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发帖数: 412 | 1 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: qingliang (wolaile), 信区: NextGeneration
标 题: 帮别人发贴，他们全家陷入绝望中，求求好心人帮忙（万分火急！）
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Feb 2 12:22:15 2013, 美东)
帮别人发贴，他们全家陷入绝望中，求求好心人帮忙（万分火急！）
我女儿本来是个非常聪明健康活泼的宝宝。自从1月23日因一剂水豆预防针而染上川崎
病，一切都改变了，我们现在全家都陷入了极度悲愤之中。
虽然她现在已经出院，女儿并没有康复，此病引起的一系列后遗症将伴随她的一生。
出院后女儿整天昏昏沉沉，反应迟钝，各种行为，严重反常，不爱说话，每天哭闹烦躁。
食欲非常差，甚至连平日爱吃的糖果甜点，也不能让她感兴趣。
我老公2010年来美国读书，刚毕业从犹他搬到北卡罗来纳州，工作也还没有完全稳定，
本来工作方面就要花大量的时间。而且我们英语沟通不好，在此时碰上女儿的医疗事故
，都像无头苍蝇，不知道该如何是好，请求好心人帮帮忙。
1月23日（周三下午），我在女儿daycare接女儿去医院打流感疫苗。医生说她还有一针
应该在一岁的时候应该注射的疫苗没打，我疑惑地说女儿以前的儿医说过她四岁以前的
疫苗都打完了。可北卡的医生说还漏打了一针水豆疫苗。结果给女儿注射了一剂水豆和
一剂流感。（事实上她已经打过我和老公都没仔细再check她的预防针记录，相信医生
说的是真的）
当天晚上女儿一直闹腾到三点多才睡觉。
1月24日（周四），女儿在学校老师说女儿有些异常，老抱着肚子疼痛状，频繁尿裤子
。老师给医院打电话问是不是女儿有尿路感染，或预防针有尿频的副作用。
1月25日（周五），女儿尿频，很安静，活动减少。（平时是个非常活跃的孩子）
1月26日（周六晚），女儿不肯走路，老要抱，发现手脚发红，食欲不好，量体温102度
左右（我打电话咨询有经验的妈妈说有的小孩子打完疫苗会有不舒服）
1月27日（周日晚），手脚红肿，走路跌跌撞撞，走路哭，眼睛充血，嘴唇皴裂出血，
身上出疹，量体温103或104左右我一晚没睡，上网查找原因，才第一次看到一个很莫生
的病名：川崎病。因为我从网上了解到川崎病如果治疗不及时的可怕后遗症，我非常害
怕女儿患的是这种病。我一直在盼天快点亮起来
1月28日（早晨），和医院联系，请求预约最快的时间，医院给我们约见下午2点，我们
着急，想要更快点，最后改成上午10：45，是别的医生。女儿的病情恶化，双眼严重充
血，手脚红肿，不能站立，全身出疹，嘴唇严重皴裂出血。医院的诊断结果是尿路感染
。让我带女儿回家吃两天抗生素再来复诊。当时我因为怀疑医生的诊断结果和医生有意
见冲突，医生坚持说是尿路感染，如果吃完两天抗生素还发焼才能确定是川崎病。我真
的很无助，很绝望，觉得自己真的很没用，那种感觉就像眼睁睁地看着自己的亲人慢慢
死去却无能为力一样。我忍不住地不停地擦眼泪，医生一边递给我纸巾一边安慰我她会
好起来，不会有事的。我说不出话，只是不停地点头擦眼泪。可能很多人不能理解我的
心情，因为很多人了解这个病的可怕。
后来医生把复诊提前一天（改成1月29日下午）。因为我们二个月前出车祸，车又被撞
毁。去医院只能打车，很多出租车觉得路程短又不拉我们。有原意拉的都要等上个小时
才能到。
到家，女儿的病情更加严重，气自微弱，双眼全都是血块，意识不清，手脚严重红肿。
我让老公再给医院打电话，约更快一点（apointment改成1月29日上午9：45）。我无心
做任何事，第一次我跪下来求主祷告，求主帮助女儿。因为我的英语不好，就地请人帮
我联系医院，帮我预约更快的，更有经验的医生。也许是主听到了我的祷告，女儿的医
生愿意当晚约见。我们就到处找车，最后有一教会朋友拉我们去医院，到医院发现已关
门，没有一个人，才知道约的是另一个地方的门诊（因为医生会在不同医院门诊），我
想放弃等到明天再来吧。朋友非常好，坚持拉我们去 医院。最后女儿的医生让女儿去
医院住院治疗。
女儿确诊为川崎病，当晚11点开始接受治疗。朋友一直陪着我们，真的很感激他的帮助。
出院的时候我才知道一个让我吃惊的事情，她被多注射了一剂水豆疫苗。
1月31日（晚）出院，女儿并没有康复，有很多问题，她的肝脏受损，各项指标异常。
可她的医院现在也不原再管她，因为我们英语也不好，医院对我们相当过分，因为医院
不以为是因为他们的疏忽造成的。我们不知道该做什么，他们打错疫苗导致我女儿患病
，又因为医术经验缺乏而延误治疗，使病情恶化。我们想一定要控告他们，但我想医院
肯定会推卸责任，可是我们又不知道怎样才能取得有力证据证明是医院错打疫苗造成，
因为法律是要讲证据。川崎病是一种自身免疫性疾病，是一种变态反应。我女儿是因为
错打疫苗造成她免疫系统紊乱，自已的免疫系统攻击自己。
出院以后，她不爱说话，表情淡漠，不管怎么逗她都很难博她开心，我看着她的样子，
我真的快要疯了，我恨自己的能力有限，如果可以，我真愿意代替她承受一切发生在她
身上的苦。语言比以前少很多，比如以前如果她什么要什么是用语言和我们沟通，现在
她通常是用哭闹的方式。我知道她肯定是感到不舒服而烦燥，但我和老公很担心她体内
还有什么没有得到解决的问题？比如水豆疫苗，或流感疫苗还在影响着她的身体，比如
Kawasaki disease在她体内还没有得到完全控制。
她嗜睡，不爱活动，经常发呆，走路不稳，我和老公明显感觉到她丢失了很多记忆。我
们怀疑她的大脑受到了影响。或者她的智力也现问题。我们很担心她会不会脑部受损，
不知道还须要什么治疗，会不会又因医治不及时而造成永久伤害，就像 Kawasaki
disease 没有得到及时治疗而造成的后遗症。
她的嘴唇还是皴裂出血不停反复。她体温超低，我不停地给她保暖加衣服，睡上睡觉出
汗很厉害，经常衣服全部湿透，可是身体却是凉凉的，我担心她肾脏出现问题，以前她
总像是个小暖炉一样，从来不怕冷，而且睡觉也不会这么严重出汗，总是热了才会出一
些汗。食欲相当不好，每天基本只喝2杯牛奶，一杯酸奶，几块饼干，她不再爱吃其它
的食物，比如水果，蔬菜，鱼，肉。以前完全不是这样子她原来饭量很大。
医生给女儿静脉输入抗生素，丙种球蛋白IVIG加口服阿司匹林治疗，泰诺。降低川崎病
冠状动脉瘤的发生率，早期口服阿司匹林可控制急性炎症过程，减轻冠状动脉病变。阿
司匹林又会有可能和水豆疫苗和流感疫苗发生反应，导致另一种可怕病：雷耶综合征也
被称为“内脏脂肪变性综合症”，主要损伤脑及肝脏。肝细胞可见脂肪浸润；脑组织病
理变化仅见脑水肿和缺氧性神经细胞退行性变。医生们发现，水痘或流感病人服用阿斯
匹林后，雷耶综合征的发生率会明显增加。
水痘患儿禁用阿斯匹林。因为这样容易导致严重的瑞氏（Reye）综合征，引发急性脑病
和肝功能损伤。
可是我女儿打了水豆和流感疫苗后患上了川崎，又不得不用阿司匹林来治疗。
目前的状况女儿还没有完全好转，不知道是不是得了Reye's Syndrome, 求好心人知道
的好心人提供意见，我们该如何办？跪谢！！ | L****n
发帖数: 12932 | 2 vaccine is now a cause of Kawasaki disease? where did they get that? |
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