D******r
发帖数: 100 | 1 同学，你激动了，我不是反向歧视你的意思 ：）当我说你孩子没有ZB吧，我的心里是
深深的羡慕，因为你不用经历这些drama。
我不是什么什么讨论组的，从小就不喜欢和人争辩，知道自己没实力所以总躲着这种事
情。我有个ZB的儿子，很大了，我们夫妻俩经历的drama也很多了。以前住的地方华人
ZB儿家长组织比较大，有幸见过一些各种情况的孩子和成年的ZB者，生活中也有ZB的朋
友，如此而已。
对这家的衣服问题我没有发言权，因为我儿子对衣服的要求很低。唯一给过我的难题是
他不愿多穿，我一度担心他会生病。后来他游泳很多，身体强壮起来，我也就心宽了。
具体到这家人的这件事，我觉得她也就是举个孩子小时候的例子，说明孩子的怪异吧。
什么原因令到3个大人都疯了一样没有理智没有脑子要给孩子穿这件衣服呢？我只能说
这么不寻常的事情一定有他不寻常的原因。至于是什么，我怎么知道呢？但我有过很多
被我儿子气到发疯的时候，只能走开，让我LG接手照料孩子。感同身受，我能理解他们
做过的所有事情，也相信他们对孩子了解越多，类似的事情就越少。至于如何convence
你们，这不是我的能力能做到的。 |
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l******u
发帖数: 186 | 2 过奖了， 那算什么高人， 懂点皮毛而已， 其实ABLLS非常适合家长自学，再和floor
time, NET 什么的结合起来， 在生活中教孩子， 比在培训师的教室里学有效多了。 |
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l******u
发帖数: 186 | 3 这位朋友太武断了吧， 指责ASD父母不够关心不够尽责的冰箱理论早就给推翻了，去问
问平常的美国人， 这点基本常识都有的。
我曾经很内疚地问我孩子的治疗师， 是不是孩子小时候我对他不够关注导致了他的ASD
， 她很确定地告诉我不是。 |
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a****g
发帖数: 3027 | 4 我也觉得ABA是治标不治本，但是其他方法所谓的本，就真的是ASD的本？现在连成
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因都不清楚，怎么知道哪种方法治本，头大ing。。。。
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ＡＢＡ训练的是非spontaneous反应，最制标而不治本。我一直认为是ＡＢＡ是个过渡
手段，其副作用也在于此。
不知道什么是本，但是floor time 是child-lead，培训的是一些spontaneous／
initiative的行为。从这个意义上，我倾向于认为是制本的。
谁都头疼，没有办法，都在探路中。
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因都不清楚，怎么知道哪种方法治本，头大ing。。。。
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a****g
发帖数: 3027 | 5
人的反应太不正常了。
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估计大人也没有想到这么多，认为按倒小人就屈服了，还是正常人的思维．结果发现这
么不一样了。另外人的经历不一样，有些人认为这样很没什么奇怪的。扯远点，那么多
藏胞磕头磕到拉萨，也有吗。
来:强制孩子穿一件衣服。孩子不知道，仅仅是正常反应，家长反而升级成自闭症的症
状来哭诉。
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很正常，当然要哭诉了，结合一些其他来哭诉给心理医生才对。要不哭诉了，心理医生
会漏掉一些重要的细节的。
心理医生有自己独立的观察，测试protocol, 也不是家长一哭诉，就给你一个标签。大
体上这样。
长的反应。 |
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a****g
发帖数: 3027 | 6 终于轰炸出一个大牛了。
请教一下，ABills可以往上下载吗？
floor |
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D**********R
发帖数: 25234 | 7 这个妈妈写文章不是用来辩论的，所以未必有足够的信息满足大家的讨论。
我来设想一下。
比如数九寒天，约好了重要的医生appointment，不出门不行，孩子却不穿衣服？
比如家里马上要来客人，孩子却把内裤，背心脱了，要裸奔？
比如每天都用各种方式给孩子穿衣服，软磨硬泡，费尽心机，终于有一天，各种威逼利
诱都不好用了，家长崩溃绝望，我就不信你穿不上这衣服，我就不信你是人家说的有毛
病的自闭娃，我偏要给你穿！
人无完人，谁能保证自己一直严格按照自己的理念，每一天都理智平静地带娃？ |
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l******u
发帖数: 186 | 8 千万别叫我大牛， 我这位朋友， 文章的作者才是真正的牛人， 我很佩服她的， 堪称
伟大二字。
ABLLS只能买， 不能下载， Google一下就行了。 |
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S****p
发帖数: 3928 | 9 说实话怎么诉说可以往自闭上靠，不是很难吧。
一般儿医的简单的自闭问答题，想填的被诊断出有自闭来，对这里的各位都不是问题吧。
就好象这个转贴的帖子里的娃，有没有自闭，很边缘吧。就父母这么煽情的写出来，看
了也不觉得有什么不正常。你承认不承认在自闭的诊断中，父母的意见起了很大的作用？
就好象可以说看三个小时电视是偶尔一次，那么说的那些症状都可以是偶尔的。
其实这个帖子里说的所有症状，正常孩子都有。在我看来真是再正常不过了。反而这个
妈妈做的很多事是很不正常的。孩子不穿哪件衣服，就三个大人压着套？这还是正常人
思维？ |
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D**********R
发帖数: 25234 | 10 你可以说家长应该多陪伴，对孩子有好处，但是这个跟ASD真的无关，要说跟delay有关
也许能扯上。
还有，医生看三次才看出来有病？不是说明病还不重么？。。。 |
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G*******a
发帖数: 414 | 11 sorry，全部是你的想象，但没有一个能justify这个暴力行为。
天冷？没问题 ，告诉孩子外面冷。如果还是不穿，没问题，拿着衣服出门就是了。
裸奔？没问题，告诉孩子这样羞羞，不礼貌。还是不穿？没问题，随他去。
。。。
事情有更好的交流方式，解决方式，没法接受三个大人按住穿。 |
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D**********R
发帖数: 25234 | 12 我和lg在娃三岁重估时，也一度想换掉ABA，但是调整了些内容就好多了，当然，这样
下来可能也就不是通常意义的ABA了。
过渡作用说得好，我们开口说话就是ABA的功劳，把孩子从不沟通，打通（不是打娃，
是强硬态度的训练，比如不做就不给吃的，之类的）到沟通。另外
，所谓dog train的部分，关于安全，走马路边，喊stop停，这些性命攸关的东西，怎
么train都不过分，这个等不得治本啊。
我曾经想寻觅RDI，但是保险不报，问了独立的心理师也不建议，我觉得多看书吧，家
长自己寻找方法，我买的好多书都没看完呢，包括floor time的那本engaging autism
，惭愧。 |
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D**********R
发帖数: 25234 | 13
吧。
－－－－光填表是没问题，我还能把自己填成男性呢。
用？ |
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a****g
发帖数: 3027 | 14 这个和你另一片帖子提到的自己的后劲／先进娃是否有矛盾？认为ＡＳＤ是后天造成影
响出来的？
里用得到心理医生看三次看出来孩子有病？像他这样三年可以被special
education 治疗好的， 我也认为如果父母从小就陪着孩子读书说话，足够多的刺激
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他的感官，是不至于asd了．
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r*f
发帖数: 39119 | 15 哎，前面形容的，还算轻啊？感觉家长怎么会早没注意呢，还不是第一个孩子。 |
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D**********R
发帖数: 25234 | 16 孩子会生病，警察会来抓，社会会干预。
照这么说，任何孩子有这类问题都不用干预了，扔大街上躺着还能赚几个硬币呢。
就凭你说的，“告诉孩子冷”，我就只能苦笑了。 |
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r*f
发帖数: 39119 | 17 确实是，家里人手不够的时候，儿童节目可以帮忙babysit。。。
而且儿童节目里的话，小孩是学的快一些。。。 |
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D**********R
发帖数: 25234 | 18 有一本很有名的讲自闭家庭的书《let me hear your voice》，作者的自闭娃，就是老
二。
不过书里描写情绪的东西太多，我就看个开头，对我这种没心没肺型家长没用，也就不
推荐了。 |
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r*f
发帖数: 39119 | 19 可是你儿子不是你朋友的儿子.你不是你朋友呀, 情况不可能一样吧
ASD |
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l******u
发帖数: 186 | 20 在自闭的诊断当中， 父母的意见只是一小部分， 最主要的是靠专家和医生的独立评估
。 我儿子被确定自闭症， 是一个7人自闭专家小组最后判定的， 小组的组长单独和我
儿子在一个房间呆了整整4个小时， 除此之外， speech therapist, OT, 等等给他做
了独立的测试打分，一大叠报告和测试分数， 最后判定是中度到重度自闭。
判断ZB的过程能长达数月，我就搞不懂怎么可能把一个正常孩子测成ZB？
吧。
用？ |
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b*******1
发帖数: 1352 | 21 我试着解释一下，希望你能理解。
这个例子里自闭小孩的症状算严重的，基本没有与人交流的通道，大人和他说话就是对
牛弹琴。他不可能听懂大人的话。
而且这个小孩同时还有并存的问题(很多自闭儿童都是多种症状并存的)：
1，做事经常一根筋。一旦他突然想出门，会不惜用任何方式来达到目标，包括打人和
自残。没大人想绑着小孩，但这种时候往往不得不这么做。
2，感官失调。这个小孩很可能没有冷热感，但同时又对触摸异常敏感，因此不喜欢穿
衣服。 |
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h*********e
发帖数: 6997 | 22 这算不算就是治好了？服务都撤了，老师也看不出来有问题，如果以后都不用干预，应
该就治好了吧？ |
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r*f
发帖数: 39119 | 23 lz那个例子是到4岁半才发现。你说的这个也是吗 |
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h*********e
发帖数: 6997 | 24 "we were on a break!"
"No, we were not!"
反反复复，没完没了。 |
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D**********R
发帖数: 25234 | 25 真正的ASD是没有治好这个说法的。行为矫正效果比较好 ，孩子长大了，就不会有
intensive的support了。
这些干预服务都是来教家长的，家长才是孩子一辈子的internventioner。 |
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a****g
发帖数: 3027 | 26
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这个不难，难的是父母有都想往自闭上靠？不是病假条，可以吃营养餐，还可以分给朋
友吃的。代价是长期的思想时间金钱压力。也可以这么说，吃个营养餐，父母得陪着看
着，阔太太没有问题，大多数工薪家庭还真付不起这个代价。
吧。: 就好象这个转贴的帖子里的娃，有没有自闭，很边缘吧。就父母这么煽情的写出
来，看了也不觉得有什么不正常。
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你看不出来，我觉得这方面的知识欠缺，甚至很欠缺，缺少亲身经历（顺便说一下，没
有这种经历最好）。我读了一遍，知道煽情归煽情，问题一堆。只不过很幸运，在ＡＳ
Ｄ中算是很幸运的，属于轻的，虽然和正常的小孩比很严重。
你承认不承认在自闭的诊断中，父母的意见起了很大的作用？
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父母的意见是有很大作用：
１。不愿意，怕标签的，或者粗心大意的，逃避诊断的这种父母，是失职。是ＡＳＤ也
会被漏掉。不说毁一生，多毁各个三年五年，十年八年毫不夸张。
２。... 阅读全帖 |
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r*f
发帖数: 39119 | 27 4个小时和家长隔离? 和陌生人一起在封闭空间? 那小孩要吃要喝要上厕所怎么办,
普通小孩也会崩溃吧.... |
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D**********R
发帖数: 25234 | 28 应该是没到3岁，也许一岁多两岁，记不清了。
孩子发育有差异，那个lz也说了以为是男孩说话晚。
估计放到这里问，也会有一堆人劝他，长大就好了，谁谁的娃就这样。然后劝他们去评
估干预的，搞不好还被传成鼓动别人滥用服务。 |
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S****p
发帖数: 3928 | 29 你是说和孩子生活几年的父母的意见不重要，和孩子一起在一个房间呆4个小时的专家
意见重要是吗？
如果你的孩子是中度到重度自闭，我可以理解专家在短时间内下诊断。但是对于一些轻
度自闭，或者根本不是自闭，只是正常孩子的一些间断性行为，专家的诊断是不是会有
更大程度的受父母的描述影响。如果孩子还根本听不懂英文。 |
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r*f
发帖数: 39119 | 30 超过3岁我觉得还是很令人震惊的
毕竟爱因斯坦那样的只有一个啊
那种长大就好了, 我个人觉得跟废话一样毫无意义,嘿嘿 |
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n********h
发帖数: 13135 | 31 你不采用, 没有问题. 这里很多有问题孩子的家长都不采用, 都没有被攻击.
你当时的情况是, 老师让你戒奶瓶. 你因为孩子戒了奶瓶就不肯喝牛奶了, 不肯戒. 对
吧, 这是一个主要原因吧?
这是比较让我不理解的地方. 自闭是没有保证治好的. 很多家长为了治病, 真是病急乱
投医,啥方法也愿意试. 戒牛奶应该是没有啥坏处, 也比较好操作的一个. 很多家长都
非常愿意试一下, 反正无害吗.
你遵从主流的观点, 不戒, 这也没有问题. 但是你就是为了孩子喝牛奶而不肯戒奶瓶,
确实比较让我不能理解. 三岁喝奶瓶, 这个在美国应该是被主流认为不太好的吧? 而且
干预老师和儿医也让戒了,你孩子有ASD, 又有很多人说停牛奶对自闭有好处, 我想不少
处于你这个位置的家长不会那末坚持孩子一定喝牛奶了. 但是你好象特别坚持. |
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D**********R
发帖数: 25234 | 32 我娃第一次评估的时候根本不说话，人家还专门找了个翻译，捕捉他万一有可能的中文
语言。
而且那个报告详细的，把娃叽叽咕咕发出的各种怪声都用字母谐音记录下来了。
父母填表的内容，能测的，搭积木什么的，当场也会测的。
服务进行中也会不断重估，给娃做干预的ot，pt，st，bcba（如果有这些的话），他们
的报告都要参考。 |
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S****p
发帖数: 3928 | 34 你能把你看出来的不正常的地方写出来吗？
大家交流一下。 |
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D**********R
发帖数: 25234 | 35 我偶尔去国内的自闭论坛，超过4岁的都不少见，各种原因孩子的症状被忽视和耽搁了
。有我们文化风俗的原因，也有社会经济的原因。
所以我觉得对中国家长来说，还不到批判滥用的时候，而是应该至少不迟疑地利用下评
估的服务。
ach（天啊，我有记id的disability）是出于为病急乱投医的家长考虑，比较全局地看
待这件事，客观指出会有over诊断的现象。我觉得能平衡下是最好的。 |
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l******u
发帖数: 186 | 36 这有什么， 我儿子根本不在意谁和他在一起， 上厕所有尿布，上学的时候已经喂饱
了，只要给他一个轮子， 可以转几个小时， 知道ZB儿是怎么回事了吧？ 我天天带
他， 他都不知道我是他妈， 他爸回来了他不开心， 他爸走了他不难受， 只要给
他任何能转的东西， 谁在他身边他根本不CARE! |
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G********r
发帖数: 3161 | 38 你又来了，还是小黑妈戒奶瓶，戒不戒奶瓶跟自闭有什么关系？老师说戒医生说戒怎么
啦，你没看这里成天有人来问医生诊断不靠谱的？家长就得什么都听老师的医生的?家
长不能有自己的主见，不听老师的不听医生的就是滥用资源？？？
戒不戒牛奶小黑妈说了算，关你什么事？GFCF不是所有人都用的，人家不用就是不管孩
子？不明白你有什么好不理解的？
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M****o
发帖数: 13571 | 39 我自己觉得那个家长也是有点大意了，没能早点找professional help，做eval，耽误
了早期干预。如果她的娃早接受了治疗，也许效果会更好呢？
其实妈妈的直觉一般都很准的，她自己都觉得有些不对了，但听了别人的话，就放弃了
自己的想法。我觉得很可惜。
我有时候看到有家长上来问关于自己娃的表现是否异常，总觉得很不靠谱。因为毕竟三
言两语不能完全准确的描述自己娃的情况，大多数听众又都不是professional的人，有
那个功夫，去找专业人士不比啥都强？另外很多情况下，大多数人都本着安慰的态度说
“不会有事的，没啥的，挺正常的”，虽然是好心，但有时候事情不以我们的意识为转
移，如果有问题但家长听了安慰的话后就没采取必要的措施，就耽误了娃。唉。。。 |
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s******t
发帖数: 12883 | 40 你怎么到他四岁多了才发现不正常需要诊断呢？
一般父母到一岁多两岁的时候就知道要干预了。 |
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S****p
发帖数: 3928 | 41 你转的帖子里的孩子和你孩子根本不是一回事。
我真心希望你孩子和你的家庭可以得到尽可能的帮助。
但是帖子里的孩子就是另外一回事，如果资源被滥用，真正需要帮助的孩子就得不到帮
助。 |
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D**********R
发帖数: 25234 | 42 如果我不肯，那我不会尝试失败后来发帖询问。
老师并没有让我放弃给孩子喝奶而戒奶瓶。只是例行家长培训中谈到，并且跟踪了一下
我们的进展。是娃需要解决的诸多行为问题中的一个，并不是ASD能否“康复”的至关
重要的一步，这个行为是独立事件，跟其他的行为问题或者症状都没有关系。
老师的意见也是循序渐进，杯子奶瓶一起上，是我们自己决定要短痛，强硬戒了，不成
功，到目前也是一直都一起上。
短时间使用奶瓶喝奶，清洁口腔，对孩子健康不会有影响，得到了儿医和牙医的认可。
你使用的这个例子，已经通过你的表达，多了很多原来没有的含义了。
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n********h
发帖数: 13135 | 43 是不管我事啊. 不是她在三个版上发贴子问, 我都不知道啊. 但是网上发的贴子, 我不
能回吗? |
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l******u
发帖数: 186 | 44 拜托了， 你以为ZB的帽子那么好戴的呀？ 父母意见只是参考， 万一有人撒谎呢？
在这个专家对我儿子评估前， 他已经在一个程度轻的班上了两个月， 老师的观察
都写了一个本子了， IEP会议一次又一次地开，哪会那么轻易地把一个正常孩子判断
为ZB呀？
你说的“轻度自闭， 或者根本不是ZB”的孩子被判断为ZB， 根据我的经验告诉你，
不可能。 在美国， 对professional的要求是很高的， 举例说，我带我儿子看
speech therapy的时候， 问她我孩子是不是ZB,她和我谈了两个小时， 和孩子单独呆
了一个小时， 最后跟我说"我不是医生， 我不能告诉你我对他的诊断是ZB， 我只能说
他的语言延迟了多少， 但是根据我的经验来看， 他是ZB无疑。“ 专家说出去的话是
要负责的， 人家还要Career呢。
对ZB父母来说， 孩子的病情已经够折磨人的了， 更何况还有一些没有任何专业知识的
人冷嘲热讽， 说三道四， 真是让人忍无可忍！ |
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l******u
发帖数: 186 | 45 你怎么知道不是一回事呢？ 人家妈妈只是分享一下心路历程， 难道还要把孩子的症状
事无巨细统统汇报么？ |
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l******u
发帖数: 186 | 46 你看贴太不仔细了， 把两个孩子混淆了， 打回去重做作业。 |
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n********h
发帖数: 13135 | 47 说实在你转的贴子, 对你们真需要帮助的人没啥好处. ASD是个谱系, 很多孩子都会有
一些症状. 可能很多有症状的家长没管, 后来也好了. 你转的这篇文章提高的一些事情
, 很多TERRIBLE ＴＷＯ， ＨＯＲＲＩＢＬＥ ＴＨＲＥＥ 可能都干过．他文中的
很多辛苦很多正常的家长都经过， 可能更苦． |
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D**********R
发帖数: 25234 | 48 就是提一句，更正下
娃的牙医说了，喝奶瓶两三分钟喝完，不是成天叼着，之后清洁口腔，对牙齿没任何影
响。但是，夜奶后一定要清洁口腔，不然对牙齿很不好，因为奶还是比较甜的，夜里唾
液分泌也少。
我都成祥林嫂了。。。。。 |
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l******u
发帖数: 186 | 49 不管就好了的， 就不是ZB了。 建议你在发表意见前做做功课吧。 |
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S****p
发帖数: 3928 | 50 我主观的认为，写帖子的人是把孩子的一些典型症状拿出来写的。
如果有严重的症状，不会只花笔墨在这些皮毛上。 |
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