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1
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w*****s
发帖数: 230
1
检查报告和数据光盘文件在这里
https://skydrive.live.com/redir?resid=97D746045499C46A!2776
我们会在10天后继续更新数据(biopsy)。根据大家的反馈基本上还是原因不明、且医
生已经作了尽可能的努力了。现在宝宝在waiting list上,希望早点排上。
如果你听说过任何可能的病因,病名,请贴出来帮助我们有个查询的方向,谢谢。
J*********4
发帖数: 1274
2
我是非专家,先声明一下。
我觉得找肝病原因很难,其实也没太大必要 (乳酸不高,不像代谢性肝病)。 现在
孩子PT,血氨高,找到肝源做移植是治疗重点。亲属如能匹配,可以捐就好了。
专家们请来批评教育。
w*****s
发帖数: 230
3
我是孩子爸,给你Update一下,希望做医生的小心点。凡事能究个所以然最重要。总是
有exception的,小心为上。
我们家宝宝的肝还是自己的,他最近一年恢复不错,可还是不知道肝是否能保住。目前
的2nd opinion认为他可能得了FAOD, 可是主治的西雅图儿童医院极力否认。
而FAOD的病人如果要作手术,他们的麻醉和营养和普通病人完全不一样。考虑到手术要
持续12-15小时,实际上我们宝宝当时有肝的话可以肯定地说他不可能活着从手术室出
来。
一个小的例子,做picc line的时候,预期4个小时,他最后用了8-10个小时才醒来。身
体数据急剧恶化,当晚几乎就过不去了。
当时医生们的观点就是反正肝要换了,什么病无所谓。实际上不是这么回事。
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