m******j 发帖数: 5079 | 1 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
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标 题: 有认识pathology, histology医生的帮忙给问一下这个到底可能是
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Jun 26 09:39:08 2014, 美东)
现在准备带我家宝宝到外地看病寻求3rd opinion. 终于跟他的主治医生谈崩了。他们
彻底否定我家宝宝有faod,2nd opinion认为他应该是faod,但是需要进一步测试确诊。
几个月前就问了目前就诊的医院有关宝宝的liver tissue,答复是frozen stored in
paraffin block. 我对这些不懂,也就告诉3rd opinion医院有frozen liver tissue.
这家医院就要了,结果被告知没有。
然后我们联系医院,收到不同的答复:
第一次,什么都没有了。。 就算有也不会给外面。
第二次,有一些没有用完,可是不是frozen的。
第三次,有一些没有用完,不是frozen的,根本就没有frozen tissue in paraffin
block这个东西。
目前我们给州卫生机构file了complaint。 但是因为医院很大,top15全美,影响力非
同一般。就算州机构未必会秉公办事,我们需要知道一般这种biopsy tissue怎么处理。
我们目前的信息:
0.1mm-core needle sample两份
应该总长度是2cm x 2 = 4cm
做切片用掉1.3cm
也就是说应该有0.1mm-core in diameter and 2.7cm total length 剩下。怎么保存是
符合规范?如何使用如何记录?
得知有frozen tissue available后,马上通知护士让她转告医生不要轻易用,我们希
望把这个sample用在最重要的faod测试上。虽然没有得到回信,但是cc好几个人估计医
院没法否认错过了。
已得到3rd opinion医院的回复,说是non frozen的失去生物活性,原来计划的测试没
法做得想其他办法。
顺便问一下我们就诊医院和2nd opinion对于biopsy的解释感觉有不同,尤其是跟代谢
病有关的地方,比如就诊医院隐晦地轻描淡写steatosis, 而3rd opinion医生说这个
东东是代谢病的重要指标。可是这个看片子很主观,不知道是否应该file complaint.
谢谢帮忙 | m***T 发帖数: 11058 | 2 frozen stored in paraffin block通常是指已经经过福尔马林处理的石蜡包埋的。我
不是这方面的行家,但FAOD应该是fatty acid oxidation disorders的缩写。即使
确诊需要liver tissue来检测酶的活性,FFPE过的tissue酶的活性也应该已经丧失了。
这病好象是autosomal recessive disorder,说明父母双方都是携带者孩子才有可能得
病,这可以通过基因检测的方式来确认。孩子目前做过哪些检查,尿和血液的各类检查
做过吗?为什么怀疑是FAOD? | c*z 发帖数: 157 | 3 手术或者biopsy出来的东西一般两种处理,
一个是最常见的泡福尔马林然后装石蜡里面,用来切片,一般这个不会frozen,4度冰
箱保存
另一个是最近才开始流行的泡oct里面snap frozen,现在越来越多有这个option, 但不
是必须做的
你说的两个biopsy是1mm直径的吧?这种一般都是横过来放石蜡里面做切片的,头几层
太小基本不能用,切到中间界面比较大了才会拿来染色,所以第一个病理报告出来的时
候一半tissue基本已经没了
医院答复不会给外面是正常的,医院转运specimens都要material transfer agreement
, 很麻烦,没人高兴给你做的
关键是,当时到底有没有存frozen的?如果没有存frozen的话,你投诉也没用;或者说
,如果你没办法举证它们有frozen, 这个就没办法了,试试别的测试吧,让收孩子的下
家想想办法
诊。
【在 m******j 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】 : 发信人: wwwjobs (minimouse), 信区: NextGeneration : 标 题: 有认识pathology, histology医生的帮忙给问一下这个到底可能是 : 发信站: BBS 未名空间站 (Thu Jun 26 09:39:08 2014, 美东) : 现在准备带我家宝宝到外地看病寻求3rd opinion. 终于跟他的主治医生谈崩了。他们 : 彻底否定我家宝宝有faod,2nd opinion认为他应该是faod,但是需要进一步测试确诊。 : 几个月前就问了目前就诊的医院有关宝宝的liver tissue,答复是frozen stored in : paraffin block. 我对这些不懂,也就告诉3rd opinion医院有frozen liver tissue. : 这家医院就要了,结果被告知没有。 : 然后我们联系医院,收到不同的答复:
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