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发帖数: 4957 | 1 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: az (小人最新语录：拉臭臭，洗屁屁), 信区: NextGeneration
标 题: 隐形的翅膀 -- 怡帆的更新 12/2/2010 【ZZ】
发信站: BBS 未名空间站 (Fri Dec 3 08:16:12 2010, 美东)
两个月，足以让快乐的人儿坐上大轮船环游全世界，而怡帆，仍静静趟卧在病床上。悄
然之间，北半球已进入寒冬，从暖意初现到秋叶飘零，怡帆在医院里度过了每一个盼望
的季节，盼望着离开医院的那一天，虽然这对于我们一家人，都非常之不易。
十月初，怡帆从腿骨断裂和全身抖动的幽暗中走出来，康复得越来越好，医院开始为她
安排去复建中心和出院的各项事宜，我也准备赶回中国重新寻找资金上的支持。摆在眼
前的，又是一笔巨大的资金要求，我们急需预备更多资金支付怡帆去复建中心的高昂费
用，她回到我们在波士顿的住处之前，需要去复建中心接受康复治疗。从中国筹集的60
万美金，很早就用完了，怡帆目前的账单超过了200万美金。
令人欣慰的是，怡帆可以每天离开呼吸机十二个小时自由呼吸了。
这世上一定存着更多美好，值得我们奋战到底。
美国是人道主义国家，医院承诺不会再要求我们支付这份巨额账单，他们将一直为怡帆
提供最好的医疗直到她安全离开医院。只是，去复建中心的费用和回家后每个月7000美
金的药费，对我们来说仍是巨大的挑战。
我已装好行囊，计划10月27日赶往中国，照顾怡帆的重担留给子萍一个人，尽管我知道
在签证被拒的那段时间，她一个人带着怡帆来波士顿儿童医院，不分昼夜守在身旁，疲
劳得几近晕厥。新的困难迫在眉睫，我们需要更多坚强。只有自强不息，才能让帮助我
们的人不致失望。
长期使用抗排异药物的怡帆，免疫力非常低，她还没有准备好去复建中心，就已被接连
的感染包围。
第一次感染发生在10月23日，空气通过气管切口进入肺部，在气管切口装置末端同呼吸
道接触的位置，感染造成凝血将气道阻塞，使她呼吸非常困难，24日连夜手术清除了血
块，不得不从每天离开呼吸机十二小时回到完全依靠呼吸机，头部和肩部也需要保持短
暂的固定以帮助创口愈合。
10月27日，怡帆仍处在支气管术后的镇静中，上午在我离开波士顿之前，医疗团队召开
了一次紧急会议，通报最新状况，怡帆的呼吸道感染直接影响到她的肺功能，有持续恶
化的可能，他们希望我能确保随时返回美国。
在整组医生护士面前，子萍无法止住泪水趟过面颊。我们都清楚，除了面临巨大的压力
，还要恒久忍耐孩子继续遭受病痛的煎熬以及长期守护严重缺乏休息的劳苦，如果这个
时候我们不能在一起分担，坚强会变得很软弱。
我取消了行程，在护理小组和国际部的帮助下获得了一些资源，我们可以有更多精力陪
伴和照顾怡帆。
怡帆经过两个星期才从感染中恢复过来，重新尝试离开呼吸机的训练。为了避免再次感
染，我们谢绝了所有的来访和探望，在我们进入病房的时候，尽量保持清洁，可是，11
月7日，怡帆第二次被感染，这次不及第一次严重，但同样让她的呼吸训练被迫中止，
再次连接到呼吸机以减轻肺部的负担。
这次恢复用了一个星期，不幸的接着遭遇第三次感染，11月15日，怡帆一连接受了肺组
织活检、支气管镜检查和虫牙拔除手术，长时间的麻醉和手术，以及连续的感染让怡帆
不堪重负，她不愿再吃任何食物，睡眠变得困难，很多时候整晚不能入睡。
怡帆病情的反复，使子萍越来越焦虑，最近一个月，她的头发大量脱落，长期疲劳也使
她的体力不支，发烧让她暂时与怡帆隔离。我们唯有照着《圣经》的话语，坚定彼此的
信念：“现在的苦楚、若比起将来要显于我们的荣耀、就不足介意了。”
这段时间，怡帆的最大进步是可以将两条腿完全从石膏中拿出来，放在柔软的枕头上，
她的股骨头仍不能转动，小腿严重萎缩，回到自由活动还需要经过很长时间，但能拿掉
笨重的石膏已经让她非常开心。
怡帆喜欢听《隐形的翅膀》，她期盼着有双美丽的翅膀，有一天，带她飞翔。
“每一次，都在徘徊孤单中坚强；每一次，就算很受伤也不闪泪光；我知道，我一直有
双隐形的翅膀；带我飞，飞过绝望。。。”
潘俊廷
2010年12月2日 |
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