v****a
发帖数: 388 | 1 绝望救助!我儿子六岁，去年年初开始腹胀腹痛便秘，血检显示tTG-IGA抗体为6，怀疑
可能是celiac disease。后来celiac基因测试都为阴性，GI doctor说患celiac的可能
性几乎为零，怀疑有IBD或其他自体免疫疾病。于是又做了一系列检查，血液检查肝胆
肾功能还有inflammation marker，都正常，IGA抗体升到9，粪便检查没有潜血，但是
钙卫蛋白370ug/mg，远超正常值50 ug/mg。目前等待肠镜和胃镜。孩子主要症状是便秘
，没有腹泻。
作为母亲，看到小小的孩子可能换上IBD(克罗恩或者溃疡性结肠炎）如此恐怖的慢性疾
病，还要伴随他一生，简直心如刀绞，痛苦万分（相比之下celiac还好说）。希望有专
业人士提供意见，这种自体免疫疾病还有治愈希望吗？ |
i****w
发帖数: 329 | 2 IBD症状是拉稀，腹泻，你娃都没有，六岁的孩子，你折腾他干啥。多吃青菜，通便，
肚子就不会疼了。 |
A*****i
发帖数: 494 | 3 没看看是不是Hernia么？
【在 v****a 的大作中提到】
: 绝望救助!我儿子六岁，去年年初开始腹胀腹痛便秘，血检显示tTG-IGA抗体为6，怀疑
: 可能是celiac disease。后来celiac基因测试都为阴性，GI doctor说患celiac的可能
: 性几乎为零，怀疑有IBD或其他自体免疫疾病。于是又做了一系列检查，血液检查肝胆
: 肾功能还有inflammation marker，都正常，IGA抗体升到9，粪便检查没有潜血，但是
: 钙卫蛋白370ug/mg，远超正常值50 ug/mg。目前等待肠镜和胃镜。孩子主要症状是便秘
: ，没有腹泻。
: 作为母亲，看到小小的孩子可能换上IBD(克罗恩或者溃疡性结肠炎）如此恐怖的慢性疾
: 病，还要伴随他一生，简直心如刀绞，痛苦万分（相比之下celiac还好说）。希望有专
: 业人士提供意见，这种自体免疫疾病还有治愈希望吗？
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v****a
发帖数: 388 | 4 Hernia不会造成血检有抗体吧？
【在 A*****i 的大作中提到】
: 没看看是不是Hernia么？
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v********r
发帖数: 1 | |
v****a
发帖数: 388 | 6 还没用药，还需要做胃镜肠镜确诊。现在肯定是有问题的，很可能是IBD。治疗IBD的药
很多有副作用，还要长期用药，这么小的孩子面临这么大的人生的改变和困难，心里很
难受。希望得到建议和安慰。
【在 v********r 的大作中提到】
: 钙卫蛋白高，就是炎症吧
: 医生没让用药？
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w*****a
发帖数: 437 | 7 孩子这么小如果得了慢性病的确是很令人心疼，希望最后不是。
美国人里面得IBD还是不少的，治疗方案也很多，我有认识的朋友就是从小得的IBD，后
来进了MD PhD program, 现在快专科毕业了，平时就是跟着消化内科follow up, 并没
有很大的影响生活工作，非常sharp的一个人。
不要绝望，要多给孩子信心和鼓励，否则他自己也会消沉绝望。纽约的mount Sinai 医
院的IBD 中心挺有名的，不远的话可以咨询一下那里的专科医生。
祝福！
【在 v****a 的大作中提到】
: 还没用药，还需要做胃镜肠镜确诊。现在肯定是有问题的，很可能是IBD。治疗IBD的药
: 很多有副作用，还要长期用药，这么小的孩子面临这么大的人生的改变和困难，心里很
: 难受。希望得到建议和安慰。
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l*******g
发帖数: 27064 | |
v********r
发帖数: 1 | 9 现在听说好多IBD的，
虽然目前只能控制，但还是不少患者能通过控制饮食和生活方式和正常人一样工作学习
祝你的孩子健康成长
【在 v****a 的大作中提到】
: 还没用药，还需要做胃镜肠镜确诊。现在肯定是有问题的，很可能是IBD。治疗IBD的药
: 很多有副作用，还要长期用药，这么小的孩子面临这么大的人生的改变和困难，心里很
: 难受。希望得到建议和安慰。
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v********r
发帖数: 1 | 10 IBD症状有各种
而且纤维素经常会不消化导致症状加重
建议和医生商量合适的饮食
如果怕营养不够，可以试一下喝Ensure/Pedisure蛋白饮料
【在 i****w 的大作中提到】
: IBD症状是拉稀，腹泻，你娃都没有，六岁的孩子，你折腾他干啥。多吃青菜，通便，
: 肚子就不会疼了。
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l*2
发帖数: 109 | 11 看你这么痛苦，说几句常识性的问题。
你说：“如此恐怖的慢性疾病，还要伴随他一生，”人体怎么那么笨？还是小孩子，就
得个病，得一辈子跟着？可见这种说法相当的荒谬。也就是说，谁告诉你，“要伴随一
生”，也就是相当于告诉你，他不会治疗这个病。
如果会治疗，那为什么要一辈子跟着？谁敢反对这一句话？
既然他不会治，那么我问你，你为什么要看他？
道理就这么简单。
你还说：“简直心如刀绞，痛苦万分”，你咋就要听信别人呢？病在你的孩子的身上，
看别人就花你的血汗钱，别人也不会治疗。那你咋不自己帮助你的孩子搞定这个问题呢
？病又不在别人的身上。你自己给他搞定，你不是也不用这么地痛苦了？
如果搞得对，根本就不用跟随一生。如果搞得对，快则几天搞定。慢则一年两年搞定。
就这样。 |
v********r
发帖数: 1 | 12 IBD现在有treatment，但是没有cure吧
【在 l*2 的大作中提到】
: 看你这么痛苦，说几句常识性的问题。
: 你说：“如此恐怖的慢性疾病，还要伴随他一生，”人体怎么那么笨？还是小孩子，就
: 得个病，得一辈子跟着？可见这种说法相当的荒谬。也就是说，谁告诉你，“要伴随一
: 生”，也就是相当于告诉你，他不会治疗这个病。
: 如果会治疗，那为什么要一辈子跟着？谁敢反对这一句话？
: 既然他不会治，那么我问你，你为什么要看他？
: 道理就这么简单。
: 你还说：“简直心如刀绞，痛苦万分”，你咋就要听信别人呢？病在你的孩子的身上，
: 看别人就花你的血汗钱，别人也不会治疗。那你咋不自己帮助你的孩子搞定这个问题呢
: ？病又不在别人的身上。你自己给他搞定，你不是也不用这么地痛苦了？
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l*2
发帖数: 109 | 13 顺便说一句，我孩子，以前便秘严重到，用手扣，多恶心，一粒一粒地扣，肛门都破地
流血，屁股上都是黄色的水。
看那些大夫，大夫查啊查地，查啊查地，没有什么办法，过了好些时间还那样。
后来自己搞，搞定了。孩子自己拉屎，几乎正常，就是有时候拉的屎粗一些，堵厕所。
又给他搞一搞，就又好了。
那些猪头就会收钱，抢钱，查个什么狗屁寄生虫，我还扣了半天
孩子的屎，放到哪个什么瓶子里，拿去，单单这个就花了200刀，屁用没有。那些弱智。
想起来就想骂人。
还是想起来就想骂人。
请允许我再骂一遍：
弱智的猪头。 |
l*2
发帖数: 109 | 14 再说一句罢，其实我孩子的便秘，并非是大肠肛门出了问题。而是别的地方出了问题。
搞定别的地方，自然便秘就好了。
请允许我再骂一遍：
那些弱智的猪头。 |
l*2
发帖数: 109 | 15 常言道：收人钱财，替人消灾。收的钱倒不少，却一点用处没有。分明就是大骗子。
请允许我再骂一遍：
那些弱智的猪头。 |
l*2
发帖数: 109 | 16 还绝望求助？
请允许我再骂一遍：
那些弱智的猪头。 |
