求助：运动神经元病(Motor Neuron Disease MND) - Medicine版 - 未名存档

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Medicine版 - 求助：运动神经元病(Motor Neuron Disease MND)

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c****n 发帖数: 587	1 国内的亲戚得了运动神经元病(Motor Neuron Disease MND)，在国内去的神经科最好的北医三院，后来专家会诊都说没法治疗。请问这种病在美国有什么办法吗？谢谢
p******m 发帖数: 61	2 There is no cure for this disease. 建议病人和家属了解一下该病发展进程，做好护理和思想准备。有可能进程很快。以下为一些网站： http://www.chinaals.com/bbs/Default.asp http://als.net/forum/Default.aspx Riluzole是唯一被FDA批准的药物，但疗效不佳且较贵，可用可不用。可以考虑的是当出现呼吸困难症状是是否使用呼吸机。祝福！
c****n 发帖数: 587	3 现在已经在用呼吸机了，情况不是很好。不过你提供的网站很有针对性，我会好好读读的。谢谢
p******m 发帖数: 61	4 英文网站上信息比较多一些。治疗方面没有有效药物，所以应集中在了解护理和疾病进展方面。该病对病人和护理者/家人都是巨大挑战。引用一个病人的话（是给家属说的）： http://als.net/forum/Default.aspx?g=posts&t=48800 I hope you can find some peace, cause life isn't fair to caretakers in dealing with this disease. Good luck and God bless. Ron 深切祝福！【在 c****n 的大作中提到】 : 现在已经在用呼吸机了，情况不是很好。不过你提供的网站很有针对性，我会好好读读 : 的。 : 谢谢

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