e***n
发帖数: 215 | 1 我的联系方式：h*****[email protected],qq:529689,189,580,13160，殷先生
感谢转发本帖到一切有帮助诊断和治疗的地方，谢谢！
发现时间：4月底洗澡时发现L2水平脊柱偏左侧有浅表肿块。以前可能也发现过，但最
近明显了。摸上去可移动，质地硬。
4月27日：CT和B超结果显示：2.6*2*1.6cm，边界清楚，内回声均匀，边界清楚，包块
内可见丰富血流信号。与椎管等没有交叉。
5月11日：在复旦儿科手术切除，医生说完整切除，出血少，未输血，手术顺利。医生
出来给我看了切除的，切实表面光滑、完整、表面有纹理。主刀医生说应该是良性的。
5月22日病例分析报告出来：复旦肿瘤医院确诊是梭形横纹肌肉瘤。
IHC:Vim+，Des+，MSA+,myogenin+/-,Myoglobin+,SMA+,s100-/+,CD34-,
CK-,EMA-,Syn-,CD68-,s-inhibin-,Ki67+(15%)
求助各位：
0.是否有误诊的可能。
需要哪些信息才能进一步判断？
1.在不知道是横纹肌肉瘤的情况下，直接由神经外科医生切除了。尽管医生认为切除干
净，但是否还应该扩大切除范围。
在目前手术已经完成的情况下，再手术一次扩大切除范围是否有必要？如果要切除，过
多长时间做合适呢？
2.肿瘤医生建议要住院化疗。
问题是：目前情况下是否一定要化疗？现在化疗是否最佳治疗时间？
看着儿子现在欢蹦乱跳，实在不忍心让他去吃那些有毒的药品。他体质好，有没有可能
先观察一段，定期检查，如果发现复发或者转移再手术或化疗？但又担心错过最佳治疗
时间，到时候来不及。
3.在已经手术切除的情况下，如何判断化疗的效果？如果没有复发或转移，是否有可能
本身就没有肿瘤了，这样化疗反而成了没用的努力了。
现在有什么诊断手段可以判断是否还有肿瘤细胞吗？
PET-CT手段是否使用于2周岁的小孩。
4.看到一些新闻和报告说：肿瘤对化疗是没用的，特别是国外。但看到医生都建议化疗
，那现在化疗是否适用呢？
5.现在国外有针对横纹肌肉瘤的特效疗法吗？
看新闻说俄亥俄州立大学的研究所发现了一个影响因素。是08年的新闻。。
6.总想通过医生做点什么，选择相信小孩自身免疫力实在是需要很大勇气。
在辅助手段，如食品、营养品方面，大家有什么建议吗？ | b*******n
发帖数: 620 | | L*****d
发帖数: 51 | 3 Is it leiomyoma or leiomyosarcoma?
You need find out, the first one is benign, the second one is malignant.
I would suggest you try to get the pathology slides from China and send to
USA big university hospital for second opinion (cost about $300-500) before
you go for 化疗 or any other treatment. | t******9
发帖数: 270 | 4 Leiomyosarcoma is smooth muscle connective tissue tumor.
梭形横纹肌肉瘤 is Spindle cell rhabdomyosarcoma. It has superior prognosis
if treated properly with combined therepy of resection, chemotherapy or
maybe with radiation too.
http://en.wikipedia.org/wiki/Rhabdomyosarcoma
I just sent you an article about review of rhabdomyosarcoma in uptodate. | e***n
发帖数: 215 | 5 对于这种疾病，美国哪个医院好啊？
我查了下，DUKE CANCER INSTITUTE是不是最好？
谢谢各位！ | e***n
发帖数: 215 | 6 对于这种疾病，美国哪个医院好啊？
我查了下，DUKE CANCER INSTITUTE是不是最好？
谢谢各位！ |
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