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Medicalpractice版 - 绝望救助,6岁孩子可能患了IBD
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话题: ibd话题: 孩子话题: celiac话题: 绝望话题: 便秘
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1 (共1页)
v****a
发帖数: 388
1
绝望救助!我儿子六岁,去年年初开始腹胀腹痛便秘,血检显示tTG-IGA抗体为6,怀疑
可能是celiac disease。后来celiac基因测试都为阴性,GI doctor说患celiac的可能
性几乎为零,怀疑有IBD或其他自体免疫疾病。于是又做了一系列检查,血液检查肝胆
肾功能还有inflammation marker,都正常,IGA抗体升到9,粪便检查没有潜血,但是
钙卫蛋白370ug/mg,远超正常值50 ug/mg。目前等待肠镜和胃镜。孩子主要症状是便秘
,没有腹泻。
作为母亲,看到小小的孩子可能换上IBD(克罗恩或者溃疡性结肠炎)如此恐怖的慢性疾
病,还要伴随他一生,简直心如刀绞,痛苦万分(相比之下celiac还好说)。希望有专
业人士提供意见,这种自体免疫疾病还有治愈希望吗?
i****w
发帖数: 329
2
IBD症状是拉稀,腹泻,你娃都没有,六岁的孩子,你折腾他干啥。多吃青菜,通便,
肚子就不会疼了。
A*****i
发帖数: 494
3
没看看是不是Hernia么?

【在 v****a 的大作中提到】
: 绝望救助!我儿子六岁,去年年初开始腹胀腹痛便秘,血检显示tTG-IGA抗体为6,怀疑
: 可能是celiac disease。后来celiac基因测试都为阴性,GI doctor说患celiac的可能
: 性几乎为零,怀疑有IBD或其他自体免疫疾病。于是又做了一系列检查,血液检查肝胆
: 肾功能还有inflammation marker,都正常,IGA抗体升到9,粪便检查没有潜血,但是
: 钙卫蛋白370ug/mg,远超正常值50 ug/mg。目前等待肠镜和胃镜。孩子主要症状是便秘
: ,没有腹泻。
: 作为母亲,看到小小的孩子可能换上IBD(克罗恩或者溃疡性结肠炎)如此恐怖的慢性疾
: 病,还要伴随他一生,简直心如刀绞,痛苦万分(相比之下celiac还好说)。希望有专
: 业人士提供意见,这种自体免疫疾病还有治愈希望吗?

v****a
发帖数: 388
4
Hernia不会造成血检有抗体吧?

【在 A*****i 的大作中提到】
: 没看看是不是Hernia么?
v********r
发帖数: 1
5
钙卫蛋白高,就是炎症吧
医生没让用药?
v****a
发帖数: 388
6
还没用药,还需要做胃镜肠镜确诊。现在肯定是有问题的,很可能是IBD。治疗IBD的药
很多有副作用,还要长期用药,这么小的孩子面临这么大的人生的改变和困难,心里很
难受。希望得到建议和安慰。

【在 v********r 的大作中提到】
: 钙卫蛋白高,就是炎症吧
: 医生没让用药?

w*****a
发帖数: 437
7
孩子这么小如果得了慢性病的确是很令人心疼,希望最后不是。
美国人里面得IBD还是不少的,治疗方案也很多,我有认识的朋友就是从小得的IBD,后
来进了MD PhD program, 现在快专科毕业了,平时就是跟着消化内科follow up, 并没
有很大的影响生活工作,非常sharp的一个人。
不要绝望,要多给孩子信心和鼓励,否则他自己也会消沉绝望。纽约的mount Sinai 医
院的IBD 中心挺有名的,不远的话可以咨询一下那里的专科医生。
祝福!

【在 v****a 的大作中提到】
: 还没用药,还需要做胃镜肠镜确诊。现在肯定是有问题的,很可能是IBD。治疗IBD的药
: 很多有副作用,还要长期用药,这么小的孩子面临这么大的人生的改变和困难,心里很
: 难受。希望得到建议和安慰。

l*******g
发帖数: 27064
8
吃的东西有关系吧
平常是不是很挑食
v********r
发帖数: 1
9
现在听说好多IBD的,
虽然目前只能控制,但还是不少患者能通过控制饮食和生活方式和正常人一样工作学习
祝你的孩子健康成长

【在 v****a 的大作中提到】
: 还没用药,还需要做胃镜肠镜确诊。现在肯定是有问题的,很可能是IBD。治疗IBD的药
: 很多有副作用,还要长期用药,这么小的孩子面临这么大的人生的改变和困难,心里很
: 难受。希望得到建议和安慰。

v********r
发帖数: 1
10
IBD症状有各种
而且纤维素经常会不消化导致症状加重
建议和医生商量合适的饮食
如果怕营养不够,可以试一下喝Ensure/Pedisure蛋白饮料

【在 i****w 的大作中提到】
: IBD症状是拉稀,腹泻,你娃都没有,六岁的孩子,你折腾他干啥。多吃青菜,通便,
: 肚子就不会疼了。

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l*2
发帖数: 109
11
看你这么痛苦,说几句常识性的问题。
你说:“如此恐怖的慢性疾病,还要伴随他一生,”人体怎么那么笨?还是小孩子,就
得个病,得一辈子跟着?可见这种说法相当的荒谬。也就是说,谁告诉你,“要伴随一
生”,也就是相当于告诉你,他不会治疗这个病。
如果会治疗,那为什么要一辈子跟着?谁敢反对这一句话?
既然他不会治,那么我问你,你为什么要看他?
道理就这么简单。
你还说:“简直心如刀绞,痛苦万分”,你咋就要听信别人呢?病在你的孩子的身上,
看别人就花你的血汗钱,别人也不会治疗。那你咋不自己帮助你的孩子搞定这个问题呢
?病又不在别人的身上。你自己给他搞定,你不是也不用这么地痛苦了?
如果搞得对,根本就不用跟随一生。如果搞得对,快则几天搞定。慢则一年两年搞定。
就这样。
v********r
发帖数: 1
12
IBD现在有treatment,但是没有cure吧

【在 l*2 的大作中提到】
: 看你这么痛苦,说几句常识性的问题。
: 你说:“如此恐怖的慢性疾病,还要伴随他一生,”人体怎么那么笨?还是小孩子,就
: 得个病,得一辈子跟着?可见这种说法相当的荒谬。也就是说,谁告诉你,“要伴随一
: 生”,也就是相当于告诉你,他不会治疗这个病。
: 如果会治疗,那为什么要一辈子跟着?谁敢反对这一句话?
: 既然他不会治,那么我问你,你为什么要看他?
: 道理就这么简单。
: 你还说:“简直心如刀绞,痛苦万分”,你咋就要听信别人呢?病在你的孩子的身上,
: 看别人就花你的血汗钱,别人也不会治疗。那你咋不自己帮助你的孩子搞定这个问题呢
: ?病又不在别人的身上。你自己给他搞定,你不是也不用这么地痛苦了?

l*2
发帖数: 109
13
顺便说一句,我孩子,以前便秘严重到,用手扣,多恶心,一粒一粒地扣,肛门都破地
流血,屁股上都是黄色的水。
看那些大夫,大夫查啊查地,查啊查地,没有什么办法,过了好些时间还那样。
后来自己搞,搞定了。孩子自己拉屎,几乎正常,就是有时候拉的屎粗一些,堵厕所。
又给他搞一搞,就又好了。
那些猪头就会收钱,抢钱,查个什么狗屁寄生虫,我还扣了半天
孩子的屎,放到哪个什么瓶子里,拿去,单单这个就花了200刀,屁用没有。那些弱智。
想起来就想骂人。
还是想起来就想骂人。
请允许我再骂一遍:
弱智的猪头。
l*2
发帖数: 109
14
再说一句罢,其实我孩子的便秘,并非是大肠肛门出了问题。而是别的地方出了问题。
搞定别的地方,自然便秘就好了。
请允许我再骂一遍:
那些弱智的猪头。
l*2
发帖数: 109
15
常言道:收人钱财,替人消灾。收的钱倒不少,却一点用处没有。分明就是大骗子。
请允许我再骂一遍:
那些弱智的猪头。
l*2
发帖数: 109
16
还绝望求助?
请允许我再骂一遍:
那些弱智的猪头。
1 (共1页)
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