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P*****l
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我老家有一个妹妹,生得漂亮,在周围不远不近的朋友圈里也算一朵花。可是她在5岁
的时候被误诊为患上了白血病,吃下大量治疗白血病的激素类药物,导致全身浮肿,也
失去了往日的面容。医生复查时说她肯定活不了几个月,又因其家境不好,无法凑钱治
疗,狠心的医生竟然放弃了对她的医治。后来,她便一直生活了下来。
时光荏苒,妹妹又在19岁的一天突发昏迷。急诊大夫又把她的情况误当作急性胃炎,给
予输液治疗。此后继续昏迷,发生意识障碍,被连夜转送到省城的大医院。有经验的医
生经诊断发现,她其实患有一种名叫“肝豆状核变性”的遗传病。肝豆状核变性病的本
质是一种常染色体隐性遗传的先天性铜代谢障碍,不及时医治则会因黄疸、肝硬化或者
肝昏迷而死亡,但如果在儿童时期及早发现,并及时治疗,是有可能康复的。可是当年
被误诊为血液病,贻误了治疗时机,只能靠终生服药维持生命。
22岁时,妹妹检出严重的肝硬化。这时候之前吃了几年的青霉胺突然就停产了。家里只
剩余很少的药了,停药会致命。妹妹母亲赶紧给药厂打电话,药厂解释说那种药生产成
本价格倒挂,无法继续生产。医生建议考虑肝脏移植手术,可是移植花费非常高昂,同
时因为手术风险比较大,举家几乎筹不到钱,不得不暂时放弃了手术。即使去做这种高
危手术,有可能导致妹妹永远无法走下手术台,即使手术成功走下了手术台,也必须吃
抗排异反应的药物,副作用极大,最终使人的存活期不长。
后来幸亏有熟人托关系,联系了国内的化工大学等高校,由实验室制做出一些化学试剂
,说是妹妹每天定量把这些化学试剂吃下去,暂时可以起到与先前服药同样的效果。但
是没有人敢保证化学试剂这玩意可以代替药物的稳定性……
妹妹原本拥有康复的机会,可是现在死神向她不停地招手。事到如今,谁之过?
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