f*****9
发帖数: 2 | 1 想在这里咨询一下目前国内或者国外对于杆状体肌病的治疗方法。
患病者是个亲戚家的一个小女孩，现在已经有5岁了，很聪明懂事。她四肢很纤细，无
力。只能慢慢的蹭着往前走，从
来都没有跑过，蹲下去就站不起来。她的父母带她到国内各个大医院都看过了，最后的
病理标本检查结果如下：
病理标本取自股四头肌
肌原纤维变性，伴均质无结构块状物形成，符合杆状体肌病理。
这是种遗传病，英文叫做：rod myopathy。
医院并没有给出什么治疗方案，但她的父母不想放弃，四处打听治疗的方法，目前似乎
并没有很明显的效果。
上次回家的时候，他们特意带给我看那个小孩，他们是在尽一切可能的方式，哪怕希望
很渺小。可是我不是学医的，一
点都不懂，看着那个小孩真觉得很可怜很无辜，就在这里尽些微薄之力，咨询一下大家
，有没有知道的治疗的方法。
非常感谢！ |
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j*****y
发帖数: 111 | 2 有位朋友的公公得了无肌病性皮肌炎快速进展型间质性肺炎（amyopathic
dematomyositis complicated by acute interstitial pneumonia, CADM)
4个礼拜肺部感染已经进入关键时期，她很着急，想问问美国这边有没有特效药和建议
方案，老人目前在上海仁济的免疫科。
谢谢！ |
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T********e
发帖数: 223 | 3 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: Torreypine (Torreypine), 信区: Medicine
标 题: 求助：线粒体脑肌病
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Aug 7 03:10:04 2010, 美东)
代人求助：
朋友的妹妹，24岁，最近被诊断为线粒体脑疾病，症状为：癫痫，肌肉酸痛。肌肉活检
：破裂红纤维。无家族疾病史。详细情况待拿到确切病例后及时更新。
想请问：这种疾病在国内哪家医院治疗比较好？常规治疗方法？有没有最新有效的药物
和治疗方法？
多谢大家帮助。 |
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i***s
发帖数: 39120 | 6 英国17岁女孩埃米?诺尔斯因患罕见疾病，身体无法消化吸收营养，只能一天12小时从心脏“进食”，借助饲管让营养成分直接进入血液循环系统。尽管时刻面临生命危险，诺尔斯依然笑对人生，享受每一天。
心脏“进食”
诺尔斯所患疾病为复合型肠道神经肌病，简而言之，身体无法处理食物。医生尚不清楚病因，也没有治愈方法。
诺尔斯已有6个月无法进食，只能依靠饲管从心脏输入营养液。每次插上饲管，她都可能出现感染、败血症、肝脏衰竭等并发症，面临生命危险。她说，“我这个病最难处在于不能吃东西，这恰是我的爱好。”
诺尔斯告诉英国《每日邮报》记者：“我不想让疾病妨碍我，我仍然尝试给家人做饭，和朋友们一起去餐馆，我会让它变成一个玩笑，告诉服务员，我手头紧，没钱负担晚餐，所以不吃。”
多年宿疾
诺尔斯多年前出现消化问题，11岁时经医生诊断为厌食症患者。她的父母并不认同，前往别处求医。
随后数月，诺尔斯经历大量检查、测试、急救措施和手术，包括切除大段肠道。医生还给她体内注射肉毒杆菌，试图让肠道肌肉放松休息，全然无效。后来，诺尔斯病情加重，原定在伦敦大奥蒙德街儿童医院住院5天，结果延长至9个月。
如今，她仍在医院接受各项测试... 阅读全帖 |
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m**********r
发帖数: 2099 | 7 OMG，几个礼拜前刚有人打电话进来问这个病，exactly like this，问现在人半年不到
就没了，家属接受不了，怎么告医院，弄得我看了两家医院一共1万页的病历。
ADM的CPK不高，肌肉从血清学上不受累但可是直接去肺。治疗是激素+免疫抑制药，预
后不好。Options are quite limited.肺移植也是风险很大的手术。 |
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c***s
发帖数: 70028 | 9 李淑香搀扶着沈才伟。
上学，对于自贡荣县金花镇的9岁的沈才伟来说有些艰难。3年前，沈才伟被查出患进行性肌营养不良症，让他从此无法像正常人行走，甚至被人碰倒后就无法自行站立起来。为了让沈才伟能到学校求学，从小照顾他的奶奶李淑香每天背着他到学校读书，这一背就是3年多......
“我想读书，但是现在身体不好，希望能早点好起来。”沈才伟说，他还有很多梦想等着他去实现，“我想学医，将来帮助更多的人。”
【患】怪病全身肌无力 上学艰难
沈才伟的父母在外地务工，爷爷也在外地打工，沈才伟从小就由奶奶李淑香照顾。6岁时沈才伟到了读小学的年纪，于是李淑香将他送到离家20多里路的荣县新桥小学读书。这条路沈才伟走得很艰难，因为他患上了进行性肌营养不良症，该病让他从此无法像正常人行走，甚至被人碰倒后就无法自行站立起来。
李淑香介绍，沈才伟从小就和同龄孩子身体有差异，但这并没让沈才伟父母重视。直到沈才伟5岁后差异越来越明显。“6岁时去医院检查才知患进行性肌营养不良症。”李淑香说，发现患“怪病”后便四处求医，可得到的答复都让人失望：无法治疗。
【背】你走三年上学路 风雨无阻
患病后，沈才伟正常走路都很困难，更不用... 阅读全帖 |
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c****r
发帖数: 25 | 10 大家好，
我是一个中医爱好者，自学中医的皮毛有一年多。我也是一个疑难症患者的母亲。这里
请教一个疑难病症戈谢病的治疗方法。帖子内容包括西医对这个病的详细介绍和我自己
摸索的中医治疗的一些对错和体会。 谢谢大家。
小女患的是戈谢病或者高雪病, 是一种脂质沉积症. 脂质沉积症在西医被认为是一组遗
传性疾病，系由于脂代谢酶的先天性缺陷而导致脂酸、胆固醇或类脂复合物在肝脏和脾
脏等脏器内沉积。包括戈谢病、尼曼–皮克病、酸性酯酶缺乏症、胆固醇酯沉积病、家
族性高脂蛋白血症、无脂蛋白血症, 脂质沉积肌病等。不知道有高手是否见过或治疗过
类似的疾病?
从西医上,这个病是这样说的:
病理生理和病因
戈谢氏病又名葡萄糖脑苷脂沉积病，是因β-葡萄糖脑苷脂酶减少或缺乏，使葡萄糖脑
苷脂不能分解成半乳糖脑苷脂成葡萄糖和N-酰基鞘氨醇，因而葡萄糖脑苷脂在单核巨噬
细胞系统中大量沉积。巨噬细胞影响的主要细胞，包括所有单核吞噬细胞系统的细胞，
特别是在肝脏枯否细胞，骨组织的破骨细胞，小胶质细胞在中枢神经系统和脑脊液中的
巨噬细胞，肺泡巨噬细胞在肺，脾组织细胞，淋巴结，骨髓，胃肠道和泌尿道，以及腹
膜。他们已经在几乎... 阅读全帖 |
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d******i
发帖数: 1379 | 11 我本科好友得了奇怪的病，情况危险，请大家帮忙 来源： 姚泓毅的日志
现在情况危险，只有手指、脚趾能动了。希望通过各种渠道找到这方面的国内外专家。
任何相关信息我都会万分感谢，仅代表我自己，必将涌泉相报！
我把他的基本资料放在这里，如果需要更详细病历和化验结果，可以给我发邮件（请同
时发所有地址，gmail有时会屏蔽邮件）
y*********[email protected]
j********[email protected]
j************[email protected]
患者简介：
张辉敏，男，1985年生，江苏如东人。
自2003年我以如东县高级中学考入清华大学基础科学班学习；2007年本科毕业后被保送
进入信息工程学院攻读硕士学位。
附：两年来病情进展介绍
2009.9
感觉身体不适，消瘦，乏力。在床上无法起来，手臂上抬困难，无法梳头，爬楼梯困难
，长时间行走吃力，食量减小。
2009.10
入北医三院诊治，确诊多发性肌炎合并肺间质纤维化，父亲入京陪同。
化验结果显示，肝功偏高，TNT高，CK, CKMB，LDH高。肌肉B超肌电图肌肉活解显示为
多发性肌炎，肺部增强CT显示两肺中下叶广泛网格状病变... 阅读全帖 |
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d******i
发帖数: 1379 | 12 我本科好友得了奇怪的病，情况危险，请大家帮忙 来源： 姚泓毅的日志
现在情况危险，只有手指、脚趾能动了。希望通过各种渠道找到这方面的国内外专家。
任何相关信息我都会万分感谢，仅代表我自己，必将涌泉相报！
我把他的基本资料放在这里，如果需要更详细病历和化验结果，可以给我发邮件（请同
时发所有地址，gmail有时会屏蔽邮件）
y*********[email protected]
j********[email protected]
j************[email protected]
患者简介：
张辉敏，男，1985年生，江苏如东人。
自2003年我以如东县高级中学考入清华大学基础科学班学习；2007年本科毕业后被保送
进入信息工程学院攻读硕士学位。
附：两年来病情进展介绍
2009.9
感觉身体不适，消瘦，乏力。在床上无法起来，手臂上抬困难，无法梳头，爬楼梯困难
，长时间行走吃力，食量减小。
2009.10
入北医三院诊治，确诊多发性肌炎合并肺间质纤维化，父亲入京陪同。
化验结果显示，肝功偏高，TNT高，CK, CKMB，LDH高。肌肉B超肌电图肌肉活解显示为
多发性肌炎，肺部增强CT显示两肺中下叶广泛网格状病变... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 13 ■犹波腿部肌肉容易疼痛疲劳，罗大哥在家为他按摩。
“5年前我是1.57米，可是却越长越矮，现在只有1.51米了。”昨日上午，綦江区永城镇大兴村24岁小伙子犹波来到西南医院做检查，他对自己的身体状况感到非常忧愁，一直想搞清楚自己到底患的是什么病，还能不能医治？
他绝望
5年来越长越矮
记者到达西南医院时，看见犹波正坐在检查室外的椅凳上，他长着一张娃娃一般的面孔，撑着腮帮，眉头皱成了一条线。之后，为了坐得端正，他努力地用双手撑住自己的腰。随后，他站起来，上身前倾得很厉害，两只腿也不太听使唤地抖动着。
“5年前我是1.57米，可是却越长越矮，现在只有1.51米了。”犹波说，他家有5口人，父母、奶奶还有读初中的妹妹。母亲与他一样，行动不方便。
9岁那年，犹波的腿脚开始出现活动不灵活的症状，到了13岁时，情况更重了。“吃饭睡觉像个正常人，可是一站起来走路，就不正常了，歪歪斜斜，无法平衡。”犹波说，因别人把他当成怪物，成绩优异的他索性退学回家休养，昔日的朋友也渐渐地远离。
“多年来我都把自己关在家里，尽量减少与外界接触。”犹波说，5年前，还能帮着母亲做家务的他，逐渐感到越来越吃力了，后来连扫把都提... 阅读全帖 |
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b*****d
发帖数: 61690 | 14 南京通报称23人食用小龙虾后患哈夫病
http://www.sina.com.cn 2010年09月07日20:35 新华网
新华网南京9月7日电(记者蔡玉高、王光宇)中国疾病预防控制中心和南京市食品安
全委员会办公室7日联合召开的新闻发布会上透露，南京出现的23人例疑似小龙虾致病
病例是与食用小龙虾相关的极少数个体出现的一过性横纹肌溶解综合征。经综合分析，
这些病例均属于哈夫(Haff)病。
南京市食品安全委员会办公室主任华文介绍，截至7日上午12时，全市共收治与食
用小龙虾相关横纹肌溶解综合征病例共23人例。经过初步流行病学调查，23人的就餐地
点高度分散，其中15名患者分布在8个家庭(就餐点)，另有8人在4个餐馆食用。23名患
者均有全身肌肉酸痛症状，并伴有肌酸激酶、肌红蛋白明显增高，临床诊断为横纹肌溶
解综合征，经治疗，已有22人治愈出院，还有1人住院治疗，目前病情稳定。
中国疾病预防控制中心营养与食品安全所研究员吴永宁介绍，迄今报道的Haff病多
为患者食用水产品24小时内出现的不明原因的横纹肌溶解综合征，临床表现为肌肉酸痛
并伴血清肌酸磷酸激酶和肌红蛋白升高，部分患者出 |
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c********r
发帖数: 65 | 15 以下是国内各医院的检验报告及资料，目前没有很好的治疗方案，请求各位能提供一些
有关这个病的信息，非常感谢大家！
病人为女性，40岁
湖南湘雅
2013.10.22
四肢无力7-8月，以右上肢明显，
无糖尿病
P.E:双眼球活动可，双眼水平眼震，双侧鼻唇沟对称，伸舌居中，颈软，右上肢肌力5-
级 余 肌体肌力可，四肢腱反射（+++），痛觉对称性存在。颈3/4，4/5椎间盘向后突
出，肌酶（-），肌电图显示双上肢肌及右下肢肌呈神经源性肌电改变
诊断：运动神经元病可能性大
湖南泰和医院
影像所见：
颈段脊柱脊髓MRI 非增强 T1WI,T2WI显示:颈段脊柱生理曲度变直，生理连线连续
；颈6,7椎体前缘少许骨质变尖改变，椎体及附件骨质内未见明显异常信号灶，各椎椎
间盘稍向后突出，其后硬膜囊受压，骨性椎管未见明显狭窄，椎旁软组织未见明显异常
信号灶。
诊断意见：1，颈3/4，颈4/5椎间盘向后突出。
2，颈椎退行性变。 |
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l*****e
发帖数: 261 | 16 谢谢您的指导，我在网上找到的，没想到肌影响不良是这么严重的病
Duchenne 肌营养不良又称假肥大型肌营养不良、杜氏肌营养不良，为X连锁隐性遗传的
疾病。年发病率约为每3500个活产男婴中有1个。致病基因DMD位于Xp21，男性发病，女
性为致病基因携带者。DMD患儿一般3~5岁出现肌无力症状，病情进行性加重，大约12岁
左右失去独立行走能力，20岁左右由于肌无力、呼吸衰竭而死亡。Becker肌营养不良也
是由DMD基因缺陷所导致的，临床症状出现较Duchenne 肌营养不良晚，进展相对慢，18
岁后都还能独立行走，多可存活至成年40~50岁甚至更长寿命。
希望小宝宝只是发炎或者感冒引起的异常，不是这个病
biopsy |
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l******t
发帖数: 2788 | 17 一个亲戚的小孩，好像是肌肉无力症。这种病有得治吗？谢谢！
情况如下：
患儿，女，1999年9月出生，足月、顺产。一岁八个月会走，全身乏力，四肢张力低
，为4级；漏斗心；贯通掌；GOWEY征呈阳性；感觉正常，反射消失；行走尚可，但步态
蹒跚、呈鸭步。无爬行阶段，上楼梯吃力。父母双方均无家族病史。
2002年就诊于武汉协和医院。作MRI、EMG、SEP、BAEP、肌酶、尿筛查，均未有异常
发现。诊断结果：肌无力待查。
2004年至北京作SMN：SMNt基因外显子7和外显子8没有缺失。
2008年10月就诊于301医院。作肌电图显示：肌源性受损。作肌酶显示：乳酸脱氢酶
略高，为258.4U/L。 作肌活检显示：NADH-TR：较多肌纤维内有虫蚀样破坏。其余未
见异常。诊断结果：先天性肌病，无药物治疗，适当锻炼。
现患儿已近11岁，读小学六年级，成绩一般，能独自步行2KM去上学，走路姿态及速
度较以前好转，但不能双脚起跳，跑步像竟走，身高正常，发育提前，上段胸椎向左侧
弯曲，腰椎向前突出。 |
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l******t
发帖数: 2788 | 18 【 以下文字转载自 Family 讨论区 】
发信人: lovemmit (二进制居士), 信区: Family
标 题: 亲戚病症求租：这个在美国有得治吗？
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Nov 17 22:34:33 2011, 美东)
一个亲戚的小孩，好像是肌肉无力症。这种病有得治吗？谢谢！
情况如下：
患儿，女，1999年9月出生，足月、顺产。一岁八个月会走，全身乏力，四肢张力低
，为4级；漏斗心；贯通掌；GOWEY征呈阳性；感觉正常，反射消失；行走尚可，但步态
蹒跚、呈鸭步。无爬行阶段，上楼梯吃力。父母双方均无家族病史。
2002年就诊于武汉协和医院。作MRI、EMG、SEP、BAEP、肌酶、尿筛查，均未有异常
发现。诊断结果：肌无力待查。
2004年至北京作SMN：SMNt基因外显子7和外显子8没有缺失。
2008年10月就诊于301医院。作肌电图显示：肌源性受损。作肌酶显示：乳酸脱氢酶
略高，为258.4U/L。 作肌活检显示：NADH-TR：较多肌纤维内有虫蚀样破坏。其余未
见异常。诊断结果：先天性肌病，无药物治疗，适当锻炼。
... 阅读全帖 |
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l******t
发帖数: 2788 | 19 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: lovemmit (二进制居士), 信区: NextGeneration
标 题: 亲戚病症求租：这个在美国有得治吗？
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Nov 17 22:35:03 2011, 美东)
发信人: lovemmit (二进制居士), 信区: Family
标 题: 亲戚病症求租：这个在美国有得治吗？
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Nov 17 22:34:33 2011, 美东)
一个亲戚的小孩，好像是肌肉无力症。这种病有得治吗？谢谢！
情况如下：
患儿，女，1999年9月出生，足月、顺产。一岁八个月会走，全身乏力，四肢张力低
，为4级；漏斗心；贯通掌；GOWEY征呈阳性；感觉正常，反射消失；行走尚可，但步态
蹒跚、呈鸭步。无爬行阶段，上楼梯吃力。父母双方均无家族病史。
2002年就诊于武汉协和医院。作MRI、EMG、SEP、BAEP、肌酶、尿筛查，均未有异常
发现。诊断结果：肌无力待查。
2004年至北京作SMN：SMNt基因外显子7和外显子8没有缺失。
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y****r
发帖数: 23 | 20 国内的表妹得了这个病，在国内治了两年了没有什么进展，有想法来美国看病。
请问大家美国哪里的医院比较擅长治这个？另外我把她的简要病历附在下面，
有了解这个病的同学请不吝赐教。在这里多谢大家了。
女，19岁
Sept 21，2006
走路不稳一年多，一年前（2005年5月）出现走路不稳（于同学相比），上学时容易
跌跤，跑不快，上楼用扶梯（有力，但不稳），但可自行走平路。今年6月初从楼梯
上摔下无严重头伤。
持筷欠灵活，写字可。走路腿不听指挥。
无家族史。
PE：神清 反映稍慢 ，语言慢些，双眼球活动慢，四肢肌力Ⅴˉ ，肌张力高，痛觉
存在。双上肢二、三头肌反射亢进。桡骨膜反射亢进。双下肢膝、踝反射引不出，轮
替足力差。双手Rossolimo’s syn (+) ，hoffmann(+)。双下肢屈趾病理征阳性，巴
氏症（+），双跟膝胫试验（+）。走路不稳，转身慢，双手小指过短。
EP 怀疑为SCA2 但之后基因检查正常
补充验光检查
头颅mr1示小脑萎缩，脊髓mr示胸段脊髓略小，腰穿正常。
RX：
肌生 2ml 9d*14 参芪扶正注射液250ml
维尔新 |
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x********9
发帖数: 120 | 21 今天得知我老师的女儿得了纤维组织肌痛（fibromyalgia）这个病已经很多年了，孩子
才上高一，现在疼的整宿睡不着，现在频临退学了，因为太疼了，精神无法集中，功课
根本就跟不上。我在网上看了看，好像这个病没啥好的西药能控制，但是好像中医有点
疗效。有哪位了解这个病？哪里是治疗这个病的权威？或者哪种治疗手段或许有点用，
恳请大家提供信息！谢谢！ |
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x********9
发帖数: 120 | 22 今天得知我老师的女儿得了纤维组织肌痛（fibromyalgia）这个病已经很多年了，孩子
才上高一，现在疼的整宿睡不着，现在频临退学了，因为太疼了，精神无法集中，功课
根本就跟不上。我在网上看了看，好像这个病没啥好的西药能控制，但是好像中医有点
疗效。有哪位了解这个病？哪里是治疗这个病的权威？或者哪种治疗手段或许有点
用，恳请大家提供信息！谢谢 |
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x********9
发帖数: 120 | 23 今天得知我老师的女儿得了纤维组织肌痛（fibromyalgia）这个病已经很多年了，孩子
才上高一，现在疼的整宿睡不着，现在频临退学了，因为太疼了，精神无法集中，功课
根本就跟不上。我在网上看了看，好像这个病没啥好的西药能控制，但是好像中医有点
疗效。有哪位了解这个病？哪里是治疗这个病的权威？或者哪种治疗手段或许有点
用，恳请大家提供信息！谢谢 |
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i*********5
发帖数: 19210 | 24 我说不好，放狗搜了一段给你：
南京铁人_体育_西祠胡同
http://www.xici.net/d162042365.htm
自由泳中最重要的肌肉就是背阔肌，它可以让你的划水更加有力，同时避免游泳肩的伤
病。
背阔肌一头连着脊柱和骨盆，一头连着上臂。手入水前伸手臂，背阔肌就被拉伸，划水
时背阔肌收缩，带动手臂划水。
很多人都是用肩膀附近的肌肉来拉动手臂，所以那个地方比较酸痛。
当身体转动不够，趴在水上游时，容易用肩膀的肌肉来发力。而当你侧身时，就会较好
的用上背阔肌。
有一个很好的方法来感受背阔肌的发力，就是把你划水的注意点从手部移动到肘部。手
部和小臂保持一个整体。你可以把手臂靠在桌子边缘，发力往后拉，移动你的受力点，
你会发现越靠近肘部，背阔肌就越绷紧。 |
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i*********5
发帖数: 19210 | 25 南京铁人_体育_西祠胡同
http://www.xici.net/d162042365.htm
自由泳中最重要的肌肉就是背阔肌，它可以让你的划水更加有力，同时避免游泳肩的伤
病。
背阔肌一头连着脊柱和骨盆，一头连着上臂。手入水前伸手臂，背阔肌就被拉伸，划水
时背阔肌收缩，带动手臂划水。
很多人都是用肩膀附近的肌肉来拉动手臂，所以那个地方比较酸痛。
当身体转动不够，趴在水上游时，容易用肩膀的肌肉来发力。而当你侧身时，就会较好
的用上背阔肌。
有一个很好的方法来感受背阔肌的发力，就是把你划水的注意点从手部移动到肘部。手
部和小臂保持一个整体。你可以把手臂靠在桌子边缘，发力往后拉，移动你的受力点，
你会发现越靠近肘部，背阔肌就越绷紧。 |
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b*******e
发帖数: 24532 | 26 【 以下文字转载自 Military 讨论区 】
发信人: brihand (brihand), 信区: Military
标 题: 南京通报称23人食用小龙虾后患哈夫病
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Sep 7 11:26:31 2010, 美东)
南京通报称23人食用小龙虾后患哈夫病
http://www.sina.com.cn 2010年09月07日20:35 新华网
新华网南京9月7日电(记者蔡玉高、王光宇)中国疾病预防控制中心和南京市食品安
全委员会办公室7日联合召开的新闻发布会上透露，南京出现的23人例疑似小龙虾致病
病例是与食用小龙虾相关的极少数个体出现的一过性横纹肌溶解综合征。经综合分析，
这些病例均属于哈夫(Haff)病。
南京市食品安全委员会办公室主任华文介绍，截至7日上午12时，全市共收治与食
用小龙虾相关横纹肌溶解综合征病例共23人例。经过初步流行病学调查，23人的就餐地
点高度分散，其中15名患者分布在8个家庭(就餐点)，另有8人在4个餐馆食用。23名患
者均有全身肌肉酸痛症状，并伴有肌酸激酶、肌红蛋白明显增高，临床诊断为横纹肌溶
解综合征， |
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s**l
发帖数: 869 | 27 住在北大医院3周了还没有确诊,真着急。请帮忙看看可能是什么病！可以做什么检查！
谢谢！包子不多，尽量答谢！
我下面说的可能有点长，因为我爸情况有点复杂。
背景：我爸今年69。2009年心肌梗塞作了支架，2011胆结石导致胆囊破裂，切除了胆囊
，12指肠，一部分胃。一直吃许多种医生开的药包括阿斯匹林和波利维。2013年8月再
发心梗，及时送医，扩张血管过渡导致内出血（2011年手术缝合口），急救大输血导致
血液感染（血培养出真菌几次），并发肺部感染，肾功能不全，消化系统菌群失调；这
次在ICU住了2个多月2013年11月出院。出院后头两个月稍有恢复，2014年一月初受凉低
烧一次。然后一直保持低烧3个月直到4月，中间2月开始腰疼，后扩散到腿，拍片子说
是腰突，去中医按摩了几次反而加重了；误认为是腰突急性期。期间怀疑之前的真菌没
有治好，但血培养找不到感染细菌或者真菌。
3月20日疼痛严重到无法走路，无法坐超过2分钟literally，据家人讲去医院看门诊是
躺在地上等医生。北大医院看过之前片子认为是骨结核，建议骨穿确诊，同时开始吃化
疗药物，准备2-3周后手术。到4月1日，我爸腰腿疼开始... 阅读全帖 |
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s**l
发帖数: 869 | 28 住在北大医院3周了还没有确诊,真着急。请帮忙看看可能是什么病！可以做什么检查！
谢谢！包子不多，尽量答谢！
我下面说的可能有点长，因为我爸情况有点复杂。
背景：我爸今年69。2009年心肌梗塞作了支架，2011胆结石导致胆囊破裂，切除了胆囊
，12指肠，一部分胃。一直吃许多种医生开的药包括阿斯匹林和波利维。2013年8月再
发心梗，及时送医，扩张血管过渡导致内出血（2011年手术缝合口），急救大输血导致
血液感染（血培养出真菌几次），并发肺部感染，肾功能不全，消化系统菌群失调；这
次在ICU住了2个多月2013年11月出院。出院后头两个月稍有恢复，2014年一月初受凉低
烧一次。然后一直保持低烧3个月直到4月，中间2月开始腰疼，后扩散到腿，拍片子说
是腰突，去中医按摩了几次反而加重了；误认为是腰突急性期。期间怀疑之前的真菌没
有治好，但血培养找不到感染细菌或者真菌。
3月20日疼痛严重到无法走路，无法坐超过2分钟literally，据家人讲去医院看门诊是
躺在地上等医生。北大医院看过之前片子认为是骨结核，建议骨穿确诊，同时开始吃化
疗药物，准备2-3周后手术。到4月1日，我爸腰腿疼开始... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 29 心悦在给糖糖喂药
心悦每天都会对糖糖说：“糖糖，妈妈等你把脖子竖起来”
前段时间，随着“冰桶挑战”活动在全球的蔓延，包括“渐冻人”在内的罕见病开始进入人们的视野。近日，记者接到郑州一位患者妈妈的求助，她的女儿糖糖， 得了一种罕见的遗传代谢类疾病——戊二酸血症1型。孩子11个多月了，发育只有两个月婴儿的水平，且终生无法治愈。
11个月大女婴 发育仅有两个月水平
9月12日，伴着淅淅沥沥的小雨，记者来到了糖糖的家。初见糖糖，真是一个漂亮的女孩，圆圆的脸蛋儿，大大的眼睛，五官精致清秀，“原来皮肤也白的很，前段时间回家，我妈看糖糖白得都没血色了，就故意晒黑了些。”糖糖的妈妈杨心悦说，“孩子这么漂亮，怎么也想不到会得这种病。”
戊二酸血症1型是一种罕见的遗传代谢类疾病，为体染色体隐性遗传，目前全世界被报道的约有300例，小糖糖是河南目前所知的第二例。
得戊二酸血症1型的孩子体内缺少一种酶，不能正常代谢蛋白质，如果饮食不调整，就会引发酸中毒和其他中间毒性物质过量积累，严重甚至导致休克或死亡，所以糖糖只能喝针对这个病症的特殊奶粉。心悦说：“说得通俗点，如果糖糖一直仅喝普通奶粉，时间长了，就跟喝毒药一... 阅读全帖 |
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t*****u
发帖数: 8966 | 30 这家伙是raw feeding啊
每天是鸡胸脯或者整鸡切的，或者Tbone猪肉，偶尔给牛肋骨
还怎么个锻炼啊
我倒不担心单纯的咀嚼肌，我但是是那些个会最终引起咀嚼肌退化的病，到最后肯定不
止咀嚼肌了，肯定有别的症状。
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E***X
发帖数: 885 | 31 2015年2月12日转入北京儿童医院治疗
入院后辅查：
头颅血管成像：MRA双侧大脑后动脉近段细，左侧大脑前动脉较对侧细，余未见异常；
MRV左侧横窦、乙状窦及左侧颈内静脉较细，右侧枕窦较粗大。
头颅核磁平扫：右额叶皮层、白质，左侧基底节及放射冠区条点状稍长T2/FLAIR稍高信
号，部分含小囊变，DWI少许病变弥散略受限-感染？脱髓鞘？其他？
抗核抗体阴性；DS-DNA阴性
北京儿童医院住院期间治疗情况
3月27日出院诊断：
1、Evans综合症
2、系统性红斑狼疮待除外
3、脑梗塞
4、肝功能损害
5、肾功能损害
6、心肌损害
电解质紊乱（低钠低钾血症）
住院治疗经过
入院后继续予原量甲泼尼龙片口服一致炎性反应。卡托普利、螺内酯口服降压治疗。入
院单日查血生化提示血钾降低，故予氯化钾口服补钾。肝酶升高，存在肝功能损害。予
肝水解肽静点保肝治疗。复查血常规提示患儿血小板较前降低。全身皮肤可见斑点、瘀
斑，故予酚磺乙胺、尖吻蝮蛇血凝酶静点止血治疗。
入院第2天予低盐少渣儿童饭，避免胃肠道出血，予丙种球蛋白400mg/日，实予12.5g/
日静点调节免疫治疗，共用5天。患儿血压高，予硝笨... 阅读全帖 |
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y******t
发帖数: 1 | 32 代国内亲戚咨询，子宫肌腺病，国内医生建议切除子宫，请问网上专家，在美国有没有
不切除的治疗方法？非常感谢！ |
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c********s
发帖数: 256 | 33 朋友的男宝宝，3岁，最近查出DMD(杜氏肌营养不良），主要症状不能下蹲，不能双脚
跳。想问问这里的姐妹有人了解这个病的吗？想打听一下美国对这类病的主要治疗方法
。先谢谢大家啦！ |
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o***s
发帖数: 42149 | 34 明报报道，加拿大统计局周五报告显示，大约120万加拿大人有长期倦怠﹑周身疼痛﹑
多种化学物质过敏症等怪病，医学界无法解释，体检或化验确诊不出，也无法治疗。这
些症状穷人比富人更常见，妇女有这些症状比率是是男人的两倍。
统计局收集2002年及2003年的社区健康调查报告，研究对象是12岁以上的加拿大人，得
出上述报告。
大约5%的加拿大人说他们有一些症状，与长期精神不振﹑纤维肌痛(fibromyalgia)和对
多种化学敏感症有关，但医生无法解释病因。
约1.3%人报告长期倦怠症，主要状况是很疲倦。约1.5%说有纤维肌痛，那是18个特定部
位起码有11处疼痛，痛楚持续3个月或更久。约2.4%报告多重化学敏感症，这类病人一
接触合成化学物质就会出现各式各样的病状，但这些化学物的分量对一般人没影响。
低收入的人家有这3类症状，比有钱人家更常见。
有这些症状的人，超过1/5有其它症状，起码有1种精神疾病，例如抑郁﹑躁郁症及恐惧
症。
2003年调查也显示，有这3类症状的人，每一项都是女人较多，女人有这些症状的机率
是男人两倍。逾25%有无法解释症状的人，需要旁人协助日常事务和家务。没有这些症 |
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o***s
发帖数: 42149 | 35 霍金是世界最知名的理论物理学家。
英国著名理论物理学家史蒂芬·霍金（Stephen Hawking）于星期三（14日）逝世，终年76岁。
霍金出生于1942年，他被誉为继爱因斯坦之后最杰出的理论物理学家。他以研究宇宙论和黑洞最知名。
但霍金又是一位饱受疾病折磨、长期坐轮椅的科学家。
1963年，年仅21岁的霍金发现自己行动开始变得笨拙，经检查，被确诊为患有运动神经细胞萎缩症，医生当时预计，他只能活2到3年。
MND
这种疾病的英文名字叫Motor Neurone Disease (MND)，中文叫肌萎縮性脊髓側索硬化症，也称为运动神经元疾病（也有俗称为"渐冻人症"）。
它到底是一种什么疾病？都影响哪些人？到底有多严重呢？
根据英国全民医疗保健系统（NHS）网站介绍，MND是一种并不常见的疾病。它主要影响大脑和神经，引起肌肉衰弱和萎缩，随着发病时间的推移逐渐严重。
据信，这种病总是致命的，它会大大缩短患者的寿命。然而，许多人患病后却能生活许多年。
目前，这种病不能治愈，但是有一些治疗方法（包括药物和锻炼）可以帮助病人减轻病痛，缓解疾病对他们日常生活的影响。
霍金在大学期间患病
早期症状
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o***s
发帖数: 42149 | 36 上周五，24岁的小周和同事比体能，一口气做了200个俯卧撑。孰料，第二天浑身肌肉酸疼，到医院一查竟然得了横纹肌溶解症。鄞州二院肾内科主任包蓓艳说，高温下的剧烈运动、创伤、病毒感染、药物等都会引起横纹肌溶解症。
病历1
和同事比赛一口气做200个俯卧撑
小周当过兵，在体能上非常自信。上周五午休的时候，有个同事提出比比谁的体能最好，比赛项目是做俯卧撑。
“原来在部队训练的时候，一天要做800个俯卧撑，上午400个，下午400个，所以我觉得做200个一点都没什么。”在同事们的“加油”声中，小周完成了200个俯卧撑，并且一脸轻松地站了起来。
晚上，同事聚餐，小周在同事们的赞美声中一口气喝下了24瓶啤酒。
当天晚上回到家，小周感觉到手臂肌肉开始酸痛，于是拿出放在冰箱里的冰袋开始冰敷，一个多小时后小周安然睡觉。第二天早上起床上厕所，发现小便变成了酱油色，一向对身体很关注的他慌了，立即赶到就近的鄞州二院。
看着报告单上的“横纹肌溶解症”这6个字，小周傻眼了，“我身体一向很好的呀。”
包蓓艳说：“200个俯卧撑和24瓶啤酒应该就是引起小周横纹肌溶解症的‘罪魁祸首’。”
病历2
突然剧烈运动后没有及时补... 阅读全帖 |
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s********l
发帖数: 559 | 37 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: sunnysocal (sunnysocal), 信区: Medicine
标 题: 跪求帮助：对于打算要孩子的人，子宫腺肌症怎么治？
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Jul 21 11:24:36 2010, 美东)
我姐姐今年36岁了还没生育过，最近打算要孩子查出来有子宫腺肌症。医生告诉她很难
怀孕，而且建议
三年内做子宫切除。这太残忍了吧，难道真的治不好么？恳求哪位了解这个病或者听说
过的，给我点建
议吧，跪谢！
姐姐现在整天以泪洗面，我真是好难过。 |
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l********e
发帖数: 1295 | 38 寻求 进行性肌营养不良 的临床治疗
表妹的女儿13周岁，现在在中国被诊断为 进行性肌营养不良
现求助 美国这边是如何医治这病？
贴子长期有效，我会经常来看！
谢谢回贴！ |
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发帖数: 1 | 39 帕金森病是一种神经系统疾病，表现为震颤、运动迟缓、肌强直和姿势步态障碍。病因
目前并不十分明确，可能与多种遗传和环境因素有关，头部外伤可能会增加发病的风险。
很多人认为，拳王阿里的帕金森病与他在拳击比赛和训练中受到的无数次头部重击有关
。持这种观点的人非常多，只不过有些人认为还只是怀疑，并不是定论；而有的人则认
为这种关系很明确，比如法新社的一篇报道援引巴黎利奥波德贝朗医院的一位神经病学
家Jean-Francois Chermann在一本著作中的描述：阿里“在他训练课的最后，会放弃防
守，请他的陪练击打他的头部，以显示他是最强壮的。”“他目前的病情和那种练习是
有关系的。”
但也有人否认这种关系。美国CNN的一篇报道引用阿里妻子的话，说医生告诉她阿里的
病不是因为头部遭受重击太多，而是由于遗传问题。
有关帕金森病与拳击的医学研究结果也并不能得出一槌定音的结论。比如，2008年德国
科学家进行的一项研究扫描了42位拳击手和37位非拳击手的脑部。在其中3位拳击手中
，他们发现脑部有“微出血”，这可能是拳台上的重击造成的后果。但是，就这项研究
结果，也出现了两种不同的解读，有人认为这个研究... 阅读全帖 |
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n********a
发帖数: 50 | 40 这病能痛的那么厉害，就说明不严重，有办法的！
1）激素不要。荷尔蒙是腺体分泌，然后再到作用器官得receptor接受。如果服用了激
素，长期的话，给人体假信号，以为荷尔蒙足够多，导致要么腺体不分泌或者分泌紊乱
，要么receptor发生异常，这两个哪个出现问题都很麻烦，以后又要吃别的药拆东墙补
西墙。从中医角度来说，荷尔蒙动的是肾气，不到万不得已不要动这个人体先天之本。
2）这个病需要长期服用中药，而且很贵？？？是谁说的？？
看病是找问题的关键，如果找到了，把绳子解开就好了，辩证之后才能说。不能一开始
就定论，又不是七老八十的老头老太的病难治，年轻人而且还会剧痛的病，真的需要这
么久嘛？这样说不是打击病家的信心嘛？
我没有看到你的症状，似乎说这些有点早，只是通过我对中医的了解，我觉得长期吃贵
中药的说法，未免太小看中医，太小看人体自愈能力。药物只是一个帮助，最重要的人
体自己有能力恢复健康，医生的任务只是找找问题出在哪里而已。
3）切除子宫，千万不要。人体每个器官都是精妙设计的结果。子宫对于人体功能远比
生育多的多。年轻时，有月经，可以通过月经排解压力，子宫是发生场所，没子宫的话
，本 |
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m**********r
发帖数: 2099 | 41 你好！
这个病按照layperson的理解就是肌肉组织突然集体死亡，死亡倒是没关系，我们的肌
肉特别多，死几块没关系，但问题在于肌肉细胞死了以后漏出的东西，肾脏心脏受不了
。据我所知，这个病没有silver bullet，就是维持治疗，保证各器官功能，同时找到
诱发原因，一旦横纹肌溶解开始就无法打断。这个病必须有肾内科的参与，否则有生命
危险。
还有，看你父亲出问题以前，吃过什么奇怪的东西没有。 |
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c****t
发帖数: 19049 | 42 ☆─────────────────────────────────────☆
casact (尝尝也) 于 (Fri Jul 15 18:21:11 2011, 美东) 提到:
【异梦前言】
这不会是一个令人舒服的故事。
故事发生在东京，一个充满邪恶与不安的都市。
一个充满友情魄力的都市。
这个故事是都市恐怖病系列中，承继「语言」、「（禁止）」、「影子」、「冰箱
」的故事，要说「异梦」是完全独立出来的story，是骗人的，但是前半段的确不用读
任何前述故事就可以阅读「异梦」，而若读过「（禁止）」跟「冰箱」两个故事的读者
，将可以很清楚地知道整个故事的脉络，一改我以往全部写完才一次贴出的恶癖，这次
写完就贴，大概两天一贴吧。
可能的话，我竭力邀请大家进入都市恐怖病的世界，在这个世界里，没有不会发生
的事。
Welcome to Tokyo！ （1） Mr. Game
像猫一样，「他」的步伐柔软、干脆，每一步都轻轻落在走廊的磁砖上。
没有多余的动作。 他不需要。
即使走到玄关前，他也没有浪费一秒钟在调整呼吸，以缓和该有的紧张。
该有的紧张？
应该说是兴奋吧。
虽然这已经不是第一... 阅读全帖 |
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A*******s
发帖数: 9638 | 43 尽管是运动神经元病（MND)， 还是要先搞清几个概念：
1. Upper motor neurons alone - PLS
2. Lower motor neurons alone - Progressive muscular atrophy (PMA) and spinal
muscular atrophies (SMAs)
3. Upper and lower motor neurons - ALS
这个孩子才25岁， 好像是无力不是僵直（spasticity），所以我不肯定他得到是ALS甚
至PLS， SMA倒是有可能（adult onset）。 如果有详细的体检和肌电图检查， 诊断应
该很容易。 纠缠这个诊断很重要， 因为有些SMA是良性的， PLS也比ALS好的多，尽管
有些PLS会恶化成ALS。
很多病早期只能说MND， 时间长了会改变，诊断就更明确。
不幸的是治疗大多数只是对症， 药物治疗ALS只能延长3个月的生命。 不过我觉得没有
道理病人不能吃味精， 难道因为MSG是neurotoxic？ 临床上一些药物in vitro是
neurotoxic， 但临床应用就很安全... 阅读全帖 |
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m*****n
发帖数: 3575 | 44 "阳气者，大怒则形气绝，而血菀于上，使人薄厥。有伤于筋，
纵，其若不容。”
此因怒而伤其阳气也。阳气者中之气绝其旋转之机矣。宛茂貌
血随气行而貌于上矣。薄迫也气血并逆耳而使人迫厥也。阳气
者柔主养筋血脉者，所以（）筋骨利关节者也。阳气上而血逆
于上则有伤于筋矣。筋伤而驰纵则四体有若不容我所用也。前
论外因而伤其阳气，此因劳伤大怒而亦其伤其阳气焉。
汗出偏沮，使人偏枯；汗出见湿，乃生痤痱。高梁之变，足生
大疔，受如持虚，劳汗当风，寒薄为皶，郁乃痤。"
沮湿也痤，小（？）也（？），皶而鼻赤，禀（病旁）也。此
言阳气者，外卫皮肤充塞，于四体，若天气之运用于六合九州
之外而为陰（同阴）之固也。如汗出而止半身，沮湿者是阳气
出而不能充身，漡（同伤）泽则必有偏枯之患矣。如汗出见湿
湿热（疹？）于皮肤之间则生痤痱矣。
高粱厚味也。味厚伤形气伤于味，形气伤则肌腠虚矣。高粱所
变之热毒逆于肉理而多生大庁，盖肤腠虚而热毒乘之，有如持
虚之气而受之也。劳汗当风，寒湿薄于皮肤之间则为皶，为痤
矣。夫皶与痤弗（病旁）乃血滞于肤表之轻证。盖言阳气外卫
于皮肤之间为邪所薄则淡渗于皮毛之血而为病矣。故曰汗出偏
沮，使 |
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c*********r
发帖数: 62 | 45 （文好长，但麻烦有听说过肌肉痉孪的好心人能耐心看下去。可能的话，给点建议。谢
谢呵！！！）
过去的5年里，工作多数时间极忙，与老板相处一直很不顺，今年正折腾着换工作中。
情绪也一直很低落：2010年家里至亲被查出乳腺癌症晚期，2012年我大病一场，去年初
至亲病故。。。有时心情不好时，感觉胸口被大石头压住似的，会造成强烈咳嗽的感觉
。自此，我发现身上出现以下种种怪异。
首先是自5年前开始，我发现我只要一天劳累下来，腰部就会非常酸。好象是自今年起
，只要我晚上睡觉时是面部朝天的，第二天起床，腰部就会感觉非常酸与僵硬。
再是去年5月份发现脖子后面的左侧连接大脑的肌肉（或韧带）肿得老高，牵连得头部
多处疼痛。右肩也是极疼。当时因亲人病逝又加老板各种威胁，终日狂工作又睡不着觉
，成天埋头电脑前。后怀疑电脑桌的键盘和鼠标放太高了。于是，换了电脑桌。之后，
右肩只要不长时间用鼠标的话，就不再有大问题，但脖子上高肿的部分一直消不下去。
2周后先去看了家庭医生，说是肌肉痉挛，不要紧。给开了2个消炎药，但吃了半个月，
不管用。
又在1个月内看了8次chiropractics，无好转。
后去做了3次针炙，... 阅读全帖 |
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n***a
发帖数: 1373 | 46 这个病治疗首先是有氧运动。然后是一些抗焦虑药。美国用cymbalta 和 Effexor （不
知国内有没有）。这病不好治。 |
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发帖数: 1 | 47 大家好！朋友的孩子出生在中国内地，出生后被确认遗传代谢病和婴儿痉挛，想求问一
下美国治疗这方面疾病的专家以及药物治疗方案。如果有知道的朋友麻烦请留言。非常
感谢！
下面是小孩的情况和在中国内地医院诊疗的记录。
男孩，2016.4.1出生，现在19个月，身高78cm,体重20斤
自然分娩，出生时难产，呛到羊水，有窒息史，在医院抢救13天出院
现在孩子发育迟缓，现在不会走，不会爬，不会独坐，不会自己拿奶瓶吃奶，会翻身，
偶尔会叫爸，妈，肌张力高，胳膊和腿僵硬！
2017年10月中旬首次发病，先去哈二院治疗20天左右，确诊婴儿痉挛（癫痫），11月初
到沈阳盛京医院诊断也是婴儿痉挛（癫痫），检查染色体有问题，5号染色体长臂有大
约0.62Mb的一拷贝数重复（遗传自父亲），有遗传代谢病，酸高，12月份到北京301医
院诊断婴儿痉挛！2017年6月份到北京北大医院诊断也是婴儿痉挛（癫痫），发育迟缓
，检查COL4A5基因有变异可导致智力障碍（遗传自母亲为杂合子）！从发病开始到现在
一直吃药！
现在服用以下药物治疗:
德巴金:早晚各3.5ml
东维力:左卡尼酊口服溶液: 隔天1瓶
辅酶Q10片:每日... 阅读全帖 |
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i***s
发帖数: 39120 | 48 据英国媒体3月24日报道，缘分妙不可言，澳大利亚一对夫妇的爱情故事再次诠释了这句话的含义。他们先有了女儿却素未谋面，原来阿米娜·哈特接受捐精，通过体外受精生下女儿莱拉，之后找到捐精者斯科特·安德森，没想到擦出爱情火花。两人在去年12月步入婚姻殿堂。
是陌生人也是孩子父亲
哈特在产下莱拉前经历了非常痛苦的一段时间，她的两个儿子都因为遗传紊乱导致的肌管性肌病很早就夭折了。也正是这悲惨的遭遇促使哈特下决心接受捐精。但她万万没想到的是，她一下不仅有了可爱的女儿，还因为女儿找到了一生所爱。
莱拉是2012年8月14出生，看到第三个孩子非常健康，哈特终于松了口气，但还是觉得女儿的成长最好还是有父亲的陪伴。这时候哈特的妈妈海伦想出了办法，她通过网上找到了捐精者安德森的照片，并鼓励女儿和他联系，看看安德森想不想看看自己的女儿。幸运的是，安德森很乐意和她们见面。
于是2013年8月18日，哈特带着一岁大的小莱拉开了一个小时车去到了安德森家，不仅见到了他，还见到了他的两个孩子。“那场景比我想象的容易些，我有些紧张……我走向一个陌生人，但却是我怀中孩子的父亲”，哈特笑着回忆。
用求婚抚慰丧子之痛
也许真是冥... 阅读全帖 |
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a***s
发帖数: 12296 | 49 4月13日报道 美国男子阿格莱斯（James Christian Aggeles）谎称自己是高知识精英，智商160，十年间捐精数次，实际上患有精神疾病的没有任何学位且前科累累，精子已被26个家庭选用，共“制造”出36名子女。受害家庭已经向他和精子银行提出告诉。
台湾东森新闻云4月12日援引《纽约每日新闻》的报道称，加拿大安大略的柯林斯（Angie Collins）和伴侣汉森（Elizabeth Hanson）2006年选择乔治亚州“Xytex”精子银行的编号9623捐赠者协助自己受孕。根据9623号的自我介绍，“精主”智商160，拥有神经科学学士、人工智能硕士，并为神经科学工程博士候选人。
柯林斯选择使用他的精子并于2007年产下一子。7年后柯林斯收到精子银行误发的邮件，发现9623的真实身份阿格莱斯实际上患精神分裂症，得常常至精神病院接受治疗，他不但没有任何学位，甚至还有入室行窃的前科。
据报道，阿格莱斯在2000年至2014年间多次捐精，共有26个家庭使用他的精子，育有19男17女，年龄最大已经12岁，精子银行目前仍然有他的精子库存。
柯林斯表示，知道真相后就像美梦瞬间变成噩梦。她... 阅读全帖 |
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s***h
发帖数: 487 | 50 白肌指速度肌，比较大块而线条分明一些。
: 啥意思？肌肉不是红的吗
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