T*G
发帖数: 600 | 1 病人脑血管严炎病史：
发病在三月一日，2014。 病人从三月一日 11AM, 一直睡到三月二日3PM，一值昏睡。
三月二日 4PM 被家人强形叫醒送倒当地（多伦多）医院。送倒的时侯病人左侧肢体以
經行动不便(右侧大脑有血管严）从三月二日倒三月四日，病人大部份在昏睡。三月四
日8PM手术作完，三月五日病人上午醒來。手术切除脑部腫块去做活体分析。手术后，
病人恢付意识，不再昏睡。
开始医生决得是脑腫瘤，但是活体没有癌细胞。之后又作了身体各大器官侧試，骨髄和
脑髄侧試，血液侧試，确圆皇悄[瘤。三月十七日确晕匝苎涎(Vasculitis) 三月
二十一日 开使用第一种血管严药 （名字不知道）自从开使用药，病人的紅血球，血小
坂，白血球都便得不正常。 紅血球跌侄35，须大量輸血。 四月初不得不停止用药。
医生决定用另外一种血管严药，Retaximab. 这是一种新药，用过的人不多。但是，在
用之前，必虚要等倒紅血球，血小坂，白血球都正常才能开始。但是因病人心情很差，
不思飮食，变得虚弱，，更加严重影响了紅血球和血小坂。 等到病人的紅血球，血小
坂恢复基本正常，Retaximab 于四月十七日开始使用。可是四月二十日3PM,病人开使癫
痫（seizure)，浑身抽动，大盖10分钟，然后近入昏迷壮態。四月二十二日甦醒过來。
可是四月二十八日 8PM（一周后），病人又近入昏迷壮態（这此沒有抽动）。医在决
定做CT, 和做血液侧試，发现脑部无变化，血液也正常。脑部图像ECG显视脑波有些不
正常，医生讨伦结果认为还是癫痫的一种，虽然沒有抽动。病人昏迷一直从四月二十八
日到五月六日才刚刚有点甦醒。病人的癫痫一次比一次严重。可怕的是，医生说不出为
什么会有癫痫。于五月六日开始，随着病人的甦醒，病人的血壓变得非常高，医生給了
絳壓药。病人能不能完全醒來不知道。病人的壮态已危及到生命。 |
s*******2
发帖数: 1182 | |
a**e
发帖数: 5094 | 3 CNS vasculitis + nonconvulsive status epilepticus
你要是信不过现在的这家医院，可以叫second opinion 或是转院。病情比较复杂，在
这个版问，解决不了问题。对不起，实话实说。
Vasculitis) 三月
【在 T*G 的大作中提到】
: 病人脑血管严炎病史：
: 发病在三月一日，2014。 病人从三月一日 11AM, 一直睡到三月二日3PM，一值昏睡。
: 三月二日 4PM 被家人强形叫醒送倒当地（多伦多）医院。送倒的时侯病人左侧肢体以
: 經行动不便(右侧大脑有血管严）从三月二日倒三月四日，病人大部份在昏睡。三月四
: 日8PM手术作完，三月五日病人上午醒來。手术切除脑部腫块去做活体分析。手术后，
: 病人恢付意识，不再昏睡。
: 开始医生决得是脑腫瘤，但是活体没有癌细胞。之后又作了身体各大器官侧試，骨髄和
: 脑髄侧試，血液侧試，确圆皇悄[瘤。三月十七日确晕匝苎涎(Vasculitis) 三月
: 二十一日 开使用第一种血管严药 （名字不知道）自从开使用药，病人的紅血球，血小
: 坂，白血球都便得不正常。 紅血球跌侄35，须大量輸血。 四月初不得不停止用药。
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s*******2
发帖数: 1182 | 4 我觉得有您这位才女在，差不多能解决问题：）
acne说的对，可以找second opinions 。
【在 a**e 的大作中提到】
: CNS vasculitis + nonconvulsive status epilepticus
: 你要是信不过现在的这家医院，可以叫second opinion 或是转院。病情比较复杂，在
: 这个版问，解决不了问题。对不起，实话实说。
:
: Vasculitis) 三月
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L**S
发帖数: 7833 | 5 血管炎去用Retaximab target B cell？
版上医生们说说？ |
s*******2
发帖数: 1182 | |
m********5
发帖数: 17667 | 7 Bless
希望尽早发现原因
BTW: 看来北美国的医疗...
三月
【在 T*G 的大作中提到】
: 病人脑血管严炎病史：
: 发病在三月一日，2014。 病人从三月一日 11AM, 一直睡到三月二日3PM，一值昏睡。
: 三月二日 4PM 被家人强形叫醒送倒当地（多伦多）医院。送倒的时侯病人左侧肢体以
: 經行动不便(右侧大脑有血管严）从三月二日倒三月四日，病人大部份在昏睡。三月四
: 日8PM手术作完，三月五日病人上午醒來。手术切除脑部腫块去做活体分析。手术后，
: 病人恢付意识，不再昏睡。
: 开始医生决得是脑腫瘤，但是活体没有癌细胞。之后又作了身体各大器官侧試，骨髄和
: 脑髄侧試，血液侧試，确圆皇悄[瘤。三月十七日确晕匝苎涎(Vasculitis) 三月
: 二十一日 开使用第一种血管严药 （名字不知道）自从开使用药，病人的紅血球，血小
: 坂，白血球都便得不正常。 紅血球跌侄35，须大量輸血。 四月初不得不停止用药。
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T*G
发帖数: 600 | 8 多谢建议，会请second opinion. 做手术的医生应该是多大最有经验的，因为我以前也
是学医的，对给我亲戚用的这个Retaxmab基于什么理由不很清楚，不知道后来的癫痫和
这个用药有没有关系。
重写的
年龄:
74
性别:
男
症状:
病人发病在2014年三月一日。从三月一日 11AM 一直昏睡到三月二日3PM 。三月二日
4PM 被家人叫醒送倒医院。送倒的时侯病人左侧肢体已经行动不便(右侧大脑有血管严
）从三月二日倒三月四日病人大部份在昏睡。三月四日8PM手术作完，三月五日病人上
午醒來，病人恢付意识，不再昏睡。手术切除脑部腫块活体检测没有癌细胞。之后作了
身体各器官侧試，骨髄和脑髄侧試，血液侧試，确定不是脑瘤。三月十七日确诊为血管炎
(Vasculitis) 三月二十一日 开使用一种抗血管药后紅血球，血小坂，白血球都
便得不正常，须大量輸血. 四月初停止用药。医生决定用另一种新的抗血管炎药，
Retaximab. 于四月十七日开始使用。可是四月二十日3PM,病人有seizure,浑身抽动10
分钟,然后近入昏迷. 四月二十二日醒过來. 可是四月二十八日 8PM(一周后)，病人又
近入昏迷壮態 .医生决定做CT和做血液侧試，发现脑部无变化血液也正常。脑部图像
ECG显视脑波有些不正常，医生认为还是癫痫的一种 。病人昏迷从四月二十八日到五月
六日才刚刚有点醒。病人的癫痫一次比一次严重，醒来后血压也变高。详询问诊断用药
是否合适。
病史:
没有以前的脑病变史，病人发病在2014年三月一日。从三月一日 11AM 一直昏睡到三月
二日3PM 。三月二日 4PM 被家人叫醒送倒医院。送倒的时侯病人左侧肢体已经行动不
便(右侧大脑有血管严）从三月二日倒三月四日病人大部份在昏睡。三月四日8PM手术作
完，三月五日病人上午醒來，病人恢付意识，不再昏睡。手术切除脑部腫块活体检测没
有癌细胞。之后作了身体各器官侧試，骨髄和脑髄侧試，血液侧試，确定不是脑瘤。三
月十七日确诊为血管炎 (Vasculitis)三月二十一日 开使用一种抗血管药后紅血球
，血小坂，白血球都便得不正常，须大量輸血. 四月初停止用药。医生决定用另一种新
的抗血管炎药，Retaximab. 于四月十七日开始使用。可是四月二十日3PM,病人有
seizure,浑身抽动10分钟,然后近入昏迷. 四月二十二日醒过來. 可是四月二十八日
8PM(一周后)，病人又近入昏迷壮態 .医生决定做CT和做血液侧試，发现脑部无变化血
液也正常。脑部图像ECG显视脑波有些不正常，医生认为还是癫痫的一种 。病人昏迷从
四月二十八日到五月六日才刚刚有点醒。病人的癫痫一次比一次严重，醒来后血压也变
高。
烟酒史:
不抽烟，以前有时喝一点红酒
家族史:
没有
诊断:
脑血管炎 （Vasculitis)
治疗方案:
抗血管炎药：Retaximab；住院卧床观察
服用药物:
抗血管炎药：Retaximab
检查结果:
以排除脑部肿瘤病变：活体没有癌细胞。之后又作了身体各大器官侧試，骨髄和脑髄侧
試，血液侧試，确定不是脑瘤
【在 a**e 的大作中提到】
: CNS vasculitis + nonconvulsive status epilepticus
: 你要是信不过现在的这家医院，可以叫second opinion 或是转院。病情比较复杂，在
: 这个版问，解决不了问题。对不起，实话实说。
:
: Vasculitis) 三月
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s*******2
发帖数: 1182 | 9 Are you Taiwanese? Too many typing errors. It makes people lose patience
to read through your post.
【在 T*G 的大作中提到】
: 多谢建议，会请second opinion. 做手术的医生应该是多大最有经验的，因为我以前也
: 是学医的，对给我亲戚用的这个Retaxmab基于什么理由不很清楚，不知道后来的癫痫和
: 这个用药有没有关系。
: 重写的
: 年龄:
: 74
: 性别:
: 男
: 症状:
: 病人发病在2014年三月一日。从三月一日 11AM 一直昏睡到三月二日3PM 。三月二日
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y******a
发帖数: 590 | 10 把病理报告贴上来看看，先明确是不是血管 炎。
另外，你原帖乱码的那一段能不能fix一下
三月份用的是不是cyclophosphamide，或者叫cytoxan？
同意acne说的，网络上是没办法看这个病的，还是找second opinion吧。 |
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s*******2
发帖数: 1182 | 11 LZ 看来没时间参加我们的悬赏答疑活动。希望在加拿大能得到满意的会诊。如果需要
美国医生，我们可以帮忙。 |
T*G
发帖数: 600 | 12 多谢大家建议，三月份用的第一种药确定是cyclophosphamide, 有一部分人确实有严重
血象反映，我自己查了查第二种Retaximab虽然开始是target b cell的anti cancer
drug, 近年来有很大implication 证明他可能对自身免疫疾病有关，所以pubmed有一百
多篇case reports是用在治疗vasculitis的，没有显著汇报引起seizure的反应。
再次感谢大家
【在 y******a 的大作中提到】
: 把病理报告贴上来看看，先明确是不是血管 炎。
: 另外，你原帖乱码的那一段能不能fix一下
: 三月份用的是不是cyclophosphamide，或者叫cytoxan？
: 同意acne说的，网络上是没办法看这个病的，还是找second opinion吧。
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y******a
发帖数: 590 | 13 GPA and MPA for induction, non-inferior compared to oral cyclophosphamide.
On-going trial for maintenance I believe.
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.6
【在 L**S 的大作中提到】
: 血管炎去用Retaximab target B cell？
: 版上医生们说说？
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y******a
发帖数: 590 | 14 如果找second opinion，建议找 dr. Calabrese at Cleveland clinic
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.6
【在 T*G 的大作中提到】
: 多谢大家建议，三月份用的第一种药确定是cyclophosphamide, 有一部分人确实有严重
: 血象反映，我自己查了查第二种Retaximab虽然开始是target b cell的anti cancer
: drug, 近年来有很大implication 证明他可能对自身免疫疾病有关，所以pubmed有一百
: 多篇case reports是用在治疗vasculitis的，没有显著汇报引起seizure的反应。
: 再次感谢大家
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s*******2
发帖数: 1182 | 15 欢迎YU大夫常来 ：）
【在 y******a 的大作中提到】
: 如果找second opinion，建议找 dr. Calabrese at Cleveland clinic
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.6
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y******a
发帖数: 590 | 16 我认为还是回到版面上比较好：
1，还是开始说过的，这个情况由你们的大夫联系second opinion远比你在这里问有用
，要efficient得多。
2，血管炎的诊断要看病理，排除肿瘤也不等于血管炎。
3，即便确诊了，癫痫作为一个症状，可以是active disease的表现，也可以是damage
的表现，当然你所怀疑的药物副作用也是一个可能性。还可以由其他原因引起。即便你
把所有化验检查都贴出来，我没看到病人，也没法做判断。
就
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.6
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【在 T*G 的大作中提到】
: 病人脑血管严炎病史：
: 发病在三月一日，2014。 病人从三月一日 11AM, 一直睡到三月二日3PM，一值昏睡。
: 三月二日 4PM 被家人强形叫醒送倒当地（多伦多）医院。送倒的时侯病人左侧肢体以
: 經行动不便(右侧大脑有血管严）从三月二日倒三月四日，病人大部份在昏睡。三月四
: 日8PM手术作完，三月五日病人上午醒來。手术切除脑部腫块去做活体分析。手术后，
: 病人恢付意识，不再昏睡。
: 开始医生决得是脑腫瘤，但是活体没有癌细胞。之后又作了身体各大器官侧試，骨髄和
: 脑髄侧試，血液侧試，确圆皇悄[瘤。三月十七日确晕匝苎涎(Vasculitis) 三月
: 二十一日 开使用第一种血管严药 （名字不知道）自从开使用药，病人的紅血球，血小
: 坂，白血球都便得不正常。 紅血球跌侄35，须大量輸血。 四月初不得不停止用药。
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