l*h
发帖数: 4124 | 1 did I miss something? if you say 脑胶质母瘤, this means surgery has already
been done. it is diagnosed by pathology. conclusion section of MRI report
should read something like "consistent with HGG in xxx area, GBM likely." or
sometimes "consistent with GBM." depending on how good the radiologist is,
the accuracy can be as high as 95%, it can also be much lower.
in most brain areas, when HGG is suspected, the only biopsy type is open
biopsy, that is, you open up the field, take a few pieces of sample... 阅读全帖 |
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D*****a
发帖数: 247 | 2 老人做了MRI和活检，可是活检的正式结果要等一个星期。主治医生根据现有的信息做
的判断是脑胶质母瘤。
神医的意思是检查结果有可能不准？手术的时候发现不是脑胶质母瘤？开颅切除手术是
不是应该在国内尽快做，美国的手术技术有比国内先进吗？
万分感谢！
already
or
,
whatever |
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J*****e
发帖数: 2 | 3 我大学室友的女儿确诊髓母瘤恶性细胞，刚手术做完，半月之内要进入放射治疗阶段，
国内放疗最好的设备是TOMO机器。国际上据说还有质子放疗，效果还不清楚，另外也听
说，美国加拿大有些药物治疗的方法，急切想打听相关的情况，
我室友介绍的相关情况：最近的状况出现在大概一月26日左右，放学回家，头晕呕吐，
我赶回去已经好了，就没有在意。2月3号又呕吐一次。中间经常说自己有点头晕... 晚
饭后呕吐，精神不太好，... 年二十八呕吐一次。伴随头疼。年后，呕吐次数明显增多
，吃下去就吐，一天呕吐达三次以上。年初四，去xxx医院就医，按照肠胃紊乱配药，
挂了一些电解质补充体虚。初五晚上回到xx。进一步检查，期间孩子吃下去还是回吐。
吐胃液和黄胆汁。直到初五深夜做了头部CT，发现问题。瘤子已经割除，ct显示，割除
的很干净。样本初步化验，已经确诊是髓母瘤恶性细胞。到今天，25日，中午，最终的
手术化验结果还没有出来，具体的医学指标还没有。转移情况也还不清楚。这俩天就会
知道了。结果一旦拿到，就要进入放疗环节 |
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J*****e
发帖数: 2 | 4 抱歉发在Boston版 - 听说麻省总医院有一些相关的临床研究，打扰各位
我大学室友的女儿确诊髓母瘤恶性细胞，刚做完手术，半月之内要进入放射治疗阶段，
国内放疗最好的设备是TOMO机器。国际上据说还有质子放疗，效果还不清楚，另外也听
说，美国加拿大有些药物治疗的方法，急切想打听相关的情况
我室友介绍的相关情况：最近的状况出现在大概一月26日左右，放学回家，头晕呕吐，
我赶回去已经好了，就没有在意。2月3号又呕吐一次。中间经常说自己有点头晕。2月9
号从xx机场去xxx，晚上住在机场内。晚饭后呕吐，精神不太好，第二天坚持登机去了
xxx。在xxx前几天状态还可以。但是偶尔说头晕。我们以为是水土不服。年二十八呕吐
一次。伴随头疼。年后，呕吐次数明显增多，吃下去就吐，一天呕吐达三次以上。年初
四，去xxx医院就医，按照肠胃紊乱配药，挂了一些电解质补充体虚。初五晚上回到xx
。进一步检查，期间孩子吃下去还是回吐。吐胃液和黄胆汁。直到初五深夜做了头部CT
，发现问题。瘤子已经割除，ct显示，割除的很干净。样本初步化验，已经确诊是髓母
瘤恶性细胞。到今天，25日，中午，最终的手术化验结果还没有出... 阅读全帖 |
|
J*****e
发帖数: 2 | 5 抱歉发在Boston版 - 听说麻省总医院有一些相关的临床研究，打扰各位
我大学室友的女儿确诊髓母瘤恶性细胞，刚做完手术，半月之内要进入放射治疗阶段，
国内放疗最好的设备是TOMO机器。国际上据说还有质子放疗，效果还不清楚，另外也听
说，美国加拿大有些药物治疗的方法，急切想打听相关的情况
我室友介绍的相关情况：最近的状况出现在大概一月26日左右，放学回家，头晕呕吐，
我赶回去已经好了，就没有在意。2月3号又呕吐一次。中间经常说自己有点头晕。2月9
号从xx机场去xxx，晚上住在机场内。晚饭后呕吐，精神不太好，第二天坚持登机去了
xxx。在xxx前几天状态还可以。但是偶尔说头晕。我们以为是水土不服。年二十八呕吐
一次。伴随头疼。年后，呕吐次数明显增多，吃下去就吐，一天呕吐达三次以上。年初
四，去xxx医院就医，按照肠胃紊乱配药，挂了一些电解质补充体虚。初五晚上回到xx
。进一步检查，期间孩子吃下去还是回吐。吐胃液和黄胆汁。直到初五深夜做了头部CT
，发现问题。瘤子已经割除，ct显示，割除的很干净。样本初步化验，已经确诊是髓母
瘤恶性细胞。到今天，25日，中午，最终的手术化验结果还没有出... 阅读全帖 |
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D*****a
发帖数: 247 | 6 非常感谢！ 他的爸爸刚做了开颅活检，医生认为是脑胶质母瘤。老人今年65岁，现在
体重下降很快，走路腿脚不灵便。
也就是说，现在他们应该在国内找最好的医生尽快手术切除，然后再做放化辽是吗？
老人的MRI结果能看到至少4个瘤，这是属于早期还是晚期？还能手术吗？
万分感谢！
is
end
early |
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h***n
发帖数: 1036 | 7 紧急求助，希望置顶，我的侄女才5岁，在国内得了恶性脑瘤(髓母瘤)，哪位好心人
士知道这种病的有效治疗法和特效药，用什么方法把她带到美国治疗？ |
|
D*****a
发帖数: 247 | 8 发小的爸爸得了脑胶质母瘤，恶性的，发展很快。但国内没有什么有效的治疗办法，现
在非常着急。 如果美国能有更先进的治疗办法，他希望带爸爸来美国看病。
请教万能的medicine版，美国有什么有效治疗办法吗？任何相关信息对他们都会有很大
帮助的。跪谢各位业内人士的建议，万分感谢！ |
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x******g
发帖数: 22 | 9 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: helen ("任我行"), 信区: NextGeneration
标 题: 紧急求助，希望置顶，我的侄女才5岁，在国内得了恶性脑瘤(髓母瘤)，哪位好心人
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Feb 17 16:37:31 2009)
紧急求助，希望置顶，我的侄女才5岁，在国内得了恶性脑瘤(髓母瘤)，哪位好心人
士知道这种病的有效治疗法和特效药，用什么方法把她带到美国治疗？ |
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b*********1
发帖数: 1054 | 10 这是说在母瘤里注射，然后把已经扩散了的远端子瘤杀死？
没有道理啊，注射后重新激活了免疫系统对这种癌细胞的识别。这如果是真的，那可是
了不得的发现创新，比现在的免疫治疗高端多了。
不过我是怀疑的。否则只要发现实体瘤，马上瘤内注射，根本不用手术，而且连扩散了
的癌也收拾了，too good to be true! |
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l*h
发帖数: 4124 | 11 i did a quick online search and didn't find any good patient education
material in Chinese (simplified or traditional) on this, except for one
sentence:
多發性膠質母細胞瘤內MGMT的promotor若被甲基化，則以Temozolomide治療的效果更佳
。 |
|
H***a
发帖数: 506 | 12 我爸爸得的是gbm，生病前非常健康的一个人，20多年没有进过医院，从走路开始不稳
当，然后一边胳膊活动不便开始发现有问题，在天坛医院诊断和手术的。gbm发展起来
非常快，从完全行动自由到一边身体有行动障碍大概就2个月不到。手术前说瘤有5公分
左右，后来打开发现有将近7公分。天坛医院很难进，病人太多了，当时也是走了很多
的关系。手术前医生跟我说一般gbm病人术后愈后不会太好，也就12个月的survival
time，手术的风险也很大，有可能下不了台子。所幸的是手术非常成功，我爸爸手术后
恢复的也不错，也做了化疗和放疗巩固，基本功能都恢复了。除了放化疗，他过了大概
18月几乎象健康人一样的生活，还出去讲课，短期旅游什么的，可是gbm是手术也清不
干净的，18月后，tumor又卷土重来开始压迫神经，影响到他一侧的腿，手和吞咽，医
生说只是因为年龄（70岁），tumor长的相对慢一些。后来2年多，他就几乎完全卧床，
靠鼻饲进食，生活质量很差。我爸爸去年10月去世了，在确诊gbm后survive了4年半。
从他生病，我也看了很多资料，在国内的家人也到处求医问药，我爸爸在放疗后一直从
一个中医那里... 阅读全帖 |
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l*h
发帖数: 4124 | 13 I DID read the first paragraph on baidu.com. Apparently it was edited by two
of the best experts in China (names listed on the page) but it contains
serious errors. I truly don't understand why these people cannot devote some
efforts in learning what they are doing.
"髓母细胞瘤的细胞形态很像胚胎期的髓母细胞，因此采用这个名称。髓母细胞是一种
很原始的无极细胞。在人胚胎中仅见于后髓帆，这点与髓母细胞瘤好发于小脑下蚓部相
符合。"
There is no such thing as a 髓母细胞.
"髓母细胞瘤是颅内恶性程度最高的胶质瘤。"
髓母细胞瘤 is NOT a 胶质瘤. |
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b******h
发帖数: 7 | 14 楼主 能否提供你的联系电话和电子邮件信息,我可以给你提供一些在美治病的第一手信
息.我们的孩子四年前得过类似的肿瘤( 初诊为肾母细泡瘤,手术时确诊为神经母细泡瘤
),当时孩子被诊断为三期.癌细也已经扩散,经过手术和半年的化疗,孩子已经没有任何
病症. 现在四年过去了, 孩子已经长成一个健康强壮的大男孩.我们当时也对比过中国
和美国的治疗方法,也考虑回国治疗的可能.但是经过比较过后,我们认为美国的治疗更
合理和标准化.我们也考虑过去楼上推荐的St Judy或 M.D Anderson等著名的医院,但是
其实根本不用.我们当时有一些病友( 肾母细泡瘤,神经母细泡瘤的孩子).有的发现时已
经很晚期,后来好象治疗的效果都很好.我们的理解是美国这边对整个治疗的体系控制的
很好,除手术和第二期化疗孩子痛苦以外,其他的孩子都在很轻松的状态下度过.我们给
孩子治病其间得到了华人同事,华人社区和亲朋好友的鼎立帮助.如果楼主能提供联系方
式的话,我会告诉你更详细的信息,为治愈孩子尽微薄之力. |
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x**a
发帖数: 152 | 15 【 以下文字转载自 Parenting 讨论区 】
发信人: xxma (xxma), 信区: Parenting
标 题: 有人听说过肝母细胞瘤(hepatoblastoma)这个病吗? (转载)
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Apr 25 09:34:45 2011, 美东)
发信人: xxma (xxma), 信区: NextGeneration
标 题: 有人听说过肝母细胞瘤(hepatoblastoma)这个病吗?
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Apr 25 09:33:02 2011, 美东)
我表妹的儿子半年前在国内被诊断出这个病.现在他刚满两岁.做了多次化疗,刚刚做了
肿瘤摘除手术.手术后还要接着化疗防止复发.
我表妹说国内才开始研究这个病三四年,只有北京上海可能治疗.在我家乡的医院(仅次
北京上海的城市)发现时,医生说别治疗了,放弃吧.表妹当然不肯,去了北京.
她听说美国这边对这个病研究较早,想看看有没有什么药物可以帮助手术后不复发的.如
果有医院能提供可靠的治疗方案,她愿意带孩子过来治疗.
对于这个病我摘抄一段网上的信息:
肝母细胞瘤(hep... 阅读全帖 |
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k**********4
发帖数: 16092 | 16 孤獨高中生篤信佛法感得母親晚期癌症痊癒
我母朱同蘭，河北廊坊人，曾是一名小學教師，自認為一生沒做過有愧於良心的惡事。
而在2008年5月份，查出患有結腸息肉。當時，作為子女的我，並不驚奇。我是一名佛
教徒，知道必是業障現前了。可惜，我母並不信佛，我只好以她名義做一些小小的善事。
那時的我，還不能算是正信的佛教徒，還不能明確教義，我覺得，母親一生持家勤儉，
應該能很快痊癒。而且，哥哥很孝順，帶著媽媽去北京很好的天壇醫院，做了微創手術。
各位同修，我在這提醒大家，我國的微創手術技術不成熟，和我母一起做手術的很多病
友，因病灶面積大，手術不能完全清除，造成感染，由良性腫瘤發展為惡性腫瘤，轉變
成癌症！！！
我母也因此而深受其害。由於手術失敗，我母由結腸息肉，轉變成了結腸癌！
我當時知道消息後，痛不欲生！我不知道，為什麼這種不幸會發生在自己身上。
幸叩氖牵敃r的我，已經能對佛法有個大體的認識，而且遇到了很多善知識給予我幫
助！他們告訴我，做放生是給父母延壽最好的辦法，我就將所有的錢都拿去放生。
我是一名高二的學生，並沒有多少錢，我將父母給的飯費全部拿去放生，那時候，真是
生不如死。而且，在本地... 阅读全帖 |
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t******a
发帖数: 375 | 17 十分感谢大家的热心回复！
朋友又发来了详细的病情资料：
女，21岁。2009/5/22，因持续性头痛入院，诊断为四脑室骨髓母细胞瘤。2009/6/1，
做手术切除，病理检查为骨髓母细胞瘤WHO IV。2009/6/19，做伽马刀，随后进行全脑
放疗时，因梗阻性脑积水，停止放疗，共做了2次放疗。接着，2009/7/14，做了脑积水
腹腔分流手术，现在在家休息。
由于做过伽马刀，所有医院均表示不能再进行全脑骨髓放疗，否则会有危险。现在想寻
求预防其复发与转移的最佳治疗方案。
请问现在的情况大家有没有什么好的建议？女孩自己难受的实在不愿做放疗化疗了。在
家等着修养好像也不是办法。谢谢！ |
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n**********8
发帖数: 188 | 18 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: newaccount88 (Mr. New), 信区: NextGeneration
标 题: 治疗儿童视网膜母细胞瘤
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Mar 31 23:59:56 2014, 美东)
帮朋友问，请有相关信息的网友不吝赐教，谢谢！
---
曾雨鑫，男，2009年7月27号出生，出生7天后右眼发现是视网膜母细胞瘤（
Retinoblastoma，简称Rb），后面自行萎缩，孩子12个月时左眼也发现一个病灶，通过
广州市眼科医院杨华胜教授（全国的权威教授）的治疗：4次全身化疗及冷冻手术已无
大碍。2013年4月左眼又发现个病灶（颞下方），杨教授马上安排门诊冷冻手术，手术
后眼部出血、玻璃体混浊等现象，一直在观察后还发现肿瘤没有变小，做了3次全身化
疗和2次局部化疗，在2014年3月18号突然眼部大出血和网脱（网脱位置处于下方），视
力极速下降，找了眼底病专家后怀疑肿瘤还在生长，因国内没有引进马法兰（
Melphalan，可能是这个英文吧…,就算买回去也算非法用药），国内手术太大风险，建
议去美... 阅读全帖 |
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m*******9
发帖数: 303 | 19 刚刚得知国内表妹（姑姑家）的女儿患有肾母细胞瘤，她们几乎已经放弃治疗了。一个
很可爱漂亮的小宝宝，才一岁半。姑父前些年早逝，家人还没完全缓过神来，这事的出
现几乎让她们处于奔溃的边缘。以下是CT/MRI的检查书，恳请各位专业人士的建议。
-------------------
左肾体积明显增大，可见较大软组织团块影，病灶以长T1，稍长T2信号影为主，其内见
更长T1更长T2信号影，边缘见一圈等T2包膜影，病灶大小约7.9*7.6*12.3cm(前后*左右
*上下）。DWI弥散受限，增强扫描不均匀强化，病灶与脾动脉，左侧骼总动脉贴邻，推
压腹主动脉及邻近肠管，脾脏，胰腺体尾部，左肾静脉，下腔静脉见充盈缺损区。腹膜
后未见明显肿大淋巴结影。脾脏下方少许液性长T2信号影。
意见：
1：左肾占位，考虑肿瘤性病变，肾母细胞瘤可能性大，左肾静脉，下腔静脉癌拴形成。
2：脾脏下方少许积液。
--------------------
医生说可能手术和化疗，但是疗效未知。请问这个病症手术后能治愈吗？多大的可能性
能治愈？
国内哪个医院对这个病最有经验？
有必要考虑来美国治疗吗？哪里比较合适？网上有人推荐... 阅读全帖 |
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m*******9
发帖数: 303 | 20 还是关于同一个主题求助，请问St. Jude Children's Research Hospital里面治疗肾
母细胞瘤的医生哪一个口碑最好？情况是现在小孩全家决定继续治疗，在国内和美国都
会尝试。美国这边准备试一下St. Jude Children's Research Hospital。里面有一些
程序要走才能对上话，因为时间已经错过很多了，所以想看能不能走程序的同时直接和
里面的医生联系，如果能够先得到一些初步诊断意见和指导最好了，这样免得更多的时
间延误。请问有了解St. Jude Children's Research Hospital专业人士，里面哪个治
疗肾母细胞瘤的专家最合适联系？
谢谢！ |
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n****m
发帖数: 5 | 21 15个月大女婴患神经母细胞瘤（晚期4期），请问好心人， 美国通常的治疗方法，有没
有必要来美国治疗？孩子现就医于国内，盛京医院确诊为神经母细胞瘤，并且进入晚期
，癌细胞已经广泛扩散，昨天孩子才刚进行完第一次化疗，医生说化疗以后要开腹手术
，切除病灶，最后还要再继续化疗。 这种情况美国的治愈率会不会高一些？ |
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m*******9
发帖数: 303 | 22 刚刚得知国内表妹（姑姑家）的女儿患有肾母细胞瘤，她们几乎已经放弃治疗了。一个
很可爱漂亮的小宝宝，才一岁半。姑父前些年早逝，家人还没完全缓过神来，这事的出
现几乎让她们处于奔溃的边缘。以下是CT/MRI的检查书，恳请各位专业人士的建议。
-------------------
左肾体积明显增大，可见较大软组织团块影，病灶以长T1，稍长T2信号影为主，其内见
更长T1更长T2信号影，边缘见一圈等T2包膜影，病灶大小约7.9*7.6*12.3cm(前后*左右
*上下）。DWI弥散受限，增强扫描不均匀强化，病灶与脾动脉，左侧骼总动脉贴邻，推
压腹主动脉及邻近肠管，脾脏，胰腺体尾部，左肾静脉，下腔静脉见充盈缺损区。腹膜
后未见明显肿大淋巴结影。脾脏下方少许液性长T2信号影。
意见：
1：左肾占位，考虑肿瘤性病变，肾母细胞瘤可能性大，左肾静脉，下腔静脉癌拴形成。
2：脾脏下方少许积液。
--------------------
医生说可能手术和化疗，但是疗效未知。请问这个病症手术后能治愈吗？多大的可能性
能治愈？
国内哪个医院对这个病最有经验？
有必要考虑来美国治疗吗？哪里比较合适？网上有人推荐... 阅读全帖 |
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x**a
发帖数: 152 | 23 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: xxma (xxma), 信区: NextGeneration
标 题: 有人听说过肝母细胞瘤(hepatoblastoma)这个病吗?
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Apr 25 09:33:02 2011, 美东)
我表妹的儿子半年前在国内被诊断出这个病.现在他刚满两岁.做了多次化疗,刚刚做了
肿瘤摘除手术.手术后还要接着化疗防止复发.
我表妹说国内才开始研究这个病三四年,只有北京上海可能治疗.在我家乡的医院(仅次
北京上海的城市)发现时,医生说别治疗了,放弃吧.表妹当然不肯,去了北京.
她听说美国这边对这个病研究较早,想看看有没有什么药物可以帮助手术后不复发的.如
果有医院能提供可靠的治疗方案,她愿意带孩子过来治疗.
对于这个病我摘抄一段网上的信息:
肝母细胞瘤(hepatoblastoma，HB) 为小儿最常见肝脏恶性胚胎性肿瘤。占小儿肝脏恶
性肿瘤的2/3，多见于3岁以下婴幼儿，常见为6个月以下，性别无明显差异。根据肿瘤
细胞学分为上皮型、胚胎型、间质型和混合型。本病手术切除率低，约25%～6... 阅读全帖 |
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m*******9
发帖数: 303 | 24 刚刚得知国内表妹（姑姑家）的女儿患有肾母细胞瘤，她们几乎已经放弃治疗了。一个
很可爱漂亮的小宝宝，才一岁半。姑父前些年早逝，家人还没完全缓过神来，这事的出
现几乎让她们处于奔溃的边缘。以下是CT/MRI的检查书，恳请各位专业人士的建议。
-------------------
左肾体积明显增大，可见较大软组织团块影，病灶以长T1，稍长T2信号影为主，其内见
更长T1更长T2信号影，边缘见一圈等T2包膜影，病灶大小约7.9*7.6*12.3cm(前后*左右
*上下）。DWI弥散受限，增强扫描不均匀强化，病灶与脾动脉，左侧骼总动脉贴邻，推
压腹主动脉及邻近肠管，脾脏，胰腺体尾部，左肾静脉，下腔静脉见充盈缺损区。腹膜
后未见明显肿大淋巴结影。脾脏下方少许液性长T2信号影。
意见：
1：左肾占位，考虑肿瘤性病变，肾母细胞瘤可能性大，左肾静脉，下腔静脉癌拴形成。
2：脾脏下方少许积液。
--------------------
医生说可能手术和化疗，但是疗效未知。请问这个病症手术后能治愈吗？多大的可能性
能治愈？
国内哪个医院对这个病最有经验？
有必要考虑来美国治疗吗？哪里比较合适？网上有人推荐... 阅读全帖 |
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m*******9
发帖数: 303 | 25 还是关于同一个主题求助，请问St. Jude Children's Research Hospital里面治疗肾
母细胞瘤的医生哪一个口碑最好？情况是现在小孩全家决定继续治疗，在国内和美国都
会尝试。美国这边准备试一下St. Jude Children's Research Hospital。里面有一些
程序要走才能对上话，因为时间已经错过很多了，所以想看能不能走程序的同时直接和
里面的医生联系，如果能够先得到一些初步诊断意见和指导最好了，这样免得更多的时
间延误。请问有了解St. Jude Children's Research Hospital专业人士，里面哪个治
疗肾母细胞瘤的专家最合适联系？
谢谢！ |
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m*******9
发帖数: 303 | 26 刚刚得知国内表妹（姑姑家）的女儿患有肾母细胞瘤，她们几乎已经放弃治疗了。一个
很可爱漂亮的小宝宝，才一岁半。姑父前些年早逝，家人还没完全缓过神来，这事的出
现几乎让她们处于奔溃的边缘。以下是CT/MRI的检查书，恳请各位专业人士的建议。
-------------------
左肾体积明显增大，可见较大软组织团块影，病灶以长T1，稍长T2信号影为主，其内见
更长T1更长T2信号影，边缘见一圈等T2包膜影，病灶大小约7.9*7.6*12.3cm(前后*左右
*上下）。DWI弥散受限，增强扫描不均匀强化，病灶与脾动脉，左侧骼总动脉贴邻，推
压腹主动脉及邻近肠管，脾脏，胰腺体尾部，左肾静脉，下腔静脉见充盈缺损区。腹膜
后未见明显肿大淋巴结影。脾脏下方少许液性长T2信号影。
意见：
1：左肾占位，考虑肿瘤性病变，肾母细胞瘤可能性大，左肾静脉，下腔静脉癌拴形成。
2：脾脏下方少许积液。
--------------------
医生说可能手术和化疗，但是疗效未知。请问这个病症手术后能治愈吗？多大的可能性
能治愈？
国内哪个医院对这个病最有经验？
有必要考虑来美国治疗吗？哪里比较合适？网上有人推荐... 阅读全帖 |
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m*******9
发帖数: 303 | 27 还是关于同一个主题求助，请问St. Jude Children's Research Hospital里面治疗肾
母细胞瘤的医生哪一个口碑最好？情况是现在小孩全家决定继续治疗，在国内和美国都
会尝试。美国这边准备试一下St. Jude Children's Research Hospital。里面有一些
程序要走才能对上话，因为时间已经错过很多了，所以想看能不能走程序的同时直接和
里面的医生联系，如果能够先得到一些初步诊断意见和指导最好了，这样免得更多的时
间延误。请问有了解St. Jude Children's Research Hospital专业人士，里面哪个治
疗肾母细胞瘤的专家最合适联系？
谢谢！ |
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k****h
发帖数: 944 | 28 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: keneth (红缅茄), 信区: Medicine
标 题: 神经母细胞瘤
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Jul 28 23:01:45 2016, 美东)
国内同学小孩12岁刚被（穿透）诊断为恶性神经母细胞瘤。现考虑到美国就医。有几个
问题请教大家：
1.哪些医院医疗该病较好且接受国际病人
2. 在考虑st.Jude Children Hospital.请问怎样联系才能提高被接受率？
3. 想联系Sloan Memorial hospital 的nai-kong Cheung医生，请问有认识他们实验室
的吗？
4. 没有经过治疗或手术，只有病理检查报告和一些体检报告。联系医院时需要吗？需
要翻译吗？
谢谢！ |
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h**t
发帖数: 29 | 29 我一个留学生朋友的求助信，因为他现在已经回国陪母亲了，没时间也没法上网了，我
在这里恳切的求助大家，有没有这个行业学医的朋友，能帮助解答下他提出的问题，或
者有好的建议，如果如要更详细的病历，可以站内信告诉我，我发到你的邮箱。在这里
真的谢谢大家了，现在这个24岁的大男孩因为他母亲的病情，放弃了很多，回到了他母
亲身边，到处求助。我现在也是联系了哈佛医学院的一些朋友，不过那些朋友看不懂中
文，所以还需要先翻译过去。
下面的是他的原信：
患者：
女 52岁
病情：
2010年九月呕吐不止，经查为胶质母细胞瘤，十月初通过手术肉眼全切瘤体。后进行放
疗到最大剂量。11年元月使用替莫唑胺进行化疗，进行了6个疗程共半年的化疗（5/28
方案）至6月结束，但同年11月肿瘤复发，并于颅内扩散，除原肿瘤外新生两个较小的
新肿瘤，12月3号再次手术切除大的肿瘤，并开骨窗以缓解颅内压，两个小肿瘤由于接
近脑干无法手术切除，后于12月31号进行伽马刀治疗，此后水肿一直严重，医生判断为
肿瘤生长及伽马刀术后水肿综合作用导致。后于12年2月20号用avastin进行靶向治疗（
每两周用药一次，剂量为10mg/k... 阅读全帖 |
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h****y
发帖数: 41 | 30 我在网上查了查，发现医生说视网膜母细胞瘤是没有良性的。我晕，这到底是怎么回事
，难不成小燕燕得的不是视网膜母细胞瘤？另外，我听云南的志愿者说，云南的都市条
形码报道说是恶性的，还说此病非常凶险。 |
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y****b
发帖数: 178 | 31 上周发帖子为我的小侄子求祝福，几天之内收到了将近500个祝愿，真是万分感谢。宝
宝上周四作了手术，最后的切片报告刚刚出来，奇迹真的发生了。原来术前认为超过90
%可能是髓母细胞脑瘤，术后诊断为脑室管膜瘤，虽然还是恶性的，但分级为1-2级，而
且手术做得比较干净，主刀医生认为不需要放疗了。现在孩子已经出院，有些发烧，而
且眼睛和手的协调能力出现了障碍，但在慢慢恢复中。我最近查了很多资料，脑室管膜
瘤毕竟比髓母细胞脑瘤好了许多，但对幼儿来讲预后不是很好。小侄子，他的父母，我
们全家都有艰难的路要走，但相信我的小侄子大难不死，必有后福。祝愿我的小侄子和
所有的宝宝将来都能健健康康的，平安一生。 |
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g****3
发帖数: 1760 | 32 多谢大家捐助，这里是燕燕的 update:
切腫瘤裝假眼 燕燕變小美人
http://www.youtube.com/watch?v=BqdmePAJbHM
http://www.youtube.com/watch?v=kPc6v3lOzBM
【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: ghost3 (ghost), 信区: NextGeneration
标 题: 这里是如何帮助得眼癌的小燕得到治疗的信息（求置顶）
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Jul 10 00:15:35 2012, 美东)
如何帮助得可怕眼癌的小燕得到治疗：
京港同心救小燕（捐款帐号在内），请广传：
「香港人好有同情心！」本報昨日報道雲南4歲女童賈萬燕（燕燕、圖）患眼癌末期，
遭地方政府拒施援手拖延送醫後，引起熱心港人哀嘆同情，紛紛提出捐助讓她來港就醫
，燕燕媽媽聞訊後深表感激。
燕燕生於雲南昭通山村一戶貧苦農家，原獲北京慈善基金捐助治病，但因地方政府嫌麻
煩拒發「貧窮證明」而無法起行。報道刊登後，地方政府疑因輿論壓力而急急簽發文件
，燕燕媽媽昨天接受《蘋果》記者電話訪問時... 阅读全帖 |
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d****h
发帖数: 4291 | 33 当年道德大战的原帖已无从查考了
提供一个缩水版本
http://bbs.tianya.cn/post-no06-97687-1.shtml
以下为麦田99的《心源之死――“卖身救母”事件的残酷真相》（微缩版）
原文作者：麦田99 提交日期：2005-12-21 20:41:00
以下文字就是记录整个事件中，我的个人观察。
一、 卖身
（一）
2004年6月14日，在重庆西南医院住院的心源，打开病房窗户，试图
自杀。被陈易劝回。自杀是因为几天前她确诊患上重症肝炎，需要进行肝移植。而此前
，1996年，陈父因肝炎去世。不久，心源再婚，嫁给了昆明的一位厅级离休干部；（在
昆明的那段时间，陈易正好到了办身份证的年龄，所以她的身份证是昆明的）；1999年
，心源在昆明做了脾脏切除手术。随后没几年，心源结束了第二次的婚姻。重回到泸州。
心源是政府公务员，是泸州检察院的普通干部，（陈易的生父去世前
是泸州国土局普通干部）
1996年陈易生父去世的时候，给她们母女留下一套国土局的福利房，
过了几年，心源手头有点钱了，正好泸州市检察院集资购房，于是心源贷款买了一套
220平米“百子园”小区的房子；再过了... 阅读全帖 |
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G**W
发帖数: 1865 | 34 台中校花脸上腫瘤之前世今生
多年前. 在台湾台中 有一位小姐.她的名字叫 江翠裳
长得非常秀气.庄严.她还是 侨光商专 的校花。
她在二十一岁的时候得了一个病.就在脸上长瘤.
愈长愈大.整整跟了她十八年。
女孩子脸上长瘤.没有办法见人.很痛苦.
每天在家裡日子不知道怎麼过.
脾气也很大.家裡人也都被她的坏脾气给吓跑了°
妈妈.因為是自己的女儿.默默承受.
那真的是母女两个就像活在地狱一样。
可见.我们无始劫的业力.
不晓得什麼时候会成熟.业力现前的时候，
就会让美丽的面孔.变成这样一张恐怖的面孔°
她的右脸上生出十数公斤的肿瘤°
它从一颗癌细胞.一直从脸上蔓延到胸口.
漂亮的女孩子.脸上长这麼大个瘤子，连自己都不敢看了.
这才知道什麼叫做业力.什麼叫做病苦, 什麼叫生不如死.
江翠裳 小姐的妈妈照顾她十八年.整个身心都破碎了°
她妈妈说:什麼想不到的脾气.她都发过°
看到自己的女儿这样痛苦，却又没有办法帮她减轻一点点°
所以.我们学佛的人了解这个道理，真要善待任何一个病人.
他们那种无理的发洩.粗暴的举止，不是他们故意要这样做的.
是他们痛苦得无可奈何的自然流露。
我们要基於大慈大悲.... 阅读全帖 |
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h******1
发帖数: 50 | 35 代发：
来自中国的求助：五岁大女儿急需视网膜母细胞瘤手术。请问什么地方可以做？大致费
用多少？有无电话可以联系？非常谢谢。
请回站内信箱。 |
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m****s
发帖数: 417 | 36 我有一个亲戚得了低侵袭性粘液样/纤维性肿瘤或者是弥漫型脂肪母细胞瘤(
lipoblastoma)，在国内医院做了两次手术效果都不理想，因为才9岁，所以他们家人想
全力救治，就想看看这边是否有好的医院/方法能治这种病？ |
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t******a
发帖数: 375 | 37 国内朋友的亲戚，非常漂亮优秀的女孩子，刚大学毕业就发现脑瘤，现在打算手术，想
知道：
1）脑部髓母细胞瘤在美国有没有治疗的有效方案？
2）医生推荐了一种术后使用的药，不知使用是否安全有效：
【药品名称】
通用名称：尼妥珠单抗注射液
商品名称：泰欣生
英文名称：Nimotuzumab lnjection
汉语拼音： NiTuoZhuDanKang Zhusheye
【成分】
每支10 mL含50 mg尼妥珠单抗、4.5 mg磷酸二氢钠、18.0 mg磷酸氢二钠、86.0 mg氯化
钠、2.0 mg聚山梨醇酯80。
我是纯外行，查了一下，1.这种药好像是古巴研制的，美国还没批准使用，不知道具体
案例效果如何；2.这种药好像是不能手术的人使用的，不知术后使用如何。
希望听听内行们的意见。另外，如果知道有国内治疗脑瘤比较好的医院和方法，请推荐
一下吧！谢谢！ |
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r****o
发帖数: 1950 | 38 帮朋友打听点信息
国内一个朋友的弟弟被查出随母细胞瘤（medulloblastoma），在上海做了手术。这个
朋友听说美国治疗该病的水平很高，急切地想知道美国这边关于该病的治疗信息。如果
需要，她也许会考虑到国外治疗。有了解这个病相关信息的朋友，请帮忙。不胜感激！
~请回帖或者email给r****[email protected].
多谢多谢。 |
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S******g
发帖数: 75 | 39 求助！有谁知道美国治疗 “嗅神经母细胞瘤”olfactory neuroblastoma的情况
国内好友，3岁孩子的妈妈，得了这个病，国内刚做完化疗，没有任何效果。下一步准
备做放疗，但是可能导致失明。即使这样，可能也只能剩2年时间。一家人都很无助。
请问谁知道目前美国这方面治疗的状况？随便说说，任何信息都可以。
最好谁能知道哪个医院或者那个医生比较擅长这方面。
谢谢大家了！ |
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a********y
发帖数: 474 | 40 大家好，我朋友４岁的女儿因母细胞瘤入院,家人四处求医，知道这里人才荟萃，也托
我在这里把医院治疗诊断贴出来.
真是心如刀绞,总想要为她做些什么,即使生命垂危也想在最后一刻感受到人间的温暖.
恳请有经验的朋友们指点治疗方面的问题。
下面真实的叙述一些情况,我们知道治疗必定是一个长期的过程,也是希望对后期工作有
个很好的铺垫.感谢！ |
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h****h
发帖数: 90 | 41 我有个朋友的女儿，不到两岁， 有可能得了“视网膜母细胞瘤“ （英文：
Retinoblastoma）
http://en.wikipedia.org/wiki/Retinoblastoma
这是儿童眼病中，性质最严重、危害性最大的一种恶性肿瘤。
现在的情况是，可能一只眼扩散到了三分之一，据说如果到了二分之一，就必须摘除。
国内医院做的手术，有一些没有必要摘除的，也被摘除，结果酿成不必要的悲剧。
小女孩现在还只是可能性，这几天他们就到北京同文医院复诊。
我的朋友面对可能要遭到的变故，真是欲哭无泪，但是他们的态度是，如果确诊，
即便倾家荡产，也要为女儿争取最好医疗条件，保住眼睛。
所以他们想探询，国外这方面的医疗情况，以及出国做手术的可能性，
总之是要做好两手准备。
希望能听听大家的看法，比如说谈谈这种疾病的治疗，国内国外的优劣，还有出国做手
术的手续，等等。
谢谢大家了！ |
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c****u
发帖数: 584 | 42 一个亲戚的孩子患了肝母细胞瘤，4期，已转移肺部。北京医生说美国治疗此病很有名
亲戚很想资讯一下
请大家推荐几个医院。
另外，亲戚很想让孩子到美国来治疗，不知道可行性多大， 如何操作。
跪谢。， |
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f******h
发帖数: 135 | 43 国内的朋友小孩得了视网膜母细胞瘤，在成都华西医院做化疗效果不大。他听说在洛杉
矶的儿童医院治
愈率是90%以上，想咨询一下费用情况。
谢谢 |
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l****f
发帖数: 88 | 44 大家好，国内一个朋友的小孩左眼在厦门的医院确诊说是得了 视网膜母细胞瘤， 中国
的各大医院都说必须摘除左眼。但是他们好像听说美国的技术更先进，进行手术可以不
用摘除眼镜就能治愈。不知道大家有没有听说过这种病的。还有美国哪里可以做这种手
术。谢谢大家！！ |
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b**********e
发帖数: 531 | 45 Very sorry , this morning in the phone i heard it wrong, should be 神经母细
胞瘤 在骨髓里。我改了原贴
多谢多谢
You
kids |
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j******2
发帖数: 121 | 47 男，2009年7月27号出生，出生7天后右眼发现是视网膜母细胞瘤（Retinoblastoma，简
称Rb），后面自行萎缩，孩子12个月时左眼也发现一个病灶，通过广州市眼科医院杨华
胜教授的治疗：4次全身化疗及冷冻手术已无大碍。2013年4月左眼又发现个病灶（颞下
方），杨教授马上安排门诊冷冻手术，手术后眼部出血、玻璃体混浊等现象，一直在观
察后还发现肿瘤没有变小，做了3次全身化疗和2次局部化疗，在2014年3月18号突然眼
部大出血和网脱（网脱位置处于下方），视力极速下降，找了眼底病专家后怀疑肿瘤还
在生长，因国内没有引进马法兰（Melphalan，可能是这个英文吧…,就算买回去也算非
法用药），国内手术太大风险，建议去美国的儿童医院治疗。（国内暂定的治疗方案是
：切除混浊玻璃体，出血的那个血管和网脱部分用激光打，再做一次局部化疗。）
在美国哪个医院比较好？
在美国作手术的话，费用大概是多少？
朋友在这边没有亲戚，能不能通过中介过来这边进行治疗？
在此先谢谢各位。 |
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w******3
发帖数: 30 | 48 国内有一个朋友的小孩得了视网膜母细胞瘤，诊断出来时二期。小孩7岁了。请问国外
有什么好的治疗方案吗？
谢谢 |
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s*******2
发帖数: 1182 | 49 在当今世界中，视网膜母细胞瘤是治愈率最高的癌症之一，95-98%的患病儿童能够康复
，并且超过90%的患者能存活至成年以后。 |
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c*****4
发帖数: 41 | 50 求助！
同学的小孩现在7岁了。三年前右眼球长异物，经过三年的求医问药现在确诊为炎性肌
细胞母细胞瘤，刚刚在天津的医院做了手术。据医生的说法，手术不能完全解决问题，
他想让我在美国问问有没有什么先进的疗法。我对这个完全不懂，请教这里的各位了。
他说国内的医生建议激素疗法。
他好像对确诊和疗法都不太信服。 |
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