h*****s
发帖数: 11 | 1 朋友的家人,六十多岁,于09年中开始出现无诱因说话不流利，语速减慢，卧位时发音困
难，饮水呛咳;后病情加重, 并出现进食缓慢、吞咽费力、干咳. 赴医院检查,头颅MRI
未见异常,“舌肌肌电图”未见特征性改变；最后被诊断为“侧索硬化综合症伴假性球
麻痹”，遂后开始口服利鲁唑片50mg 2次/日至今，未见明显疗效。2010年以来,患者
病请持续性加重,先后出现右侧肢体麻木无力、活动不灵，右手及双腿肿胀和僵直，构
音障碍，流唾液，强哭强笑，不能直立，夜间不能自行翻身.在医院进行过半“脐带间
充质干细胞”治疗（1/周，共3次），并多次给予申捷、依达拉奉注射液、甲钴胺注射
液等,病情呈进行性加重. 做过的其他检查:MRT平扫及DTI未见明显异常（延髓椎体束纤
维略稀少);头颅CT示：左侧基底节腔隙性脑梗塞，脑萎缩。
朋友讲,现在国内对这种病基本没有解决办法,希望能知道美国在这方面是不是有什么突
破.知道这个版上卧虎藏龙,恳请一切相关的信息和建议!!多谢!! |
p******t
发帖数: 3764 | 2 应该是属于某一类的ataxia, 目前没什么好方法，开的
多做physical therapy, 吃饭困难就插管灌流食 |
h*****s
发帖数: 11 | 3 多谢楼上！她现在已经插管喂食了，只是症状越来越重，人也越来越痛苦。看来这边也
没有太好的办法了。 |
p******t
发帖数: 3764 | 4
bless
这类病只能服药让病人感觉不太痛苦
美国这里还有在肌肉边上注射大剂量botox，强行让肌肉松弛下来，会舒服一些，不过
都是治标不治本
的
干细胞研究大概以后会有治，不过现在距离那个还有好长一段路
【在 h*****s 的大作中提到】
: 多谢楼上！她现在已经插管喂食了，只是症状越来越重，人也越来越痛苦。看来这边也
: 没有太好的办法了。
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h*****s
发帖数: 11 | 5 朋友也知道希望渺茫，只是总还有点心存侥幸。现在能做的也就是尽人事听天命了。非
常感谢你这么详尽的答复！ |
y*****g
发帖数: 193 | 6 Amyotrophic lateral sclerosis has no cure so far.
If it is real diagnosis, only have 3 to 5 hrs left.
Sorry to say, US has a new med, but only could buy patient 3 to 5 months. |
h*****s
发帖数: 11 | 7 只有几个小时？那么快吗？您说的新药能告诉名字吗？多谢！！ |
y*****g
发帖数: 193 | 8 It only gives patient extra 3 to 5 months, at that time patient is usually
already admitted into a rehab facility for ventilation and nutrition
management.
It called Riluzole. |
h*****s
发帖数: 11 | |
S***d
发帖数: 1802 | 10 ALS. aka Lou Gerig's disease
damn.
life expectancy: 3-5 years... |
