_autism版 - 自闭，你到底是什么？_________转一个朋友（一个自闭儿妈妈）的 (转载) |
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发帖数: 343 | 1 【 以下文字转载自 Parenting 讨论区 】
发信人: latiaowu (latiaowu), 信区: Parenting
标 题: 自闭，你到底是什么？_________转一个朋友（一个自闭儿妈妈）的心声
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Nov 15 16:23:23 2012, 美东)
当我的儿子才几个月时，不会像他姐姐一样咿咿呀呀和我“说话”；也不会像姐姐一样
盯着我的眼睛看；该爬的时候却不会爬，我就隐约觉得儿子哪里出了问题？
我一次又一次地跟老公说起这个担忧，老公却说：男孩子晚发育说话也会晚，不信你打
电话问问他爷爷是否小时候的我说话也晚？无知的我，在给我公公打完电话确认老公也
说话晚的事实后，就不再去想儿子的隐患，每天把注意力全给了姐姐。当儿子把家里所
有的玩具火车排成长队，围绕着厨房客厅推来推去，可以连续几个小时乐此不疲地玩；
当儿子看Ｔｈoｍaｓ火车的Ｖｉｄｅｏ可以连续看三个小时，不疲不倦；当儿子只有在
他饿的时候，才会来牵我的手要开冰箱，我开始窃喜：我命太好，得了个乖儿子，不像
他姐姐时时刻刻需要我！
当儿子每晚睡前喝完牛奶，歇斯体力狂哭一两个小时才入睡，或早醒过来声嘶力竭哭泣
的时候，我开始怀疑他的身体不正常；当儿子死活都不肯穿上新衣裤新鞋子的时候，尤
其那双有迪士尼卡通人物的新鞋子，三个大男人把他摁倒在沙发上在挣扎间才勉强穿上
，转眼间，一脚蹬掉又光着脚丫在地上跑，光着脚丫，去公园连续近三个月，最后用山
楂片把他搞定，嘴里一边吃着山楂片，一边还惶恐地看着脚上的那双鞋；当儿子荡秋千
，非得和我一起数到１００００，荡１００００次才肯下秋千，否则就倒地发作，旁边
的妈妈们对我白眼，我开始怀疑我教育无方；当儿子在我车里一遍又一遍地要听同一首
歌，可以在３００首ＭＰ３中准确无误地点他要听的那首歌，我又怀疑他的记忆力超群
；当他的饮食渐渐只固定在仅有的几样食物，拒绝所有黑色的食物（黑色蘑菇，黑木耳
，黑色葡萄干．．．），我纳闷怎么好端端的什么都爱吃的孩子会变得那么挑剔食物？
当儿子过了四岁还不会造句说话的时候，幼儿园的老师告诉我：这是因为双语引起的。
当每次从幼儿园接他回家路上，问他“今天你玩什么玩具了？”“今天老师讲故事了吗
？”“今天有跟朋友玩吗？”所有的答案就是那句“Ｉ ｄｏｎ＇ｔ ｋｎｏｗ！”（
这句也是从姐姐那里ｃｏｐｙ来的）。我开始着急，要求去他的幼儿园观察，结果是他
总是一个人在一个角落默默地重复玩他喜欢的小火车，没有任何一个孩子跟他在一起，
老师还安慰说“没有孩子跟他玩，主要是语言不通！”
于是，我真正意识到：儿子一定有问题！带他去见了一个会说中文的心理科医生，总共
三次，每次两小时，每次都是她在旁边观察，我和儿子玩，还填了一大堆的讯问表格。
其实第二次临走时，那医生就很确定地告诉我：你儿子得的是一种ｌｉｆｅ ｌｏｎｇ
的精神疾病，属于Ａｕｔｉｓｔｉｃ ｄｉｓｏｒｄｅｒ spectrum；你可以去图书
馆或上网查那个Ａｕｔｉｓｍ关键词，你就会明白它是什么。回家路上，我很不屑地与
老公说“儿子怎么会是精神疾病？看他的笑容，多灿烂！”不知者无畏啊！因为那时对
“Ａｕｔｉｓｍ”一无所知，也根本不知什么叫“ｌｉｆｅ ｌｏｎｇ”。回家后马上
上网查，才知那是何样的一种“疾病”！那是：一种全世界都还在研究的精神疾病，无
药可治，只有干预训练，才有改善，要想痊愈，没门！所以叫“ｌｉｆｅ ｌｏｎｇ”？
因为当时儿子都已经４岁半，错过了早期干预，拿着这一纸诊断书，跟当时加州的小学
联系。他们的经费有限，像我儿子这种能开口发出声音的已经算高功能，所以给的服务
很差，把他放在只有一个ｌｅａｄｅｒ ｔｅａｃｈｅｒ与两个助教的一个有１３个孩
子的特殊混合班（语言ｄｅａｌａｙ的，发育迟缓的，也有像儿子这种自闭的．．．）
。因为马上暑假了，我们搬家到了麻州，所以那个班根本没去。麻州的服务很不错，一
到麻州，儿子马上就进了一个ＡＢＡ班还配合着上一个ｉｎｔｅｒｇｒａｔｅｄ ｃｌ
ａｓｓ，每天有专门的助教陪着他，每天有专车接送。前面几个月，效果很差，经常一
不顺心，就发脾气。曾经咬过我三次，那种心痛对于我这个母亲，至今都刻骨铭心。后
来才明白那时的他，主要是理解力与表达力太差，根本无法与别人交流沟通，所以生气
的时候，只能采用极端手段。
为了让他明白句子是可以造出来的，我花了很多时间和精力，仔细研究他后明了：他的
视觉能力很强，所以才用画图的方式，把他自己画在卡片上，底下写上他的名字，括号
里还写上（Ｉ）；第二张卡片画了一颗红心，底下写上“ｌｏｖｅ”；第三张卡片画上
姐姐，底下写上姐姐的名字（因为他最喜欢跟姐姐玩）。把这三张卡片按顺序放在一起
，帮他一起念"I love 姐姐"，当念到"I"时，帮他用手指着自己，当念到"love"的时候
，姐姐就来拥抱或Kiss他，当念到姐姐名字时，姐姐就指着她自己。当儿子第一次主动
说出这句"I love 姐姐"并去拥抱姐姐的时候，我和老公都流下了热泪。这在普通孩子
是多么稀松平常容易的事儿，在我儿子身上却要我们化九牛二虎之力，教上几百遍才能
学会。还是为了提高他的理解力，利用他的视觉强项，先给他看喜欢的Video，然后老
公每晚下班后化很长时间把Video里的声音文件写成CD，在儿子玩耍或在车上时播给他
听。因为他的机械记忆力超群，只要看过的Video画面，他都可以记得，所以他可以一
边听那些Video的声音CD，一边可以在脑子里播放Video画面（这是后来我问他时，他跟
我说的），这种方式极大极快地提高了他的理解力，也从那些地道的美语里学会了很多
句子，慢慢地可以自己替换名词或代词来造自己的句子。如今的他可以很地道地说一口
流利的美语。正因为是世界难题，所以更需要我们做父母的，来发挥我们自己的能力，
去根据孩子的实际情况来训练学习。
化这种精力来训练一个自闭孩子，普通父母是无法想象的，也无法体会当孩子取得一个
小小进步时的欣喜。自闭孩子的眼神通常是父母最头疼的问题，他们似乎很难有能力跟
我们有眼神交流，当某一天他能定定地看着我们，表达着无须言语可以表达的含义时，
我们做父母的会欣喜若狂。自闭孩子的死板思维模式，更是父母心头的死结。当他习惯
了从一条高速路口下去，你却因为临时有事需要改变路线，那孩子却不干了，在车里大
哭大喊，而你一边得看着前后左右的车，一边还得安抚那个哭天抢地的孩子。这时候的
"抓狂"，一般父母很难体会。当你一次让他做两件事，他却只做一件事，你也千万别怪
他，因为他的信息输入输出都存在问题。这里的老美老师一般都会把要孩子们做的几个
步骤全都写在板上，对我们这类孩子尤其重要，所以内心非常感激这样的老师。
当我们的孩子没有接到别的孩子生日party邀请信，我们也学着不伤心了；当我们的孩
子被人bully,遭人欺负却不敢言，做父母的那种心痛无以言表；当别的孩子参加各种兴
趣班，我们的孩子却因为肌肉协调不好或注意力不行，做得不够好时，遭人白眼或冷淡
也是家常便饭............这种伤痛，普通父母很难体会。
当普通孩子吃着爱吃的食物，我们的孩子却因为禁食，大量剥夺奶制品或面食时，孩子
偷偷在被窝伤心哭泣的时候，我们做父母的，恨不得自己替他禁食....当孩子喝着苦苦
的中药，还遭受着便秘或遗尿的时候，我们做父母的，恨不得把所有的苦药替他喝了..
....
这种种遭遇，只因为我们爱孩子，无论他是否自闭！我们这群父母是世上最坚强的父母
，也是最孤独的父母，我们不要他们上什么藤校，只愿他们长大后能够独立生活，至少
不成为社会的负担....
我的自闭儿子，现在看来离我们的愿望已经不再遥远。他在三年级时，学区撤走了所有
所谓的服务。如今上四年级，昨天刚刚跟他老师开会，这个老师跟我说的第一句话就是
：I’m so lucky with him.He is such a sweet and smart boy.He gets along well
with every kids.I’m enjoying with him everyday!”她从来不知道我儿子曾经是
一个自闭孩子？昨天早上还上台表演，我走进礼堂的刹那，他就发现了我，马上举起手
跟我wave了一下，眼睛亮亮的看着我，带着笑意！那眼神令我陶醉，比当年看着恋人的
眼神还要幸福！
有了这个自闭儿子，让我发现我自己，也让我知道人生虽苦多于乐，原来有时候也可以
如此灿烂如花...刀郎的这首《谢谢你》，就是我与儿子的写照：
假如人生能够留下
可以延续的记忆
我一定选择感激
如果在我临终之前
还能发出声音
我一定会说一句谢谢你
如果生命之重可以
用我双手托起
你定是我生命的精灵
如果爱能够让我们
永远在一起
我会对它说一句谢谢你
谢谢你
你搂着我的伤痛抱着我受伤的心
在迷乱尘世中从来未曾说放弃
你牵着我的手走进明天的风雨
不管前路崎岖你从来坚定
谢谢你
让我可以在平凡的世界
发现我自己
不管是否有阳光照耀我依然美丽
你让我明白爱你就是爱我自己
你让我学会珍惜生活里的点点滴滴 |
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