验HLA结果留在数据库中。
多数人一辈子不会等到自己的HLA和一个白血病人的匹配，但一旦被通知匹配，您会被
要求抽血做进一步的匹配化验，然后彻底的身体检查，如果一切顺利您会被通知移植时
间。
真正到捐献干细胞的那一天，医院采用的方法有两种：在美国和加拿大，据我们所
知的医院多半会给捐献者一种刺激产生干细胞的药，吃下去以后在一定时间后抽血就行
了。另一种方法是采取穿刺的方式采集干细胞，就是在髋部扎入一个中空的针到骨盆股
处采集骨髓。如果您在中国而您的HLA和一个在加拿大的病人配型成功，您可能会被邀
请到加拿大来被采集骨髓/干细胞。
这期间每一步骤您都有机会决定退出，因为一切都是匿名的和保密的，所有不用担
心别人会知道您退出了。但是请注意有一个白血病人因为您的退出可能要失去生命了。
请您考虑，去登记，救救孩子！谢谢！ | l****7
发帖数: 644 | 2 http://www.mitbbs.com/mitbbs_article_t.php?board=FLY&gid=334544
下面是几个联接，大家可以根据自己的便利选择注册。这些数据最终都会联接到国际骨
髓库，可能救孩子一命。谢谢大家。
#1: 桃姐找到的link，另外一个面向亚洲人的组织，也是免费的kit
http://www.aadp.org/homekit/
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#2: 桃姐找到的link，可能可以免掉100美金的费用:
发信人: pigbert (桃之夭夭), 信区: FLY
这个组织(A3M)免费给亚洲人提供kit:
Home registration kits are free for anyone of all or part ethnic minority
descent (all or part Asian and Pacific Islander, Hispanic/Latino, African
American/Black or Native American/Alaska Native)
http://www.a3mhope.org/index.php/donor/order-an-individual-kit
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#3: 可能可以免掉＄１００的费用。谢谢桃姐，桃姐用的是这个。
发信人: pigbert (桃之夭夭), 信区: FLY
桃姐刚通过Indiana Blood Center的linkhttp://join.bethematch.org/indiana过去marrow.com register，发现promote code 里自动填上了Indiana，到最后那一页就不用交这一百刀了。但还不确定别的州的人能不能用这个，外州经瘦瘦总检测，加州不行。大家可能需要找本州ＷＯＲＫ的ＰＲＯＭＯＴＩＯＮ ＣＯＤＥ。
另外请大家找自己附近的recruitment center的网站http://marrow.org/Join/Join_in_Person/Recruitment_Centers.aspx，看他们会不会也象Indiana这样提供promotion code.
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#4: 谢谢野鸽，野鸽用的是这个联接。
华骨髓库的网址，上面有相关知识介绍：http://www.cmdp.com.cn/cmdpboard.do?method=showContent&boardId=11&parentId=1
如果您住在美国或加拿大，您可以用以下两个网址登记：但有＄１００的费用。
http://www.onematch.ca/ （加拿大）
http://www.marrow.org （美国） | l****7
发帖数: 644 | | l****7
发帖数: 644 | 4 我是林子，ＬＵ的表姐，我先谢谢大家！
这是ＬＵ的博客。她每天在新浪和脸书同步更新。请您加她为朋友，ＳＨＡＲＥ她的链
接，转发她的帖子，动用您的圈子，让更多的人看到她，关注她吧！也许，她的机会，
就在您和您的朋友的一念之仁！
http://www.facebook.com/lu.jing.372
http://blog.sina.com.cn/u/2845842542
我恳请大家，关注一下这个孩子。从她被确诊为急性淋巴细胞白血病那天起，时间就在
以分秒必争的模式度过。三周过去了，不断有坏消息传来。。。。。。
化疗的反应，是常人所无法想像的痛苦和煎熬。用痛不欲生来形容应该不为过，然而，
ＬＵ都挺了下来。第一期的化疗已近尾声。然而，她并不能幸运地，恢复健康。对她来
说，这只是个开始。在找到成功的配对前，化疗是她必须周尔复始的程序。她必须，一
次又一次地去忍受！
这是个顽强的生命，是个自己眼里含着泪，掩藏着恐惧，还能笑着面对父母，面对亲朋
，面对生命的好孩子。她是我见过的，最优秀的女孩儿。作为八零后的独生子女，她有
着不像她那个年龄的独立，自律，和理性。
ＬＵ开始写博客。因为身体处于极度的虚弱状态，博客每天的更新不会很多。然而，那
却是个让人无法释怀的诉说！那里，你看不到痛苦，看不到忧伤，看不到抱怨，看到的
，是感恩的心，是对生命的渴望与尊重，是对您的期待！
也许，你会走近她的世界，发现一个真善美的世界，距离你，并不遥远。
这是今天早晨起床后，状态良好的ＬＵ在手写她的博客的图片，是我用手机偷拍的。
请大家支持她，帮帮她！
我的ＦＡＣＥＢＯＯＫ的链接，里面有关系在美国这边注册成为骨髓捐赠者的资讯。由
桃姐提供免费注册的链接！
http://www.facebook.com/linzius |
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