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S*******l
发帖数: 4637 | 2 确诊了么？CPT2基因有突变？代谢病原因很多，症状也很类似，management不一样，一
定要通过基因检测确诊。现在whole genome测序也可以做。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 3 我可以跟你说这个写这个文章的医生是一个十恶不赦的王八蛋！因为这个德国医生就是
跟西雅图儿童医院勾结的个婊子养的畜生。
这是我的信：
Von: Andrew Xie [mailto:[email protected]/* */]
Gesendet: Montag, 19. September 2016 13:24
An: Wieser, Dr. Thomas, Chefarzt
Betreff: RE: Question on a benign mutation / NM_000098.2(CPT2):c.1102G>A (p.
Val368Ile) Simple - Variation Report - ClinVar – NCBI
Dear Dr. Wieser,
Thanks for your reply.
In the link it says 3 sources reporting ‘benign’ :
1. GeneDX on May 29, 2013
2. Emory Genetics Laboratory on Apr 16, 2014... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 4 请你仔细看看，
良性的三个报告。其中一个是这个德国医生自己的，他承认自己从来没有看过。第一个
genedx，是我们出院(04/13)后一个月报的(05/13)， 这个极有可能就是我们宝宝的结
果，被报呈良性。
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/clinvar/variation/92429/
这个变异发现10多年，欧洲基因库收录为恶性。只有美国报称良性，在我们宝宝刚刚出
院。你真得仔细看看时间和事情了。
你没有看到跨国界作假反而。。。你看看荷兰医生的回信。我真怀疑你到底是干什么的
？
这个变异发现了10多年了， 这个德国医生的链接的文献没有说是良性的， 你自己看看
下面德国医生附上的文献。我不是医生，我看不出来说这个变异是良性的。你如果愿意
看看我家宝宝cpt2的两个结果， 一个1.5%酶活性，一个15%酶活性，跟下面的温度相关
吻合得多好。
我家宝宝的下降更多，大概是因为他的变异更多。这个特征的变异很多年了，但是
cchmc和Baylor都没有查出来。你说说他们不知道？！
Here the excerpt von OMIM regarding this mut... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 5 yangyi和aning我没有跟她/他斗， 我劝你们好好看看德国医生给的参考资料, 这个资
料你怎么得出是benign的结论的：
0018 ENCEPHALOPATHY, ACUTE, INFECTION-INDUCED, SUSCEPTIBILITY TO, 4
CPT2, PHE352CYS AND VAL368ILE [dbSNP:rs2229291] [dbSNP:rs1799821] [ClinVar]
Chen et al. (2005) found an association between 2 thermolabile polymorphisms
in the CPT1 gene and susceptibility to infection-induced acute
encephalopathy-4 (IIAE4; 614212) in Japanese children. The variants were a
1055T-G transversion, resulting in a phe352-to-cys (F352C) substitution (
rs... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 6 你是女的吧，好男不跟女斗
你不算出个数，别人不相信你的。。。而且其他那么多东西你都得一致。
1) 你得解释 elevated c16/c18 in newborn screening.为啥不是cpt2/cact
2）你得解释urine organic acids不正常，也是fatty acid disordes
3）你得解释到底cpt2是多少，两个试验到底差多少。
4）你还得解释cpt2基因变异。我们掌握的变异能解释cpt2 15% 和1.5%的原因。
只要有人看，不会相信你的。你把所有医生叫到跟你一起，理工科的不会信你的。 |
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w********t
发帖数: 12853 | 7 第一个图是医院给你的答复，确实，医院主张换肝。
第二个图是 newborn screening 和 Dr.Vockley 的信，信中他承认指标不正常，但是
这个不正常和已经排除了的病症不符合，希望你去和另一个医生合作找出正确答案。
第三个图，你列出一左一右两份结果，我们看到它们是同一天，同一个实验室测的，请
问：
（1）这一左一右分别测的是什么 ？什么结果 ？
（2）什么是 T-25 flask, T-75 flask ?
（3）cpt1, cpt2 指标和诊断的关系是什么，如果不用所示的处理方法，诊断的结论有
什么不同 ？
(4) 红字是你的意见 ？还是医生的意见 ？
（5）这两份结果为什么就是掩盖？ 掩盖什么 ？如果这个是掩盖，那么正确的测试或
者数据处理应该是什么样的 ？在别的正规医院，这样的测试能过关吗 ？在专业人士，
比如加拿大的医生眼里，也能看出这份报告故意掩盖，是实验造假吗 ？
看来多难懂了。
我贴了三个图， 第一个是医院的信，至少你们没有质疑我说的医生一心换肝而不是找
原因解决问题来保肝。
现在说第二个图，这个是newborn screening。都是normal的，... 阅读全帖 |
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z********8
发帖数: 818 | 8
了。
如果你非常危急不换马上就死了，从别人要换或者没人要的肝切一块下来就行了?
你确定？？？ 难怪你认为医院换肝是为了赚钱。
你说医生给你的是普通奶粉导致长期肝脏受累，那进ER之前你用的是什么奶粉？如果用
的是同样的奶粉也会影响肝功能？
一个律师肯接你案子超过时间限制了？你自己说怀疑人家用心不良，不要别人了。
关于CPT2：
1. 基因检测支持CPT2 突变引起你所谓的90%活性丢失吗？
2. 关于活性实验，你知道为什么医生说T75或T25不影响CPT2活性没有改变的结果吗？
如果你不知道，就不要乱推测。
如果CPT2结果不肯定，难怪所有医生都不肯给你确诊。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 9 请问如何联系媒体寻求帮助？（医疗事故）
经过两年多，我们宝宝的医疗事故基本清楚了。可是剩下的起诉时间已经不多了，所以
我们打算联系媒体，希望把我们把美国黑暗的医疗暴露出来。因为医院在当地势力太大
，我们希望把资料寄给最合适的大型媒体。我们对媒体一点都不熟悉，相信也有好坏等
等，请知道任何联系办法或各种有用信息的朋友们帮助。如果回帖不方便，请给我发私
信。谢谢。
我们的经历不局限于任何一个医院，经过两年多的挫折我们觉得当初疏漏是完全可以原
谅的，可是医生的故意掩盖却让本来可以纠正的事故慢慢演变为造成宝宝永久伤害的故
事。
发生事故的医院是个regional medical center级别的儿童医院，大家就不要再提了。
具体过程是这样的：
宝宝６个半月大全身浮肿晚上７点入住急症，主治医生忽略症状没有进行应该的检查。
最要命的是他们没有给宝宝任何吃的也不让我们给，同时没有任何措施来监察他的营养
状况。所以除了ER前的2oz奶，到离开ER前的１９个小时没有吃其他任何东西，因为他
不能充分转化脂肪应付代谢危急，他的肝脏迅速积累大量的free fatty acids (FFA).
在离开ER前，... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 10 大多数情况下你健康就不允许。就算能有机会，人家也知道十有八九医疗事故，不愿意
涉及。 给大家看看荷兰研究人员的回复：
现在说说荷兰研究人员dr. wanders
https://www.amc.nl/web/Research/Who-is-Who-in-Research/Who-is-Who-in-
Research.htm?p=6
Dear Mrs. Yong Xie,
Thank you for your response.
It is remarkable that the results of the CACT and CPT2 assays have come back
normal especially since the acylcarnitine profile is really very suggestive
for CACT or CPT2 deficiency. Having said so I do know the people at Case
Western and they really do a good job which leaves little... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 11 看来多难懂了。
我贴了三个图， 第一个是医院的信，至少你们没有质疑我说的医生一心换肝而不是找
原因解决问题来保肝。
现在说第二个图，这个是newborn screening。都是normal的，原因是nbs为了cost不至
于太高，所以标准就高。但是有病的孩子去医院的时候就不应该用这个标准了，而是用
acylcarnitine的标准。比如我们宝宝的C18是正常值的接近10倍。 所以虽然写着
normal, 但是vockley医生直接就说不正常，你的医生应该能找出correct one。
西雅图的医生不给找，后来我们到vockley那里他推说不见。我们才明白医生不会给诊
断的，但是vockley的手下刻意误导我们。我们然后找到了dr. bedoyan，告诉他孩子的
急性肝衰竭发生在中国。他给开了酶活性测试，就是第三张图片。
第三章图片cpt2和cpt1一起测试，我里面红字标出了，为了掩盖cpt2不足，该实验室用
75份测试，然后跟25份比较，。。。所以不足的cpt2他们一定说normal，而正常的cpt1
只能说high了。而cact的测试就是75用75份解释。
这一段希望能解释这两个医... 阅读全帖 |
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l*h
发帖数: 4124 | 12 胖头鱼老师，这个说的没道理了。患儿父亲一口咬定是cpt2 deficiency，从他描述的
儿子症状和贴的检查看根本不符合。如果真是cpt2 deficiency，而医生不按cpt2
deficiency治疗，他儿子应该已经不在了。 |
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w*****s
发帖数: 230 | 13 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: wwwjobs (minimouse), 信区: NextGeneration
标 题: 请问如何联系媒体寻求帮助？（医疗事故）
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Jul 30 19:59:43 2015, 美东)
经过两年多，我们宝宝的医疗事故基本清楚了。可是剩下的起诉时间已经不多了，所以
我们打算联系媒体，希望把我们把美国黑暗的医疗暴露出来。因为医院在当地势力太大
，我们希望把资料寄给最合适的大型媒体。我们对媒体一点都不熟悉，相信也有好坏等
等，请知道任何联系办法或各种有用信息的朋友们帮助。如果回帖不方便，请给我发私
信。谢谢。
我们的经历不局限于任何一个医院，经过两年多的挫折我们觉得当初疏漏是完全可以原
谅的，可是医生的故意掩盖却让本来可以纠正的事故慢慢演变为造成宝宝永久伤害的故
事。
发生事故的医院是个regional medical center级别的儿童医院，大家就不要再提了。
具体过程是这样的：
宝宝６个半月大全身浮肿晚上７点入住急症，主治医生忽略症状没有进行应该的检查。
最要命的是他们没有给... 阅读全帖 |
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h*h
发帖数: 27852 | 14 【 以下文字转载自 Parenting 讨论区 】
发信人: wwwjobs (minimouse), 信区: Parenting
标 题: 请问如何联系媒体寻求帮助？（医疗事故） (转载)
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Jul 30 20:00:42 2015, 美东)
发信人: wwwjobs (minimouse), 信区: NextGeneration
标 题: 请问如何联系媒体寻求帮助？（医疗事故）
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Jul 30 19:59:43 2015, 美东)
经过两年多，我们宝宝的医疗事故基本清楚了。可是剩下的起诉时间已经不多了，所以
我们打算联系媒体，希望把我们把美国黑暗的医疗暴露出来。因为医院在当地势力太大
，我们希望把资料寄给最合适的大型媒体。我们对媒体一点都不熟悉，相信也有好坏等
等，请知道任何联系办法或各种有用信息的朋友们帮助。如果回帖不方便，请给我发私
信。谢谢。
我们的经历不局限于任何一个医院，经过两年多的挫折我们觉得当初疏漏是完全可以原
谅的，可是医生的故意掩盖却让本来可以纠正的事故慢慢演变为造成宝宝永久伤害的故
... 阅读全帖 |
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发帖数: 1 | 15 这是CWRU作假， 就是实验做了还是否定后我们问荷兰科学家的回信：
It is remarkable that the results of the CACT and CPT2 assays have come back
normal especially since the acylcarnitine profile is really very suggestive
for CACT or CPT2 deficiency. Having said so I do know the people at Case
Western and they really do a good job which leaves little room to doubt
these results
人家都认识， 再看看这个科学家最后怎么推脱的，
Thank you for your Email and it is absolutely great that your child has now
been seen by Dr.Balistreri at the Cincinnati Children`... 阅读全帖 |
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a****o
发帖数: 423 | 16 操 你又改理由了
让人相信你首要一条是一定要坚持你的理由 好吗？
你以为你说你们家都有这种代谢病会增强你的论点
恰恰相反 CPT2 Defciency是一种隐性遗传病
就是说真有该病会是CPT2基因突变纯合子才会犯病
你作为杂合子不会有任何问题 你父母更不会有任何问题
另一个方面你四个娃都有问题 这个概率是1/4*1/4*/1/4*1/4
这个前提还是你老婆也是杂合子的情况下
这些都被你遇到了
你要生第五个 你还会说他有这病
这另一方面说明了你陈述的极其不可靠
若非故意就是掩盖 |
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发帖数: 1 | 17 很多华人代谢脂肪都有问题。。
比如一半人都有的一个cpt2基因缺陷造成携带者对温度敏感， 在亚洲人非常普遍。。
。 而贝勒医学院测到我家孩子这个变异就不报告。。
可是世界上cpt2文章讨论最多的就是这个变异和犹太人的一个变异。。。
亚洲人体育差估计跟这些基因很有关系。 |
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发帖数: 1 | 18 看来你是搞生物的，
对这个会让有其他变异的一下子非常明显的温度敏感性，
我们家cpt2上都是空白， 一个都没有报。
acad9有大概9个吧， 报了一个。。
正在处理cpt2, 估计很快就有结果了。。
而且差不多可以估算出baylor 是否故意参与了杀人。
polymorphism |
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s***o
发帖数: 1234 | 19 那个Acad9的变异也是医院告诉耗子的,耗子深信不疑。
同样医院告诉耗子CPT2正常，耗子觉得医院骗他。
就像亲子鉴定，耗子觉得这是老婆对他死心塌地的象征，你们没做过的就等着疑神疑鬼
吧。这事解释权归耗子所有。
: 你那Acad9的9个变异，是polymorphism 还是致病突变？
: 如果有Acad9 致病突变，还有CPT2 的致病突变，尼玛，你家的基因真牛。我只
能同意
: 有人说的，被curse了.
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发帖数: 1 | 20 得病人数被你严重低估
Google group cpt2里面的人都比你多
很多人犹太人都有，而且犹太基因给标定了必须给诊断
我家的是亚洲基因变异，给标成良性。但是亚洲这个变异的文章层出不穷。得病的太多
了。
犹太人跟东亚这个变异的共同点是升温急剧下降活力。
麻痹亚洲人在美国没有地位。
其他你说得没错吧。没有仔细看。
这种病是最常见肌肉代谢病。
我家是两种
Cpt2
和
Acad9 |
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发帖数: 1 | 21 现在才明白，
原来耗子一家中了头彩，耗子和耗子嫂都他妈携带完全一致的Carnitine
palmitoyltransferase II deficiency基因缺陷，都是CPT2缺陷的隐形基因携带者，这
样才能产下四分之一显性CPT2缺乏的雄性小老鼠
所以，怪不得耗子嫂死活不跟耗子离婚 |
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发帖数: 1 | 22 我刚查了资料，
CPT2缺乏会导致肌肉损伤，最常见症状是肌红蛋白进入尿液成为肌红蛋白尿，最常见的
损伤模式是心肌损伤并长期引起肾衰竭
所以耗子的心肌炎很可能是cpt2缺乏导致的 |
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t**x
发帖数: 20965 | 23 别的解释你难以接受
你可以搜两个
一个是
Fatty acid oxidation disorder 和 fasting
还有cchmc的 cpt2 genetic 测试, 找不到可以到metaboseq 的测试地方找
Cpt2三种形式, 第二种是 infantile 表现就是 acute liver failure
你大概有一点医学背景。自己查查吧
最不济查 steatosis fat 和 cats
: Maybe there is some fault at the hospital side but I saw more of the
: paranoid personality of the parent. It is really hard to believe:
: 1. Hospital or doctors try to kill their patients.
: 2. Liver failure secondary to fasting.
: 3. Doctors losing their job because of co... 阅读全帖 |
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W*****B
发帖数: 4796 | 24 你找过媒体没有？看看能不能把这个事爆出来下
：大多数情况下你健康就不允许。就算能有机会，人家也知道十有八九医疗事故，不愿
意涉及。 给大家看看荷兰研究人员的回复：
：现在说说荷兰研究人员dr. wanders
：https://www.amc.nl/web/Research/Who-is-Who-in-Research/Who-is-Who-in-
：Research.htm?p=6
：Dear Mrs. Yong Xie,
：Thank you for your response.
：It is remarkable that the results of the CACT and CPT2 assays have come
backnormal especially since the acylcarnitine profile is really very
suggestive
：for CACT or CPT2 deficiency. Having said so I do know the people at Case
：Western and they really do... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 25 你问得太好了。因为没有诊断, 医生都不给。全美国一样.
当时应该是
Moderate steatosis, severe acute malnutrition, 和 cpt2 deficiency
一年后诊断应该是
Nonalcoholic micromodular cirrhosis 和 cpt2 difficiency
关键诊断都不给。 全美国作假。你说我怎么说清楚?
: 最后诊断是什么??????
: 我说了
: 你还去
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z********8
发帖数: 818 | 26 律师不肯接你的案子，因为你儿子没有死。 医生想整死你儿子，难道医生就是想要你
找律师打官司？ 你说医院换肝是为了骗钱，你以为得到肝是那么的容易？
你说CPT2活性医生造假，怎么造假了，别的医生也这么认为造假？你知道mg/T75的意义
吗？
测序结果，你认为的最好的医生说就已知的文献，这些变异不会诱导巨大活性丢失？
你确定CPT2 difficiency确诊？
还有你发这些帖子的诉求是什么？
律师不接，你说律师和医生一起整你。
有律师接你案子了，你又说人家不怀好心。
如果你揭露这些只有一个目的就是告诉大家美国医疗很黑，你们了解我的故事后会被吓
死，建议大家以后不要去医院看病，还是算了。 |
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w*p
发帖数: 16484 | 27 我早先看过你的帖子，看不出来医生有什么大错。你后面认定所有的医院和实验室联合
起来黑你，这个有点太不现实了。如果你用这个心态去跟别人交流肯定是不行的。
不管如何，你首先要确定你的小孩是什么病。你认定了是CPT2 deficiency，但是你拿
到的几个实验室的检测结果都不支持你。如果你不信这些实验室，你可以送回国去做。
国内的遗传检测现在也做的很好，如果真是CPT2，不会查不出来。
如果你的小孩得的是极罕见的遗传病，或者是还没有被发现的病，那你真没法去指控医
生的处理是不是对的。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 28 没有回中国， 全部证据在美国收集到。
打算到欧洲，结果医生不愿意接。 专家一看就知道了，这是回信：
3/26/2015
Dear Mrs. Yong,
Thank you for your Email and it is absolutely great that your child has now
been seen by Dr.Balistreri at the Cincinnati Children`Hospital which is a
real good children’s hospital headed by someone I know Prof. A. Strauss.
Importantly, I do know Dr. Balistreri from literature and he is an excellent
doctor who really knows about inborn errors of metabolism notably involving
the liver.
I think you are in real good hands wi... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 29 这是这个专家一开始对我们的态度：
Dear Mrs. Yong,
As promised I have now taken the time to have a good look at your Email.
The acylcarnitine profile with elevated levels of the 18:0, 16:0 and 18:1
species with relatively normal levels of the 14:1 species is indeed very
suggestive for CACT or CPT2-deficiency.
Our laboratory here in Amsterdam has extensive expertise in measuring the
activity of CACT and CPT2 as well as other mitochondrial beta-oxidation
enzymes and would be happy to help you with the identificatio... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 30 你这就是胡说了， 我没有这么说。我还是很尊重dr. wanders的。他的观点也基本说出
来了， 你家孩子就是cpt2 or cact deficiency。
人家这个wanders只是不愿意涉及医疗事故。你这么别有用心， 不会是医生吧。
dr. arnold strauss的确作假了， 在lab上。 我没有说人家要搞死我孩子。但是他一
个副院长作假跑不了了。
https://www.cincinnatichildrens.org/bio/s/arnold-strauss
他是牵扯到的级别最高的医生，不是西雅图儿童医院，而是辛辛那提儿童医院。 其他
有名医生还有：
dr. vockley是chp的代谢科主任，是很多全美国大项目的牵头人， 这两个可能是代谢
病的大头。
dr shneider是chp消化科主任， 后来任职德州消化科主任
dr murray 西雅图儿童消化科主任
dr. balistreri，大概是最有名的肝科大夫了。
dr bove, 辛辛那提最有经验的病理学家
还有芝加哥儿童医院和旧金山儿童医院两个人物看了。
我有这么多证据，我跟律师折腾个屁啊。
dr. strauss... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 31 谢谢，啥是三字经？ 如果骂人， 也就别人骂我回骂几句。 如果是我家孩子的事情，
我说得太简单很多人都看不懂，因为不知道背景。 似乎我的帖子被删不多哎。。。
细说一下我们case western, university hospitals那个lab.
14年12月初做的， 医生说6周后好，他会尽快做。催我们看心脏科。 因为他知道这个
病会累及心脏， 但是更关键的是他要找当地医生查我们。
15年1月中， 打电话要心脏科的结果。 推说实验还是没有结束。 我们只好local找。
local医生如临大敌， 看一半孩子正在做echo他把孩子故意搞哭了（护士在测配合很好
）， 医生故意到跟前咋呼吓唬孩子， 然后把我们赶出去说托得时间太长。 我们出去
等了4个小时后直到里面空空还是不通知我们进去， 问的时候说要下班等下次来。 我
们坚持下才说试试， 我就瞪着那个医生不让她到对面捣乱， 这个医生才没有再去影响
。 我感觉护士做的还是不错。 医生报告说一切健康， 连别的医生都说很明显的
murmur都没有听出来。 你们知道看病有多难吧。
15年2月份， 说出来了， 留言说是实验不清不楚， 不过他们认为还是... 阅读全帖 |
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w*****s
发帖数: 230 | 32 经过两年多，我们宝宝的医疗事故基本清楚了。可是剩下的起诉时间已经不多了，所以
我们打算联系媒体，希望把我们把美国黑暗的医疗暴露出来。因为医院在当地势力太大
，我们希望把资料寄给最合适的大型媒体。我们对媒体一点都不熟悉，相信也有好坏等
等，请知道任何联系办法或各种有用信息的朋友们帮助。如果回帖不方便，请给我发私
信。谢谢。
我们的经历不局限于任何一个医院，经过两年多的挫折我们觉得当初疏漏是完全可以原
谅的，可是医生的故意掩盖却让本来可以纠正的事故慢慢演变为造成宝宝永久伤害的故
事。
发生事故的医院是个regional medical center级别的儿童医院，大家就不要再提了。
具体过程是这样的：
宝宝６个半月大全身浮肿晚上７点入住急症，主治医生忽略症状没有进行应该的检查。
最要命的是他们没有给宝宝任何吃的也不让我们给，同时没有任何措施来监察他的营养
状况。所以除了ER前的2oz奶，到离开ER前的１９个小时没有吃其他任何东西，因为他
不能充分转化脂肪应付代谢危急，他的肝脏迅速积累大量的free fatty acids (FFA).
在离开ER前，ER医生检测了他很低的glucose, ... 阅读全帖 |
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w*****s
发帖数: 230 | 33 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
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标 题: 请问如何联系媒体寻求帮助？（医疗事故）
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Jul 30 19:59:43 2015, 美东)
经过两年多，我们宝宝的医疗事故基本清楚了。可是剩下的起诉时间已经不多了，所以
我们打算联系媒体，希望把我们把美国黑暗的医疗暴露出来。因为医院在当地势力太大
，我们希望把资料寄给最合适的大型媒体。我们对媒体一点都不熟悉，相信也有好坏等
等，请知道任何联系办法或各种有用信息的朋友们帮助。如果回帖不方便，请给我发私
信。谢谢。
我们的经历不局限于任何一个医院，经过两年多的挫折我们觉得当初疏漏是完全可以原
谅的，可是医生的故意掩盖却让本来可以纠正的事故慢慢演变为造成宝宝永久伤害的故
事。
发生事故的医院是个regional medical center级别的儿童医院，大家就不要再提了。
具体过程是这样的：
宝宝６个半月大全身浮肿晚上７点入住急症，主治医生忽略症状没有进行应该的检查。
最要命的是他们没有给... 阅读全帖 |
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w*****s
发帖数: 230 | 34 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
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标 题: 请问如何联系媒体寻求帮助？（医疗事故）
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经过两年多，我们宝宝的医疗事故基本清楚了。可是剩下的起诉时间已经不多了，所以
我们打算联系媒体，希望把我们把美国黑暗的医疗暴露出来。因为医院在当地势力太大
，我们希望把资料寄给最合适的大型媒体。我们对媒体一点都不熟悉，相信也有好坏等
等，请知道任何联系办法或各种有用信息的朋友们帮助。如果回帖不方便，请给我发私
信。谢谢。
我们的经历不局限于任何一个医院，经过两年多的挫折我们觉得当初疏漏是完全可以原
谅的，可是医生的故意掩盖却让本来可以纠正的事故慢慢演变为造成宝宝永久伤害的故
事。
发生事故的医院是个regional medical center级别的儿童医院，大家就不要再提了。
具体过程是这样的：
宝宝６个半月大全身浮肿晚上７点入住急症，主治医生忽略症状没有进行应该的检查。
最要命的是他们没有给... 阅读全帖 |
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w*****s
发帖数: 230 | 35 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
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标 题: 请问如何联系媒体寻求帮助？（医疗事故）
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经过两年多，我们宝宝的医疗事故基本清楚了。可是剩下的起诉时间已经不多了，所以
我们打算联系媒体，希望把我们把美国黑暗的医疗暴露出来。因为医院在当地势力太大
，我们希望把资料寄给最合适的大型媒体。我们对媒体一点都不熟悉，相信也有好坏等
等，请知道任何联系办法或各种有用信息的朋友们帮助。如果回帖不方便，请给我发私
信。谢谢。
我们的经历不局限于任何一个医院，经过两年多的挫折我们觉得当初疏漏是完全可以原
谅的，可是医生的故意掩盖却让本来可以纠正的事故慢慢演变为造成宝宝永久伤害的故
事。
发生事故的医院是个regional medical center级别的儿童医院，大家就不要再提了。
具体过程是这样的：
宝宝６个半月大全身浮肿晚上７点入住急症，主治医生忽略症状没有进行应该的检查。
最要命的是他们没有给... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 36 还真有可能。
我到现在每天晚上等孩子睡着后，起床前我要起来3-4次给孩子盖被子， 因为他太弱了
， 稍微冷点热点就得病。这已经是第四年了， 前二年比这个还惨不少。
你试试每天分成几段休息， 带孩子连续4年，然后你还能集中精力出去挣钱。 而且我
自己就是cpt2 deficiency的病， 精力比不了普通人。
我73年的，你咋以为我30岁。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 37 扯吧。 不敢，
cpt2 deficiency的问题就是不能踢足球， 因为需要强体力长时间， 脂肪代谢跟不上
去， 分解肌肉， 肾脏负担过大， ck升高， 然后就肾衰竭。如果挺过去得住院几个月
。
我家孩子肝不好， cirrhosis throughout whole liver.
心脏有多大问题根本就不知道， 你让我那他送死？看过心脏科， 医生说没事， 是我
们本地的一个骗子医生， 连murmur都听不到， 垃圾医生在照片子的时候几次三番打搅
， 故意不让完成，。。中间告诉我看到很多洞洞， 最后报告说没有任何异常。 。。
。 垃圾医生早就知道我们家底细了。。。 我找不到医生， 现在养肝， 然后才可能看
心脏。 美国医疗界黑死了， 你是没有掉坑里。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 38 人家都说了， 如果不是cpt2， 就很奇怪了。 他是一个科学家，
这个态度还不够？！
我拒绝个屁， 没人敢开而已。
协和开了一样可以作假， 你不至于这么相信中国吧。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 39 切， 医生不给你开。 你怎么办？
我们要求chp ohsu的医生开， 4个医生， 全部拒绝。 你让我跑北京。
协和的病人也要打官司，全世界找。
cwru给开了，我们说是中国来的病人， 但是报告他们开始不给。 给报告的时候是看了
dr. balistreri以后， 就是这些医院都知道包不住了， 走打官司这一步。
这个酶活性报告是医生私自寄给我们的， 不是通过office， 这个医生极好。 他的学
生留言说他们仍然认为是cpt2不足， （可惜留言丢了)， 学生说是数据不足以证明，
让我们再过去检测
。 我们问学生他是否看了报告， 他说他没有看到，老师说的， 我们不去他们只好把
报告给我们。 结果报告里面故意作假部分被我们看出来了。
后来才有律师联系我们要接手。 cwru肯定不是跟西雅图商量到多大程度， 因为西雅图
为了知道数据， 曾经通过保险公司专门要帮助我们file claim against seattle
children hospital。。 里面乱套死了。 基本上医院保险公司律师都是为了钱， 只有
家属为了命。 里面太黑了。
保险公司是中间的纽带。 你到哪里保险公司知道挂号了， ... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 40 废话这就是作假的内幕，
只不过酶活性不好作假， 出来了。
这个数据一样有几本的标准， 只要拿到数据， 他们怎么作假我找到是迟早的事情。
acad9 10几个变异， 只给报一个。
cpt2的我还不会找， 不过作假的证据我有录音。
你出 |
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t**x
发帖数: 20965 | 41 妈的， 别废话。
你联系一个医生， 把我的故事说清楚。 你看看医生敢不敢开诊断。
不是就不是， 我愿意花钱。 你联系啊， 傻逼一个。
根本不用我回去， 我可以授权把sample弄回去就行了。
你他妈有能耐找到一个接受sample的， 我给你2000美元。 全世界范围你找， 不用局
限于中国。
前5名， 找到愿意接受cwru cidem发过去的sample测试，
你可以全世界找， 只要这个lab能接受这个lab的sample， 并愿意做cpt2或acad9,,,
任何一个不同的lab， 都是2000美元。
垃圾废物们找啊！把录音电子邮件公布， 收到sample， 就给钱。
川粉傻逼就在这一点， 舔美国爹到不知道自己直起来的时候。 |
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发帖数: 1 | 42 我家孩子似乎必须得吃
因为他高烧后CPT2活性几乎降到零
而高烧需要很多能量
人的问题变得非常复杂
不降温是不行的
而且免疫力也不是温度越高越强吧，总有个合适的温度
: 不太可能
: 美帝瞎几把吃这药的人多了
: 问题这么大早成片成片死人了
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发帖数: 1 | 43 你可能根本不懂
孩子弱的时候，那些乱建议的很多是医生，真是害人之心。
代谢病一生不变
现在孩子好点了，国内有人看我求之不得。
好心人捐款
看看当时说的有几个在？
凑够一万五，我夏天走。
最好有人帮忙联系个牛鼻医生。我这国内没根基北京医生不当回事。
唯一得要求是除了医生的测试
加
CPT2 不足症测试，送几个国家不同实验室。。。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 45 比如各种肝炎，其实基本的血液化验可以排除，医院ABCE每个测
比如中毒，有的中毒测两遍
AST ALT都不高啊，
比如X 光，我们在儿医那里刚做带着片子过去，医院一定要重新做。。。反复给婴儿辐射
比如CT 看到脂肪浸润，不懂继续饿孩子再做一遍
追着代谢科医生说是肯定代谢病，医生只呆5分钟摇着头否认。住院医当时已经说可能
是CPT2，主治还是傻逼否认。。。
进了西雅图儿童医院，几乎就是死路一条。
: 你看看我写的具体全部过程会更绝望。
: 我说杀人，你还可以理解个别医生。可你看了过程后，你会对医疗彻底失去信心。
: 我不知道孩子有这个病，但是从进医院开始，还有没有进医院前都一直认为是跟
脂肪有关
: 我见到任何医生都追着说孩子消化脂肪有问题，一定是跟脂肪有关的病。从头到
尾，该
: 医院所有医生基本态度是，你怀疑我专业水平？父母干了坏事推脱？。。。
: 我劝你好好看看整个故事。
: 我现在集中说医生杀人。
: 故事里讲得是医生水平有多烂。。。。
: 烂到大多数有点推理的ID随便学学比医院医生好。
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t**x
发帖数: 20965 | 46 没有捐钱， 只是说如果读大学给负担所有费用。
孩子都测了，
不过只相信第一个的数据。。。 测序的公司猜测被医疗系统搞了。。。
为啥这么说呢， 来的报告，我只关心cpt2和acad9的mutation报告
跟我家老小一模一样。。。 麻痹的真是4个孩子一模一样，，，
早上那个医生算概率， 我他妈也算啊， 这真是见了鬼了.
所以我们怀疑在拿到老小的数据后， 这个公司被医疗系统搞定了。
老小应该是正确的， 因为这个公司还说很高兴我第一个要了原始数据说要采访我，，
，
结果突然取消了， 估计口语不好是一个原因， 另一个可能是被收拾了. |
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发帖数: 1 | 48 呵呵
你还是看看
Longlongcare.com
Slides最后两页吧
Upmc代谢科主任说得是新生儿筛查不正常，西雅图儿童医院的医生应该能知道什么病
荷兰科学家说了，不是cpt2不足的话，他想不出其他可能。
你还有脸扯这些
: 那你就说说为啥那么多医院都站在西雅图儿童医院这边不给你诊断，偏偏辛辛那
提儿童
: 医院不合他们串通来黑你？医疗行业一片黑幕医生都杀人灭口了，突然有好人和
别人不
: 一样，这事不可疑吗？
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C**A
发帖数: 535 | 49 他们这些人东拉西扯说这么多，偏偏不给你脂肪酸代谢病的诊断，不是被西雅图儿童医
院威胁了还能是什么？
: 呵呵
: 你还是看看
: Longlongcare.com
: Slides最后两页吧
: Upmc代谢科主任说得是新生儿筛查不正常，西雅图儿童医院的医生应该能知道什
么病
: 荷兰科学家说了，不是cpt2不足的话，他想不出其他可能。
: 你还有脸扯这些
: 提儿童
: 别人不
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S*******l
发帖数: 4637 | 50 基因检测确诊。那谁可以看一下。另外要了解下metabolic myopathy，防患于未然。 |
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