k****i
发帖数: 82 | 1 恳请大家帮忙，求助者是我们单位的同事。请帮忙联系有关治疗脑瘤的专业医疗机构（
国内国外不限），或提供相关信息，谢谢。
下面是求助者她的自述：我是一个五周岁女孩的妈妈，她的名字叫Amy,我们来自中国上
海。她是一个善良，快乐，友好的孩子，8月19日在上海的儿童医院做了磁共振，发现
她得了脑干胶质瘤，现在在上海华山医院进行进一步检查。作为父母心情非常焦急，这
边的医生都认为这个病是没办法开刀，对于放疗效果也不一定有用。我们非常沮丧，看
着女儿现在的异样表现，我和她爸爸也很伤心，朋友们都鼓励我要坚强。 异样表现发
生在一个多月前，流口水，走路不稳，最近一周变化特别大，没有力气，眼睛没神，走
路更加不稳，还好她现在没有痛楚，孩子每天都是很开心的。我担心Amy病情变得太快
，急切的盼望你们的回复。
上海建行同事的女儿
脑干胶质瘤求助！
I am a mother of a five-year-old girl. My daughter’s name is Amy and we are
from Shanghai China. She is a kind, happy, friendly child. In August 19,
she’s got an MRI in Shanghai Children’s Hospital and we found that she has
a brain stem glioma. She is now in Shanghai Huashan Hospital for further
examination.
As parents, my husband and I are very anxious. The doctors believe that this
disease couldn’t be cured by surgery. Even radiotherapy wouldn’t be
helpful. We are very frustrated watching her being so sick. My husband and I
are very sad, our friends encourage us to be strong. I found online your
esteemed hospital which possesses the state of the art cancer treatment. I
am hoping you could give me some advices or suggestions about treating
children suffered from brain stem gliomas. If necessary, I will take my
daughter to go to your hospital for treatment.
The symptoms occurred about a month ago. She has been drooling, wobbling and
even got worse dramatically the past week. She’s got no strength, glazed
eyes, walking off balance. Fortunately, she is now not in pain. Amy is happy
every day. I worry that Amy’s illness worsens rapidly. Please reply this
email on an urgent base. It will be greatly appreciated. |
C*******e
发帖数: 2163 | 2 http://www.dana-farber.org/Health-Library/Patrick-Wen,-MD.aspx
这个Patrick Wen 是neuro的头儿；lz可以试试能不能联系到他
国内过来的话，签证和资金问题我不知道
【在 k****i 的大作中提到】
: 恳请大家帮忙，求助者是我们单位的同事。请帮忙联系有关治疗脑瘤的专业医疗机构（
: 国内国外不限），或提供相关信息，谢谢。
: 下面是求助者她的自述：我是一个五周岁女孩的妈妈，她的名字叫Amy,我们来自中国上
: 海。她是一个善良，快乐，友好的孩子，8月19日在上海的儿童医院做了磁共振，发现
: 她得了脑干胶质瘤，现在在上海华山医院进行进一步检查。作为父母心情非常焦急，这
: 边的医生都认为这个病是没办法开刀，对于放疗效果也不一定有用。我们非常沮丧，看
: 着女儿现在的异样表现，我和她爸爸也很伤心，朋友们都鼓励我要坚强。 异样表现发
: 生在一个多月前，流口水，走路不稳，最近一周变化特别大，没有力气，眼睛没神，走
: 路更加不稳，还好她现在没有痛楚，孩子每天都是很开心的。我担心Amy病情变得太快
: ，急切的盼望你们的回复。
|
m******r
发帖数: 1033 | 3 brain tumor是不是算是一种cancer？ |
k****i
发帖数: 82 | 4 谢谢 Cattitude 提供的信息，我已转发给了她，希望能有所帮助。 |
j****5
发帖数: 16 | 5 Patrick Wen is a adult brain tumor oncologist, but not for Pediatric
patients.
Pedi brain tumor patient treated @ dana-farber / Boston children's hospital:
http://www.danafarberbostonchildrens.org/Centers-and-Programs/B |
a**e
发帖数: 5094 | 6 看着好像没做活检，有病理诊断吗？
http://www.cancer.gov/cancertopics/pdq/treatment/child-brain-st
找美国医生看病最便宜的方法就是tele consultation. partners 有，boston
children's 没有，比较麻烦。
国内需要找到主治医生可以同美国这边交流才行。不然还得病人自己过来。
【在 k****i 的大作中提到】
: 恳请大家帮忙，求助者是我们单位的同事。请帮忙联系有关治疗脑瘤的专业医疗机构（
: 国内国外不限），或提供相关信息，谢谢。
: 下面是求助者她的自述：我是一个五周岁女孩的妈妈，她的名字叫Amy,我们来自中国上
: 海。她是一个善良，快乐，友好的孩子，8月19日在上海的儿童医院做了磁共振，发现
: 她得了脑干胶质瘤，现在在上海华山医院进行进一步检查。作为父母心情非常焦急，这
: 边的医生都认为这个病是没办法开刀，对于放疗效果也不一定有用。我们非常沮丧，看
: 着女儿现在的异样表现，我和她爸爸也很伤心，朋友们都鼓励我要坚强。 异样表现发
: 生在一个多月前，流口水，走路不稳，最近一周变化特别大，没有力气，眼睛没神，走
: 路更加不稳，还好她现在没有痛楚，孩子每天都是很开心的。我担心Amy病情变得太快
: ，急切的盼望你们的回复。
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a**e
发帖数: 5094 | 7 签证丛来不是问题。钱才是最大问题
avastin 一年响当当10万刀。你把我俩肾卖上十遍也凑不够这么多钱
【在 C*******e 的大作中提到】
: http://www.dana-farber.org/Health-Library/Patrick-Wen,-MD.aspx
: 这个Patrick Wen 是neuro的头儿；lz可以试试能不能联系到他
: 国内过来的话，签证和资金问题我不知道
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b***b
发帖数: 13249 | 8 确诊了吗？ 你可以问问 Memphis 的 St. Jude 儿童医院
http://www.stjude.org/stjude/v/index.jsp?vgnextoid=3bdbbfe82e11
http://www.stjude.org/stjude/v/index.jsp?vgnextoid=09412f4277e7
http://www.stjude.org/stjude/v/index.jsp?vgnextoid=b86c061585f7
【在 k****i 的大作中提到】
: 恳请大家帮忙，求助者是我们单位的同事。请帮忙联系有关治疗脑瘤的专业医疗机构（
: 国内国外不限），或提供相关信息，谢谢。
: 下面是求助者她的自述：我是一个五周岁女孩的妈妈，她的名字叫Amy,我们来自中国上
: 海。她是一个善良，快乐，友好的孩子，8月19日在上海的儿童医院做了磁共振，发现
: 她得了脑干胶质瘤，现在在上海华山医院进行进一步检查。作为父母心情非常焦急，这
: 边的医生都认为这个病是没办法开刀，对于放疗效果也不一定有用。我们非常沮丧，看
: 着女儿现在的异样表现，我和她爸爸也很伤心，朋友们都鼓励我要坚强。 异样表现发
: 生在一个多月前，流口水，走路不稳，最近一周变化特别大，没有力气，眼睛没神，走
: 路更加不稳，还好她现在没有痛楚，孩子每天都是很开心的。我担心Amy病情变得太快
: ，急切的盼望你们的回复。
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s****1
发帖数: 8 | 9 推荐哈佛大学的一个附属医院的网上咨询。你可以把所有资料 （病例，化验，片子等
）上传，一个这方面的专家会在48小时内帮你诊 断，告诉 你那种治疗方案比较好。花
费1000美元以内。如果决定到美国治疗比较好，要求5 万美元的定金。下面这个是网站：
https://econsults.partners.org/v2/(1rmbzu45ctpxysbus4r5pxf5)/default.aspx
我给你解释一下步骤：
1）你自己注册，要有病人的生日，家庭住址。其实这里关键是邮件地址对。注册完后
，你会得到一个Ref
code，第二步要用；注册完后，你登陆，填付款信息，应该可以用信用卡。
2）病人的医生注册，提供病史-
我觉得这一步你可以自己填，装作医生，把病史（我给你翻译的）填上，可以快一点。
如果医生和你熟悉，会马上帮你做的，让他弄/或至少让他知道你帮他填了比较好。因
为你拿到美国医生的诊断和方案后，可能要和你的医生讨论。
3）病人或医生上传（或邮寄）诊断资料(病理或影像，测试或测试结果，病例)
。如果医生传，你要签release；如果你自己传，问现在的医生需要传哪些的。
4）资料收到后，3-7工作日内会被分配到那个方面的专家，在2-3天会有回音；
5）和现在的医生讨论拿到的诊断和方案。
下面介绍一下收费，有以下几档，是全要（1）还是部分（2，3或4），你自己（或现在
的医生）定吧：
1. Specialist's Opinion （专家意见) with One Radiology (1份 放射解释) and
One
Pathology (1份 病理 解释） Interpretation: $1075.00 USD
2. Specialist's Opinion Only (No Radiology or Pathology Included): $575.00
USD
3. Specialist's Opinion with One Radiology Interpretation Only: $775.00 USD
4. Specialist's Opinion with One Pathology Interpretation Only: $875.00 USD |
s***r
发帖数: 91 | 10 非常赞！！
站：
【在 s****1 的大作中提到】
: 推荐哈佛大学的一个附属医院的网上咨询。你可以把所有资料 （病例，化验，片子等
: ）上传，一个这方面的专家会在48小时内帮你诊 断，告诉 你那种治疗方案比较好。花
: 费1000美元以内。如果决定到美国治疗比较好，要求5 万美元的定金。下面这个是网站：
: https://econsults.partners.org/v2/(1rmbzu45ctpxysbus4r5pxf5)/default.aspx
: 我给你解释一下步骤：
: 1）你自己注册，要有病人的生日，家庭住址。其实这里关键是邮件地址对。注册完后
: ，你会得到一个Ref
: code，第二步要用；注册完后，你登陆，填付款信息，应该可以用信用卡。
: 2）病人的医生注册，提供病史-
: 我觉得这一步你可以自己填，装作医生，把病史（我给你翻译的）填上，可以快一点。
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z*******6
发帖数: 353 | 11 如果英语不错可以自己申请，但选择医生和注册挺耗时间。一个专门的国际病人协助机
构可以帮助做这些事情：波士顿国际病人协助中心 bostonipac.org.他们的成员都在哈
佛各个医院工作，包括儿童医院。 |
s**********u
发帖数: 11996 | 12 赞好心人！
【在 z*******6 的大作中提到】
: 如果英语不错可以自己申请，但选择医生和注册挺耗时间。一个专门的国际病人协助机
: 构可以帮助做这些事情：波士顿国际病人协助中心 bostonipac.org.他们的成员都在哈
: 佛各个医院工作，包括儿童医院。
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z*******6
发帖数: 353 | 13 儿童脑瘤最好的治疗方法是质子刀，麻省总医院有，不过费用挺高，大概要15万美金。 |
b***b
发帖数: 13249 | 14 还是 St. Jude , 供参考！
proton therapy center solely for children
http://www.stjude.org/stjude/v/index.jsp?vgnextoid=7097e1731844
【在 z*******6 的大作中提到】
: 儿童脑瘤最好的治疗方法是质子刀，麻省总医院有，不过费用挺高，大概要15万美金。
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k****i
发帖数: 82 | 15 谢谢，谢谢大家的热心，我把这些信息都转了回去，希望对那焦急无助的父母能有所帮
助。 |
