l*h
发帖数: 4124 | 1 this means the path report should have included a detailed description about
what the cells look like. from there, the report writer should continue to
describe possible diagnoses and how he eliminated other possibilities and
reached his conclusion.
this is a relatively rare tumor. only a properly written report can give
other physicians confidence it was correctly diagnosed.
you just ask a good pathologist to read the slides again.
if the diagnosis is correct, with proper chemotherapy, the long... 阅读全帖 |
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L**7
发帖数: 68 | 2 I am sorry to read this simplified Pathology report and think that our
colleagues in China really need to be more careful about their diagnosis
before signing out the result.
It is extremely helpful to use biomarkers in Pathology to help the diagnosis
. In this case, desmin, myogenin and MYOD1 are important markers for primary
cutaneous rhabdomyosarcoma. With Des+, myogenien+/-, no results of MYOD1,
and no morphological description of the tumor cells (as LMH said, this is
actually the most impor... 阅读全帖 |
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e***n
发帖数: 215 | 3 那现在的情况下，如何去补充这些信息以帮助确诊呢？
要求原来做病例分析的医生重新分析吗？
还是需要重做样本？目前情况下，重做样本有可能吗？ |
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e***n
发帖数: 215 | 4 补充个信息：免疫组化标记样本是在复旦儿科病理科做的，医生有初步结论，为了确认
让我送到上海肿瘤医院病理科，最后朱雄增教授签字出的报告。
当然，权威也有出错，我也希望是误诊为恶性的。
再次感谢楼上诸位。 |
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l*h
发帖数: 4124 | 5 find a good pathologist with special interest in soft tissue tumors, ask him
/her to review the slides.
there may be a need to recut some sections from the blocks that are kept by
the pathology department.
it is not easy to find a really good doctor in china, you know. you will
need to ask other good doctors to recommend good doctors. |
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l*h
发帖数: 4124 | 6 you are right on the importance of molecular characters of tumors. when
talking to U.S. pathologists, we often ask them to put some new markers on
the panel, you know, the usual response is that they also want to, but need
to find money for the clinical relevance study before it becomes a billable
item.
when you read path reports from china, the usual reaction is why there is no
morphology description, why there is no differential for this kind of
tricky diagnosis, why do they just lump some mar... 阅读全帖 |
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e***n
发帖数: 215 | 7 不知道我理解对不对，也就是说，
我应该要求病理科医生补充有关分子形态、位置的描述，并解释结果的可能性以及排除
其它可能性的理论依据。 |
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e***n
发帖数: 215 | 8 当然，然后再找另一个优秀的病理分析医生对切片再看一次。
谢谢 |
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W********r
发帖数: 158 | 9 The hospital that made the diagnosis is one of the best pediatric cancer
hospital in China. The immunohistochemistry staining is consistent with
rhabdomhyosarcoma. The question is what kind of rhabdomyosarcoma (RMS) it is
. Typically based on morphology, there are two types in children: Alveola
RMS or Embrynol RMS. Generally ARMS is worse than ERMS. The most important
thing is the extend of disease evaluation including PET CT. The treatment is
surgery + radiation + chemotherapy. It is a deadly d... 阅读全帖 |
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e***n
发帖数: 215 | 11 我儿子也是这个病 不过是长在背上。正在美国boston 治疗
有些医院可以远程会诊的 试着联系一下？他有啥问题也可以邮件我，父母同病相怜啊 |
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h*****y
发帖数: 298 | 12 我家宝宝羊羊快到11个月了，却被诊断为ATRT，非典型畸胎样/横纹肌样瘤（ATRT），
全国
案例据说只有10多例，3岁以下宝宝是超级致命的，对普通的化疗不敏感。怎么办？？
？不
作为的话，没几个月命的。她最可爱的时候啊，我怎么能接受她的离去？？不能啊！！
同是校友，跪求各位帮我想想办法吧！！！
国内成功案例，我还没了解到。我能问到的医生都说没办法。至少上海这边是这样的，还
有什么办法吗？？一般要手术后一个月内做治疗的，我们手术后第9天了。。。时间不
待人
啊！！
据我了解到的，美国St.Jude还不错，但他们需要主治医生亲自联系，而我们的主治医
生啥
都不管啊！！手术还是我们请北京专家过来做的。。。小羊羊还在儿童医学中心的PICU里
康复呢。。。我已经很无措了，希望各位能想想办法。。。
还有波士顿儿童医院，我看他们网站写了“pioneered the development of new
treatme
nts for specific highly malignant tumors such as ATRT ”，我怎么能让他们接受我
家小孩啊？？？我完全不知道怎么做才好啊！！！
据... 阅读全帖 |
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c****d
发帖数: 681 | 13 我爸在国内被诊断出这个病。问题是现在找不出诱因，所以一直在反复，只好大量挂水
，先保证不会肾衰竭和肝衰竭。在这以前我都没听说过这种病，我下周一回去，应该去
找什么专科或者有啥建议吗？非常感谢 |
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c****d
发帖数: 681 | 15 多谢，目前治疗差不多就是这样，现在就住在肾内科，每天挂大量的水排毒，确保不会
肾衰竭。问题就是还没有找到诱因，肌肉一直在持续死亡。我爸长期高血压，一直在服
降压药，不过这都10几年了，按说不应该。再仔细回想回想吧。再次谢谢和楼上的。 |
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c****d
发帖数: 681 | 17 我爸比较胖，长年三高，一直服降压药，降脂药应该没有。如果开始用降脂药，他应该
会告诉我的。实际上是一个半月前突然高烧，没有其他明显症状。于是就去了旁边的区
医院挂水，挂了一个星期基本上好了，说是可能肺部感染，但是回头现在看看应该只是
控制了一下，一直没有彻底好。两个星期前又发烧，感觉不对，马上去大医院急症，化
验，说肺部没问题，血液一查，赶紧住院到现在。就是一直查不出诱因，明天去做肌肉
活检，看看。 |
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m**********r
发帖数: 2099 | 18 核实一下，是不是吃过一种药，名字叫“舒降脂”或者名字里面有“他汀” |
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c****d
发帖数: 681 | 19 谢谢。合适过了，没有吃过降脂药。一直吃的非洛地平降压和阿卡波糖降糖。昨天医院
怀疑是自身免疫的原因，加了一点点激素，肌酶有下降，人也感觉好一些，所以今天又
加了一点，看持续用药结果。实在找不出啥诱因，平时也没吃啥特别的，小龙虾什么的
他从来不爱吃，最近也没吃过， 外伤什么的也没有。 |
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L*****d
发帖数: 51 | 21 Is it leiomyoma or leiomyosarcoma?
You need find out, the first one is benign, the second one is malignant.
I would suggest you try to get the pathology slides from China and send to
USA big university hospital for second opinion (cost about $300-500) before
you go for 化疗 or any other treatment. |
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e***n
发帖数: 215 | 22 对于这种疾病，美国哪个医院好啊？
我查了下，DUKE CANCER INSTITUTE是不是最好？
谢谢各位！ |
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e***n
发帖数: 215 | 23 对于这种疾病，美国哪个医院好啊？
我查了下，DUKE CANCER INSTITUTE是不是最好？
谢谢各位！ |
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U***A
发帖数: 849 | 24 [回复本文][原帖] 发信人: flynight(熊出鸟), 信区: SJTUNews
标 题: 有人能救救我家11个月的宝宝么，她得了脑瘤ATRT
发信站: 饮水思源 (2013年11月04日06:25:54 星期一)
我家宝宝羊羊快到11个月了，却被诊断为ATRT，非典型畸胎样/横纹肌样瘤（ATRT），
全国
案例据说只有10多例，3岁以下宝宝是超级致命的，对普通的化疗不敏感。怎么办？？
？不
作为的话，没几个月命的。她最可爱的时候啊，我怎么能接受她的离去？？不能啊！！
同是校友，跪求各位帮我想想办法吧！！！
国内成功案例，我还没了解到。我能问到的医生都说没办法。至少上海这边是这样的，还
有什么办法吗？？一般要手术后一个月内做治疗的，我们手术后第9天了。。。时间不
待人
啊！！
据我了解到的，美国St.Jude还不错，但他们需要主治医生亲自联系，而我们的主治医
生啥
都不管啊！！手术还是我们请北京专家过来做的。。。小羊羊还在儿童医学中心的PICU里
康复呢。。。我已经很无措了，希望各位能想想办法。。。
还有波士顿儿童医院，我看他们网站写了“pioneered the develo... 阅读全帖 |
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m*******1
发帖数: 2194 | 27 不知道复发率。无论哪期，复发后只有20%存活率。
这个是很凶猛的恶性肿瘤，化疗是保命。 可以调整的是剂量和时间，减少损害，这个
就看医院的经验了。所以专科医院和普通医院的水平差别很大。 |
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S****u
发帖数: 42 | 28 多谢大家的回复。mitbbser1的链接很有用。我们已经转发给朋友了。现在朋友夫妇和
小孩在上海问了几个医院，有三种方案。Bless。 |
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r****p
发帖数: 1854 | 30 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: rotvap (替补四分卫), 信区: Medicine
标 题: 高中好友突患恶性肿瘤gland alveolar rhabdomyosarcoma，请各位
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Mar 22 10:45:49 2007)
我决定同时把这个转到一些人起比较高的热门版面，希望各位斑竹谅解，手下留情！
前天上MSN从一高中同学那里得知，一位同学突患恶性肿瘤，病情相当严重，因长沙医
疗水平有限，请求大家尽力帮忙想办法，挽救他的生命。
基本情况如下：他于2007年1月感到颈部不适，医生初判为颈椎骨质增生，随后疼痛加
重，2月26日入住湘雅附二医院。经核磁共振检查，发现颈部绕第二节脊柱有一8*5*2cm
大肿瘤，在喉咙正后方，严重影响进食、讲话等基本功能，3月5日进行了肿瘤切除手术
。肿瘤已扩散，并且位于颈椎顶部，无法切除干净，手术结果不理想。3月14日病理切
片结果诊断为：分化差的恶性肿瘤，符合横纹肌肉瘤（腺泡状型）。湘雅附二医院专家
会诊后告知：肿瘤恶性程度相当高，已发现上述两种癌细胞，并已扩散，肿瘤位置差， |
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w******r
发帖数: 3156 | 32 嘿嘿，没钱在中国岂止是吃激素肉，掺了牛奶的三氯氰胺和兑了牛奶的黄曲霉素，你以
为都谁买去了？你在美国吃过让你横纹肌溶解的小龙虾? |
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p********r
发帖数: 1432 | 33 根据进一个月的活体试验和病理观察，尚未发现横纹肌吞噬细菌感染病例。
土壤及理化污染的影响，尚待进一步确认。 |
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b****g
发帖数: 4933 | 34 那个论断肯定不成立
草酸的MSDS节选
健康危害： 本品具有强烈刺激性和腐蚀性。其粉尘或浓溶液可导致皮肤、眼或粘膜的
严重损害。口服腐蚀口腔和消化道，出现胃肠道反应、虚脱、抽搐、休克而引起死亡，
肾脏发生明显损害，甚至发生尿毒症。可在体内与钙离子结合而发生低血钙。长期吸入
蒸气引起神经衰弱综合征，头痛，呕吐，鼻粘膜溃疡，尿中出现蛋白，贫血等。
溶解性： 溶于水、乙醇
草酸的健康危害里没有横纹肌溶解这一项。草酸溶解度很大，洗虾不至于有大量残留，
而且如果有残留，因为酸度很高，一口就能吃出来。 |
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cj
发帖数: 54 | 35 google "santa monica sarcoma center" |
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d****d
发帖数: 699 | 36 i knew nothing about the disease, but pray for the baby. |
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j*j
发帖数: 5564 | 37 顶，转一个发生在同学的同学家里的悲剧
父子仨博士意外中毒 [转]
２００２年８月１日，旅美生物学博士黄海宁归国后与妻子陈剑芬在浙江宁波喜
生贵女。几天后，他的父亲——中南大学教授、国内知名土木工程博士黄赛超和爱人肖
铁肩，他的弟弟——正在俄罗斯圣彼得堡建筑学院攻读博士的黄海帆，特意从长沙乘飞
机前来道喜。多年来，一家六口天各一方，如今在异乡一间临时租来的小屋里团聚，其
乐融融。８月１５日，雨后天晴，凉风送爽，一家人去天童寺森林公园游玩，并采了一
大袋野蘑菇。黄海宁看了后开玩笑说：“可别是毒蘑菇啊。”他知道父母都曾在农村生
活过，时常采野生蘑菇，也就没有在意。
晚餐在欢乐的气氛中进行，一碗可口的蘑菇汤被黄家父子吃得精光。一个小时后
，黄家父子仨人忽感头晕，他们马上就想到了可能是蘑菇中毒，便主动呕吐，黄海宁吐
得最多，但症状仍不减轻。一家人欢乐的气氛荡然无存。他们询问了附近的一位中医后
，便熬了一些解毒的绿豆汤，但喝下后没有任何作用。晚１０点多，黄海宁腹部出现了
剧痛，而黄赛超、黄海帆症状似乎轻很多。母亲便陪黄海宁到宁波一家条件最好的医院
就诊，医务人员为他打了点滴。几个小时后，他全身的肌... 阅读全帖 |
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D****Y
发帖数: 2275 | 39 胡care,男人靠吃女人靠睡。
健身是西方人说的，而食补是中国人讲的，咱们是西方身材中国脸，所以我都得care。
不吃怎么可能皮肤光润白里透红。再说我基本吃别人的几倍才能长一点肉。不吃就瘦了。
我基本每周炖锅汤，一大锅基本喝两三天就喝完了。不过我只吃一二两米饭。全是肉和
汤里的花生之类的。
昨天我炖了一锅排骨老火靓汤，其实我主要为吃肉，捎带进补，纯肉猪排放了快两磅，
放了莲心，几片猪仔薯，海底椰，两颗密燥，苟祁。当然主料是一碗花生，半碗薏米，
还有几粒洋参。我炖了两个钟头。
薏米，具有很好的抗癌作用，还能够健脾、补肺、清热。洋参更不用说了。另外薏米特
别容易消化吸收，薏米中的薏苡素可以抑制横纹肌，是天然的养颜去皱佳品，非常适合
面色晦暗。
花旗参增强体质、抗疲劳、振作精神、镇静、增强免疫力。花生养气补血。
很多人减肥或健身只看到多少卡。那是西方人说的。
很多国人根本没发现东方人的皮肤和西方人不同。西方人的皮肤比较厚，无论皮肤多好
都不反光,多憔悴也不太明显。而东方人皮薄，气色是由内而外的。面色晦暗蜡黄很容
显出来，一样的身材年纪脸菜色的黄脸婆和面色温润的富贵女人一眼就看出来（男人也
一 |
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g*2
发帖数: 658 | 40 今天病房里来了个男病人，45岁，black, 磷酸肌酶ck>80,000, 初步诊断为
rhabdomyolysis横纹肌溶解。查房的时候被告知，他做了很多push up, 吃很多增肌的
supplement，有一个红色的大瓶子里装了蛋白粉，还有一个装着黑色的capsule, 叫xx
organic ingredients. attending 说可能是过度的运动或服用药物引起的exertional
rhabdomyolysis。 把这个case写下来，就是想让大家要健康饮食，合理运动啊。 |
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z********0
发帖数: 9013 | 42 记得国内一次因为吃小龙虾啥的，也是横纹肌溶解
xx
exertional |
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k********k
发帖数: 5617 | 44 小孙30岁，身高1.8米，瘦高个，皮肤白皙，戴着眼镜，是杭州一家IT公司的软件工程
师。
他把自己定义为“宅男”。大学时，还偶尔和同学们打打篮球。2005年大学毕业后
，基本上不运动了。
这次去夜跑，不是因为胖，也不是因为女友逼迫，完全是想融入同事的那个圈子。
一个月前，身边一些没结婚的同事，组织在单位附近一起跑步。看他们买运动服、
买跑步鞋，兴致很高。每次食堂吃饭，同事聊的话题也是跑步，他觉得自己和同事距离
越来越远，有点融不进去了。
于是，不好动但又耐不住寂寞的他，也从网上淘了一套运动服、一双跑鞋，决定加
入夜跑队伍。
一天傍晚下班，小孙跟着同事们一起开跑，因为都8年没怎么锻炼了，跑了没多少
路，就气喘吁吁。但为了不让同事们看扁，他咬咬牙，硬着头皮跑了下来，总路程跑了
三千多米。
当晚，也就是跑完3个多小时后，小孙感到大腿肌肉酸痛，睡觉时大腿还出现了抽
筋。半夜起来上厕所，发现小便颜色和酱油一样。熬到凌晨，小便也解不出来了。
到杭州市中医院看急诊，检查发现电解质紊乱、肝功能异常，小便常规中的肌酐达
到800ummol/L，超出正常上限近8倍。急诊科医生请来肾内科专家会诊，确诊为急性... 阅读全帖 |
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n**e
发帖数: 2026 | 46 《素食主义打造健康的人间净土》一文，主旨在于从健康科学角度说明素食与肉食相比
是一种更为健康的生活方式，因为素食减除了很多肉质中专有的对健康有害的物质。作
者没有把素食与动物保护相联系，更没有声称素食者在道德水平上比食肉者有任何不同。
nile欢迎对本博的文章中的观点和论据展开就事论事的辩论和质疑，不接受对作者本人
的谩骂。在讨论中请具体指明nile文章中的原文或者原意。不要杜撰文句或者对nile的
原意任意延伸。
在公共论坛上谈论学术毕竟不是科学论文，有部分观点是作者建立理性基础上的个人认
识，并没有得到科学的检验。但是不应该因为文章中包含有这些内容就认为nile完全脱
离科学事实，相信理性公允的读者能够区分哪些是科学事实，哪些是个人观点。哪些是
推测，哪些是结论。
事件的因果关系不是由发生的时间次序决定的，这是常识。某种罕见事物的发生都与一
件事物相联系，比如发生横纹肌溶解综合征的病人都大量食用小龙虾。尽管这些病人都
食用小龙虾与发病有可能仅仅是巧合，推测这两者之间可能存在因果关系是合理的。由
于科学研究不能明确病因，本博认为有可能是常规检查无法发现的生物大分子致病。如
果有人认为... 阅读全帖 |
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n**e
发帖数: 2026 | 47 《素食主义打造健康的人间净土》一文，主旨在于从健康科学角度说明素食与肉食相比
是一种更为健康的生活方式，因为素食减除了很多肉质中专有的对健康有害的物质。作
者没有把素食与动物保护相联系，更没有声称素食者在道德水平上比食肉者有任何不同。
nile欢迎对本博的文章中的观点和论据展开就事论事的辩论和质疑，不接受对作者本人
的谩骂。在讨论中请具体指明nile文章中的原文或者原意。不要杜撰文句或者对nile的
原意任意延伸。
在公共论坛上谈论学术毕竟不是科学论文，有部分观点是作者建立理性基础上的个人认
识，并没有得到科学的检验。但是不应该因为文章中包含有这些内容就认为nile完全脱
离科学事实，相信理性公允的读者能够区分哪些是科学事实，哪些是个人观点。哪些是
推测，哪些是结论。
事件的因果关系不是由发生的时间次序决定的，这是常识。某种罕见事物的发生都与一
件事物相联系，比如发生横纹肌溶解综合征的病人都大量食用小龙虾。尽管这些病人都
食用小龙虾与发病有可能仅仅是巧合，推测这两者之间可能存在因果关系是合理的。由
于科学研究不能明确病因，本博认为有可能是常规检查无法发现的生物大分子致病。如
果有人认为... 阅读全帖 |
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a*********i
发帖数: 294 | 48 7月不减肥，8月张惠妹。这个季节，不管是男是女，很多人为了有个苗条健美的身材，
要么饿到头昏眼花，要么在健身房里挥汗如雨全身酸疼。
昨天，杭州市第一人民医院急诊科主任王弋，讲述了他最近碰到的一名因为减肥而被送
到医院的女病人，说到最后，他只能感慨一句：“健康减肥，千万不能拿生命开玩笑！”
年轻女子练瑜伽减肥排毒
吃了神奇药丸喝了6升水昏迷
王弋将故事娓娓道来——
前一阵子一个下午，我正好在值班。一个年轻的女人被推进了急诊室，她面色苍白，四
肢湿冷，神志不清，完全昏睡。我赶紧帮她做了检查，化验指标提示横纹肌溶解、肝功
能损伤，发现她内环境严重紊乱，确诊为重度低渗性脑水肿。
陪着一块来的是个年轻男人，自称是女人的丈夫，我给他下了病危通知书。后来跟他了
解情况，我真的是吓了一跳，太震惊了。
他说，妻子花了好几万元跟着一位大师学习瑜伽减肥排毒课程，大师声称此课程有多项
疗效。不仅可以排毒，改变酸性体质，减少各种慢性疾病的发病率，还可以减重4-10斤
，清除毒素，美容养颜，皮肤变得更具弹性，光滑靓丽。课程中需严格按照瑜伽老师的
要求进餐，而且不可轻易放弃，如果感觉肚子饿、没有体力，表示身上毒素多... 阅读全帖 |
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B****2
发帖数: 8892 | 49 有没有可能是吸毒或吃兴奋剂？
百度了一下：
http://baike.baidu.com/view/726255.htm
Rhabdomyolysis（横纹肌溶解症）
危险因素
1、 剧烈的运动如马拉松或者体操等
2、 缺血或骨疽（可能并发有动脉栓塞，深度静脉栓塞或其它病症）
3、 癫痫发作
4、 过量服用药物，特别是可卡因、安非他明、海洛因或者PCP（五氯酚） |
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g*2
发帖数: 658 | 50 你的urine analysis尿检结果是怎么样的？ 不光看有没有感染，还要看有没有红细胞
（如果是肌红蛋白尿，尿会呈红色，但尿检里可能没有红细胞），有没有变形的红细胞
，有没有红细胞管型，看红细胞来自肾小球，还是肾小球外，如输尿管，膀胱，尿道。
从你的病史看，多半是运动引起的，以后多喝水，复查一下。但也要排除感染（多半会
有尿频，尿急，尿痛等表现，尿检有红细胞，白细胞，leukocyte esterase, nitrate
positive），肾/输尿管/膀胱/尿路结石（一般会有绞痛，放射到腹股沟区），肾/膀胱
肿瘤（一般无痛，年纪比较大的人考虑），血吸虫，药物，血红蛋白尿hemoglobinuria
（如溶血性贫血），肌红蛋白尿myoglobinuria（如rhabdomyolysis横纹肌溶解或肌肉
损伤）等.
如果感兴趣，可以看看这个题
IVP：静脉肾盂造影
there |
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