w****e
发帖数: 23 | 1 四五岁的小侄子，手术已经做了，据说挺成功。
表哥说去了北京的好几家医院，医生说只能延长生命，不能治愈，很少能活过十年的。
国内的医院说，能够活5年，就算在治愈率里面了。
并且没有特别好的药物，有一个据说有效果的但是负作用非常大，其中之一是不能生育
表哥不能接受。
表哥委托我查下美国这方面治疗会不会更好，或者有什么特别有效的药物。
除了网上搜索，我也不知道如何着手。 |
l*h
发帖数: 4124 | 2 this is NOT true.
The standard care of medulloblastoma in the US produces >80% 5-year survival
and >50% 20-year survival. Those patients surviving for more than 20 years
were treated before early 1990s. The current care produces even better
results.
There is no need for magic to produce such good results: just standard care
and close attention. For example, if it is suspected, the patient gets MRI
the same day and have surgery the next day.
【在 w****e 的大作中提到】
: 四五岁的小侄子，手术已经做了，据说挺成功。
: 表哥说去了北京的好几家医院，医生说只能延长生命，不能治愈，很少能活过十年的。
: 国内的医院说，能够活5年，就算在治愈率里面了。
: 并且没有特别好的药物，有一个据说有效果的但是负作用非常大，其中之一是不能生育
: 表哥不能接受。
: 表哥委托我查下美国这方面治疗会不会更好，或者有什么特别有效的药物。
: 除了网上搜索，我也不知道如何着手。
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w****e
发帖数: 23 | 3 多谢lmh的回复。
从维基百科和百度百科也能看到两者的差距，百度上说”个别的可生存达十年以上“，
和国内医生的说法如出一辙，而维基百科上的数据则更乐观。
看来只能这样理解，国内的医疗水平，“预后”很难超过10年，国外早在20年前的医疗
水平就造就了如今半数20年以上的生存几率。
特效药的话，我理解如果真的有国内也肯定进口了，所以应该除非出国医疗，否则没什
么特别的方法。
可怜表哥喝的半醉求我，说能找到特效药一定买过来给他寄过去。。。
survival
years
care
【在 l*h 的大作中提到】
: this is NOT true.
: The standard care of medulloblastoma in the US produces >80% 5-year survival
: and >50% 20-year survival. Those patients surviving for more than 20 years
: were treated before early 1990s. The current care produces even better
: results.
: There is no need for magic to produce such good results: just standard care
: and close attention. For example, if it is suspected, the patient gets MRI
: the same day and have surgery the next day.
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l*h
发帖数: 4124 | 4 I DID read the first paragraph on baidu.com. Apparently it was edited by two
of the best experts in China (names listed on the page) but it contains
serious errors. I truly don't understand why these people cannot devote some
efforts in learning what they are doing.
"髓母细胞瘤的细胞形态很像胚胎期的髓母细胞，因此采用这个名称。髓母细胞是一种
很原始的无极细胞。在人胚胎中仅见于后髓帆，这点与髓母细胞瘤好发于小脑下蚓部相
符合。"
There is no such thing as a 髓母细胞.
"髓母细胞瘤是颅内恶性程度最高的胶质瘤。"
髓母细胞瘤 is NOT a 胶质瘤.
【在 w****e 的大作中提到】
: 多谢lmh的回复。
: 从维基百科和百度百科也能看到两者的差距，百度上说”个别的可生存达十年以上“，
: 和国内医生的说法如出一辙，而维基百科上的数据则更乐观。
: 看来只能这样理解，国内的医疗水平，“预后”很难超过10年，国外早在20年前的医疗
: 水平就造就了如今半数20年以上的生存几率。
: 特效药的话，我理解如果真的有国内也肯定进口了，所以应该除非出国医疗，否则没什
: 么特别的方法。
: 可怜表哥喝的半醉求我，说能找到特效药一定买过来给他寄过去。。。
:
: survival
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