c**********8
发帖数: 835 | 1
国内同事女儿-9岁得了硬皮病，同事想让打听下，美国有没有这方面的专家，想去美
国给孩子治疗。
我也是第一次听说，请问有没有妈妈知道这方面的专家 或者这方面有关的信息。
谢谢大家了
附上同事的信;
我女儿大概在去年10月份发现左眼上眼皮有红肿充血现象，当时在深圳眼科医院诊断为
眼睑松弛症。但在今年过年期间，发现左额头至左上眼皮皮肤颜色明显不对，于是先后
去深圳的几个医院看，最终在深圳北大医院，给出可能是硬皮病的结论-时间大概在2月
份。
为了确诊，我们在二月份又先后去广州皮研所看了顾有守教授--据说是国内皮肤界的权
威，他明确诊断为带状硬皮病，并说应该是局限性的硬皮病。--附件病历有他的诊断。
我们同时也通过朋友到中山医科大第一附属医院找了风湿免疫科的许韩师教授---广东
省风湿免疫方面的中青年专家，他的诊断也是局限性硬皮病，建议不要轻易吃药，观察
一段时间再说。另外看了南方医科大（原第一军医大学）的皮肤科和中医科的两个教授
，也先后认为基本应该是硬皮病。
后来深圳某病友介绍其小孩同样的病经过广州某老中医医治后几年有很大好转，最终与
其一起定期请该老中医医治。每天一副中药，早晚各吃一次。
大概在6月份，因为看孩子的病情没有明显改观，又根据深圳另一个病友介绍去看了广
州儿童医院的曾华松博士。做了一些化验，发现了尿中有潜血，随说有可能是系统性的
硬皮病。经过再次做的一些化验分析，发现左肾存在“胡桃夹”现象--判断尿中潜血由
该现象引起，随之认为应该还是局限性皮肤病。---相关化验请参见附件。
目前，病情仍无好转迹象。
附件照片明即拍照日期。
麻烦费心了。 |
c******c
发帖数: 233 | |
p******3
发帖数: 318 | 3 sounds like en coup de sabre, one type of limited form of linear scleroderma
on the face- came from a french name when soldiers got cut on forehead. She
may also have uveitis.
no good treatment, but some reports MTX works but I personally think it is
useless.
usually the effect are cosmetic, and long forehead hair can cover.in extreme
cases, plastic surgeon is needed.
good news is usually this disease does not affect the internal organ. |
a****n
发帖数: 8553 | |
g****i
发帖数: 2269 | 5 这个不太好治。系统性的硬皮病会影响多个器官，比如肾脏，肺脏；比较差的case比如
肾衰竭需要透析甚至移植，肺动脉高压需要很特殊的药甚至移植，具体的治疗我也不太
清楚，我见的都是到晚期的病人来我们科做肺移植的。
【在 c**********8 的大作中提到】
:
: 国内同事女儿-9岁得了硬皮病，同事想让打听下，美国有没有这方面的专家，想去美
: 国给孩子治疗。
: 我也是第一次听说，请问有没有妈妈知道这方面的专家 或者这方面有关的信息。
: 谢谢大家了
: 附上同事的信;
: 我女儿大概在去年10月份发现左眼上眼皮有红肿充血现象，当时在深圳眼科医院诊断为
: 眼睑松弛症。但在今年过年期间，发现左额头至左上眼皮皮肤颜色明显不对，于是先后
: 去深圳的几个医院看，最终在深圳北大医院，给出可能是硬皮病的结论-时间大概在2月
: 份。
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c**********8
发帖数: 835 | 6 thank you so much.
scleroderma
She
extreme
【在 p******3 的大作中提到】
: sounds like en coup de sabre, one type of limited form of linear scleroderma
: on the face- came from a french name when soldiers got cut on forehead. She
: may also have uveitis.
: no good treatment, but some reports MTX works but I personally think it is
: useless.
: usually the effect are cosmetic, and long forehead hair can cover.in extreme
: cases, plastic surgeon is needed.
: good news is usually this disease does not affect the internal organ.
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c**********8
发帖数: 835 | 7 Thank you.MM
【在 g****i 的大作中提到】
: 这个不太好治。系统性的硬皮病会影响多个器官，比如肾脏，肺脏；比较差的case比如
: 肾衰竭需要透析甚至移植，肺动脉高压需要很特殊的药甚至移植，具体的治疗我也不太
: 清楚，我见的都是到晚期的病人来我们科做肺移植的。
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