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m*********7
发帖数: 5207 | 2 这孩子程度不算严重的，严重的不会几年就到这个程度的。 |
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a****g
发帖数: 3027 | 3 这个ＳＰＥＣＩＡＬ ＥＤＵＣＡＴＩＯＮ的真是得有个明白人来组织一下． 动不动
出这种文章出来， 对他们这个ＧＲＯＵＰ真得有好处吗？
＂当儿子看Ｔｈoｍaｓ火车的Ｖｉｄｅｏ可以连续看三个小时＂
给孩子看电视一看看三个小时电视， 正常孩子也给看出毛病来了．
看了三次医生才确诊，是想说明医生认真，ＳＥ的经费太多，保险太好， 还是孩子的
症状不典型？真是很典型的， 一次就可以有结论了好不好．
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根据上下文，先看得心理医生，后找的学区，从一般思维，是应该保险管的吧？应该不
是那种非常严重的，看三次六个小时不多阿。填过表格的，会知道的。我的感觉，根据
观察经验，是ASD中比较轻的。所以说妈妈很幸运，写得比较煽情。
＂当普通孩子吃着爱吃的食物，我们的孩子却因为禁食，大量剥夺奶制品或面食时，孩
子偷偷在被窝伤心哭泣的时候，我们做父母的，恨不得自己替他禁食..＂
这到底是怎样？
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~... 阅读全帖 |
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n********h
发帖数: 13135 | 4 你不要生气， 你好象不觉得戒牛奶有任何必要． 他在这里哭诉戒牛奶的艰辛， 你
在那里说戒牛奶没有必要．
要是大家同意你的观点， 就会觉得他有些骄情． 同情他的， 会不会对你坚持孩子
一定喝牛奶有些想法？会不会有人觉得， 虽然戒牛奶不主流， 但是很多人觉得很有
效果， 为啥你不试一试？
我知道你是好人， 不会滥用啥的． 你很配合老师． 可是我真心的觉得， 你们这
些贴子放在一起， 不ＨＥＬＰ． |
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a****g
发帖数: 3027 | 6 病急乱投医，听说过吧？这个妈妈啥都试：什么戒奶制品，戒面制品。试中药也没啥奇
怪.自己把自己吓唬的。
不过确实父母中存在一些不求甚解的，简单相信“专家”的。这时候最需要的就是多看
几个专家（psychologists），比较一下。
和有的父母不了解自闭症的，简单认为应该怎么样，都是要注意防止的（两个）方面。
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n********h
发帖数: 13135 | 7 ＂也不会有人去查查到底是因为过节串门招待大孩子偶然看了三小时，还是因为哭闹不止
或者生病没办法，断续看了三小时＂
如果是这些情况， 会拿这个三个小时来说明孩子乖吗？ 哭闹必须要看电视才能停，
属于孩子难带吧？ |
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s***l
发帖数: 2236 | 8 你这个帖子，实在逻辑烂了点。
特别是那句‘虽然戒牛奶不主流，但是很多人觉得很有效果，为啥你不试一试？’非常
莫名其妙。 |
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G*******a
发帖数: 414 | 9 说实在的，俺不是太理解一件衣服孩子不喜欢，为啥一定要三个大人按住给穿上？ |
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G********r
发帖数: 3161 | 10 你的本事真是大啊，以前的帖子抓住小黑妈戒奶瓶的事来回说，现在又说这个妈妈给孩
子看三个小时电视。
请问这位妈妈说什么情况下给孩子看了三个小时电视？是每天看三个小时吗？我不相信
这妈妈是每天给孩子看三个小时，一般说这种情况的大多数是因为开始的时候不知道孩
子有问题，可以连续三个小时不停地看一个主题的电视，如果说正常孩子一天连续看三
个小时，看出毛病来了，你给个数据。又是你的哪一位朋友吗？
另外你在另一个帖子里说，“根据我个人的经验， 这孩子的父母， 如果不是让孩子
看三个小时的电视， 而是用这个时间给孩子读ＰＩＣＴＵＲＥ ＢＯＯＫ或者和孩子
讲话， 孩子恐怕早就说话了” 哇塞，你真是神人啊，用三个小时给孩子读书，注意
不是每天三个小时，是三个小时，自闭不说话的孩子就能说话了，还是你的经验，你什
么经验，你什么时候变神医了，你什么时候开业？我第一个到你家去排队。
孩子 |
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L*********2
发帖数: 10195 | 11 说话的事情， 想起个故事。认识一个柬埔寨的华侨，儿子现在非常聪明出色，数学竞
赛得奖的主。当初也是4岁不能说话，他们去看大夫，大夫问他们，你们在家讲什么话
。结果发现，他儿子在幼儿园讲英语，回家他们两人讲英语，法语，华语，还加柬埔寨
话。大夫让他们当着孩子就讲一种，不到一个月，小孩就讲话了。 |
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o****n
发帖数: 9475 | 12 借用一句前面ID说的话，应该给你一个患疑难杂症的娃，你才能消停点
孩子 |
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n********h
发帖数: 13135 | 13 他自己后面讲的， 说孩子对图比较敏感． 所以教孩子说话都是画图，写上字啥的．
我就想啊， 费啥劲自己画啊， 好多ＰＩＣＴＵＲＥ ＢＯＯＫ啊． 大家当初教
孩子都用过吧．
＂如果说正常孩子一天连续看三个小时，看出毛病来了，你给个数据。又是你的哪一位
朋友吗＂
美国儿童医学协会，建议两岁以下的孩子看电视时间为零， 两岁以上， 每天不超过
半小时．
电视对孩子的认知能力有害处， 这个是有结论的吧． ＢＡＢＹ爱因斯坦的ＣＤ被批
评， 就是说小孩子看电视， 失去和人进行交流的宝贵时间， 对发育有负面作用．
这个当时也是有新闻的． |
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a****g
发帖数: 3027 | 15 轻的ASD+专门配备的助理老师，三年也不算啥神迹。
against, ASD 不等于 autistic. 后者要10年成这样，我都会说是神迹。 |
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c*****e
发帖数: 206 | 16 再轻微的症状，都是挑战。这样坚持努力的父母，是很了不起。 |
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a****g
发帖数: 3027 | 17 逻辑argue一下。
用:这个时间给孩子读ＰＩＣＴＵＲＥ ＢＯＯＫ或者和孩子讲话， 孩子恐怕早就说
话了．
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恐怕，是把？不干预以后不说话，怎么办？
互 动， 一样也学不会讲话的． 而且错过了黄金时期， 再学也困难了．
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电视时无声电视？没有语言刺激？
很多正常小孩子的父母说，让小孩子多看看电视，啥话都学会了，因为刺激强。你三个
小时读书说出的话比电视上还要强，俺会很佩服的。 |
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G********r
发帖数: 3161 | 18 你别说别的，人家妈妈没有说每天看三个小时电视，你说的，“给孩子看电视一看看三
个小时电视， 正常孩子也给看出毛病来了”，你是在引导大家认为楼主妈妈“每天”
给孩子看三个小时，还是说在“一天”看三个小时电视，正常孩子看出了毛病？如果是
后者，我让你给我个数据。
你不要引用美国儿童医学协会，不要用“每天”这个词。把你自己说的这些话说清楚就
行了。 |
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D******r
发帖数: 100 | 19 我对这位妈妈的各个时期的作为不评价。他们做过的任何事情我都觉得可以理解。一个
普通的家长都有学习的过程，一个special need child的孩子的家长，他们的学习过程
是持续不断的大量的过程。
作为一个从中国来的家长，从来没有任何special need education的概念，儿子最初几
年的不平常一般都会把家长们摧垮。孩子哭闹的时候其他人的“建议”，指责等等会给
他们带来无穷无尽的苦恼：为什么这些对别人家的孩子都有用，到咱家就完全不起作用
？ 而且，有了ASD的孩子才知道，这个世界上有努力也无济于事的事情，而且是对自己
最心爱的孩子！在ASD的孩子面前，个人的力量是前所未有的渺小。专家那么多，谁说
的靠谱？资料那么多，哪一个更可靠？而且在对付这样的孩子同时，我们还要经受来自
孩子爷爷奶奶／外公外婆等等的质疑：是不是你们做错了什么，导致孩子这样？更抓心
的是：等孩子成年了怎么办？作一个完全不能独立的人？等我们老了，去世了孩子怎么
办？谁能保证他不会流落到homeless的地步？
前面有人提到病急乱投医，是的，家有socially impaired孩子，家长是最受困扰的。
我见... 阅读全帖 |
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a****g
发帖数: 3027 | 20 不严重， 就不用这样，很可能有反作用．
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逻辑是：
只有最严重的，才要这样用？
还是：
最严重的，也有可能有反作用，是不是也不要用？
ASD中用ABA是有些负足用的，个人观察到的. 所以提醒父母要谨慎用，在适当的时候要
退出去，换到下一个对小孩子有帮助的program.
啥都有正负作用吧，不能说是“因为可能有反作用，不严重，就不这样用"吧。 |
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S****p
发帖数: 3928 | 21 我也不懂这和自闭有啥关系。
我家丫头2岁的时候，坚决不穿裙子。每次拿出裙子就开始哭，然后就开始跑。
现在倒是肯穿裙子了。当时有些衣服说不穿就不穿，怎么威逼利诱就不行。
我还觉得挺正常的。 |
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a****g
发帖数: 3027 | 22 不见得是孩子不喜欢。
自闭症/sensor问题的小孩子，会有些常人无法理解的怪僻。 |
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l******u
发帖数: 186 | 23 出去了一趟， 没想到有这些Response, 有人提到了戒牛奶的事情， 看电视三个小时
的事， 看医生的事， 我只想说， 管中窥豹， 如果真的有人有一个自闭孩子， 亲自
给他们培训过， 调理过， 就不会揪着这些鸡毛蒜皮的小事大作文章了。
我自己有一个ZB孩子， 3岁Evaluate， 是中度到重度， 5岁时， 是轻度， 现在人说
他只是Asberger, 不是Autism，还有人看不出他是ZB。 其中艰辛， 一言难尽。 我只
是想说， 如果你们真的想了解ZB， 请Google一下， 多读几篇文章，美国ZB界的“冰
箱理论“ 早就被抛弃，ZB干预的效果也显而易见， 我真的很震惊，， 居然有人还对
这些最基本的常识都不了解， 就对一个伟大母亲的心声冷嘲热讽，太可笑了。
， |
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D******r
发帖数: 100 | 24 我儿子也有过不肯穿某些衣服的时候。明白了是sensory的原因家长就好理解。面对ASD
的孩子，无法沟通是双向的：孩子不能理解大人，大人也不能理解孩子。一旦建立起这
个理解的桥梁，很多问题都有解了。
我记得在这版上看过一个妈妈说她女儿穿衣服很picky，有钮扣的衣服不仅不穿，而且
害怕到极点。其实衣服的选择很多，换个拉链的就是一个解决办法。但是，孩子对一个
很平常的东西无法解释的恐惧才是家长害怕的。
Again，我不会质疑为什么这家人非要孩子穿那件衣服，因为可能有很长的前因后果。
而且，我相信他们明白孩子的问题后不会再做同样的事情。 |
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a****g
发帖数: 3027 | 25 追着这条路子辨下去，会把温题辨明白的。
用逻辑去辨，主语不要是人，吵架就少了。
三: 个小时电视， 正常孩子也给看出毛病来了”，你是在引导大家认为楼主妈妈“每
天”: 给孩子看三个小时，还是说在“一天”看三个小时电视，正常孩子看出了毛病？
如果是: 后者，我让你给我个数据。
就: 行了。 |
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l******u
发帖数: 186 | 26 出去了一趟， 没想到有这些Response, 有人提到了戒牛奶的事情， 看电视三个小时
的事， 看医生的事， 我只想说， 管中窥豹， 如果真的有人有一个自闭孩子， 亲自
给他们培训过， 调理过， 就不会揪着这些鸡毛蒜皮的小事大作文章了。
我自己有一个ZB孩子， 3岁Evaluate， 是中度到重度， 5岁时， 是轻度， 现在人说
他只是Asberger, 不是Autism，还有人看不出他是ZB。 其中艰辛， 一言难尽。 我只
是想说， 如果你们真的想了解ZB， 请Google一下， 多读几篇文章，美国ZB界的“冰
箱理论“ 早就被抛弃，ZB干预的效果也显而易见， 我真的很震惊，， 居然有人还对
这些最基本的常识都不了解， 就对一个伟大母亲的心声冷嘲热讽，太可笑了。
， |
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w******0
发帖数: 4472 | 27 我也觉得版上多数人冷嘲热讽没必要。
就算不是自闭，很多妈妈有时候太累了，也给孩子看很久电视，偶尔一次，也没什么。 |
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G********r
发帖数: 3161 | 28 我顶你，病急乱投医，有什么不对么？正常人在生病的时候都会有病急乱投医的时候，
更别说是Autism这种，现代医学根本没有找到Autism的原因，也没有任何Drug可以治，
现在市场上的治疗方法更是五花八门，而且Autism的治疗方法很多都不象吃药那种的，
一天，两天一个星期就见效的，很多方法都要经过少则几个月多则几年才能看出效果，
在你走投无路的时候，每一种方法你都可能都会去Try，因为你不知道哪一个方法对你
的孩子有效，因为这些做父母的不能也不愿意放弃任何一线希望，能这样做的父母，是
怎样伟大的父母？！ |
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S****p
发帖数: 3928 | 29 就事说事，就文章说文章。你不说我怎么知道？
就文章写的，没看出来孩子有啥不正常的。最多是被家长忽视了。 |
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a****g
发帖数: 3027 | 30 这样的情景，家长可以说脑袋无时无刻不是extremely stressed。怎么可能不病急
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乱投医呢？所以，这个领域中的骗局也是很多很多的。我女儿的一个pre－K同学是
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high functional autism，他家就被骗过几万刀！一次性的！
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我提到的，因为我们也曾有过病急乱投医的经历。长辈之中也有急着让试这个那个的，
比如推荐胎盘来补的（实质上是大量激素，对于小小孩。。。。？），
也有正规医生建议过吃药的，后来还是放弃的，因为权衡利弊。
也碰到过正规医生让准备两万多$,去Australia做个什么羊体肝细胞注射，说是美国不
允许这方面的研究，所以只能去那儿，... 阅读全帖 |
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G*******a
发帖数: 414 | 31 可是，这是孩子的正常反应。
孩子的感受发育是需要时间的。比如最小从嘴巴开始，然后是手脚身体。逐步发育成熟。
picky不是病。孩子如果有特殊感受，大人不能理解，要尽力鼓励孩子把自己的感受表
达出来，然后跟孩子协商。三个大人按住穿一件衣服，我是无法理解的。这样孩子不会
交流也是正常的，因为没有从大人那里学会交流。
ASD |
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D******r
发帖数: 100 | 32 吵了这几天，大家散了吧。ASD和普通的孩子，属于两个不同的世界。没有这样的经历
是不好理解的，大家求同存异吧。作为一个资深ZB儿童家长，我见过的ASD孩子越多，
越不敢给人建议，越不敢评价别人的行为。大概是了解的越多，心存畏惧越多吧。最最
重要的，看到自己得到的有多少并由衷地appreciate。 |
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a****g
发帖数: 3027 | 33 我扫了一下文章，看出来了一堆问题，也看出不是那种特别严重的。
很多时候，看问题要有些经历才容易。
有些父母认为没有问题，从正常的小孩子也有这种来推断，也不奇怪。因为ASD中涉及
到了一个overlap：正常的小孩子也会或多或少有些ASD有的行为。
但是一个/堆专家（）能区分出是正常的还是不正常的。当然，对于程度轻的，可能有
不同看法。 |
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D******r
发帖数: 100 | 34 这位同学，我不是打击你，你家孩子没有ZB吧？你无法理解就对了。具体我不解释了，
因为我没法解释。衣服只是一个sensory issue的体现，你见过12岁了只能吃apper
sause和yam的孩子吗？我以前也不能理解，因为我儿子是个great eater。等我看到那
个孩子吃饭，理解了所有为孩子吃饭而苦恼的家长。BTW，有专门训练孩子吃饭的OT。
熟。 |
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a****g
发帖数: 3027 | 35 可是，这也是ASD小孩子的“正常”反应。
从回贴上的问题，细节，基本上可以知道父母是否有过ASD（risk）的小孩子。
熟。 |
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D**********R
发帖数: 25234 | 36 看到有些讨论，想起了那个第三个烧饼的笑话。
干预没效果，是骗钱。
干预有了效果，孩子居然跟普通娃相差无几了，说明这娃本来就没问题嘛，还是瞎折腾！
这干预的度，还真不好掌握呢。。。。 |
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l******u
发帖数: 186 | 37 现在知道什么叫隔行如隔山了， 跟正常孩子的家长谈论ZB， 真的是不大可能的事情。 |
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a****g
发帖数: 3027 | 38 这干预的度，还真不好掌握呢。。。。
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确实不好掌握（字面意思理解就行了),特别是父母在什么时候切换到下一个把对小孩子
上拉的porgram。
腾！ |
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D**********R
发帖数: 25234 | 39 我是一直只听政府机构相关专家和医生，对其他非主流都不尝试但也不会激烈反对的，
按说是最easy的一种方式了。
结果因为不采用非主流的方式，没给孩子戒牛奶面食，在这里也多次被当做不做治疗，
不想孩子康复，想继续骗钱的把柄了。
ASD家庭的压力可见一斑。 |
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S****p
发帖数: 3928 | 40 你这话题转移的。
人家是不理解三个大人按着一个小孩，要他一定穿这件衣服。不是不理解有些小孩不肯
穿某些衣服。
你要是开口就是你孩子没有zb吧，所以你不理解。这根本不是讨论的态度。
你是哪个什么什么讨论组的吗？ |
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D**********R
发帖数: 25234 | 41 知道你是另外的意思，不过我也理解。
曾经想换掉ABA，但是后来跟他们商量，把内容调整了，其实融合了floor time等理念
，我觉得效果还不错，另外时间也在不断减少 ，等我折腾完一六十三招，这边ABA也该
没了。
我也觉得ABA是治标不治本，但是其他方法所谓的本，就真的是ASD的本？现在连成因都
不清楚，怎么知道哪种方法治本，头大ing。。。。 |
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G*******a
发帖数: 414 | 42 不错，你说的这个没问题，确实有overlap。
但是孩子不论正常与否，如果不想穿一件衣服，也不能三个大人按住给穿啊。这个大人
的反应太不正常了。
俺不能理解的不是孩子的反应，而是家长不跟孩子沟通，交流，反而用这种暴力手段来
强制孩子穿一件衣服。孩子不知道，仅仅是正常反应，家长反而升级成自闭症的症状来
哭诉。
俺不理解的不是孩子，恰恰相反，俺非常理解孩子的反应，但是俺严重不理解这个家长
的反应。 |
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G*******a
发帖数: 414 | 43 不用担心，你打击不到我
不论什么issue，俺都不会三个大人按住孩子穿一件孩子不愿意穿的衣服的。 |
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l******u
发帖数: 186 | 44 对我们家来说， floor time更容易切入， 但ABA真是thorough啊， 一本ABILL， 让我
叹为观止。 |
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t*******r
发帖数: 22634 | 45 小时候没看够 non-fiction 就会比较容易出现极端情况：
要么没看见啥都不知道，要么一看见直接 emotionally shocked 从而失去
理性思考的能力了。。。
// 搬小板凳坐等 toyo 跳坑。。。 |
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m*****8
发帖数: 4059 | 46 赞同。病急乱投医的事情谁没有做过？没有自闭症孩子，得绝症的亲友有见过么？难道
不是有一线希望也要去尝试去争取的？
对这个妈妈吹毛求疵冷嘲热讽的，有点站着说话不腰疼。
也算是正常社会的投射吧，可以想见患儿家长平时面对的社会压力有多大。不理解罢了
，还要往上口上撒盐。
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.7 |
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G********r
发帖数: 3161 | 47 纠正一下，是ABLLS （Assessment of Basic Language and Learning Skills ），现
在很多ABA都用VB-MAPP （The Verbal Behavior Milestones Assessment and
Placement Program）了。 |
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a***s
发帖数: 5417 | 48 没错，这对父母在孩子小的时候明显非常失责。如果从小就给与足够关注和关心，哪里
用得到心理医生看三次看出来孩子有病？像他这样三年可以被special education 治疗
好的， 我也认为如果父母从小就陪着孩子读书说话，足够多的刺激他的感官，是不至
于asd的。
了． |
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l******u
发帖数: 186 | 49 谢谢指正， 拼错了， VB-MAPP的确很Popular,但我更喜欢ABLLS， 用起来更顺手。 |
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