t*********1 发帖数: 502 | 1 姐姐患有这个毛病, 视力很差. 我母亲一直担心姐姐的眼睛最终会失眠 (这个是此病的
预后), 听说当地有个人去了北京视网膜色素变性治疗中心做了手术, 可以防止最终失
眠, 她也想带我姐去做这个手术. 可是我查了一下, 发现即便美国都没有这样的手术可
以阻止最终的失眠.
很担心那个地方是骗人的, 不是钱的问题, 更是害怕没做好, 反而做坏了. 不知道大家
有没有知道周围的亲戚或朋友有此病的, 有没有去做过类似手术. 知道的话, 能否给点
建议? 下面是那个北京视网膜色素变性治疗中心的网址:http://www.swmssbx-rp.com/rp/rpjj.htm#
我不是很信任这种所谓的治疗中心, 如果是某北京大医院有这样的手术, 我还比较信任
一点. 请知道的同志们多多回贴, 彼人感激不尽! | a******c 发帖数: 36 | 2 lz说的应该是retinitis pigmentosa吧,这个要看哪种原因的,常染色体隐形遗传还是
显性遗传?如果就你姐姐有大多是recessive了,这样的大多症状重。不过手术治疗是什
么手术呢?还真没听说过 | p******z 发帖数: 165 | 3 不知道LZ的姐姐发展到什么程度了?
我妈妈也有视网膜色素变性, 她20岁不到就开始夜盲, 后来渐渐地视野缺损, 现
在她已经63岁了, 视力非常不好, 往往是东西就在她眼前, 她却看不到, 因为视
野里有盲点, 而且从暗的地方一下到亮的地方什么也看不清。 这个病是基因遗传,
不可逆的, 但是病程发展非常慢, 最终很有可能导致失明。 据我所知, 这种病没法
治疗。 唯一有点效果的药是维生素A,而且得很小的时候大量地服用, 最终也只不过
可以延缓病程几年而已。 还有就是得等到失明后, 装电子眼, 以恢复光感。 至于手
术治疗视网膜色素变性从来没有听说过。
因为这个病是遗传的,不知道LZ是不是只有姐姐一个人得了这个病? 我舅舅也有相同
的症状, 不过比我妈妈的出现的晚, 也轻得多。 我30多了, 还没有什么症状,
不过不能确认今后会不会有。 而且我还担心我的女儿会不会遗传到。 希望今后医学发
达了, 能有治疗的方法。 | p******z 发帖数: 165 | 4 想请教一下, 我妈妈一共兄弟姐妹7个人, 就她和她的一个弟弟有retinitis
pigmentosa, 她的上面一辈的所有亲戚和所有的下一辈都没有, 请问, 这是哪种遗
传, 我和我女儿有没有可能遗传到? 谢谢!
【在 a******c 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : lz说的应该是retinitis pigmentosa吧,这个要看哪种原因的,常染色体隐形遗传还是 : 显性遗传?如果就你姐姐有大多是recessive了,这样的大多症状重。不过手术治疗是什 : 么手术呢?还真没听说过
| U**R 发帖数: 400 | 5 我15年前作眼底检查发现此病,直到2007年才出现症状,视
野有一个小区域扭曲。最近有较严重发展,正着急中。希望有
同样问题的朋友相互交流。最近好像出现了基因疗法,但是不
知有多可靠:
http://www.sciencedaily.com/releases/2008/09
/080908185316.htm
】
睛最终会失眠 (这个是此病的
做了手术, 可以防止最终失
即便美国都没有这样的手术可
好, 反而做坏了. 不知道大家
手术. 知道的话, 能否给点
址:http://www.swmssbx-rp.com/rp/rpjj.htm#
这样的手术, 我还比较信任
【在 t*********1 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 姐姐患有这个毛病, 视力很差. 我母亲一直担心姐姐的眼睛最终会失眠 (这个是此病的 : 预后), 听说当地有个人去了北京视网膜色素变性治疗中心做了手术, 可以防止最终失 : 眠, 她也想带我姐去做这个手术. 可是我查了一下, 发现即便美国都没有这样的手术可 : 以阻止最终的失眠. : 很担心那个地方是骗人的, 不是钱的问题, 更是害怕没做好, 反而做坏了. 不知道大家 : 有没有知道周围的亲戚或朋友有此病的, 有没有去做过类似手术. 知道的话, 能否给点 : 建议? 下面是那个北京视网膜色素变性治疗中心的网址:http://www.swmssbx-rp.com/rp/rpjj.htm# : 我不是很信任这种所谓的治疗中心, 如果是某北京大医院有这样的手术, 我还比较信任 : 一点. 请知道的同志们多多回贴, 彼人感激不尽!
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