s*******w
发帖数: 1879 | 1 虽然不是求医问药，还是贴出来吧，很诡异啊。
原帖在豆瓣，http://www.douban.com/group/topic/23865397/
具体内容看帖子，我把病情的一段列出来：
病人，男性，42岁，高中物理教师。 以下讲述人为病人妻子：
我们是1995年从宁夏大学毕业后来北京从事中学教育工作的，在延庆二中一直工作了16
年。今年7月他刚刚调到北京市朝阳区和平街一中，继续从事他钟爱的中学教学工作。
不成想，身体一直健壮的他从2011届学生高考完后就出现了间断性的低烧现象，每天下
午5、6点钟开始发烧，到第二天凌晨后就一切正常，身体没有其他异样。以为自己是感
冒了，所以也没在意，6月底入职体检时除了尿潜血（++）外，其它指标一切正常，直
到7月8日凌晨我发现他体温已达38.3度，我们才意识到了严重性。第二天匆匆忙忙来北
医三院看病，直到7月24号在门诊几乎查了所有的科室，都说不是自己那科的病，可是
短短的十多天，他出现了左肾囊肿、腹腔及盆腔积液现象，肾科大夫依然很肯定地说不
是肾的问题。无助的我们只好请求消化科大夫给他开了个住院。于是2011年7月25日，
他住进了北医三院的消化科，在第二天的血检里，医生发现他的肌肝达349μmol/L，第
三天再化验就高达458μmol/L(正常值53—150），于是他们马上联系转肾科病房，7月
29日正式住进了肾科，初步诊断为急性肾衰竭，经过一周的检查，根据肾穿刺结果诊断
他得的是一种极其罕见的肾炎—Ι型新月体肾小球肾炎，医生说这是几万人里才可能出
现一例的，三院最近的11年里这是第二例。经过医生积极的治疗和我爱人高度的配合，
15次的透析、22次的血浆代换，终于挽救了他的部分肾功能，9月17日他出院时肌肝保
持在了600μmol/L以内。10月8日，他再次入院为了打磺列酰胺治肾，结果血小板、血
红蛋白、白细胞等都太低，不适合用药，万没想到的是四天以后他竟出现了脑梗塞，医
生说太不思议了，血小板这么低怎么会脑梗呢？后来确诊为抗磷脂综合症。经过两周的
治疗眼看他有所好转，走路也稳当多了，却又莫名地发起了高烧，这次是凌晨烧，中午
以后就正常了。经过一系列的检查，他被确诊为卡氏肺孢子虫肺炎（简称卡肺，是一种
极少见的因为免疫力低才会得的病），用药十多天后不见好转，后出现了呼吸衰竭，于
11月21日下午急送呼吸RICU病房，第二天就抢救一次用上了呼吸机，体温升到了39度，
医生给他一起用了三种治疗卡肺的药（医生说对平常得这种病的人只需用一种就可见效
了，可他两肺全白太严重了）和免疫球蛋白，到今天为止他的体温基本能保持在36.5度
左右，卡肺化验显示为阴性，但是呼吸机的给氧率85%以上，肺部片子显示他的肺泡已
出现部分实心化，而且在不断扩散。
我流着眼泪写下这篇文章，一是想感谢延庆二中的同事和高二学生以及北师大朝阳附属
中学的同事们的自发的爱心捐款，还有我和他教过的学生们、宁夏老乡们、和平街一中
的领导们送来的温暖，帮助我们缓解了一部分经济压力；二是我们好无助，他的病变原
因的查找和治疗我们无能为力。因此，我想代表我未成年的儿子向所有看到这篇文章的
好心人求助，求求治疗卡肺有经验的专家、医生能伸出您富有爱心的手臂救救我的爱人
，他才刚刚过完42岁的生日，真的是太年轻了。他的学生频频来看他，个个心疼得直掉
泪，多好的老师啊，竟遭此大难！每次探视，看着他渴望生活、渴望生命的眼神，我的
心都碎了，可是我还得给他笑脸，让他看到希望，我们就这样坚强的互相鼓励着艰难前
行……
真心地求求各位看到此文章的好心人，救救他吧……
救救这个多病母亲的好儿子，我的好爱人，儿子的好父亲，学生们的好老师，党的好儿
子！他兢兢业业、无怨无悔地为北京的教育事业工作16年，不图回报，别让好人流汗又
流泪吧！
我的联系电话是13661303095，请有办法的人跟我联系。千恩万谢！ |
A*******3
发帖数: 39 | 2 感觉是风湿、免疫方面、累及多器官系统的问题。
肾脏问题，北医王海燕教授那里；风湿免疫科协和比较强；呼吸北京朝阳医院、北医和
广州钟南山那里彼此都不服气，但朝阳是北京的“非典”领导和专家单位，呼吸机使得
非常棒。
......
16
。
【在 s*******w 的大作中提到】
: 虽然不是求医问药，还是贴出来吧，很诡异啊。
: 原帖在豆瓣，http://www.douban.com/group/topic/23865397/
: 具体内容看帖子，我把病情的一段列出来：
: 病人，男性，42岁，高中物理教师。 以下讲述人为病人妻子：
: 我们是1995年从宁夏大学毕业后来北京从事中学教育工作的，在延庆二中一直工作了16
: 年。今年7月他刚刚调到北京市朝阳区和平街一中，继续从事他钟爱的中学教学工作。
: 不成想，身体一直健壮的他从2011届学生高考完后就出现了间断性的低烧现象，每天下
: 午5、6点钟开始发烧，到第二天凌晨后就一切正常，身体没有其他异样。以为自己是感
: 冒了，所以也没在意，6月底入职体检时除了尿潜血（++）外，其它指标一切正常，直
: 到7月8日凌晨我发现他体温已达38.3度，我们才意识到了严重性。第二天匆匆忙忙来北
|
s**********t
发帖数: 217 | 3 Bless him.
From the information I got from above he is very sick. The experiences of
PCP treatment come from the treatment for HIV positive PCP pneumonia
patients. DS Bactrim is still the first line treatment for severe cases. It
sounds like he had good response to treatment because his temperature was
coming down and his PCP test became negative. The biggest concern I have is
his oxygenation. He still has hypoxia which needs high oxygen supplement. I
am sure he is on steroid which should have started earlier. It takes time to
show up the improvement on chest x-ray. The current treatment should focus
on supportive care, and try to improve his oxygenation. This includes a lot
of details. I can not give you recommendation in details, because I have not
seen the patient. Bottom line is, he has good response to current treatment
, it will take time to recover. Good luck. |
A*******s
发帖数: 9638 | 4 A very interesting case.
1) I have a question for ChiusMD: Ι型新月体肾小球肾炎与lupus nephritis是什
么关系？ 这个病人有可能是SLE吗？ 当然这个病人是male。
2）Antiphospholipid syndrome很好的解释了病人的中风， 我的一个疑问是， 这个病
人有autoimmune disease， CNS vasculitis有没有考虑？因为前者治疗是
anticoagulation， 后者是激素。
3）PCP感染显然是治疗的消极后果， 我相信这个病人接受了免疫抑制剂包括激素的治
疗。 所以即使病人有CNS vasculitis， 治疗还是激素，真是无奈啊。
这个病人在尿血， 腹腔积液的情况下收入消化病房有点让我消化不了。 |
L****n
发帖数: 12932 | 5 我觉得最绝的是＂这个不是我们科的病＂ 自己了断了吧。
【在 A*******s 的大作中提到】
: A very interesting case.
: 1) I have a question for ChiusMD: Ι型新月体肾小球肾炎与lupus nephritis是什
: 么关系？ 这个病人有可能是SLE吗？ 当然这个病人是male。
: 2）Antiphospholipid syndrome很好的解释了病人的中风， 我的一个疑问是， 这个病
: 人有autoimmune disease， CNS vasculitis有没有考虑？因为前者治疗是
: anticoagulation， 后者是激素。
: 3）PCP感染显然是治疗的消极后果， 我相信这个病人接受了免疫抑制剂包括激素的治
: 疗。 所以即使病人有CNS vasculitis， 治疗还是激素，真是无奈啊。
: 这个病人在尿血， 腹腔积液的情况下收入消化病房有点让我消化不了。
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p***0
发帖数: 22 | 6 My impressions:
1.TTP
2.Antiphospholipid syndrome
3.Renal-pulmonary syndrome/anti-GBM disease
4.r/o HIV/Lupus
Similar cases are not so uncommon. |
c********g
发帖数: 61 | 7 赶快去学练郭林气功吧！北京紫竹院常年有人教功。这绝对不是开玩笑！我亲眼看见它
的效果的 |
A*******s
发帖数: 9638 | 8 我的感觉是， 这个病在开始时就是一个autoimmune disease，可能因为virus感染引起
， kidney是最先影响受影响的器官。 后来影响到CNS和其他器官， 并出现了治疗后引
起的并发症。 早诊断， 早上治疗可能会有不同的结果。
Antiphospholipid AB 在某些情况下可以是假阳性。
【在 p***0 的大作中提到】
: My impressions:
: 1.TTP
: 2.Antiphospholipid syndrome
: 3.Renal-pulmonary syndrome/anti-GBM disease
: 4.r/o HIV/Lupus
: Similar cases are not so uncommon.
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g*2
发帖数: 658 | 9 至少符合系统性红斑狼疮的4条
serositis
renal involvemenet
pancytopenia
immunologic abnormality - APS
北京协和，上海仁济的风湿免疫科都很不错。 |
I****a
发帖数: 407 | 10 From story, there is not enough information to say there is APS. As A++
pointed out, the antibody testing are very frequently falsely positive
especially in infection and renal failure setting and if the antibody titers
are low positive. He has a stroke like symptoms but CNS vasculitis could
also cause this. Overall my impression is that this guys has an autoimmune
process with antibody messing around the kidneys and perhaps CNS, bone
marrow. The PCP infection is secondary.
If all his serology testing are all negative, I probably expand the
differential a little and since I am hem/onc oriented, I will put
intravascular B cell lymphoma out there, it can cause all of his symptoms.
But common things are common, I still think he has primary autoimmune
process.
Poor guy.
【在 g*2 的大作中提到】
: 至少符合系统性红斑狼疮的4条
: serositis
: renal involvemenet
: pancytopenia
: immunologic abnormality - APS
: 北京协和，上海仁济的风湿免疫科都很不错。
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g*2
发帖数: 658 | 11 她不是说“后来确诊为抗磷脂综合症”，应该是有一项试验室的诊断，抗心磷脂抗体，
或Beta2GPI, 或lupus anticoagulant阳性吧。
我很赞同你们的分析。但医学现在不是讲求一元论吗，让一个病解释所有的问题。
的确病的很重,很可怜。 male lupus 现在研究也很多。
titers
【在 I****a 的大作中提到】
: From story, there is not enough information to say there is APS. As A++
: pointed out, the antibody testing are very frequently falsely positive
: especially in infection and renal failure setting and if the antibody titers
: are low positive. He has a stroke like symptoms but CNS vasculitis could
: also cause this. Overall my impression is that this guys has an autoimmune
: process with antibody messing around the kidneys and perhaps CNS, bone
: marrow. The PCP infection is secondary.
: If all his serology testing are all negative, I probably expand the
: differential a little and since I am hem/onc oriented, I will put
: intravascular B cell lymphoma out there, it can cause all of his symptoms.
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p******3
发帖数: 318 | 12 the patient needs a bone marrow biopsy. |
a*********d
发帖数: 2763 | 13 哇，这是你儿子阿，帅哥么。
好久不见啦，最近怎么样啦？
【在 p******3 的大作中提到】
: the patient needs a bone marrow biopsy.
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I****a
发帖数: 407 | 14 The antibody testing in APS is tricky, it is not as easy as what it is
printed in book. The different ab carries different weight in regarding the
tendency to form clot. LA is the most important and up to 25% of lupus
patients have them and it can be the first presenting lab abnormality for
lupus that fully develops later on. Cardiolipin and b2GP are much less
important ab and it is rare to have APS with just antibody positivity of one
of these two. The false positive testings are very frequent.
For this patient, if he has LA, he could have lupus and APS.If he has only
low titer ab for any of the cardiolipin or b2gp, it is highly unlikely that
is the ca |
y******a
发帖数: 590 | 15 most likely lupus, manifested with nephritis, APS, serositis, pancytopenia.
need to rule out other causes for pulmonary symptoms, e.g. infection other
than PCP, PE given LA positive, and fluid over load due to renal failure.
rule out other causes for pancytopenia.
should send renal biopsy slides to PUMC for second opinion, start steroid
pulse, don't be afraid to give cyclophosphamide! |
p******3
发帖数: 318 | 16 咳，儿子最近生了一场大病，好在现在基本好了。我却差点没挺过去。
【在 a*********d 的大作中提到】
: 哇，这是你儿子阿，帅哥么。
: 好久不见啦，最近怎么样啦？
|
y******a
发帖数: 590 | 17
in his case, even for APS, besides anticoagulation, he needs IV solumedrol,
at least.
【在 A*******s 的大作中提到】
: A very interesting case.
: 1) I have a question for ChiusMD: Ι型新月体肾小球肾炎与lupus nephritis是什
: 么关系？ 这个病人有可能是SLE吗？ 当然这个病人是male。
: 2）Antiphospholipid syndrome很好的解释了病人的中风， 我的一个疑问是， 这个病
: 人有autoimmune disease， CNS vasculitis有没有考虑？因为前者治疗是
: anticoagulation， 后者是激素。
: 3）PCP感染显然是治疗的消极后果， 我相信这个病人接受了免疫抑制剂包括激素的治
: 疗。 所以即使病人有CNS vasculitis， 治疗还是激素，真是无奈啊。
: 这个病人在尿血， 腹腔积液的情况下收入消化病房有点让我消化不了。
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y******a
发帖数: 590 | 18 I am surprised the kidney biopsy was not done until a week after
hospitalization. |
A*******s
发帖数: 9638 | 19 Do you think PCP infection is a complication from immunosuppressants or just
a part of SLE if he has it? Have you seen cases like this?
.
【在 y******a 的大作中提到】
: most likely lupus, manifested with nephritis, APS, serositis, pancytopenia.
: need to rule out other causes for pulmonary symptoms, e.g. infection other
: than PCP, PE given LA positive, and fluid over load due to renal failure.
: rule out other causes for pancytopenia.
: should send renal biopsy slides to PUMC for second opinion, start steroid
: pulse, don't be afraid to give cyclophosphamide!
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y******a
发帖数: 590 | 20 from immunosuppressants. But you have to give steroid or other
immunosuppressants WITH antibiotic. Have not seen such case so far. Hope
not. I am curious if this patient qualify for mesenchymal cell transplant,
if his diagnosis of lupus is established.
just
【在 A*******s 的大作中提到】
: Do you think PCP infection is a complication from immunosuppressants or just
: a part of SLE if he has it? Have you seen cases like this?
:
: .
|
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A*******s
发帖数: 9638 | 21 mesenchymal stem cell transplant， interesting, how mature is this treatment?
Found an article from China:
http://www.kidneycn.com/characteristic-treatment/stem-cell-tran
我2个星期前遇到这个医院的老板了， 没想到他们很aggressive啊。
,
【在 y******a 的大作中提到】
: from immunosuppressants. But you have to give steroid or other
: immunosuppressants WITH antibiotic. Have not seen such case so far. Hope
: not. I am curious if this patient qualify for mesenchymal cell transplant,
: if his diagnosis of lupus is established.
:
: just
|
A*******s
发帖数: 9638 | 22 I believe he was on steroids for his nephritis before the stroke.
,
【在 y******a 的大作中提到】
: from immunosuppressants. But you have to give steroid or other
: immunosuppressants WITH antibiotic. Have not seen such case so far. Hope
: not. I am curious if this patient qualify for mesenchymal cell transplant,
: if his diagnosis of lupus is established.
:
: just
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y******a
发帖数: 590 | 23 鼓楼医院？我上个月去芝加哥开会在stem cell 的section碰到了鼓楼医院做
transplant 的大牛，不是很平易近人，吓得我又坐回到我们自己program的大牛旁边了
，hoho
【在 A*******s 的大作中提到】
: mesenchymal stem cell transplant， interesting, how mature is this treatment?
: Found an article from China:
: http://www.kidneycn.com/characteristic-treatment/stem-cell-tran
: 我2个星期前遇到这个医院的老板了， 没想到他们很aggressive啊。
:
: ,
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A*******s
发帖数: 9638 | 24 No. 是石家庄。
BTW， 你们的大牛比那个鼓楼医院的大牛怎样？lol
【在 y******a 的大作中提到】
: 鼓楼医院？我上个月去芝加哥开会在stem cell 的section碰到了鼓楼医院做
: transplant 的大牛，不是很平易近人，吓得我又坐回到我们自己program的大牛旁边了
: ，hoho
|
y******a
发帖数: 590 | 25 看了你那个link了，那个是广告吧？看起来国内做MSC transplant遍地开花啊。我说的
鼓楼医院的，其实做的不错，是治疗重症狼疮的，在这边风湿科的主要期刊上发了两个
case series了。他们以前做BMT，现在做MSC transplant，因为并发症和死亡率要低一
些。
至于大牛们，我一个小兵就不评价了。
【在 A*******s 的大作中提到】
: No. 是石家庄。
: BTW， 你们的大牛比那个鼓楼医院的大牛怎样？lol
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s*******w
发帖数: 1879 | 26 多谢各位了，相关讨论我都转发到原帖了。
如果有哪位觉得不合适得，请联系我我去删。
多谢多谢。 |
u***e
发帖数: 611 | 27 不是都拿到病理了吗，type 1 crescentic GN 就是anti-GBM GN, 合并肺出血的话就是
goodpasture. 后面的PCP应该就是免疫抑制后的感染了, 很不幸。 |
g*2
发帖数: 658 | 28 那抗磷脂综合症怎么解释呢？
【在 u***e 的大作中提到】
: 不是都拿到病理了吗，type 1 crescentic GN 就是anti-GBM GN, 合并肺出血的话就是
: goodpasture. 后面的PCP应该就是免疫抑制后的感染了, 很不幸。
|
L*****i
发帖数: 237 | 29 应该试试中医药治疗-----中西医结合治疗。当年中医药就救了不少非典肺部重症病人。 |
