k***y 发帖数: 20 | 1 转发天涯医院
http://bbs.tianya.cn/post-100-2067949-1.shtml#fabu_anchor
追忆
希望为宫颈癌患者提供有用的信息,包括中美疗法
警示防癌,以生命的代价告诫筛查与体检的重要性
一个平凡的女人,我的母亲,曹女士,山东人,生于1959年。
2014年6月中,她因停经后阴道出血,来医院检查,发现宫颈糜烂。宫颈摸片组织
学诊断为1B1型鳞状上皮细胞癌,随后进行子宫及淋巴全切除术。取出的子宫和淋巴结
的组织学显示癌细胞浸润2/3子宫壁,3/23个淋巴结转移。此手术导致淋巴循环受阻,
她的左腿一直肿大,靠束缚维持。
2014年6月底-9月,开始化疗,卡铂+紫杉醇 3个疗程,随后腹部放疗。强烈的副作
用让一个爱美的女人头发掉了再长。母亲的食欲下降、白细胞下降、整体免疫力都在下
降。每次化疗前都需要增白针剂提高白细胞才能继续下去。一个癌症病人要受的罪一项
都没有落下。(另吐槽山东肿瘤医院的放疗服务态度差。 病人已经在遭受副作用的摧
残,医生还要在精神上压迫。虽然病人多,但是频繁的骂病人就能有用了么?!)
一年半后, 2015年12月,母亲因咳嗽再次入院,CT显示右肺有两个阴影。随后在
中国医学科学院做的PET-CT,显示除了肺部的阴影,还有纵膈淋巴结的转移。这里强调
北京和之后提到的中山医院的服务态度还是好很多的,只是北京的医院排队太要命了。
2015年12-次年9月,再次化疗,用过钯、吉西他滨、紫杉醇,之后肺部放疗。她再
次受到无尽的副作用,但是求生的本能还是让她很开朗,只要能治好, 再多的痛苦都
可以忍。 可惜的是, 所用到的药物(除了放疗) 没有一个能抑制肿瘤生长的。中山
医院的大夫曾建议一种放射性物质植入体内,持续放射附近的病灶的治疗方案,被北京
的医生否决了。 另有中山医院宫颈癌全国临床试验的领头人,也只是告诉我,紫杉醇
是唯一可能有效的化药。有医生建议穿刺取肺部少许组织活检,检查是否为原发癌,是
否有靶点。可惜在医科院穿刺失败,获取的细胞数量太少。
走过中国的大江南北 没有找到一个可以看到希望的有效的疗法。 既然如此,那我
们来美国吧,这里或许还有希望。此时正值美国有个新药抗体上市,FDA刚批准了可以
用作肺鳞癌。此时肺部两个肿瘤病灶已经达到4厘米左右。
2016年9月,母亲来到美国我的家中,坐标马里兰靠近华盛顿DC。这里有约翰霍普
金斯,乔治屯,马里兰大学医院,都是不错的医院,还有美国国立研究所(NIH)。霍
普金斯的要求是先付20万美元,他们的治疗从里面扣,即使如此,最后也拒绝收母亲入
院,因为对治好没有信心。 (由此可见某些好医院都是挑病人的,才能保持好的治愈
率和声誉)。马里兰大学医院的医生给的治疗方案和国内大概是重复的,只是换一种化
药,并且效率较慢。所以 最后选择了乔治屯大学医学院,属于MedStar系统。
2016年10月,乔治屯大学医学院团队的手术医生首先做的是纵膈镜手术(
Mediastinalscopy),收费大约3万美元。取出的组织用于诊断是否原发癌和靶点检测。
这个疗法也和之前的计划相符,希望能找到肺癌中常用靶向药所针对的某(些)靶点
。手术很顺利,取出足够用的病灶组织。
2016年11月,医院病理科的生物学结果检测显示肿瘤为肺原发,还是鳞癌,没有肺
癌常见的靶点或者突变,也就是没有常规的免疫药或者靶向药可以用。团队的肿瘤医生
又请第三方公司(CARIS)免费做的全基因组检测(使用NGS,RNA-Seq和IHC方法检测了
50-100个基因及突变 )。综合结果,医生认为不管是转移灶还是原发灶(医生认为是
宫颈转移灶),可选的化药在中国已经用过, 所剩的治疗方案就是Opdivo (PD-1的抗
体),美施贵宝生产,此药最近批准了用于肺鳞癌和宫颈鳞癌,使用的话不需要PD1/PD-
L1为阳性 (这点和Keytruda不同)。用此药也是来美国的重要目的之一。 考虑费用的
问题。,医生的社工帮助拿到厂家一年的免费用药、以及马里兰女性乳腺及宫颈癌的政
府保险。
2016年11月-2017年1月,四个疗程的Opdivo,并没有抑制肿瘤的生长。在第二个疗
程后加强CT显示肿瘤达到5-7厘米。我问医生(翻译)“你是否见过前两次没有药效,
然而之后开始起效的?”医生说“Opdivo只对15%的病人有效,但其中的5%左右前两次
没有效果,之后能看到肿瘤变小”。至此 我继续安慰母亲,说还是有希望的,继续用
药吧。
2017年1月,中国新年,父亲来美国一起全家过年。这次和医生的会面很沉重。医
生下达了最后的通知。 但是我和父亲担心她会因为没有希望 在精神上垮掉, 所以恳
请医生再继续2个疗程的Opdivo。然而我们并没有打完这2个疗程,母亲已经严重到没法
下床。最新的CT显示肿瘤已经完全占据她的右肺,并向中间挤压,影响回流的血管、压
制食管和语言神经。左肺边缘也出现阴影,这些导致全身浮肿,无法正常进食和说话!
每每看见她受苦,就觉得做再多的努力都是值得的。联系过 NIH的临床试验,希望在
此找到一线希望,可惜还是没有。任何的临床试验都需要参加者有一定的身体基础,而
她却没有。
这里说一下美国NIH的临床试验。他们有很多调控人员、超出正常的工作时间,来
帮你选择适合的临床试验和联系试验领头人,非常的方便。
2017年 2-3月,母亲无法起床,就连基本的坐立都很困难。
2017年3 月12日 凌晨 6点,母亲病逝在家中。这一刻的记忆,我一生都无法抹去。
后续
关于宫颈癌:
在美国有HPV疫苗,并且女性的宫颈体检普及率较高,所以在此方面的病例少,研发也
相对较少。相比肺癌,创新药物很少。 最新的研究是如此表述 (翻译): “尽管手术
或者放疗可以治愈早期宫颈癌,但是转移的宫颈癌无法治愈,需要新的治疗方法” (
Nature 2017; 543, 378-384)。反观中国,4价疫苗(欧美用的是9价)才刚刚批准(
2016),适龄的女性普查率不高,所以此癌症对国内的女性破坏很大。 写此文的目的
是希望母亲的病逝能给后人带来一些帮助,使宫颈癌患者及其家人免受同样的痛苦,
所以在最后一次与她医生的谈话中提到,我们希望母亲剩余的病样组织能够被研究,
推动这方面的科学发展,为以后的病人开发出有效的药物 。
宫颈癌并不可怕,可怕的是发现的晚。如果你身边有你敬爱的女性,送健康的最科学的
方式 就是带她去做体检,宫颈和乳腺。 多么沉痛的代价换来的教训!不要以为你可能
是幸运的。癌症面前人人平等,能做的就是早发现,早治疗。
感谢:
和癌症斗争是一场漫长而艰苦的战争,不管是对癌症病人还是病人的家人。希望读到本
文的读者,能为身边的癌症病人及其他们的家人提供多一些关怀。本人在此代表母亲,
为这一程曾经帮助、关怀我们的人们表示由衷的感谢。为美施贵宝、马里兰政府、临终
陪护(hospice) 给予的资助和关心表示感谢。
End, Mar 23, 2017 |
e***y 发帖数: 4307 | 2 楼主节哀。也希望大家能清楚明白HPV疫苗的重要性,尽早在国内儿童中普及,这是预
防宫颈癌最好的办法了。 |
m*****a 发帖数: 2160 | 3 小的社区医院有可能,要说霍普金斯医院挑病人绝对是原作者的误解,美国癌症本来也
都是门诊治疗,只有出现急性并发症才需要入院
[在 kobey (我爱妞) 的大作中提到:]
:转发天涯医院
:http://bbs.tianya.cn/post-100-2067949-1.shtml#fabu_anchor
: 追忆
: 希望为宫颈癌患者提供有用的信息,包括中美疗法
: 警示防癌,以生命的代价告诫筛查与体检的重要性
:一个平凡的女人,我的母亲,曹女士,山东人,生于1959年。
:的组织学显示癌细胞浸润2/3子宫壁,3/23个淋巴结转移。此手术导致淋巴循环受阻,
:她的左腿一直肿大,靠束缚维持。
:残,医生还要在精神上压迫。虽然病人多,但是频繁的骂病人就能有用了么?!)
: 一年半后, 2015年12月,母亲因咳嗽再次入院,CT显示右肺有两个阴影。随后在
:.......... |
k***y 发帖数: 20 | 4 可能是针对国际病人吧
【在 m*****a 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 小的社区医院有可能,要说霍普金斯医院挑病人绝对是原作者的误解,美国癌症本来也 : 都是门诊治疗,只有出现急性并发症才需要入院 : [在 kobey (我爱妞) 的大作中提到:] : :转发天涯医院 : :http://bbs.tianya.cn/post-100-2067949-1.shtml#fabu_anchor : : 追忆 : : 希望为宫颈癌患者提供有用的信息,包括中美疗法 : : 警示防癌,以生命的代价告诫筛查与体检的重要性 : :一个平凡的女人,我的母亲,曹女士,山东人,生于1959年。 : :的组织学显示癌细胞浸润2/3子宫壁,3/23个淋巴结转移。此手术导致淋巴循环受阻,
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m*****a 发帖数: 2160 | 5 那也是完全不可能的荒唐的事情,除非患者自己理解不了当前医学技术的局限性,对治
疗抱有太高期望,后者和医生沟通中存在误解,于是医生只能实话实说我这里满足不了
你的过高期待。
【在 k***y 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 可能是针对国际病人吧
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V*****i 发帖数: 9883 | 6 文章还是有很多对别人有帮助的信息的,特别是那些想来美国求医治病的人。
如果能去除那些对医疗系统的臆见,会非常健康有益。
来也
阻,
【在 k***y 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 可能是针对国际病人吧
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t**x 发帖数: 20965 | 7 没看出比过内多先进。
美国好在态度上, 中国人各行各业的态度是个大问题。 |
m*****a 发帖数: 2160 | 8 大方向上美国有PD-1类药物上上千个有潜在突破的临床试验
细节上,没在国内待过以及没有专业知识很难体会,国内化疗止吐方案、G-CSF使用指
征、心脏病患者的化疗、姑息治疗和阿片类止痛药,差距都非常大
[在 thex (耗子) 的大作中提到:]
:没看出比过内多先进。
:美国好在态度上, 中国人各行各业的态度是个大问题。 |
k***y 发帖数: 20 | 9 确实美国对此癌症的治疗 没有比国内先进很多。当然细节 治疗环境好很多,花费也多
些
【在 t**x 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 没看出比过内多先进。 : 美国好在态度上, 中国人各行各业的态度是个大问题。
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L*1 发帖数: 11537 | 10 宫颈癌最重要的是早期发现,因而年度体检最重要。
HPV疫苗在美国某些人群中比较重要,但对美国华人及中国人几乎没有帮助。 |
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m*****a 发帖数: 2160 | 11 胡说八道,有什么依据华人没用?
[在 LC1 (ots) 的大作中提到:]
:宫颈癌最重要的是早期发现,因而年度体检最重要。
:HPV疫苗在美国某些人群中比较重要,但对美国华人及中国人几乎没有帮助。 |
L*1 发帖数: 11537 | 12 哈哈,淡定。
The vaccine in question, Merck’s Gardasil, protects against the human
papillomavirus, or HPV, the most common sexually transmitted infection.
HPV causes genital warts and can lead to cervical cancer, a disease that
strikes about 10,000 American women a year and kills about 3,700.
华人不滥交,当然风险小。这也是德州人反对当时州长强制HPV免疫的理由。
【在 m*****a 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 胡说八道,有什么依据华人没用? : [在 LC1 (ots) 的大作中提到:] : :宫颈癌最重要的是早期发现,因而年度体检最重要。 : :HPV疫苗在美国某些人群中比较重要,但对美国华人及中国人几乎没有帮助。
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V*****i 发帖数: 9883 | 13 “不需要”和“没有帮助”是两个根本不同的概念。而且你说的风险小也是没有什么根
据的主观臆断。根据ICO HPV center关于中国的统计数据,
“... every year 61,691 women are diagnosed with cervical cancer and 29,526
die from the disease ..."
www.hpvcentre.net/statistics/reports/CHN_FS.pdf
【在 L*1 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 哈哈,淡定。 : The vaccine in question, Merck’s Gardasil, protects against the human : papillomavirus, or HPV, the most common sexually transmitted infection. : HPV causes genital warts and can lead to cervical cancer, a disease that : strikes about 10,000 American women a year and kills about 3,700. : 华人不滥交,当然风险小。这也是德州人反对当时州长强制HPV免疫的理由。
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e***y 发帖数: 4307 | 14 现在国内大城市的小孩很多18岁前就不是处了,你观念得更新了。
:哈哈,淡定。
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g*****k 发帖数: 63 | 15 楼主你好,看了你写的这些我瞬间又回到了去年夏天。我母亲2012年查出来子宫内膜癌
,全部切除,三年后发现腰大肌扩散,化疗放疗,2016年春天发现阴道直肠扩散,然后
因为无法排便做了开放式造瘘,从去年七月做了以后人一下子就站不起来了,身体指标
下降无法承受任何治疗,去年一年我回去了三次,前两次她好好的包括化疗放疗好像除
了掉头发没有什么异常,陪我吃饭陪我逛街,我知道扩散,可能代表以后的时日不多,
所以只要有机会我就回国,谁知道最后一次七月份,全面扩散,肝脏,肺部,肠道等,
她彻底放弃了,无法继续治疗,接回县城的医院每天只输入营养液等待死亡,我再一次
请假回去一个月,送走了她,她不希望我离开的时候她没走,拒绝吃喝拒绝营养针...
每天服用吗啡,注射杜冷丁。痛苦,
希望全天下的母亲们注意身体,母亲对一个男人来说太重要了。 |
C******n 发帖数: 1 | 16 HPV疫苗是预防HPV病毒感染,HPV病毒只是诱发宫颈癌的一个原因,但是并不是宫颈癌
的唯一发病原因。HPV主要是性传播,CDC建议的是13-26岁之间的女性注射,但是我不
太清楚为什么26岁以后感染HPV的几率会变小(可能是和高危的生活方式相关?)所以
对于26岁以上的女性,有良好的生活习惯而且没有HPV感染历史的,注射HPV疫苗并不能
起到很大的预防宫颈癌的作用。把HPV疫苗叫做“预防癌症的疫苗”我觉得说的有点过
了,容易误导人。
关键还是要定期体检做好筛查,很多疾病早发现早治疗,治愈的可能性会大很多。也要
多督促自己的父母定期认真体检。 |
V*****i 发帖数: 9883 | 17 不是26岁以后的感染几率小,是现有的研究还没有确认对26岁以上成人是安全的。
疫苗不是是个人就可以注射的。
【在 C******n 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : HPV疫苗是预防HPV病毒感染,HPV病毒只是诱发宫颈癌的一个原因,但是并不是宫颈癌 : 的唯一发病原因。HPV主要是性传播,CDC建议的是13-26岁之间的女性注射,但是我不 : 太清楚为什么26岁以后感染HPV的几率会变小(可能是和高危的生活方式相关?)所以 : 对于26岁以上的女性,有良好的生活习惯而且没有HPV感染历史的,注射HPV疫苗并不能 : 起到很大的预防宫颈癌的作用。把HPV疫苗叫做“预防癌症的疫苗”我觉得说的有点过 : 了,容易误导人。 : 关键还是要定期体检做好筛查,很多疾病早发现早治疗,治愈的可能性会大很多。也要 : 多督促自己的父母定期认真体检。
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