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g******w
发帖数: 78

Just my two cents.
1. 目的是治病，去不了病根至少也要控制症状，饮食加药物一般是代谢病的王道。
2. 象其他朋友回复的，从序列上找到原因的机率不大，即使找到也不是现在的技术能
药到病除的。
3. 要冷静，相信专家，多和专家交流，强过自己看书学习。
4. 不要在网上公开孩子的临床资料和测序数据，只把link给信任的人。

s******s
发帖数: 13035

都同意，除了3.自己还是要研究一下的，专家不一定靠谱。
或者说，你不一定碰的上靠谱的专家，碰上了人家也不一定把
你当回事认真分析

【在 g******w 的大作中提到】

: Just my two cents.
: 1. 目的是治病，去不了病根至少也要控制症状，饮食加药物一般是代谢病的王道。
: 2. 象其他朋友回复的，从序列上找到原因的机率不大，即使找到也不是现在的技术能
: 药到病除的。
: 3. 要冷静，相信专家，多和专家交流，强过自己看书学习。
: 4. 不要在网上公开孩子的临床资料和测序数据，只把link给信任的人。

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