n*****s
发帖数: 343 | 1 【 以下文字转载自 Parenting 讨论区 】
发信人: hopenicole (Nicole), 信区: Parenting
标 题: 一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受（上）
发信站: BBS 未名空间站 (Fri Nov 16 03:53:06 2012, 美东)
我孩子不到三岁，15个月因为发育滞后开始接受EI治疗，18个月时EI机构严重怀疑自闭
，排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子，因为我家孩子让我担心的地方，和这里家
长们通常讨论的东西，根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃，上什么兴趣班的时候，
我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理，自立而不拖累这个社会，怎么学会和人交流（
说话都是其次的），奢侈点的想法是，怎么主流化，怎么能够自己有一个somewhat
meaningful的生活，父母离开人世的时候，也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
庭的种种challenge，不是常人能够理解的，我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
痛苦。。。但是看到了最近的热贴，有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
猜测，非常震惊。当然，也同时看到很多general ed， gifted ed的家长们的同情和爱
心，和让人温暖感动的话，在这里也想替我们这些家庭，谢谢你们的支持。
我的一个一直以来的想法，是增加ASD的public awareness，特别是在谈自闭色变的华
人圈子里。刚好借最近这么多的attention在这个话题上，我想根据亲身经历也来说一
说，尽量争取客观。先声明一下，我和网上这几个发言很多的id没有任何过节或是私交
，也不求能够改变每一个过客的想法。但是，自闭父母们太忙了，普通育儿论坛里面基
本听不到我们的声音。我就从我个人和朋友的一些经历来说说，希望能给不熟悉自闭，
但也关心自闭孩子及家庭的朋友们一个不同的perspective。。同时，最主要的目的，
是给有担忧的家长们科普一下，share一些resource。还请大家帮忙转宝宝版，和华人
家小。 | n*****s
发帖数: 343 | 2 涉及孩子隐私，我注册了一个新的id，会尽量少说孩子具体的情况。我的孩子的症状，
和下一个ASD孩子的症状，很可能非常不一样，所以没有什么太大意义。对于好奇的人
士，我可以告诉你，我的孩子拿到的是比较重的Autistic Disorder诊断，不是PDD-NOS
。大家很容易陷入讨论孩子ASD轻还是重的怪圈，不知道大家有没有想过，真正那种最
厉害的，人家家长连这个论坛可能都不会有空来上。我可以理解每个人不由自主的用自
己听说的，读到的，懂得的一点点东西来判断帖子里的孩子的状况。其实你们想象的那
种最重的case，很少很少。不然，就不叫spectrum了。还有，不论轻重，有ASD就是有
ASD，每个家庭face的各种day to day challenge，都是非常real的。听着和T2H3有时
候表现一样，但是T2H3只是正常孩子成长的一个phase，是可以outgrow的。如果你的孩
子只要一出门就满地打滚尖叫，不听指挥挣脱你的手到处乱跑过马路，天天拒绝穿任何
fabric的衣服，再小的行为问题也会是大问题。家长们付出的辛苦和努力，并不应该依
靠这些来判断。我们这些妈妈这么忙中来科普大众，也不可能写的那么全面。很多人轻
描淡写一句，你的孩子情况不算重，然后习惯性的找蛛丝马迹来证明是parenting的问
题，这个对ASD家长感情上的伤害，是你想象不到的。请大家讨论时候稍微sensitive一
点。
声明一下我还邀请了几个总在一起讨论问题的自闭家长（因为保护孩子的privacy，他
们用的可能也是新注册的马甲。）有空也来发帖讲讲自己的故事，和看看大家还有什么
其他的疑惑问题（孩子的年龄大小不一，别的家长比我知道了解的也要多很多）。我们
没法子一直挂在网上，但是下面几天有空会来回帖跟贴的。不好意思先打好招呼，因为
我们都是很忙碌的一群父母，如果大家讨论的问题真诚合理，我们尽量解答大家的疑问
，但是如果断章取义地较真纠缠，请恕不多做回应。。把这个变成网上口水仗的一部分
，不是我的初衷。但是如果能够恰好帮到需要帮助的家长们，我码这些字就值得了。先
谢谢大家。
在帖子开始时想先强调说一句，老是看到有人说，三岁前不能确诊，确诊了也不能治疗
。。THIS IS NOT TRUE！有经验的医生，孩子12-15个月中间就能看到端倪了，18-24个
月间确诊的例子，不要太多。我的好朋友的孩子14个月确诊，在ABA的帮助下进步飞速
。如果你对孩子的发育有任何的担忧，尤其是担忧到上网来问网友，请马上联系local
EI来evaluate的同时也立刻去找developmental pediatrician之类的专家。。这些信息
，儿医那里都能问到。General pediatrician，甚至EI的人，很多都不具备诊断的经验
，网友们，就更没有了。。。我自己原来上网问过，大家绝大部分说，你的孩子没事，
就是晚点，长长就好了，然后无数的人举出来某熟人朋友开口多晚多晚，长大了一点事
没有。我自己的儿医，和EI的几个therapists，曾亲口在娃14个月大的时候很有信心的
告诉我我家孩子就是普通delay，不是自闭。。但是21个月确诊的时候，我仔细回想娃
小时候，14个月左右的red flags已经非常多了，但都被我这个粗心的妈妈miss掉了。
。也就是说，我的孩子被我自己耽误了半年多。。这种悔恨，现在还在不停的haunt着
我。对于那些孩子两岁还不开口的，但怕给孩子误贴标签的父母们，我想提醒你们，去
看看没有坏处。医生绝对不会只凭孩子说不说话来判断自闭的。。。。我知道的几个正
常孩子，晚说话去看，被告诉只是普通的语迟，专家是绝对看的出来区别的。这里面有
很多nonverbal communication，joint attention，social referencing，sensory
behavior之类的细微东西，父母和普通儿医，真的都不知道异样在哪里。如果孩子万一
有问题，那么家长真的是跟时间在赛跑。你确诊的越早，干预的越早，你的孩子康复的
几率和程度就越乐观。。请千万不要抱着象我那样“再等等看”的想法一拖就是几个月
半年。。没有治疗，自己outgrow ASD症状的孩子，有，但是万一你的孩子不是他们中
间的一员呢？这是一场太昂贵的赌博，押注是我们宝贝孩子的未来。。如果你的
daycare provider，或是学校老师（比如前面的问三岁孩子有没有自闭倾向的贴子）建
议你带孩子去evaluate，那就请你更要一定，一定赶快带孩子去看专家。。很多专家是
非常难约的，尽管现在大家都觉得好像诊断泛滥，但是大部分地方医生非常负责认真，
花3-4个小时evaluate孩子的非常普遍。很多地方是一个team，有developmental
pediatrician，和psychologist或是neurologist一块观察，看完了他们还要开会讨论
，所以他们一天最多只能看一两个孩子，有时候有名的医生那里排队要几个月半年的太
普遍了。你还要自己事先填非常详细的几十页的intake questionnaire，请daycare老
师填表格，测试听力来确定孩子不是因为听力有问题而导致发育迟缓。总之，如果有担
忧，请为了孩子赶快行动吧。。我在下面会推荐一些网站给大家自己先看看。 | n*****s
发帖数: 343 | 3 发信人: hopenicole (Nicole), 信区: Parenting
标 题: Re: 一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受（上）
发信站: BBS 未名空间站 (Fri Nov 16 03:55:12 2012, 美东)
标签是双面刃，给你心头的那一狠刀，带来的是一辈子让你缓不过劲来的痛，但是，这
把刀也有可能给你的孩子披荆斩棘带来服务和帮助。三岁前归early intervention管，
有的地方服务很不错，有的很差，几乎全要父母自己出钱，但是三岁后学区能给的服务
，很多很多只能用鸡肋来形容。所以一定抓紧时间，越早开始越好。。我可以说，我的
孩子拿到标签的那一天，是天塌下来的那一天，但是也是希望到来的那一天。因为我知
道，孩子终于可以得到需要的intensive的帮助了。在别的孩子日新月异飞速发育的时
候，你自己的孩子却在接受普通EI service都半年没有进展。那种绝望和无助，no
parents deserve it。。。能说出来“当然不排除有些家长, 为了自己孩子有不花钱的
私教, 并不着急孩子进步.”这样话的家长，我特别特别的羡慕你。。你做出来这样的
猜测，只能说明，你的孩子肯定没有任何问题，你没法体会到我们这样特殊家庭的父母
，看到孩子的每一点滴进步的时候心里的那些欣喜，那些愿意用我们的一切一切，换来
孩子康复的心情。。
下面说说关于special education，和一些杂七杂八：
(1) 什么是special need？总有人非要扯上ASD的over diagnosis和系统被abuse的关系
（这个我下面会单独谈到），给大家一个印象，好像special need主要是给ASD花了。
但是很多id都讲到了，special need范围非常广，随便举几个例子：
脑瘫儿，早产儿，Blindness, Deafness，Down Syndrome, learning disability,
speech delay, Autism Spectrum Disorder, Attention Deficit Disorder, Global
Developmental Delay, Apraxia, Dyscalulia, Dysgraphia, Dylexia， Central
Auditory Processing Disorder, Sensory Processing Disorder，Childhood
Disintegrative Disorder, Rett Syndrom.
（2）关于系统有没有被abuse的讨论。有谁请举出例子，有什么类似的福利系统能够彻
底躲过人的abuse？要讨论这个，我们必须放开少量极品例子，比如“我听说”，“我
朋友听说”过的零星例子，就那么一个拿钱雇保姆的故事，被大家quote来quote去，没
什么意思。再说了，当事人要来，也许人家有合理的解释。也许她的孩子对外面派来的
therapists抵触很大，她只能雇了保姆做家务，然后全心全意学习技巧，扑在孩子身上
自己当全职therapist，不是没有可能。有很多charity也提供一笔一笔的小基金（这个
不是政府special education的fund，是private的），困难家庭可以申请，也许她拿的
是这样的钱，所以可以自由支配。当然，也不排除她真的是极品，在拿着孩子治病的钱
乱花。我的point是，在我们知道事情的全部真相之前，不要用这样的个例来轻易做出
system被abuse到需要加大监控，甚至砍经费的结论。如果system被abuse，问题孩子的
家长，一定比普通孩子的家长更为愤怒。我作为自闭孩子的家长，孩子诊断之后的日子
里，和EI，医院，保险公司，学区的各种让人精疲力竭的negotiation，已经让我知道
，以后的路会越走越难，到处碰壁的几率，比随便拿着special ed funding花的几率，
大不知道几千万倍。我在special needs孩子论坛上认识的绝大部分家长们的经历也都
是这样的。。绝大部分的，都是看不到钱的。EI或是学区evaluate你娃，然后告诉你，
你的孩子能够eligible什么样的，多少次的service。一般是杯水车薪，比需要的少的
多的多，除非你孩子情况很重，或是真的过了很久还进步很小，才会考虑给你加时间。
有极其个别的地方有funding直接给个人支配选择适合孩子的治疗方法，但是非常严格
的控制，一定要花在治疗上面，而且用了这个治疗办法，就不能用别的办法了。我不知
道我说的这些，比起一两个random的例子，够不够convincing？
（3）我们夫妇收入还可以，这些年累计起来付了很多很多税。很多很多ASD孩子，是高
知家庭出来的。真认真算起来，我们现在花的钱，肯定只是我们付过的税的一小部分。
我们在变相的为自己的孩子买单，而不是光用别人的钱给孩子买单。这个不知道会不会
让有些人感觉fair一点？还有，不少州的EI非常鸡肋，最后算下来，和走private的
therapists价钱一样。但是因为EI可以home visit，很多家长还是因为孩子去
therapist办公室哭闹不合作而选择了请EI来家里做。EI机构也是按家庭收入状况向大
家索要copay，我们的EI也要了我们自己保险的信息，大部分单，EI还是能追着从保险
公司要回来的。。等孩子三岁归学区之后，我不知道学区会不会也试图从保险公司要回
来，但是我知道的是，学区的service一般非常有限，很多家长，除了学区那点可怜的
service，还是得自己用着保险做OT，ST，PT，然后再咬着牙自己每个月花上千，甚至
几千块钱做ABA，Floortime，RDI，SonRise，骑马，听统，Aqua Therapy等等等等。为
什么说有个自闭孩子挣多少钱都不够花，也是这个道理。ASD范围那么广，每个孩子神
经系统受损不一样，对这些治疗的response都很难预测。对这个孩子有miracle，对下
个孩子可能效果非常一般，我们只能一样一样试。多少家长自己花高价钱，带着孩子跨
州开车，就是为了试下一样therapy，我只想说，可怜天下父母心。。
（4）ASD 的over diagnosis 和diagnosis。我和其他家长们的经验来说，因为没有明
确的biomarker，误诊肯定会存在有，但是绝不象public想象的那么泛滥。自闭是疑难
病症，医生都在有限的理论里面摸索着make自己的best judgment call。。诊断本身就
是一个主观的过程。孩子有什么deficit，家长自己最清楚。肯定还是孩子真的有问题
，家长才去做测试的。很多人忽视了除了标准变严格，真正的发病率飞速增长也是一个
重要原因。各种理论（基因，环境，食品，污染，父亲年龄，母亲年龄，etc，etc，）
太多了，不是这里讨论的重点。标准比以前严格，除了医学界对ASD症状的认识慢慢完
善外，还有，就是因为医生们抱着宁错杀一千，不放过一个的负责谨慎态度，重点是让
更多的孩子在更小的时候，能够得到效果最好的干预。DSM的几次修订在界内一直受到
很大争议，迟迟没有上台，本身就很能说明问题。论坛里被引用的over diagnosis的数
据，是一月份的。很多ID已经驳斥了那篇文章被人loosely引申后得出的荒谬的结论，
我就不多说了。我还想提醒大家，类似outgrow autism的argument里面，不少都有一个
巨大的assumption，就是ASD是不可治愈的。所以即使因为成功的早期干预而症状减少
到不符合ASD的诊断，也没把功劳算到干预的上面，反而算到了误诊里面。也就是说，
他们认为，既然能治好，原来就不是ASD。对比而言，我想引用的一个官方信息，是权
威的American Academy of Pediatrics，在今年九月份，还是再次 强调advises
screening children for ASD as early as 18 months of Age. 我在“一个自闭孩子
妈妈的亲身经历和感受（下）”里会提到更多的细节给大家参考。
自闭测试是个非常comprehensive的测试，我自己的医生还是很认真负责的。理想的状
况，当然是专家们能跟着你的孩子几天，综合看他具体在家里，学校，和外面的种种表
现。但是这个大家明白，不现实。要这么个测法，3年的waiting list都有了。说实话
，我娃刚去测试的时候我觉得医生抓着一些细小的东西不放有点危言耸听，但是现在孩
子大了，虽然干预之下进步很大，但是更多自闭症状（感统行为类的）也开始冒头了，
我意识到，专家真的就是专家，你觉得她就只看了两眼，但是人家看的孩子多了去了，
那两眼就看出毛病来了，不服不行。她当时提醒我的小症状，现在全部成了需要被
address的问题。还有，做测试的医生，并没有什么大家想象的incentive。好像很多人
误认为医生诊断和治疗是一拨人，可以赚连环钱，其实不是的。对于我们，医生只给诊
断，我拿着诊断书象拿着救命稻草一样去找EI要ABA。剩下的，就是你自己和EI，ABA公
司协商，争取service。和医生的交道，就只剩下每4个月，或是6个月一次的follow up
。医生也是人，知道给出诊断对每个孩子家庭的打击有多么大。我的医生，在我哭的泣
不成声的时候抱着我的肩膀安慰了我很久很久。鼓励我，给我讲现在干预resource很多
，孩子发现的早，效果会不错等等。。。
“很多家长并不见得害怕自己孩子贴标签。”
这句话，大错特错了。。我们都害怕给孩子贴标签，每个人都恨极了这个该死的标签，
但是，不能因为害怕，就不面对现实，我们的孩子是最可怜的。。我们的那些fear，比
起来又算什么呢？只能面对现实，拼命努力，争取有朝一日能够进步到让标签松点，甚
至甩掉标签。。
拿到诊断后，别以为这些ST，PT，OT，ABA等specialty provider们都在办公室里等着
赚你的钱，事实是，好地方很多都有waiting list，到你自己的孩子真需要服务的时候
，你会惊恐地发现，这个industry的人，不是太多了，而是太少了。你想给孩子上
floortime，你们州里可能根本没有牛人。你想上RDI，附近也没有provider。学校里的
孩子下了学后3：00-5：00的private ABA，都被大孩子们早早的占上了时间（当然是自
己家里出钱），有的排两三年都排不到。。不是想吓唬大家，就是想再次强调一遍，等
到你ready给孩子做治疗了，治疗师不一定ready。所以一定不要逃避，要早早的开始
deal with这些烦心的事情，要特别的proactive，才能最大效果的帮助你的孩子。
（5）用EI，special ed的service，不象有些人想象的那么容易。EI和学区的人都有自
己的evaluation team。包括ABA公司，都有自己的evaluation。我已经不记得我的孩子
被evaluate过多少次了。我们自己，除了填表格交copay之外，从没有见过一分钱。每
过几个月，就要看看还eligible不。每次加加减减therapist的时间，都有很正式的
paperwork。很多大孩子家长，孩子有诊断，但是学区钱不够，就非说他们认为你孩子
没事，不给service。EI的好些，可能因为孩子小，干预效果好，还是受重视程度高些
，但是有人提到的，什么享受免费特教，家长轻松什么的，说的又完全反了。如果真是
“特教”，那也主要是家长的“特教”。我们家里，EI的老师来的时候，我和老公都尽
量请假。因为她们来的太少了，每人一周一两次，每次一个小时，来的时候孩子很多时
候还不一定合作。她们最大的作用，其实是指导家长怎么和孩子玩和互动，怎么给孩子
教东西。剩下的，都是靠你自己24/7的在生活里的各个时刻引导孩子。这份辛苦和累，
平常的家长是体会不到的。在正常孩子身上的办法，在特殊孩子身上很多没有用。正常
孩子两三遍能学会的，不夸张的说，我们的孩子可能得反反复复的用各种办法教两三千
遍。没有任何特教能够替代父母。ABA老师辅导孩子的时间长些，但也是非常强调
parent training，每次都必须要求有家长或是caregiver在场，绝对不会出现什么“特
教”单独陪孩子玩，家长放羊的状态。我每周花在接送孩子穿梭在各个therapy
session之间，和孩子几个therapists 在session之外的很多email交流，检查娃的ABA
program进度，和case manager开会等等的时间，再加上每天自己见缝插针的给娃训练
陪玩，和自己念书上网读资料，花钱参加外面的workshop，这已经就是一份full time
job了，为了给孩子以后花钱治病攒钱，我自己没法quit工作，不知道大家能不能想象
到，这是什么样的stress？为什么有的自闭家庭最后破裂，就是因为父母太容易burnt
out了。。不是每个人，每个家庭，都能承受这样的压力的。。所以我看到这样的话“
孩子能有一对一的家教，自己能省点儿看孩子的力气，孩子能去好学区，还有车接车送
，为啥不啊？还有些家长本身就喜欢与众不同，标新立异的，孩子太正常了，反而觉得
生活太平淡呢”，实在忍不住想出来说说，我们的生活太苦了。。谁那么没事，来找这
样的“标新立异”呢？我最大的梦想，就是不用给孩子做therapy，自己每天开着车接
送孩子高高兴兴的去和普通孩子一块去上学。
（6） 对于ABA，再多罗嗦几句。这个是个仁者见仁的事。要根据情况而定。即使是普
通孩子，的确也可以用类似ABA的方法来解决一些行为问题。我前面提到的各种治疗方
法，ABA只是一种。我们ABA和Floortime都在做。我孩子开始ABA的时候，我也很害怕
ABA是不是洪水猛兽，怕孩子被训小狗一样的训练僵化了。但是后来发现，现在的ABA和
十几年前人们心中的ABA早就不一样了，一直也在自我完善的过程。不少agency是play
based，甚至取floortime，和RDI的一些长处。老师在玩中间穿插着教东西。
Reinforcer也绝大部分时间不是cookie（情况特别重的孩子除外），除了奖励孩子玩喜
欢的玩具外，很多的是老师的夸张赞许的笑容，咯吱逗痒等人性化的奖励，当然，老师
悟性和水平很重要，有时候不合适的时候，得考虑换老师，换agency，甚至换治疗办法
。孩子被诊断，不是扔给ABA就完了，家长一定要一直参与在里面，为你的孩子做最好
的选择。You know your child the best。。。
我自己孩子小，也就只能先说这么多体会了。我觉得我们孩子很不幸，得了这样的疑难
病症，但真心又很幸运 - 孩子遇到了很多个非常有爱心的好治疗师，混日子的人不是
没有，但是真的，大部分的这些therapists，非常敬业，above and beyond，非常让我
对她们肃然起敬。在大家批评体制，批评service provider的同时，我也想为她们说几
句话。。我是孩子的妈妈，能够无条件的爱我的孩子，关心我的孩子，可是这些
therapists，day in and day out，和special needs的孩子在一起，大家可能没有意
识到这是一份多么难做，多么draining的工作。。我们的孩子是多么的难engage，当你
看到年纪大的老师趴着地上夸张地逗孩子的时候，心里会很感动，她们真的，也很不容
易。请大家给他们也多点理解，多点appreciation。
在下面的（中），我会讲到ASD孩子的一些challenge，在（下），重点给有担忧的父母
share各种resource。谢谢大家的耐心！ |
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