H*B
发帖数: 3645 | 1 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: VallyLD (Vally), 信区: NextGeneration
标 题: 请大家为土土签名，争取试用新药 - 这是孩子最后的机会了
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Apr 16 12:17:34 2014, 美东)
转发下面这个为10岁土土签名求药的帖子，昨天已经搜集了2000多个， 可是离需要征
集1万个签名还有点远。否则药厂不同意给他试用还在研制的药。他的病已经不能允许
他有时间等待更久了，他现在已经不能吞咽进食了。都是为人父母，心存大爱，请大家
帮忙转发给你们的朋友。希望我们可以为土土尽快征集到1万个签名，给这个孩子最后
一点希望和机会
http://www.change.org/petitions/bristol-myers-squibb-please-gra
附土土妈的说明：
土土，男，10周岁,2013年3月份体检发现左肾肿瘤，4月份手术切除。但发现时肿瘤已
经扩散到左侧颈部和胸部的淋巴。肿瘤至今没有完全确诊。基本上，肾癌的医生认为是
xp11.2 基因易位型肾细胞癌（xp11.2 translocation RCC）。 也有别的肿瘤医生认为
是血管周上皮样细胞瘤（PEComa）。之后，先后进行5个月靶向治疗（索坦：Sunitinib
）和1个月（两个疗程）常规化疗（Doxorubicin 50 mg/m2 and Gemcitabine 1500 mg/
m2 biweekly）。效果均不理想，肿瘤继续长大。2014年1月28日第二次手术，试图清扫
全身淋巴肿瘤。但是腹腔打开后，淋巴结的肿瘤太多，靠近血管，无法切除；也没有进
行原来预定的胸部和颈部的手术。继续靶向治疗８周，４月份ＣＴ显示肿瘤比１月份增
大了 30%.目前肚子里的肿瘤太多，向上顶到胃部，吃不下东西，会吐。
孩子的医生是cincinnati Children's Hospital的专家，在全美甚至全世界在这种肾癌
是最有经验的医生。实在因为太为少见 （６年来６４例），没有研究数据可参考。孩
子的肿瘤一共在Cincinnati Children's, Harvard, Dana-farber, John Hopkins, NIH
, Shands, Children's oncology group, MD Anderson 等8家医院进行过病理诊断。肿
瘤送到四家实验室进行研究。
目前最有希望的一种新药已经在成人中完成临床试验，效果很好，治愈率高。征对儿童
的临床试验2014年３月推迟到10月。孩子的医生和Harvard 的免疫疗法专家一致认为这
是孩子最后的希望。可是我们没有时间等到10月份了。
医药公司不给药的理由，如果我给了你一个孩子，还会有很多孩子来申请，这样会打乱
我们的生产进程。生产药的程序复杂，没有足够的供应量等。生产该药有五个公司，我
们想向其中三家提出申请，他们是Bristol-Myers Squibb, Genentech 和 Merck。
如果有朋友认识这三大公司的人，或参加 clinical trail的人，也希望可以籍此了解
情况。
谢谢大家！
http://smallhandbighand.com/bbs.php?bbs=56&act=show_topic&topic |
h*****i
发帖数: 9112 | 2 bless
签了
不过貌似这个没用啊
【在 H*B 的大作中提到】
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: 转发下面这个为10岁土土签名求药的帖子，昨天已经搜集了2000多个， 可是离需要征
: 集1万个签名还有点远。否则药厂不同意给他试用还在研制的药。他的病已经不能允许
: 他有时间等待更久了，他现在已经不能吞咽进食了。都是为人父母，心存大爱，请大家
: 帮忙转发给你们的朋友。希望我们可以为土土尽快征集到1万个签名，给这个孩子最后
: 一点希望和机会
: http://www.change.org/petitions/bristol-myers-squibb-please-gra
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H*B
发帖数: 3645 | 3 不知道啊，上次老外有一个类似的，我签了，貌似有用啊。估计药厂就是用这个难为一
下你，你达到了就给你了。
【在 h*****i 的大作中提到】
: bless
: 签了
: 不过貌似这个没用啊
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h*****i
发帖数: 9112 | 4 我觉得倒不是药厂不想给你药，而是怕吃官司
可能这个可以拿来堵诉棍的嘴
【在 H*B 的大作中提到】
: 不知道啊，上次老外有一个类似的，我签了，貌似有用啊。估计药厂就是用这个难为一
: 下你，你达到了就给你了。
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r******y
发帖数: 21907 | 5 上次签名后就看到一个老外要药厂提供药物的 不知道最后过了没。。。
【在 H*B 的大作中提到】
: 不知道啊，上次老外有一个类似的，我签了，貌似有用啊。估计药厂就是用这个难为一
: 下你，你达到了就给你了。
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r******y
发帖数: 21907 | 6 为啥 家属签一个任何后果药厂不承担责任的协议书不就得了？
【在 h*****i 的大作中提到】
: 我觉得倒不是药厂不想给你药，而是怕吃官司
: 可能这个可以拿来堵诉棍的嘴
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g***j
发帖数: 40861 | |
a****5
发帖数: 10854 | 8 违法的协议自动无效
新药开发和临床实验都有相应的一系列章程和法律的
你说的这个协议就类似有人自己协议让另一人不承担责任地杀死自己类似
【在 r******y 的大作中提到】
: 为啥 家属签一个任何后果药厂不承担责任的协议书不就得了？
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m*********y
发帖数: 1735 | 9 签了，需要十万人啊
【在 H*B 的大作中提到】
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: 转发下面这个为10岁土土签名求药的帖子，昨天已经搜集了2000多个， 可是离需要征
: 集1万个签名还有点远。否则药厂不同意给他试用还在研制的药。他的病已经不能允许
: 他有时间等待更久了，他现在已经不能吞咽进食了。都是为人父母，心存大爱，请大家
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b**********a
发帖数: 930 | 10 为什么不到主流网站寻找更多人sign？或到国内的网站，会有很多人帮你的。 |
