|
|---|
|
|
|
|
|
o***s
发帖数: 42149 | 1 蚂蚁菜：本名张建勇，四川攀枝花人。百度血友病吧第二吧主，16年家教老师，38年血友病患者。
“血友病人面对死亡的风险比一般人大得多，各种小病在我们身上都会被放大，感冒发烧也要去鬼门关走一遭。虽然不是能治愈的病，但只要用药，血友病人也能跟正常人一样生活。
1
血友病吧被卖之后我很绝望，写了一篇‘血是什么味道’的帖子作无奈的挣扎，大意是觉得要完蛋了，大家得散掉了，附带着说了几句我们吧被卖了。这个帖子发出之后，好多人跑来看，一下子火了。”
2015年年底小白突然给我打电话，一接电话她就很着急地跟我说：“蚂蚁哥我们吧被卖了。”我就懵了。
我上血友病吧一看，在我们三个吧主头顶出现了一个“职业吧主”，旁边写着几个字：血友病专家。我就知道我们被卖掉了。
在这之前我倒是听说过百度在卖贴吧，通过贴吧商业化来赚钱。但是我当时觉得我们吧没有什么商业价值，因为人很少，事情发生之前注册的只有五千多个，活跃的人没有这么多，几十几百个吧，我也没想什么防范措施。
开始不知道什么原因，“它”没有对我们几个吧主下手，我们也没敢声张，一方面想办法跟百度交涉，另一方面把贴吧里关于疾病的经验之谈赶紧备份下来。关涛哥（中国血友病之家会长）帮我们给百度发了一封邮件，没有回应。我以为这事就这么过去了。
几天后，我手机上收到短信，说我写的一个帖子被删了。一天之内收到11条帖子被删的东西，一联系发现大家都在被删，我就知道“它”开始对大家下手了。上贴吧发现自己吧主的职位被剥夺了，整个吧务组都被撤掉，我也被禁言了，不能说话了。
网上的东西你花费再多，说给你毁了就毁了。七八年前我刚到血友病吧的时候人不多，大概只有二十个左右，那时候只有“山东老八路”是比较活跃的，经常科普一些血友病知识，非常专业。要不是“八路”哥我都不知道自己被骗了，吃了五六年的药，结果都是激素，不管怎么吃，疼是一点都没有减轻过，疼到要撞墙，次数反而更频繁，身体也变了形。血友病人是缺少凝血因子，真的有效的药只要打够量，几个小时就能止住血。
后来跟“八路”哥还有其他病人交流，我们基本上都有过类似的经验，还有更离谱的，跳大神。所以我说我们血友病吧的经验是血泪加生命凝结出来的，真的不是虚的。
按照发病比例，中国的病友应该很多，因为中国基数那么大，但实际上关涛哥那注册过的没那么多，而在我们血友病吧活跃的话，就更少了。
跟病友们待久了，还会发现很多人背景跟我不一样。我可能是自己经历的缘故，从小到大太多的人帮我，发病的时候同学们都争着抢着接送我，身边的所有人都知道我有血友病，都没什么。但是很多人是饱受歧视，甚至是欺负，很多病友在这方面很敏感，“八路”哥说我们血友病人要学会保护自己的信息，到现在我都没有“八路”哥的手机号。
有些人也是说没就没了，血友病人面对死亡的风险比一般人大得多，各种小病在我们身上都会被放大，感冒发烧也要去鬼门关走一遭。虽然不是能治愈的病，但只要用药，血友病人也能跟正常人一样生活。
我在这方面开悟比较早，上幼儿园的时候有一天下午，我在家门前的水沟里玩，突然想明白了死是怎么一回事，死就是什么都没了。特别害怕，我就使劲哭，哭得很响，我妈从屋里冲出来抱着我说：“你哭什么哭什么？”我说：“妈妈我不想死。”后面连续几年，天天晚上我都会哭，突然地喊：“妈妈我不想死。”
2
血友病吧被卖之后我很绝望，写了一篇“血是什么味道”的帖子作无奈的挣扎，大意是觉得要完蛋了，大家得散掉了，附带着说了几句我们吧被卖了。这个帖子发出之后，好多人跑来看，一下子火了。
看的人有两种反应，大部分吧友说算了吧，这是人家的地盘，搬家吧。只不过当时说搬家也不知道往哪里搬，在一个地方待久了，还是挺有感情的。还有另一部分人说可以去试试，一个百度内部的员工通过私信跟我说，蚂蚁也许我能帮你要回来。又跑去交涉，之后过段时间跟我说，不好意思，高层对这个事情很重视。所以就失败了。到了第三天，有个吧友告诉我，“蚂蚁我帮你转到知乎上去了，反响挺强烈的”，他说一个晚上都一千多个回复了，你去一下。
以前我还没去过知乎，注册了一个号码，一条一条回复。我试图把每个人的回复都回复完，但始终回复不完。当时也特别激动，又激动又感动，一晚上都没睡成觉。
晚上大概10点多吧，有一个在美国留学的博士用QQ跟我联系，了解情况。然后紧接着就是一个记者打电话过来，第二天就是电话不断了。
很快，买吧的被赶走了，百度发表声明说停止所有病种类吧的商业合作，关涛哥被请了进来。大家奔走相告，觉得血友病吧拿回来了，都很开心。
但是原吧主们却迟迟无法回归位置，关涛哥要和百度签协议，百度一拖就是数月。直到5月份魏则西同学的逝世，再次点燃了公众的怒火。协议终于签了下来，我也真正恢复吧主的职务。只是“八路”哥他们一些病友已经心灰意冷，不愿再做管理。
在相当长的一段时间内，吧里也无法恢复平静，来来往往太多人。
2月底，我收到西安市新城区人民法院的传票，被告了。刘陕西以我破坏他名誉为由，起诉了我。因为我在发帖截图的时候提到他，说他是“本吧声名狼藉的骗子”。
我爸说我的身体状况不好，打官司不是要命嘛。还有我老师听说了这件事情，把我骂得狗血淋头，他说你要是打官司到最后一定是劳民伤财，你不去应诉又怎么样？他真能为了这一万块钱（赔偿费）把你逼死吗？
我不喜欢惹事，能躲就躲，但你明明知道这个东西是对是错，偏偏不那么做，那种委屈感，真受不了。我决定去应诉。
3
刚接到官司通知的时候，网上有人说，法律你完全不懂，处于绝对的下风。知乎上几个律师帮我分析，这个官司（原告）立于不败之地，不过他们跟我说，一定要找个律师，哪怕是一个学徒，也比你这个门外汉强百倍。我说律师我请不起啊。他说残疾人嘛，你可以去申请法律援助。我就去申请攀枝花的法律援助，选星期一上班的那天去了，带上我准备的很多资料。
但是攀枝花的法律中心说西安那边太远了，超出范围，可以去西安申请法律援助。我当时就懵了，我这渣身体根本去不了西安。公证处也说不行，当时难受得掉眼泪。向律师看我太难受，他说实在不行，我来帮你；第二句话是，我免费帮你。
联系病友，一个字一个字研究网页，看宣传视频，找可用证据，向律师很忙，因为这个事他推掉了很多官司，还自费去成都把我的证据作进一步公证。
打官司期间发病也翻了一倍。攀枝花的就医情况不是很好，虽然现在很多地方都有报销了，但报销还不是很平衡，沿海一带发达的地方，报销比较高，一些偏僻的地方报销比较低，高的地方可以达到十万，低的地方只有几千。另一方面就是，即使是报销也分甲型和乙型，有的地方就是甲型可以报了，乙型不行。现在攀枝花的状况就是去年开始甲型可以报了，我因为是乙型的，没有报销。
所以我就省着点打药，痛苦可能稍微多一点，有点疼，要在家里面躺上那么一两天。因为我做家教，影响倒不是太大，只是时间久了关节还是受到影响，会慢慢地越来越虚弱。
以前血友之家跟一些医药公司和一些慈善家合作，把一些临近过期的药拿出来送给我们，我领到过四瓶。
官司折腾大半年，最后还是撤诉了。经历了这么多风波，很累。吧里人来人往，很多老面孔渐渐消失，有一种隐隐的伤感。不过看到新人们像当初自己一样急切地闯进来求助、寻找安慰，就觉得自己做的一切都是值得的。
“八路”哥曾经说过，我们做的事是断人财路的，肯定会遭人嫉恨，要小心。
没想到代价这么大。
但是有些事情总得有人做，做了的话，总比不做好那么一点，至少血友病吧现在还在嘛，要不做的话去年就没了。
百度的东西很多都是所有人一起努力完成的，虽然说每个人都很弱小，但作为大公司，真不应该放弃体察这些小个体，体察这些真实感受到的东西。
我曾经想努力活很久，活到200岁，但我真不知道自己明天还能不能活着。生活永远是问题叠着问题，问题总会过去，生活还要继续。生老病死都是自然规律，我觉得已经不虚此行了，哪怕很短，现在多活一天都是赚的。 |
|
|
|
|
|
|
