B*********d
发帖数: 97 | 1 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: BlowingWind (Sunny day with the rain together...), 信区: NextGeneration
标 题: 女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP)
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Mar 18 12:16:35 2014, 美东)
我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病，如果
有脑出血等情况可能会导致死亡。但医生居然建议不治疗，而且可以继续去每天去幼儿
园。她的血小板水平非常非常低，只有3K，正常值是150K。我现在已经离职看她，保证
她不会做危险的活动或撞到自己。如果这里有人曾经有过和我们一样经历,请给我们一
些建议。很担心，不知道还有什么我们可以做的。万分感谢！ |
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B*********d
发帖数: 97 | 2 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: BlowingWind (Sunny day with the rain together...), 信区: NextGeneration
标 题: 女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP)
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Mar 18 12:16:35 2014, 美东)
我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病，如果
有脑出血等情况可能会导致死亡。但医生居然建议不治疗，而且可以继续去每天去幼儿
园。她的血小板水平非常非常低，只有3K，正常值是150K。我现在已经离职看她，保证
她不会做危险的活动或撞到自己。如果这里有人曾经有过和我们一样经历,请给我们一
些建议。很担心，不知道还有什么我们可以做的。万分感谢！ |
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i*******x
发帖数: 2 | 3 打搅大家了。 我侄女在国内被诊断为特发性肺含铁血黄素沉着症(Idiopathic
Pulmonary Hemosiderosis)。 她的病虽然目前没有
生命危险，但是长期会诱发肺炎，心力衰竭等， 后果非常严重。国内主要采取激素治
疗(我所知道的用药有宁强的松，硫唑嘌呤，
普米克令舒 等等)，对我侄女的疗效不是十分明显， 而且副作用太大，我侄女已经被
激素弄得胖得不成样子了。 她才十岁就被迫
休学在家，一边忍受病痛一边自学。她父母想了解美国这边是不是有更好的办法，是否
可以根治这种病。 我现在在尽最大的努力
查找资料，咨询，但苦于不是医学专业，进展较慢。 如果有谁做这方面的研究，或者
对这种病熟悉，请与我联系 (i*******[email protected]) 万分感谢！
主要问题：
1 美国是否有比激素治疗更好的办法？用药，疗程的具体情况？
2 Madison 附近或者美国其它地方有没有专门诊所？ (据我所知这种病较少见，不知是
否需要去专门医院)
3 如需要具体分析，我这里有我侄女的病例扫描。 |
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l***y
发帖数: 37 | 4 我爸得了特发性肺纤维化（idiopathic pulmonary fibrosis,IPF）
目前住院, 什么药比较好？谢谢, 谢谢 |
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h*********a
发帖数: 34 | 5 病情：2009年1月18日因左鼻大出血入湖南省湘雅二医院小儿科住院治疗(此前有上呼吸
道感染，并出现皮肤出血点3天，以往有3次少量鼻出血经历，后自行停止)
附：湘雅附二的住院小结：
住院日期：2009年1月18日---2009年1月23日
住院号：730982 X号：917656
患儿4岁零3个月，因发现皮肤出血点3 天伴鼻衄1次入院，入院时体查：T37.3℃ P98
次/分 R24次/分，Wt20kg。神志清楚反应可。全身皮肤可见散在针尖大小出血点，压之
褪色，浅表淋巴结肿大。左侧鼻腔有填塞物，留有血迹，咽充血，双侧扁桃体Ⅱ度肿大
，双肺呼吸音清，无啰音。心律齐，无杂音，腹软，无压痛，肝脾未扣及，肠鸣音可。
住院经过：入院查血常规示：白细胞6.4×109/L，血红蛋白90g/L，RBC3.12×1012/
L 血小板19×109/L SR.VR无异常。肝肾功能，E6A，凝血全套，ESR，风湿全套无异常
。胸片，心电图无异常，病毒全套显示：EB病毒感染，血型O型，阳性，腹部B超无异常
。骨髓细胞检查特发性血小板减少性紫癜诊断，经大剂量丙种球蛋白冲击治疗5天后改 |
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y******4
发帖数: 29 | 6 姐姐(40岁,2型糖尿病大概10年)10.1(36周零5天)刨腹产生下小外甥.产后血小板骤降(
怀孕大部分时间都很正常,35周时是90000多,现在是5000).前天从北医三院产科转到血
液科,诊断为特发性血小板减小紫癫.姐姐10年前在协和开始治疗糖尿病时发现血小板有
问题,用雄性激素纳达唑治疗4个月恢复.(我在网上查到雌激素可增强自身免疫反应导致
的自身免疫性疾病的发生，雌激素还可直接抑制血小板生成，刺激单核－巨噬细胞系统
对抗体被覆地血小板的吞噬.所以不知道这次发病是否与生小孩有关).现在医院先采用
免疫丙球蛋白,然后用血小板,再用激素类药治疗.大夫说目前她的治疗方法是世界通用
治疗办法.
我想问问大家美国这边怎么治这个病,有没有更好,副作用更小的方法或药物?国内有哪
个医院或医生是这方面的权威?另外这个病平常如何调理呢?
万分感谢! |
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m*********y
发帖数: 1735 | 7 【 以下文字转载自 Medicalpractice 讨论区 】
发信人: mihoutaoboy (努力工作，尽情生活), 信区: Medicalpractice
标 题: 请问“特发性脱髓鞘性视神经炎”有什么好的治疗办法吗？
发信站: BBS 未名空间站 (Fri Jul 11 00:41:02 2014, 美东)
国内的亲戚得了这个
右眼一只眼睛，说是视力下降很多，基本看不见了
国内医生形容说是类似通电的电缆外面的皮掉了
请问这个有什么好的治疗办法吗？
谢谢了！！ |
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r*******e
发帖数: 54 | 8 【 以下文字转载自 Medicalpractice 讨论区 】
发信人: ricemouse (天下大同), 信区: Medicalpractice
标 题: ITP（特发性血小板减少性紫癜）如何安全怀孕
关键字: ITP,血小板
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Mar 10 02:06:04 2015, 美东)
替我国内的亲戚寻求建议，希望能得到大家的帮助。
基本情况：
1986年出生。2011年1月因为去看牙首次发现血小板低，开始吃强的松。此后几次反复
，主要吃强的松。2013年3月初同时开始吃中药至2014年7月。中间2014年8月怀孕，由
于9周没有胎心，2014年10月中旬人工流产。
主要想看一下 在国外这方面的经验是怎么样的：
1）是否可以吃激素药（强的松）的同时怀孕，如果可以，多少量以下是相对安全的，
如果有副作用主要是影响大人还是小孩。由于这几年一直反复，感觉已经没法停药了。
有没有别的更好的药或治疗方案？
2）如果不吃激素药能维持在30以上，怀孕是否有风险。 这边的医生也有提出这个方
案，但总是怕又跌下去，然后还是吃激素了
3）这个病是否有季节性因素呢，感... 阅读全帖 |
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L*****i
发帖数: 237 | 9 中国国内认为强的松可在孕期短期服用，但对胎儿的影响也很难确定，副作用一定有的
，再说，特发性血小板减少性紫癜患者病情未稳定时怀孕是有危险的，所以暂时不应该
考虑受孕。
ITP是一种获得性自身免疫性出血性疾病，骨髓巨核细胞发育、成熟障碍，血小板生存
时间缩短，出现血小板自身抗体。激素可缓解病情，但不能根治。中药疗效不错，但得
找对中医大夫，若用药不对证则难以生效。自身免疫性疾病是免疫系统失灵，攻击自身
组织，这种病微观上的病因不明，但宏观上的病因是很明显的，那就是错误的饮食和生
活方式或生活环境等因素导致。首先要检视自己平时有没有大鱼大肉暴饮暴食，或常吃
一些加工食品，可能里面含有过量化学添加剂或防腐剂等（为免吃到地沟油可自己榨花
生油吃）。再看看有没有作息时间凌乱过度劳累缺乏睡眠等，也留意自己的生活环境有
无什么严重污染存在等等。因为这些正是决定免疫系统是否正常运作的重要因素，改变
原来的错误饮食生活方式，才能正本清源，让免疫功能恢复正常，否则，再有效的药物
也只是昙花一现，不能彻底解决问题。
参考文章：
http://www.mitbbs.com/pc/pccon_10911_316... 阅读全帖 |
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B*********d
发帖数: 97 | 10 我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病，如果
有脑出血等情况可能会导致死亡。但医生居然建议不治疗，而且可以继续去每天去幼儿
园。她的血小板水平非常非常低，只有3K，正常值是150K。我现在已经离职看她，保证
她不会做危险的活动或撞到自己。如果这里有人曾经有过和我们一样经历,请给我们一
些建议。很担心，不知道还有什么我们可以做的。万分感谢！ |
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a******a
发帖数: 95 | 11 bless！希望早点康复
我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病.......
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y******n
发帖数: 224 | 12 跟楼上mm一样，六七岁的时候得过，就是在幼儿园突然一天回来出现大块紫癜，去医院
做了骨髓检查，说是自身造血问题，不好怎么治疗，也是让回家养着，不建议做激素治
疗，那个很影响身体发育，也是每天吃好多红枣，花生，特别是花生那层红色的皮，老
爸从农村买了好多，弄出来那层皮，天天煮水喝，基本是吃中药治疗，当时医生说我是
原发性血小板减少，不知道是不是根特发性是一个概念，医生说还有一种是继发性，那
个可以药物治疗，因为我这个病才有我弟弟，后来过了一两年也就正常，之前血小板低
的时候也是2_3万。 |
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h*****n
发帖数: 15 | 13 我非常理解你的不安，因为作为父母的我有亲身体验。
1年半前，在我女儿两岁生日的前几天，她被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP)。她
当时血小板是0，住过两次医院，IVIG不好使，后来吃了半年激素，总算到达了3 （与
你孩子一样的数字）。每星期一次检查，每次回家的路上我都偷偷掉眼泪。当时我到网
上找消息，还来这里过。在日本这叫“难病”，在美国被称为罕见病，可是在中国好像
不是（虽然我从来没听过）。80%的孩子在半年中会恢复。我的孩子没有那么幸运，现
在变成慢性的，但一直保持在50左右。医生说50可做脑手术了。经历了这么长，我们现
在心态平衡了不少。以前总是想不开为什么自己的孩子会得这种病，现在知道如果非要
得血液病，ITP是最好的选择。
ITP所谓的药没有治愈的效果，只是压抑免疫功能防止免疫杀自身的血小板。所有的现
有药都有极大副作用，如果用的时间长。我女儿血小板太低所以我们没办法。
本想多写，但工作太忙。我知道你的心情，但急也没用。希望你的女儿是医生所说的80
%能在半年内恢复。Good luck! |
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h********o
发帖数: 103 | 14 国内同学的孩子，出生半年后发现有癫痫发作，后来诊断为west syndrome （ 婴幼儿
特发性癫痫）。同学想做基因水平的检测看是否是先天性，国内大医院要攒够10例标本
才送美国检测（具体不知道哪个地方），想问一下这里有没有人知道哪里能做这个检测
？另外，我这里有他的核磁片子，怎么样能找到这里的医生会诊呢？ 曾经试了一家医
院的儿科医生，但是病人不再这里，我们之间通过医院的国际办公室联系，不了了之了。
如果大家谁知道有关的信息，能否回个贴或者站内联系？
非常感谢！！ |
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t*******k
发帖数: 87 | 15 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: thinktalk (work), 信区: Medicine
标 题: 求医问药：幼年特发性关节炎（juvenile rheumatoid arthritis， JRA）
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Nov 24 23:36:44 2012, 美东)
国内朋友两岁的孩子不幸得了这个病，非常着急，希望能得到些建议。
孩子9个月大时就出现了关节肿胀，由于没意识到问题严重，11个月时才开始入院，现
在一年多了。
目前的症状是多个关节出现肿大，不发病时可以走路，但情况非常依赖药物（Naproxen
），不吃药的话睡觉都会蜷成一团，十分可怜；总吃药的话，孩子很容易感冒发烧，有
时高烧不退，非常危险。
早些时候用过抗风湿药副以少量激素， 效果差，副作用大，才改用生物单抗类药的。
想问问这种病可以长期用药吗？有没有比较好的治疗手段？国外尤其在美国市场有没有
好点的药，能不能直接买到？
谢谢大家了！ |
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f***o
发帖数: 883 | 16 昨天，央视曝光了生长激素遭滥用现象，专家提醒，只有特定的矮小症患者在特定的时
期内严格按照医生的指导使用生长激素，才有可能达到长高的目的。而昨天，现代快报
记者就此展开调查后发现，增高市场鱼龙混杂，南京也有上当受骗的案例，有孩子不但
“高度”没有增加，反而小小年纪就长出了胡子。与此同时，增高市场也远不止一个生
长激素，还有各种各样的增高药等。有些增高药，甚至在网上就能轻松买到。
□现代快报记者 鹿伟 刘峻
央视报道
只量了一下身高
医生就建议打生长激素
据央视的“每周质量报告”栏目报道，在一家儿童生长发育门诊部，前来就诊的小
杰今年九岁，他在班上一直个子偏矮，为此他的家长带他来到这家门诊部，希望能找出
个矮的原因。这家门诊部在网站上宣称：他们采用的增高体系源于诺贝尔科技，已经让
十万青少年成功增高。它通过强力激活生长素受体的活性，使生长素高效搭载到靶细胞
膜表面，从而使青少年身高、智力双向增长。
可在现场，护士的说法却和网站上的宣传有所不同。原来这家诊所让十万青少年成
功增高的方法就是采用生长激素进行治疗，这和目前临床上治疗因生长激素缺乏所引发
的矮小症所采取的方法并无两样。不过，诊所... 阅读全帖 |
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i***s
发帖数: 39120 | 17 护士在给小杰量身高
昨天，央视曝光了生长激素遭滥用现象，专家提醒，只有特定的矮小症患者在特定的时期内严格按照医生的指导使用生长激素，才有可能达到长高的目的。而昨天，现代快报记者就此展开调查后发现，增高市场鱼龙混杂，南京也有上当受骗的案例，有孩子不但“高度”没有增加，反而小小年纪就长出了胡子。与此同时，增高市场也远不止一个生长激素，还有各种各样的增高药等。有些增高药，甚至在网上就能轻松买到。
央视报道
只量了一下身高
医生就建议打生长激素
据央视的“每周质量报告”栏目报道，在一家儿童生长发育门诊部，前来就诊的小杰今年九岁，他在班上一直个子偏矮，为此他的家长带他来到这家门诊部，希望能找出个矮的原因。这家门诊部在网站上宣称：他们采用的增高体系源于诺贝尔科技，已经让十万青少年成功增高。它通过强力激活生长素受体的活性，使生长素高效搭载到靶细胞膜表面，从而使青少年身高、智力双向增长。
可在现场，护士的说法却和网站上的宣传有所不同。原来这家诊所让十万青少年成功增高的方法就是采用生长激素进行治疗，这和目前临床上治疗因生长激素缺乏所引发的矮小症所采取的方法并无两样。不过，诊所的护士称，他们会严格按照生长... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 18 阳阳全身长了许多毛。
湖南女孩阳阳3岁时突发罕见的幼儿特发性关节炎，因家庭贫困只能服用廉价的激素类药物控制病情，这导致她全身长毛、发育迟缓，状若“毛孩”。如今，9岁的阳阳身高只相当于5岁孩子，全班她最矮，因为身上长毛，到了夏天连短袖都不敢穿，受尽了同学的嘲笑与病痛的折磨。
9岁的湖南女孩阳阳因治病服用药物导致全省长毛，正当阳阳爸爸为给孩子治病花光了所有积蓄并且欠下巨额外债的时候，广州的爱心机构向他们伸出了援手，阳阳不仅能够接受免费的脱毛治疗，还获赠1万元捐款用于生活补助。
女童服药6年全身长黑毛
据毛孩父亲李先生讲述，2009年，孩子3岁时突然发病，右脚踝关节又红又肿，并迅速蔓延到全身的关节肿胀疼痛，持续发烧。
2010年阳阳在广州妇幼儿童医院最终被确诊为罕见的“幼年特发性关节炎”，并且是全身性病发。由于承担不了巨额医疗费，阳阳服用的药是相对低廉的，即便如此，仅药费每月都要3000元左右。
在阳阳服药没多久，她的全身就长出了许多黑黑的毛。这些黑毛一直伴随着她的童年。“她三岁多开始吃药，大概半年左右就长出来了，后来病情缓解一些后我们曾经停止过一段时间的用药，但那些毛也没有褪掉，后来她的病... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 19 记得电影《等风来》中，当女主背上滑翔伞时，男主说了这样一句话：“无论你有多着急或者多害怕，我们现在都不能往前冲，冲出去也没有用，飞不起来的，现在你只需要静静地，等风来。”
在上海有一对这样等“风”来的父女，但他们却等得很焦急，甚至等不起……
在上海市中心一幢一居室的老房子里，独居着一位老人张先生。
张先生看起与常人无异，但鼻子下方输送氧气的透明塑料管、发紫的嘴唇、杵状的指尖和一对浮肿的腿却“出卖了”他，张先生得了一种罕见的肺部疾病，被称为“不是癌症的癌症”——特发性肺纤维化 (IPF)。
休克三小时后
用尽全力向女儿发出求救信息
为了不给唯一的刚结婚的女儿小帆添麻烦，如今已67岁的张先生坚持一人居住，无论女儿怎样劝说都无果。
而一次意外发生后，小帆彻底陷入了提心吊胆的生活中：夜晚一点轻微的响动或者上班时隔壁同事的一次轻微的咳嗽都会让小帆惊跳起来，并第一时间打电话给爸爸。
意外发生在一个工作日，小帆如往常一样在公司上班，手机突然接到了爸爸的一条微信：速回，我不行了。
小帆看到这条微信时整个人原地跳起，像疯了一样打车回家，回到家时，看到父亲一个人无力的瘫软在沙发上，嘴唇发紫，小帆以最快的速... 阅读全帖 |
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g***l
发帖数: 18555 | 20 一、病因
1.外伤气胸：常见各种胸部外伤，包括锐器刺伤及枪弹穿透伤肋骨骨折端错位刺伤
肺，以及诊断治疗性医疗操作过程中的肺损伤，如针灸刺破肺活检，人工气胸等 2
.继发性气胸：为支气管肺疾患破入胸腔形成气胸。如慢性支气管炎，尘肺支气管哮喘
等引起的阻塞性肺性疾患，肺间质纤维化，蜂窝肺和支气管肺癌部分闭塞气道产生的泡
性肺气肿和肺大泡，以及靠近胸膜的化脓性肺炎，肺脓肿结核性空洞，肺真菌病，先天
性肺囊肿等 3.特发性气胸：指平时无呼吸道疾病病史，但胸膜下可有肺大泡，一
旦破裂形成气胸称为特发性气胸多见于瘦长体型的男性青壮年。 4.慢性气胸：指
气胸经2个月尚无全复张者。其原因为：吸收困难的包裹性液气胸，不易愈合的支气谈
判 胸膜瘘肺大泡或先天性支气管囊肿形成的气胸，以及与气胸相通的气道梗阻或萎缩
肺覆以较厚的机理化包膜阻碍肺复张。 5.创伤性气胸 胸膜腔内积气称为气胸。
创伤性气胸的发生率在钝性伤中约占15%～50% 创伤性气胸
，在穿透性伤中约占30%～87.6%。气胸中空气在绝大多数病例来源于肺被肋骨骨折断端
刺破（表浅者称肺破裂，深达细支气管者称肺裂伤），亦可由于... 阅读全帖 |
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m******s
发帖数: 665 | 21 家住南京的小丽（化名），今年8周岁，前不久上厕所时突然发现下身流血，父母查看后发现似乎是月经的症状，可是这么小的孩子怎么会来月经呢？
孩子被确诊为特发性性早熟
着急的父母立即带着小丽到江苏省妇幼保健院、江苏省人民医院妇幼分院儿科就诊，儿科张丽娜主任医师诊断后确认小丽是例假来了，进一步观察发现小丽乳腺也已经发育，乳晕偏黑，身高也比正常同龄的孩子偏高，经过全面体格检查、实验室及辅助检查后确诊小丽为特发性性早熟。针对小丽发育过早的问题，张主任采用抑制性腺发育的方式进行治疗，经过一段时间的科学治疗，小丽的月经消失了，乳腺也逐渐变软、萎缩。
据张丽娜主任医师介绍，儿童性早熟是指在青春期以前，即与年龄不相称地过早出现第二性征，并促进体格发育，一般认为女孩在8岁以前出现乳房发育，在10岁以前月经初潮；男孩在9岁以前出现第二性征，并伴有体格的过速发育，称为性早熟。女性性早熟中75%-90%为特发性，原因不明，男性中80%以上为颅内占位病变所致。关于性早熟的儿童，早期身体发育较同龄、同性别的正常儿童快，身材也显得高大。
激素含量过多引发孩子早熟
张丽娜主任介绍，近年来到医院就诊的性早熟的孩子越来越多，这... 阅读全帖 |
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i***s
发帖数: 39120 | 22 家住南京的小丽（化名），今年8周岁，前不久上厕所时突然发现下身流血，父母查看后发现似乎是月经的症状，可是这么小的孩子怎么会来月经呢？
孩子被确诊为特发性性早熟
着急的父母立即带着小丽到江苏省妇幼保健院、江苏省人民医院妇幼分院儿科就诊，儿科张丽娜主任医师诊断后确认小丽是例假来了 ，进一步观察发现小丽乳腺也已经发育，乳晕偏黑，身高也比正常同龄的孩子偏高，经过全面体格检查、实验室及辅助检查后确诊小丽为特发性性早熟。针对小丽发育过早的问题，张主任采用抑制性腺发育的方式进行治疗，经过一段时间的科学治疗，小丽的月经消失了，乳腺也逐渐变软、萎缩。
据张丽娜主任医师介绍，儿童性早熟是指在青春期以前，即与年龄不相称地过早出现第二性征，并促进体格发育，一般认为女孩在8岁以前出现乳房发育，在10岁以前月经初潮；男孩在9岁以前出现第二性征，并伴有体格的过速发育，称为性早熟。女性性早熟中75%-90%为特发性，原因不明，男性中80%以上为颅内占位病变所致。关于性早熟的儿童，早期身体发育较同龄、同性别的正常儿童快，身材也显得高大。
激素含量过多引发孩子早熟
张丽娜主任介绍，近年来到医院就诊的性早熟的孩子越来越多，... 阅读全帖 |
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f***y
发帖数: 4447 | 23 中国每年数十种一类新药临床试验。印度比起中国如何？
http://www.pharmcube.com/news/article/3354
这几天，大家都在讨论《我不是药神》这部电影。影片中“格列宁”的原型即诺华的格
列卫（甲磺酸伊马替尼片）。这款药物最初以孤儿药”获批，而后逼近50亿美元的年销
售峰值使其成为超级重磅炸弹药物，可谓是医药工业界“野百合也有春天”的完美阐释
。在美国，一个新药一旦获得FDA孤儿药身份，将享有税收减免、免申请费、研发资助
、加快审批以及上市后7年的市场独占权，甚至还可能获得一张宝贵的优先审评券。因
此从新药研发的角度看，以孤儿药身份进入市场，享受市场独占期后再拓展适应症，不
失为一种“以奇致胜”的临床开发战略。鉴于被FDA批准的药物相对比较容易被其他市
场认可，因此对于国内创新药有研发企业，若选对了适应症，通过申报FDA“孤儿药资
格认定”，采取中美双报的开发策略，更是抢占了国内注册的先机，实现“弯道超车”
。据不完全统计，已经有13款来自中国药企的新药拿到了17项FDA孤儿药资格认定。其
中百济神州的BTK抑制剂BGB-3111获得3项，正大天晴的安罗替尼... 阅读全帖 |
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s********p
发帖数: 1319 | 24 特发性心肌病从起病开始、到症状的发展，是一个相对比较漫的过程。从起病开始，到
EF值23%,不是一年、两年的事。
根据LZ的描述，我一直有钟隐隐的、深沉的担忧：这患者“突然起病”——可能是有原
因的，如果有遗传学方面以外的、可追踪得出的原因，这患者就不能归结于特发性心肌
病，预后很可能就大不相同。——这是我一而再、再而三地请LZ赶紧到安贞、阜外专家
门诊去看一下，以明确诊的理由。
心肌炎的诊断，比较麻烦，但大部分患者在接受正确的对症治疗，度过难关后，预后不
错。
——LZ啊LZ,如果你的朋友还没有住进医院，赶快叫你朋友到安贞、阜外专家门诊去看
一下吧。如果情况严重，可以直接到这两个医院或者其大点医院的急诊。
心脏移植手术本身并不复杂——不接神经。国内哈医大、安贞和福建医大开展较多。主
要问题是器官来源和后续的免疫抑制治疗的费用问题。我参与处理过几例接受心脏移植的病例。术后的恢复和以后的情况都不错。 |
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x*****g
发帖数: 764 | 25 我在医疗实践版也贴了这个，如果你已经见过了，就请略过，因为是一样的。
首先我不是医学专业的，也从来没在这个版上发过帖子，如果有不懂规矩的地方还请见
谅。
一个朋友的孩子最近做体检，发现了一些心血管方面的问题。随后在北京阜外医院住院
检查了近两个新期，至今病源不详，也就更谈不上治疗了。朋友对此非常失望，有心把
孩子送到美国来诊断和治疗。但是在作决定之前，想在尽可能的条件下，向所能触及到
的医学专家咨询一下，看看能不能集思广益找到一些孩子病因的线索。孩子在上初中，
所以年龄大致十四岁上下。我对医学基本不懂，所以把孩子阜外医院的诊断报告发在这
里看看各位专家有没有什么看法。有啥说啥没有关系的。对了昨天和另一个朋友聊天，
他提及到这会不会是基因遗传方面的问题，因为孩子的叔叔在大概一年多前猝死，病因
不详，过世时不到39岁。
以下是阜外医院的诊断书。诊断书还包括保守治疗而开的药方。我不知道有没有用，所
以没有打字出来，另外，确实好多字也不认识，呵呵。
特殊检查及治疗：
入院后完善相关检查：心胀彩超：LA33mm， LV39mm， RV30mm， EF73%，多普勒检
查：三尖瓣微量高速返流... 阅读全帖 |
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b******a
发帖数: 704 | 26 很有意思，多谢。 能否多展展。 有无影响继发性的肺动脉高压的治疗？
“第二：年轻人、小孩的特发性肺动脉高压，不用思考，答案就是我们可爱的“伟哥”—
—除非备选答案中还有个药，Basenton, AT受体阻断剂；
——考试碰上这样的题，想到这贴，会心一笑，保持好心情，拿更多的分！”
USMLE 应该不会考很新的知识吧？
动脉也有比较好的扩张作用，比AT受体拮抗剂Bosentan还要好些，所以，Viagra还有个
比较好的适应症：特发性肺动脉高压。 |
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x*****g
发帖数: 764 | 27 首先我不是医学专业的，也从来没在这个版上发过帖子，如果有不懂规矩的地方还请见
谅。
一个朋友的孩子最近做体检，发现了一些心血管方面的问题。随后在北京阜外医院住院
检查了近两个新期，至今病源不详，也就更谈不上治疗了。朋友对此非常失望，有心把
孩子送到美国来诊断和治疗。但是在作决定之前，想在尽可能的条件下，向所能触及到
的医学专家咨询一下，看看能不能集思广益找到一些孩子病因的线索。孩子在上初中，
所以年龄大致十四岁上下。我对医学基本不懂，所以把孩子阜外医院的诊断报告发在这
里看看各位专家有没有什么看法。有啥说啥没有关系的。对了，昨天和另一个朋友聊天
，他提及到这会不会是基因遗传方面的问题，因为孩子的叔叔在大概一年多前猝死，病
因不详，过世时不到39岁，而且表面非常健康。
以下是阜外医院的诊断书。诊断书还包括保守治疗而开的药方。我不知道有没有用，所
以没有打字出来，另外，确实好多字也不认识，呵呵。但是如果你认为药方对你的诊断
有帮助，请务必告知我。挺好的一个孩子，很上进，也懂礼貌。谢谢。
特殊检查及治疗：
入院后完善相关检查：心胀彩超：LA33mm， LV39mm， RV30mm， EF... 阅读全帖 |
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i***s
发帖数: 39120 | 28 有些家长认为给孩子吃得多，营养就多，孩子身体就健康，但事实说明这是一个误区。家住儋州市的王女士在给两岁女儿琼琼(化名)洗澡时，惊讶地发现女儿的胸部居然比同龄女孩大不少，经医生检查为性早熟特征，主要是摄入了性激素食物而导致的。医生建议，儿童饮食应均衡，多吃天然食品，少吃或不吃受激素污染的食物。
187医院儿科唐医生在为琼琼检查时发现，患儿胸部双侧乳房微微隆起，用拇指按下去有硬硬的触觉，通过进一步检查还发现在患儿阴道内有类似白带样的分泌物。“这不是一个在两岁儿童身上应该出现的身体特征，我们怀疑孩子吃了激素类药物或食物导致特发性假性性早熟”，唐医生判断说。
在唐医生的详细询问下，琼琼母亲回忆：自己放在抽屉里的四片避孕药前些时不见了，原以为被爱人扔掉了，现在想被孩子拿来吃的可能性最大。
唐医生安慰琼琼的母亲，因为孩子仅仅是短期内摄入或接触了外源性性激素而导致的早熟，去掉这些诱因后孩子的性征就会逐渐消退。
她提醒家长，饮食应该均衡，多吃天然食品，少给孩子吃进补品，尽量避免营养过剩;同时还要避免给孩子吃受激素污染的反季水果、禽类脖颈等。同时，在日常生活中，要多留心观察宝宝是否有第二性征过早出现的现... 阅读全帖 |
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i***s
发帖数: 39120 | 29 “我的娃儿今年才9岁，就开始来月经了，到底问题出在哪里哟？”昨日上午，在西南医院内分泌科副主任魏平教授的诊室里，9岁女孩逸轩(化名)的母亲胡女士非常着急。
女儿矮小
妈妈让她服增高保健品
胡女士家住九龙坡区杨家坪直港大道，丈夫经营建材生意，家里经济条件不错。2003年2月，女儿逸轩降生。
逸轩的身高总是比同龄人矮一些，成了一家人的心病。转眼到了2011年夏天，逸轩的个头与同龄孩子的差距达到了一个拳头。胡女士着急了，只要看到报纸、电视和网络上广告宣传增高保健品，就买回去给女儿服用。她还在各种增高机构为女儿报名，各种手段都使用过了。
胡女士称，刚开始服用保健品，女儿的个头确实有了明显增长，一家人欣喜若狂。然而，随着增高保健品服用时间延续，她发现8岁多的女儿出现了发育的迹象。胡女士以为是女儿爱吃洋快餐引起的，停止了女儿的一切零花钱，不让女儿吃快餐。
6个月过去了，胡女士在帮女儿换内衣时发现，女儿内裤上有鲜红血迹。胡女士一下子就懵了，女儿才9岁，不该有月经现象，难道患上了其他的病？
她心急如焚，赶紧带孩子到西南医院就诊。
后果严重
乱服保健品引起性早熟
西南医院内分泌科魏平教授诊断，逸轩属于乱... 阅读全帖 |
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a***s
发帖数: 12296 | 30 病案描述：72岁的张阿姨常在晚上睡着后出现“暴力性动作”，经常把老伴打到床底下。专家提醒，经常在睡眠中出现拳打脚踢、翻滚喊叫、打人等不自主运动或异常行为，特别是伴有生动、惊人梦境时，需谨防可能患有快速眼动期睡眠行为障碍这一疾病，应及时到专门的睡眠中心就诊，通过药物治疗，是可以控制症状的。
72岁张阿姨夜间睡后梦见老虎或蛇，常出现暴力性动作
72岁的张阿姨这两年一直被一种“怪病”困扰，那就是有时一到晚上睡着后，特别是后半夜，她会突然在床上挥动胳膊胡乱拍打、踢腿，有时还会突然坐起，发出一阵一阵的怪叫，严重时甚至经常把老头子打到床底下，自己也多处瘀伤。张阿姨清醒时很少能回忆起梦境，有时发作时被家人叫醒，张阿姨回忆她正梦到身旁有一只老虎或蛇要袭击她，她正在跟它搏斗。老伴不堪其打，只能分床睡。张阿姨的儿子亲自带她跑了广州12家医院求医，但都不能确诊，最后转到暨南大学附属第一医院睡眠医学中心，最终诊断为快速眼动期睡眠行为障碍(RBD)。医生让张阿姨每天睡前服用氯硝基安定和褪黑素，经过2个月的治疗，症状得到控制，睡眠中暴力性运动发作的频率明显减少，现在张阿姨晚上睡觉安稳多了，很少出现“暴力性动作”了... 阅读全帖 |
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i***s
发帖数: 39120 | 31 今年5月份，皮特接受了GQ Style的专访，同时也抛出了一个重磅炸弹，讲了很多跟朱莉离婚前后的一些私密话题。
在那篇文章里，皮特证实了之前外界的一些传闻，表明自己已经戒掉了酗酒的毛病，正在往一个好男人的方向发展。
而在前几天，沉默了将近一年的朱莉也终于发声，接受了《名利场》的专访，不仅聊了自己和皮特的婚姻，还有家庭、事业、健康等其他话题。
安吉丽娜?朱莉&布拉德?皮特，这对好莱坞曾经最强势的夫妇，自去年9月份结束了12年的伴侣生涯后，便在好莱坞引发了一系列震荡。
有传言称，皮特跟玛丽昂·歌迪亚在拍摄《间谍同盟》期间，传有绯闻。不过在情况变得糟糕之前，当事人之一的玛丽昂在ins上发布了声明，表示人家跟自己的男朋友恩爱着呢。
据悉，离婚的导火索发生在一架飞往美国私人飞机上，皮特跟自己的养子Maddox产生了分歧，并发生了言语和肢体上的冲突。
飞机一落地，朱莉就把皮特赶出了家门，就连FBI和洛杉矶儿童及家庭服务中心，也介入了调查。
不过很快，皮特就撇清了自己的“问题”。在接受GQ的采访中，他也说自己很受伤，当然也承认了自己严重的酗酒问题。通过这次专访，皮特收获了很多人的同情心。
整体来看，... 阅读全帖 |
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g**********2
发帖数: 2408 | 32 以前好像也拍到过圆圆身上有伤，很可能是一种病。慢性特发性血小板减少性紫癜。
歌手田震就有这种病。当然也可能没有这么严重。 |
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e******s
发帖数: 309 | 33 翻出了以前上学的笔记，学医的想复习可以从头看看，看病的就从中间治疗开始看吧。
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房颤病因
系统性疾病 ：甲亢、电解质紊乱等
有器质性心脏病：瓣膜病、冠心病、高血压等
无器质性心脏病：特发性
房颤的机制
微小子环折返
房颤的危害
降低心输出量：心房失去前向供血
血栓栓塞并发症：致残率高
房颤的临床特点
脉律绝对不齐
心音绝对不等
脉搏短绌
房颤的心电图表现
R-R间期绝对不等
心电图找不到P波，代之以细小的锯尺波
房颤的治疗原则
病因治疗
转复窦律
维持窦律
控制心室率
抗凝治疗
各种房颤的治疗策略
阵发房颤：〈1月
发作时选用控制心室率或复律药物；发作频繁者发作间歇可选择作用于心房的复律药物
持续性房颤：1-6月
复律和长期用药预防复发
抗凝治疗
永久房颤：>6月，不可能恢复窦律
治疗以长期控制心室率及抗凝为主
房颤治疗：病因治疗
积极治疗原发病
房颤治疗：转复窦律
房颤转复为窦律可以改善心功能，减少血栓栓塞并发症的机会
50%初发房颤在 |
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i*******x
发帖数: 2 | 34 By the way, I mean Madison in Wisconsin |
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f******I
发帖数: 769 | 35
as far as idiopathic pulmonary hemosiderosis goes, it's a very rare disorder
, and it's basically a diagnosis by exclusion, the patient would need to
have a bronchioaveolar lavage and transbronchial biopsy to prove there is no
vasculitis or that sort, bascially the patient has alveolar hemorrhage that
could eventually lead to pulmonary fibrosis, the lavage would show
hemosiderin ladden macrophages, so patient often became iron deficient later
on, the cause for mortality would be acute bleed or |
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f******I
发帖数: 769 | 36
no specific medication to treat this since it's irreversible, mostly it is
being treated as obstructive disease |
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j****d
发帖数: 190 | 37 我家小子快4岁了，最近因药物过敏到（湖南）省儿童医院检查，发现血小板只有24，3
天前做了骨髓测试，说可能是特发性血小板减少性紫癜，住了5天院了，血小板更低了
，医生说明天还要继续抽骨髓测试，说可能是再生障碍性贫血。我们家小子虽然在国内
1年多了但他在美国这边的医疗保险一直在买的，我现在想让国内医院不在抽骨髓测了
，上次已经让小孩子哭得不行了。我计划把他赶紧接回美国治疗，不知道这边怎么样，
小子是哈佛学校的保险，不知道哈佛医学院血液这块怎么样，在网上搜过些再障的资料
，挺吓人的。可怜我们家的小帅哥。各位专家，牛人，能不能给出点主意。给大伙磕头
了，在这先谢谢大家了！ |
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g***r
发帖数: 285 | 38
by
bleeding
don't think this is used in clinical practice yet |
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g***r
发帖数: 285 | 39
patients
5
interesting read, but never heard of it in practice |
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g***r
发帖数: 285 | 40 in general, if the patient is only 4 yrs old, the chance of significant
bleeding is very low, about 1/3 of peds pts with ITP will turn into chronic
ITP but generally don't have any significant bleeding episode and often will
resolve spontaneously,
there is really no consensus guideline, but mainly being supportive, like
restrict contact sports, avoid antiplatelet medicines such as aspirin,
if there is servere bleeding, then can consider platelet transfusion,
steroid, IVIG, or anti Rho Ig, these |
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K**i
发帖数: 333 | 42 强的松对俺有效，很有效，小时候好像得过类似的病，听爸爸说当时就是吃了医生开的
强的松。
P98
1012/ |
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a******c
发帖数: 36 | 43
不一定，但是多在附近。
这个要看肿瘤的病理类型，如果是肿瘤也不一定就是肺癌，也可能是其他地方的转移。
有些肿瘤在原发灶被发现前，倒是肺部的转移先被发现了
再次，除外肿瘤和炎症还有很多其他的鉴别诊断呢，比如结节病了，特发性肺部纤维化
了，特殊类型的感染（结核，真菌啦，免疫疾病的肺部表现了。
就凭张片子说明不了全部，病理是golden standard，但是你有没有。所以还是应该把
其他的鉴别诊断查下的。不过你说你妈妈曾经长期使用激素，不知道你妈妈片子上的炎
症表现是在使用激素过程中出现的 还是 停用后出现的呢？如果是使用中出现的话，要
注意排除真菌，如果是使用后要注意排除autoimmune diseases. |
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w******r
发帖数: 121 | 44 替亲戚问的，
这个英文是什么？
有没有相关治疗方法的文献？
谢谢各位。 |
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q****i
发帖数: 562 | 45 朋友的女儿在国内，得脊柱侧弯。独生女，非常优秀的女孩。现求助。
简况：
女孩，14周岁。现身高1米70，体重90斤。月经初潮2010年3月。母亲身高：1米72；父
亲身高：1米83。
发现原因：左侧后背肌肉高于右侧肌肉。
诊断：
青少年特发性脊柱侧弯：S弯，主腰弯左凸40度；代偿胸弯右凸30度。
带矫形器拍片：主腰弯左凸10度。
想了解咨训美国方面：
1、如此弯度是否还会发展下去，是否必须手术才是最好的治疗手段？的可能性及矫正
的可能性；
2、最有效的矫正器及运动方式；
3、肌肉两侧均衡锻炼还是单侧加强，加强哪一侧（凸侧还是凹侧）？
现在在国内采取保守治疗即带支具进行矫形，想了解矫正的可能性有多大？
目前国内保守治疗运动方式有：1、吊单杠、2、燕子飞 3、仰卧起坐 4、游泳 5、瑜伽
等。想了解美国权威医生，像我朋友女儿这样的情况，用什么矫形工具、辅以什么运动
是对症、有效的，当然是指美国最好的。
我朋友就是不想让孩子做手术，为了不手术，他们可以不惜代价想方设法去治疗，如果
美国有更好的保守治疗办法，他们就来美国治疗。 |
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f**********n
发帖数: 3081 | 46 疾病病因
1. 感染：约42.5%
感染性病变多是由潜伏在面神经感觉神经节内休眠状态的带状疱疹(VZV)被激活引
起。另外脑膜炎、腮腺炎、流行性感冒、猩红热、疟疾、多发性颅神经炎、局部感染等
均可引起。
Lyme病是一种蜱媒传染病。本病呈区域性，多见于夏季。居住于森林地带和乡村者
更易发病。
耳源性疾病如中耳炎、迷路炎、乳突炎、颞骨化脓性炎症。
2.特发性(常称Bell麻痹)：约30 .3%，Bell麻痹的因为疲劳及面部、耳后受凉、受
风引起。
3.肿瘤：约5.5%，肿瘤本身及外科切除肿瘤均可以引起。肿瘤包括：基底动脉瘤、
颅底肿瘤、听神经瘤、腮腺瘤、原发性胆脂瘤及颈静脉球肿瘤。
4.神经源性：约13.5%，由于脑血管病，颅内、非创伤性神经源性引起。
5.创伤性：约8.2%，颅底骨折、颞骨骨折、面部外伤、外科手术及以及面神经分布
区神经毒性药物的注射如酒精、青霉素及肉毒素等药物是面瘫在创伤性原因中最常见的。
6.中毒：如酒精中毒。长期接触有毒物。
7.代谢障碍：如糖尿病、维生素缺乏。
8.血管机能不全
9.先天性面神经核发育不全 |
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t*******k
发帖数: 87 | 47 国内朋友两岁的孩子不幸得了这个病，非常着急，希望能得到些建议。
孩子9个月大时就出现了关节肿胀，由于没意识到问题严重，11个月时才开始入院，现
在一年多了。
目前的症状是多个关节出现肿大，不发病时可以走路，但情况非常依赖药物（Naproxen
），不吃药的话睡觉都会蜷成一团，十分可怜；总吃药的话，孩子很容易感冒发烧，有
时高烧不退，非常危险。
早些时候用过抗风湿药副以少量激素， 效果差，副作用大，才改用生物单抗类药的。
想问问这种病可以长期用药吗？有没有比较好的治疗手段？国外尤其在美国市场有没有
好点的药，能不能直接买到？
谢谢大家了！ |
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d*******r
发帖数: 806 | 48 首先，我不是医生。我认识有人得了类似自身免疫疾病，吃NAPROXEN。每天就混混沌沌
，睡眠超好，睡不醒，还有出现了耳鸣和听力下降的情况。 |
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l*****y
发帖数: 5737 | 50 看lz的描述，是已经开始使用生物制剂了的。所以感冒发烧可能是由这个引起。
这句：“早些时候用过抗风湿药副以少量激素， 效果差，副作用大，才改用生物单抗
类药的”
目前治疗JRA也只有这些办法了。生物制剂也不能一直长期用下去，定期复查定期随诊
。多活动锻炼，尽量减轻并发症。 |
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