a******4
发帖数: 209 | 1 保证下面的情况完全是真实的，请大家给出自己的意见，在此拜谢了：
本人的情况非常特殊，工科热门专业master 即将毕业，之前有不错的实习经历
但是就在最近，发现自己有非常罕见的生理疾病
这个病由于非常非常罕见，病人数量少，大多数医生没见过类似的病人，甚至没有听说
不会致命，不影响吃喝睡，病人不痛不痒，但是非常social-disruptive，病人很难在
人多的地方
比如办公室，正常工作，因为会影响同事
临床几乎没有研究，没有特效药，只能通过生活习惯相对控制，基本上我就算一个隐性
的残疾人了。。。
从一开始的震惊，消沉，到慢慢接受现实
本来的雄心壮志都烟消云散了，现在目前更多的是想今后如何活下去
1.咬着牙坚持硕士在暑假结束前硕士毕业。但是由于不能在办公室工作，这个学位还有
多大意义？大家知道有entry level 的work from home 的工作吗？
2.放弃学位，留在美国做一些其他工作，能做些什么呢？还要去尝试，鉴于我的情况，
都不知道洗盘子打杂可不可以,目前F1身份，希望以后可以慢慢混到绿卡，会过得好一
点。
3.放弃学位，直接回国。家里条件比较一般，回国了，像我这样的能干些什么？
求各位指条生路，有什么没说明白的，大家可以问，现在只求生存，谢谢！ |
w********e
发帖数: 1416 | 2 消除零回复。
我觉得，越是有身体问题，越要珍惜声明，坚强不息。我这个倒不是唱高调，因为这样
才能得到更多社会资源的帮助。比如张海迪，如果不是自己努力，怎么会得到高的社会
认可和帮助？
至于具体的措施，那可得引人而异---隐隐觉得1正确道路，不过这个很个体话，不好说
。 |
t*******m
发帖数: 1893 | 3 1或3。
2完全不可行。
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.2.2
【在 a******4 的大作中提到】
: 保证下面的情况完全是真实的，请大家给出自己的意见，在此拜谢了：
: 本人的情况非常特殊，工科热门专业master 即将毕业，之前有不错的实习经历
: 但是就在最近，发现自己有非常罕见的生理疾病
: 这个病由于非常非常罕见，病人数量少，大多数医生没见过类似的病人，甚至没有听说
: 不会致命，不影响吃喝睡，病人不痛不痒，但是非常social-disruptive，病人很难在
: 人多的地方
: 比如办公室，正常工作，因为会影响同事
: 临床几乎没有研究，没有特效药，只能通过生活习惯相对控制，基本上我就算一个隐性
: 的残疾人了。。。
: 从一开始的震惊，消沉，到慢慢接受现实
|
a******4
发帖数: 209 | 4 为什么呢，能说说原因吗？
【在 t*******m 的大作中提到】
: 1或3。
: 2完全不可行。
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.2.2
|
O*********1
发帖数: 16 | 5 可以找找online teaching的工作，饮食上建议吃素。
【在 a******4 的大作中提到】
: 保证下面的情况完全是真实的，请大家给出自己的意见，在此拜谢了：
: 本人的情况非常特殊，工科热门专业master 即将毕业，之前有不错的实习经历
: 但是就在最近，发现自己有非常罕见的生理疾病
: 这个病由于非常非常罕见，病人数量少，大多数医生没见过类似的病人，甚至没有听说
: 不会致命，不影响吃喝睡，病人不痛不痒，但是非常social-disruptive，病人很难在
: 人多的地方
: 比如办公室，正常工作，因为会影响同事
: 临床几乎没有研究，没有特效药，只能通过生活习惯相对控制，基本上我就算一个隐性
: 的残疾人了。。。
: 从一开始的震惊，消沉，到慢慢接受现实
|
a******4
发帖数: 209 | 6 谢谢，早先尝试过全素，确实好一点
【在 O*********1 的大作中提到】
: 可以找找online teaching的工作，饮食上建议吃素。
|
r****1
发帖数: 2299 | 7 到底什么毛病，说出来说不定这里有人知道，或者去求医问药版问问。 |
a******4
发帖数: 209 | 8 基本可以确定是鱼腥病
或者类似的疾病
还在等待检测结果
【在 r****1 的大作中提到】
: 到底什么毛病，说出来说不定这里有人知道，或者去求医问药版问问。
|
i******t
发帖数: 798 | 9 这种 不确切说 就是类似于 狐臭之类的吧
只要不影响生命 问题不大吧
另外我觉得 是不是也要从心理上去找找原因 |
j*****r
发帖数: 87 | |
|
|
a******4
发帖数: 209 | 11 不影响生命，但是严重影响社交和工作
不是普通意义上的体臭，是刺激气体，对喉咙，眼睛，鼻子有刺激
【在 i******t 的大作中提到】
: 这种 不确切说 就是类似于 狐臭之类的吧
: 只要不影响生命 问题不大吧
: 另外我觉得 是不是也要从心理上去找找原因
|
i******t
发帖数: 798 | 12 我知道
我的意思是 除了生理上的原因， 心理原因也占很大一部分。
我觉得你应该积极的治疗 勇敢的面对生活。
过个10年8年你回头看，也许会觉得 唉 原来这么点屁事啊，当时怎么那么庸人自扰呢
【在 a******4 的大作中提到】
: 不影响生命，但是严重影响社交和工作
: 不是普通意义上的体臭，是刺激气体，对喉咙，眼睛，鼻子有刺激
|
c********d
发帖数: 11593 | 13 之前既然有过不错的实习经历，说明你的病对你工作方面的影响可能不如你想的那么大
。先拿到学位再说，不管你将来如何选择，有一技傍身，机会总比没有的多一点。
找工作的话，一上来就WFH可能不现实，总得先跟组里的人混个脸熟才好那么做。特别
是你这种刚毕业的硕士。deodorant有用么？找工作期间就吃素+猛喷deodorant好了，
能混得一时是一时。等你有了两三年工作经验再考虑别的事情也容易些。我们组有一个
老美，本科毕业之后来上班，两年之后说要跟GF团聚，跑到佛罗里达去WFH了，老板也
就同意了。 |
a******4
发帖数: 209 | 14 是的，已经开始调整心态
有的时候还是比较感恩的，毕竟除了味道，身体其他方面都非常健康
【在 i******t 的大作中提到】
: 我知道
: 我的意思是 除了生理上的原因， 心理原因也占很大一部分。
: 我觉得你应该积极的治疗 勇敢的面对生活。
: 过个10年8年你回头看，也许会觉得 唉 原来这么点屁事啊，当时怎么那么庸人自扰呢
|
a******4
发帖数: 209 | 15 如果能减轻，不那么音像同事，我都能忍受
但是现在期为半径十米，同事咳嗽，打喷嚏，都是因为我
绝对真实，说我出现幻觉的可以不要发帖了
【在 c********d 的大作中提到】
: 之前既然有过不错的实习经历，说明你的病对你工作方面的影响可能不如你想的那么大
: 。先拿到学位再说，不管你将来如何选择，有一技傍身，机会总比没有的多一点。
: 找工作的话，一上来就WFH可能不现实，总得先跟组里的人混个脸熟才好那么做。特别
: 是你这种刚毕业的硕士。deodorant有用么？找工作期间就吃素+猛喷deodorant好了，
: 能混得一时是一时。等你有了两三年工作经验再考虑别的事情也容易些。我们组有一个
: 老美，本科毕业之后来上班，两年之后说要跟GF团聚，跑到佛罗里达去WFH了，老板也
: 就同意了。
|
c********d
发帖数: 11593 | 16 要不跟你之前实习过的公司谈谈？他们既然知道你，应该是最有希望接受你的。
或者找个大家都用办公室不用cube的地方……我记得微软是这样的。
【在 a******4 的大作中提到】
: 如果能减轻，不那么音像同事，我都能忍受
: 但是现在期为半径十米，同事咳嗽，打喷嚏，都是因为我
: 绝对真实，说我出现幻觉的可以不要发帖了
|
a******4
发帖数: 209 | 17 之前实习的公司hire frezze
现在实习的公司也说没有headcount
【在 c********d 的大作中提到】
: 要不跟你之前实习过的公司谈谈？他们既然知道你，应该是最有希望接受你的。
: 或者找个大家都用办公室不用cube的地方……我记得微软是这样的。
|
n*******s
发帖数: 496 | 18 百度百科上抄来的：
1.在食物上，宜避免会产生TMA前驱物质的食物；在胆碱类(choline)食物中，宜避免食
用蛋(由其是蛋黄)、动物内脏(肝及肾脏)、豆荚、豆类(如黄豆)、坚果(如花生)、甘蓝
类蔬菜(花椰菜、包心菜、甘蓝菜)、菠菜、莴苣、啤酒酵母、全谷类及咸水鱼等食物，
而淡水鱼的TMA含量较低通常较不限制。此外应避免食用卵磷脂(lecithin)及鱼油等类
的营养补充食品。
2.可服用核黄素(riboflavin)以增加剩馀的FMO3酵素活性，并可食用活性碳及叶绿素制
剂，减少肠道中TMA的积蓄。
3.此外可视情况使用抗生素以抑制肠道内的细菌，必要时(如有重要的社交事件时)可使
用泻药，减少肠道中的TMA。
4.可使用弱酸性(pH5.5~6.5)的肥皂及乳液，以减少皮肤上的不悦气味。
【在 a******4 的大作中提到】
: 保证下面的情况完全是真实的，请大家给出自己的意见，在此拜谢了：
: 本人的情况非常特殊，工科热门专业master 即将毕业，之前有不错的实习经历
: 但是就在最近，发现自己有非常罕见的生理疾病
: 这个病由于非常非常罕见，病人数量少，大多数医生没见过类似的病人，甚至没有听说
: 不会致命，不影响吃喝睡，病人不痛不痒，但是非常social-disruptive，病人很难在
: 人多的地方
: 比如办公室，正常工作，因为会影响同事
: 临床几乎没有研究，没有特效药，只能通过生活习惯相对控制，基本上我就算一个隐性
: 的残疾人了。。。
: 从一开始的震惊，消沉，到慢慢接受现实
|
a******4
发帖数: 209 | 19 I tried following most of these tips.
I have been eating a very strict low choline diet(only egg white and lettce
), but that didn't work well.
【在 n*******s 的大作中提到】
: 百度百科上抄来的：
: 1.在食物上，宜避免会产生TMA前驱物质的食物；在胆碱类(choline)食物中，宜避免食
: 用蛋(由其是蛋黄)、动物内脏(肝及肾脏)、豆荚、豆类(如黄豆)、坚果(如花生)、甘蓝
: 类蔬菜(花椰菜、包心菜、甘蓝菜)、菠菜、莴苣、啤酒酵母、全谷类及咸水鱼等食物，
: 而淡水鱼的TMA含量较低通常较不限制。此外应避免食用卵磷脂(lecithin)及鱼油等类
: 的营养补充食品。
: 2.可服用核黄素(riboflavin)以增加剩馀的FMO3酵素活性，并可食用活性碳及叶绿素制
: 剂，减少肠道中TMA的积蓄。
: 3.此外可视情况使用抗生素以抑制肠道内的细菌，必要时(如有重要的社交事件时)可使
: 用泻药，减少肠道中的TMA。
|
r****1
发帖数: 2299 | |
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n*******s
发帖数: 496 | 21 太不幸了。您这个病是最近发的还是很早就有？
lettce
【在 a******4 的大作中提到】
: I tried following most of these tips.
: I have been eating a very strict low choline diet(only egg white and lettce
: ), but that didn't work well.
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a******4
发帖数: 209 | 22 Most of suffers show symptom as teenagers, mine get started from 14,
however, at that age, it is mild though.
【在 n*******s 的大作中提到】
: 太不幸了。您这个病是最近发的还是很早就有？
:
: lettce
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b*******c
发帖数: 20683 | 23 1吧，总觉得回国会更麻烦，国内的职场可能包容性更差些。
楼主不如说说是什么专业，说不定版上还可以推荐一下工作机会。既然可以去实习，应
该也可以工作，楼主没必要太悲观，无谓的自卑没啥意思。
2肯定不行，还不如考虑当神医或开网店倒卖东西呢。
3的话，要好好和父母商量，没计划盲目回的话，只能让父母也跟着着急。 |
a******4
发帖数: 209 | 24 Thanks for your advice...
I major in Computer Engineering, not sure if I could get a job.
If I do not have a legal status in US, can I still do e-biz?
【在 b*******c 的大作中提到】
: 1吧，总觉得回国会更麻烦，国内的职场可能包容性更差些。
: 楼主不如说说是什么专业，说不定版上还可以推荐一下工作机会。既然可以去实习，应
: 该也可以工作，楼主没必要太悲观，无谓的自卑没啥意思。
: 2肯定不行，还不如考虑当神医或开网店倒卖东西呢。
: 3的话，要好好和父母商量，没计划盲目回的话，只能让父母也跟着着急。
|
C*******d
发帖数: 3345 | 25 这个专业还是有可能WFH的，不要轻言放弃。
【在 a******4 的大作中提到】
: Thanks for your advice...
: I major in Computer Engineering, not sure if I could get a job.
: If I do not have a legal status in US, can I still do e-biz?
|
u*********e
发帖数: 9616 | 26 好好找工作，不要放弃。有了offer老实告诉人家自己的病情，请求一周至少有几天可
以work from home。特殊情况人家会理解的，而且IT行业work from home很普遍。别先
因为这个自己先自暴自弃。找到工作珍惜机会好好干，谁也不会因为这个看不起你。 |
b*******c
发帖数: 20683 | 27 码工还是有可能大部分时间work from home的吧，大不了升职机会少点而已。楼主的情
况远没有那么差，耐心找工作，积极治疗或寻找减轻的办法，一切都会好起来的。
【在 a******4 的大作中提到】
: Thanks for your advice...
: I major in Computer Engineering, not sure if I could get a job.
: If I do not have a legal status in US, can I still do e-biz?
|
b*******c
发帖数: 20683 | 28 是的，和公司说一下你的身体原因，相信大部分公司和同事都能体谅的。可能为此不会
和楼主有深交机会，但一般人应该也不会因此看不起楼主。很多时候，自己自信了就好
了。
【在 u*********e 的大作中提到】
: 好好找工作，不要放弃。有了offer老实告诉人家自己的病情，请求一周至少有几天可
: 以work from home。特殊情况人家会理解的，而且IT行业work from home很普遍。别先
: 因为这个自己先自暴自弃。找到工作珍惜机会好好干，谁也不会因为这个看不起你。
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c******n
发帖数: 16666 | 29 可以
但是只能做做小护士级别的了
神医的话 哪天银行问你要报税单就不行了
【在 a******4 的大作中提到】
: Thanks for your advice...
: I major in Computer Engineering, not sure if I could get a job.
: If I do not have a legal status in US, can I still do e-biz?
|
q*******0
发帖数: 393 | 30 不要轻言放弃。有时候生活就是这样，坚持吧。
我觉得也许有几个选择：
1. Independent contractor或者consultant是一个选择，只要到时间完成自己的动作
就行。
2. DBA或者和Service有关的，我知道像HP, IBM很多人是在家工作的,没有office, 不
需要见老板，偶尔需要出差见顾客。这种工作也挺适合你的。试试吧。
3. 小护士也是选择之一，就是要跑来跑去，现在也没什么利润，可能也就填饱肚子吧
。 |
|
|
m*****t
发帖数: 3477 | 31 既然是IT相关的，远程工作非常多见，只要你心态积极，最终一定能找到一份工作。
到是成家的问题，比较让人担忧啊。毕竟要长期一起生活。工作就那十几二十年比较重
要，其他时候都是家庭生活更重要。
【在 a******4 的大作中提到】
: Most of suffers show symptom as teenagers, mine get started from 14,
: however, at that age, it is mild though.
|
a******4
发帖数: 209 | 32 As long as the girl is healthy and kind hearted, it is OK for me, no other
reqirement
【在 m*****t 的大作中提到】
: 既然是IT相关的，远程工作非常多见，只要你心态积极，最终一定能找到一份工作。
: 到是成家的问题，比较让人担忧啊。毕竟要长期一起生活。工作就那十几二十年比较重
: 要，其他时候都是家庭生活更重要。
|
a******4
发帖数: 209 | 33 The Strict diets I have tried before:
1.ALL bread with water for 2 weeks, no obvious improvement.
2.All apples and peaches with water for three weeks, some improvement, but
it change my odor to another one to make people around me cough and sneeze...
3.All egg white and lettuce, celery with water, some improvements,but I
found people around me sniff and cough more often ...
So it is not just a unpleasant odor, it is some chemical that irritates one'
s throat, nose and even eyes...
【在 n*******s 的大作中提到】
: 百度百科上抄来的：
: 1.在食物上，宜避免会产生TMA前驱物质的食物；在胆碱类(choline)食物中，宜避免食
: 用蛋(由其是蛋黄)、动物内脏(肝及肾脏)、豆荚、豆类(如黄豆)、坚果(如花生)、甘蓝
: 类蔬菜(花椰菜、包心菜、甘蓝菜)、菠菜、莴苣、啤酒酵母、全谷类及咸水鱼等食物，
: 而淡水鱼的TMA含量较低通常较不限制。此外应避免食用卵磷脂(lecithin)及鱼油等类
: 的营养补充食品。
: 2.可服用核黄素(riboflavin)以增加剩馀的FMO3酵素活性，并可食用活性碳及叶绿素制
: 剂，减少肠道中TMA的积蓄。
: 3.此外可视情况使用抗生素以抑制肠道内的细菌，必要时(如有重要的社交事件时)可使
: 用泻药，减少肠道中的TMA。
|
b*******c
发帖数: 20683 | 34 到北方很冷的地方生活，会不会有帮助？天冷衣服穿得多，不怎么出汗，应该好点吧？
楼主需要自己cheer up，一边找工作一边继续看医生治疗及自己调理吧。没准不久的将
来，能发现减轻症状的饮食也未可知。就像某些过敏严重的娃，几乎啥都不能吃，只好
一样一样的实验，直到找到几样能接受的食物。
...
one'
【在 a******4 的大作中提到】
: The Strict diets I have tried before:
: 1.ALL bread with water for 2 weeks, no obvious improvement.
: 2.All apples and peaches with water for three weeks, some improvement, but
: it change my odor to another one to make people around me cough and sneeze...
: 3.All egg white and lettuce, celery with water, some improvements,but I
: found people around me sniff and cough more often ...
: So it is not just a unpleasant odor, it is some chemical that irritates one'
: s throat, nose and even eyes...
|
a*******a
发帖数: 569 | 35 按理说雇主在招聘时不能有任何歧视的。
每天多洗几次澡会不会有帮助？很多公司有冲澡的地方。 |
p**********o
发帖数: 83 | 36 到农场工作是不是个好主意。你还年轻，如果改变职业也来得及。再说，艺多不压人。 |
s*********0
发帖数: 298 | 37 How did you manage classrooms where so many students sitting so close?
【在 a******4 的大作中提到】
: Most of suffers show symptom as teenagers, mine get started from 14,
: however, at that age, it is mild though.
|
s**********1
发帖数: 4651 | 38 这个很容易找工作啊。
只要公司要你，比如像微软，给你自己单独一个办公室我觉得没有问题
【在 a******4 的大作中提到】
: Thanks for your advice...
: I major in Computer Engineering, not sure if I could get a job.
: If I do not have a legal status in US, can I still do e-biz?
|
a*********8
发帖数: 25 | |
j*****6
发帖数: 151 | 40
...
one'
1 中医上说面食都是发物，面包如果有人工奶油添加剂就更不好了,生病的人最好注意
2 最好是有机苹果，新闻上说苹果是最毒的蔬菜水果中排行第一，农药添加多
3 鸡蛋白也别吃
做个饮食日志吧，每次试一次，记录身体变化，每餐换不同食品，不要一两周只用一种
。
【在 a******4 的大作中提到】
: The Strict diets I have tried before:
: 1.ALL bread with water for 2 weeks, no obvious improvement.
: 2.All apples and peaches with water for three weeks, some improvement, but
: it change my odor to another one to make people around me cough and sneeze...
: 3.All egg white and lettuce, celery with water, some improvements,but I
: found people around me sniff and cough more often ...
: So it is not just a unpleasant odor, it is some chemical that irritates one'
: s throat, nose and even eyes...
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|
|
a******4
发帖数: 209 | 41 我理解大家有些怀疑，但是请大家搜索一下我四个月前的发帖纪录
当时就曾经来论坛上求助过，不过当时不知道自己是什么原因
还以为是外部细菌感染或者皮肤问题什么的
根本没往身体内部问题想
至于之前是怎么过来的，我想说学校的容忍度大一些，而且选择也多
你可以坐在教室的角落，通风的地方，甚至逃课
但是在办公室，你没有选择
有人说之前的实习怎么没问题
其实是有问题的，但是当时不明显，而且之前的实习都在夏天，通风相对好一些
但是同事还是会很疑惑的看我。。。
并且你们去搜索一下相关病人的描述，由于病人长期处在有气味的环境中
很多病人是闻不到自己的味道的。。。
那些说我挖坑的，你们没必要在这个坑里浪费时间了
请相信这是真实的朋友给提提建议，看看我能做些什么，现在只想活下去 |
r******0
发帖数: 357 | 42 饮食调理，猛喷香水吧。既然不影响学习，应该就不那么影响工作阿。 |
o********e
发帖数: 3892 | 43 我觉得美国社会相对宽容和成熟一些。先尝试在这里找work from home的工作。你应该
看到幸运的一点，你的这个专业可以找到不需要坐办公室的工作的，而且不是像有些工
作那样要求跟人面对面打交道。慢慢找，不要气馁，应该会找到工作。
回国也是一条出路。但是我觉得你回国的话你的病还是存在的，你会面临同样的问题。
相对而言，国外的医疗技术和医学研究还是先进一些。 |
t********9
发帖数: 1601 | |
m*****t
发帖数: 1956 | 45 祝福楼主，希望楼主可以积极面对，早日找到解决方案。 |
m*******e
发帖数: 310 | 46 我儿子也曾有这方面的忧虑，可能没有你的情况那么严重，每次搜集脏衣服的时候能闻到
他的衣服上有腥臭味，不算很重，但相当明显。他过去不喜欢蔬菜水果，后来每天坚持
吃菠菜和糯米甜酒，其它食物也尽可能变换花样，尽量吃有机食品，杜绝奶制品，少吃
肉。几年下来，现在已经几乎没有什么臭味了。以前他的大便气味很重，现在好了。贵
在坚持。几个星期不会有明显变化的，肠胃调理，至少得几年。
【在 a******4 的大作中提到】
: 我理解大家有些怀疑，但是请大家搜索一下我四个月前的发帖纪录
: 当时就曾经来论坛上求助过，不过当时不知道自己是什么原因
: 还以为是外部细菌感染或者皮肤问题什么的
: 根本没往身体内部问题想
: 至于之前是怎么过来的，我想说学校的容忍度大一些，而且选择也多
: 你可以坐在教室的角落，通风的地方，甚至逃课
: 但是在办公室，你没有选择
: 有人说之前的实习怎么没问题
: 其实是有问题的，但是当时不明显，而且之前的实习都在夏天，通风相对好一些
: 但是同事还是会很疑惑的看我。。。
|
c****7
发帖数: 4192 | 47 一直认为以现代科技，it公司还要租办公室实在是浪费，所有东西网络化，开会视频化
的，不就可以了吗？ |
a******4
发帖数: 209 | 48 Does your son has the same disorder like me?
I totally agree what you said..
闻到
【在 m*******e 的大作中提到】
: 我儿子也曾有这方面的忧虑，可能没有你的情况那么严重，每次搜集脏衣服的时候能闻到
: 他的衣服上有腥臭味，不算很重，但相当明显。他过去不喜欢蔬菜水果，后来每天坚持
: 吃菠菜和糯米甜酒，其它食物也尽可能变换花样，尽量吃有机食品，杜绝奶制品，少吃
: 肉。几年下来，现在已经几乎没有什么臭味了。以前他的大便气味很重，现在好了。贵
: 在坚持。几个星期不会有明显变化的，肠胃调理，至少得几年。
|
s******8
发帖数: 4192 | |
s******4
发帖数: 1541 | 50 This is treatable. In addition to dieting and regular treatment, should also
contact a local mental health counselor / psychologist / neurologist. |
|
|
g********g
发帖数: 766 | 51 好奇那你现在是怎么上课的呢？
【在 a******4 的大作中提到】
: 不影响生命，但是严重影响社交和工作
: 不是普通意义上的体臭，是刺激气体，对喉咙，眼睛，鼻子有刺激
|
w***4
发帖数: 1205 | 52 不懂。瞎出出主意。不知道每天喝些柠檬汁或吃些柑橘，用柠檬汁洗洗澡有没有用处？
记得柠檬汁，橘子皮可以用来洗处理过鱼的切菜板，去味用的。
还有可以用些柠檬香皂https://www.fresh.com/sugar/sugar-lemon-soap/H00001223.
html？也可以用柠檬味的香水http://www.sephora.com/sugar-lemon-P72503喷喷衣服？
衣服里用些装了水果香味的小香囊？
Trader Joe's 有卖柠檬味的洗手液。Lemon Kitchen Hand Soap 3.49一瓶。
至少应该可以改善自己的心情。
我喜欢把柠檬香皂和衣服放在一起，特别好闻。
我觉得可以试试找远程工作的机会，或空间比较大，接触少些的工作。面试的时候，可
以坦诚地告诉对方，这样你就不会有太大的心理负担，而且对方也不会瞎猜疑了。短期
的挣钱的活，至少可以送外卖？
记得听过广播里，一个唐氏症儿童的妈妈说过，每个人都有自己人生中的挑战。
祝你好运。不要灰心。 |
m*******e
发帖数: 310 | 53 他特别容易紧张，现在上6年级。有几次发现作业分数不对，其实是忘了写名字，但要
去跟老师解释又很紧张，头天晚上都睡不好觉，第二天放学回来会很高兴，终于跟老师
讲清楚，分数也改对了。跟老师解释对别的小孩来说也许很容易，但对他很难，很重大
。他其实很聪明，各科成绩都是A和A+。
【在 a******4 的大作中提到】
: Does your son has the same disorder like me?
: I totally agree what you said..
:
: 闻到
|
d******g
发帖数: 5484 | 54 考虑开个淘宝店
如果比较有运动天赋的话，给人做personal trainer?
那个Facebook的创始人利用自己的社交恐惧做出了伟大的发明，看看你是否能利用自己
的疾病做出异于常人的创新，good luck! |
s*****r
发帖数: 210 | 55 好多公司可以work from home, 或许能在应聘时谈一下
【在 a******4 的大作中提到】
: 保证下面的情况完全是真实的，请大家给出自己的意见，在此拜谢了：
: 本人的情况非常特殊，工科热门专业master 即将毕业，之前有不错的实习经历
: 但是就在最近，发现自己有非常罕见的生理疾病
: 这个病由于非常非常罕见，病人数量少，大多数医生没见过类似的病人，甚至没有听说
: 不会致命，不影响吃喝睡，病人不痛不痒，但是非常social-disruptive，病人很难在
: 人多的地方
: 比如办公室，正常工作，因为会影响同事
: 临床几乎没有研究，没有特效药，只能通过生活习惯相对控制，基本上我就算一个隐性
: 的残疾人了。。。
: 从一开始的震惊，消沉，到慢慢接受现实
|
g********s
发帖数: 3652 | 56 1. 既然改变饮食有用，试试soy whey protein 来自黄豆的蛋白。
2. 如果味道来自皮肤，办公室厕所里试着用沾上苏打水的纸巾擦身。然后厕所里喷空
气清新剂。
3. 吃这个每天大便，减少肠道菌。
http://www.puritan.com/puritans-pride-brand-0102/herbal-laxativ |
g********s
发帖数: 3652 | 57
很多公司希望你WFH因为他们节省一个位子，房租好贵呀
【在 u*********e 的大作中提到】
: 好好找工作，不要放弃。有了offer老实告诉人家自己的病情，请求一周至少有几天可
: 以work from home。特殊情况人家会理解的，而且IT行业work from home很普遍。别先
: 因为这个自己先自暴自弃。找到工作珍惜机会好好干，谁也不会因为这个看不起你。
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y**********8
发帖数: 6 | 58 不知道你这个是不是肠道引起的。我知道有一种病叫肠易激综合症，以前我也得过，从
高中二年级因为饮食不平衡，不规律，加上压力和家族遗传得了这个病，病程大概有十
三，四年。后来结婚生了孩子，生活稳定了症状就越来越轻了，现在完全没问题。听说
玛丽莲梦露也有这个病，当时有人说她不爱洗澡，但事实是她能花5，6个钟头做头发，
怎么会不洗澡呢，只是因为有病吧。这个病主要是压力和遗传两个因素造成植物神经紊
乱导致的。我以前也不知道自己到底怎么了，而且在外面工作或跟人交流很尴尬，心里
压力大。后来在网上终于看到这个病的名称，知道越放松对这个病越好，以后索性不管
它了。饮食规律了，放松心情就好了。楼主还年轻，现在面临毕业肯定紧张。建议你每
顿饭都吃点水果和蔬菜，特别是绿叶蔬菜可以用开水烫烫加点生抽来吃。如果你不讨厌
大蒜的味道，建议你每天生吃一瓣，对肠胃绝对好。关键是提高身体的免疫力。如果没
有成家那就应该提上日程了，有了稳定的家庭生活对这个病也有重大作用。至少另一半
可以分担你的压力。俗话说肠有病，半条命。影响日常的工作和生活，只能在日常的生
活中慢慢调养。工作还是不能放弃，第一步一定要坚持走好，如果怕别人尴尬，你就尽
量放松，自己不介意别人也不会说什么的。 |
l***o
发帖数: 1111 | 59 技不压身。无论如何，咬牙坚持把这个master学位先拿下来，至少这是你学习能力的一
个书面证明。假如半途而废，没有学位，你就业的范围只会比现在更窄。有害无利。
很多IT相关的职业是完全可以work from home的。你现在的专业，是否有可能往本专业
应用软件的研发方向发展？比如工科软件、化工化学软件、等等
天无绝人之路。没有过不去的坎，只看你自己愿不愿意过。比起那些真正的残疾人，你
学位在即，行动无碍，衣食自理，情况好太多了。连他们都未曾放弃自己，相信你也一
定会找到自己的天地，只是时间早晚而已。加油！
对了，如果你不排斥的话，可以试着吃全素。像是肉、鱼、蛋，还有葱、蒜、洋葱、韭
菜，都是气味非常重的，这些都尽量避免吃。尤其是葱蒜洋葱，只要吃过一次，那种刺
激性的味道就会在身上保留至少三天，刷牙洗澡都不管用。还有吃完奶制品后，身上也
会有牛奶味。这不是夸大其词，都是我的亲身经验。
除了饮食之外，心理压力大、着急上火也会导致身上有味，可能是由于体内聚集毒素。
身心两方面都注意调理，坚持下来一定会好转的。
【在 a******4 的大作中提到】
: 保证下面的情况完全是真实的，请大家给出自己的意见，在此拜谢了：
: 本人的情况非常特殊，工科热门专业master 即将毕业，之前有不错的实习经历
: 但是就在最近，发现自己有非常罕见的生理疾病
: 这个病由于非常非常罕见，病人数量少，大多数医生没见过类似的病人，甚至没有听说
: 不会致命，不影响吃喝睡，病人不痛不痒，但是非常social-disruptive，病人很难在
: 人多的地方
: 比如办公室，正常工作，因为会影响同事
: 临床几乎没有研究，没有特效药，只能通过生活习惯相对控制，基本上我就算一个隐性
: 的残疾人了。。。
: 从一开始的震惊，消沉，到慢慢接受现实
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b**u
发帖数: 2761 | 60 做电脑的很多是WFH，我附近的一个隔间，看到东西摆在那里但是从来不见人，后来我
到公司的directory查了一下，原来这个人是做IT的，在office communicator上也是一
直在线，可能就是一直WFH。 |
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s**k
发帖数: 12 | 61 估计多吃香菜或者榨汁涂抹会有效。以下内容来自网上Pubmed， 希望有所帮助。
2010年日本一个研究组发现香菜可以有效去除猪大肠的恶臭味儿，其有效成分是一种化
合物(E, E)-2, 4-Undecadienal，可以买到。2012年澳大利亚的一个研究组发现这个成
分可以去除trimethylamine的恶臭味。这个trimethylamine就是FMO3基因突变所累积的
产物。文章和作者列在这里了，应该可以发信咨询相关进展。
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3565655/
A Pilot Study of the Effect of (E, E)-2, 4-Undecadienal
on the Offensive Odour of Trimethylamine
Pankaj Garg • Kevin Carpenter • Shanley Chong •
John Christodoulou
J. Christodoulou (*)
Western Sydney Genetics Program, Sydney Children’s Hospital
Network (Westmead), Locked Bag 4001,
Westmead, NSW 2145, Australia
e-mail: j****************[email protected] |
a******4
发帖数: 209 | 62 谢谢
你这么一说我也发现吃香菜之后好像症状确实有所减轻
明天尝试一下，有结果上来向大家汇报！
【在 s**k 的大作中提到】
: 估计多吃香菜或者榨汁涂抹会有效。以下内容来自网上Pubmed， 希望有所帮助。
: 2010年日本一个研究组发现香菜可以有效去除猪大肠的恶臭味儿，其有效成分是一种化
: 合物(E, E)-2, 4-Undecadienal，可以买到。2012年澳大利亚的一个研究组发现这个成
: 分可以去除trimethylamine的恶臭味。这个trimethylamine就是FMO3基因突变所累积的
: 产物。文章和作者列在这里了，应该可以发信咨询相关进展。
: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3565655/
: A Pilot Study of the Effect of (E, E)-2, 4-Undecadienal
: on the Offensive Odour of Trimethylamine
: Pankaj Garg • Kevin Carpenter • Shanley Chong •
: John Christodoulou
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b*******c
发帖数: 20683 | 63 听着有希望，等楼主update
【在 a******4 的大作中提到】
: 谢谢
: 你这么一说我也发现吃香菜之后好像症状确实有所减轻
: 明天尝试一下，有结果上来向大家汇报！
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f*******1
发帖数: 377 | 64 楼主不要太悲观，没有过不去的坎。在悲观的时候，也许信仰能给你最大的力量。如果
楼主不反感佛教，我推荐观世音菩萨普门品。心诚则灵！ |
a******4
发帖数: 209 | 65 更新下最近的状况：
已经重新鼓起了勇气，准备拼搏到底。期间读了复旦女教师于娟的 抗癌日记， 发现跟
很多更加不幸的人比起来，我目前的处境实在是好太多太多，起码我是一个四肢健全，
行动无碍的具有劳动思考能力的人，性命无忧。 |
a******4
发帖数: 209 | 66 跟国内的父母，女朋友，美国这边的现在实习的老板，一些同事，都坦白了目前自己的
情况和处境，反应结果如下：
父母：一开始不相信，因为长期和病人相处的人容易对病人的气味习惯麻木，不容易感
觉到有不同，而且我出国的时候，病情还没有那么严重，之前不在家上学，和父母也是
聚少离多。后来在我把网上的资料给他们看了之后，他们才慢慢接受这个现实。 |
a******4
发帖数: 209 | 67 女朋友：其实由于出国，之前也是聚少离多，之前应该也有察觉到我的病情，但是没想
到会变的那么严重吧。她鼓励我别灰心，总有出路的，还拍了很多春天的照片发给我。 |
a******4
发帖数: 209 | 68 美国这边的老板：说明情况后老板的第一反应是：oh that's the reason why...之后
老板鼓励我要请假就跟他说，健康第一什么的。当我很悲观的说这可能是我最后一次在
办公室当工程师了，实在不好意思给你造成了这么大的麻烦。老板的反应是：这个没有
必要，你还是可以当工程师，病情也可以控制，do not worry, you are in my kid's
age... |
a******4
发帖数: 209 | 69 一个同事的反应：今天是星期天，还是去了现在实习的公司工作，应为同事都不在，可
以安心工作不怕影响到别人。谁知道有一个同事还是来了，一进办公室，虽然不知道我
坐在格子间里，那个同事就开始有反应，吸鼻子咳嗽什么的。
然后我就出来打招呼，说明我自己的情况，同事先愣了一下，马上打了个哈哈说：
sorry to hear you are struggling , but I didn't detect anything... |
a******4
发帖数: 209 | 70 最近的饮食：主要是米饭，香菜，生大蒜，芹菜，一些鸡肉。香菜每次都是煮熟了吃的
，不知道有没有用，大蒜好像有用，正在继续尝试。。。 |
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a******4
发帖数: 209 | 71 打算最近狠狠的刷算法，准备面试，同时准备拿学位毕业，期间在看看能不能做一些开
源的project做练习。争取拿到offer之后跟老板坦白，争取老板同事的理解和同情，这
也是我目前唯一的出路 |
p*d
发帖数: 1128 | 72 Bless!!!!!
Stay positive…….. Best luck!!!!!!!! |
x*******1
发帖数: 28835 | |
T*U
发帖数: 22634 | 74 如果以前没有，现在有。感觉是你内分泌失调造成的代谢失衡。
有可能你美国垃圾食品吃多了，争取回到出国前的饮食习惯，作息和运动。
【在 a******4 的大作中提到】
: 保证下面的情况完全是真实的，请大家给出自己的意见，在此拜谢了：
: 本人的情况非常特殊，工科热门专业master 即将毕业，之前有不错的实习经历
: 但是就在最近，发现自己有非常罕见的生理疾病
: 这个病由于非常非常罕见，病人数量少，大多数医生没见过类似的病人，甚至没有听说
: 不会致命，不影响吃喝睡，病人不痛不痒，但是非常social-disruptive，病人很难在
: 人多的地方
: 比如办公室，正常工作，因为会影响同事
: 临床几乎没有研究，没有特效药，只能通过生活习惯相对控制，基本上我就算一个隐性
: 的残疾人了。。。
: 从一开始的震惊，消沉，到慢慢接受现实
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g********s
发帖数: 3652 | 75 你会胜利的！这点小事和你的才智比不算个事。不要有压力，到时候就说明，美国人还
是很人道 |
L***m
发帖数: 4594 | 76 楼主这病到底是什么呢？ 我忽然想起开家长会的时候一个老中家长身上奇臭无比，当
时也觉得此人不讲卫生，但现在想想估计也是有此类病，但这个家长显然是有上班的，
还是个部门经理之类的，所以楼主不要灰心。 另外， 为什么你说没得治？ 美国医学
很发达 ， 你只是资讯少， 没找到对的医生 。
【在 T*U 的大作中提到】
: 如果以前没有，现在有。感觉是你内分泌失调造成的代谢失衡。
: 有可能你美国垃圾食品吃多了，争取回到出国前的饮食习惯，作息和运动。
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b*******d
发帖数: 75 | 77 其实WFH是一条很好的路，但是前提是你有足够的技能，公司愿意雇你。可以考虑看看
这个网站上的招聘广告：https://weworkremotely.com/
从里面总结出一个需求比较大，也和你目前的专业相对匹配的职位，看看这个职位需要
什么技能，然后努力在这些技能上获得提升。
人们的承受能力其实比你想的要大，一点气味没啥大不了的，你看化工厂、实验室里的
人不也好好的么。但关键在于你有他们需要的技能，能为公司创造价值，否则你身上就
是再清新的花香公司也没道理雇你啊。
不过现在看来，楼主已经开始对身边的人“出柜”自己的病情了，这绝对是一个非常好
的开始，坚持下去，其实大家比楼主之前想的要通情达理的多！尤其如果你能坚持做一
个开朗，乐观，易相处的人！ |
N*******i
发帖数: 538 | |
c*******e
发帖数: 70 | 79 此贴要顶，好励志，楼主加油！Bless！
【在 a******4 的大作中提到】
: 保证下面的情况完全是真实的，请大家给出自己的意见，在此拜谢了：
: 本人的情况非常特殊，工科热门专业master 即将毕业，之前有不错的实习经历
: 但是就在最近，发现自己有非常罕见的生理疾病
: 这个病由于非常非常罕见，病人数量少，大多数医生没见过类似的病人，甚至没有听说
: 不会致命，不影响吃喝睡，病人不痛不痒，但是非常social-disruptive，病人很难在
: 人多的地方
: 比如办公室，正常工作，因为会影响同事
: 临床几乎没有研究，没有特效药，只能通过生活习惯相对控制，基本上我就算一个隐性
: 的残疾人了。。。
: 从一开始的震惊，消沉，到慢慢接受现实
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j*****5
发帖数: 5135 | 80 上威信， QQ
多交些朋友就没事了。
你这是缺少social life。
多点网上social life，就健康了。 |
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s*********l
发帖数: 207 | 81 恩。我也觉得这病没什么大不了的。所以楼主思想压力不要太大了。一般人都会理解的
哈！ |
