a******4
发帖数: 209 | 1 【 以下文字转载自 Working 讨论区 】
发信人: a5554794 (a5554794), 信区: Working
标 题: 真诚求建议，身处绝境
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Mar 27 07:07:12 2014, 美东)
保证下面的情况完全是真实的，请大家给出自己的意见，在此拜谢了：
本人的情况非常特殊，工科热门专业master 即将毕业，之前有不错的实习经历
但是就在最近，发现自己有非常罕见的生理疾病
这个病由于非常非常罕见，病人数量少，大多数医生没见过类似的病人，甚至没有听说
不会致命，不影响吃喝睡，病人不痛不痒，但是非常social-disruptive，病人很难在
人多的地方
比如办公室，正常工作，因为会影响同事
临床几乎没有研究，没有特效药，只能通过生活习惯相对控制，基本上我就算一个隐性
的残疾人了。。。
从一开始的震惊，消沉，到慢慢接受现实
本来的雄心壮志都烟消云散了，现在目前更多的是想今后如何活下去
1.咬着牙坚持硕士在暑假结束前硕士毕业。但是由于不能在办公室工作，这个学位还有
多大意义？大家知道有entry level 的work from home 的工作吗？
2.放弃学位，留在美国做一些其他工作，能做些什么呢？还要去尝试，鉴于我的情况，
都不知道洗盘子打杂可不可以,目前F1身份，希望以后可以慢慢混到绿卡，会过得好一
点。
3.放弃学位，直接回国。家里条件比较一般，回国了，像我这样的能干些什么？
求各位指条生路，有什么没说明白的，大家可以问，现在只求生存，谢谢！ |
G*********s
发帖数: 6786 | 2 是类似自闭症吗？感觉能读到硕士，即使有，也不会太严重，自己努力克服，不要怨天
尤人。
【在 a******4 的大作中提到】
: 【 以下文字转载自 Working 讨论区 】
: 发信人: a5554794 (a5554794), 信区: Working
: 标 题: 真诚求建议，身处绝境
: 发信站: BBS 未名空间站 (Thu Mar 27 07:07:12 2014, 美东)
: 保证下面的情况完全是真实的，请大家给出自己的意见，在此拜谢了：
: 本人的情况非常特殊，工科热门专业master 即将毕业，之前有不错的实习经历
: 但是就在最近，发现自己有非常罕见的生理疾病
: 这个病由于非常非常罕见，病人数量少，大多数医生没见过类似的病人，甚至没有听说
: 不会致命，不影响吃喝睡，病人不痛不痒，但是非常social-disruptive，病人很难在
: 人多的地方
|
a******4
发帖数: 209 | 3 谢谢回复
不是自闭症，是非常罕见的代谢问题，由于身体不能正确处理食物，挥发出刺激性气体
在办公室影响范围十米，影响同事。。。
【在 G*********s 的大作中提到】
: 是类似自闭症吗？感觉能读到硕士，即使有，也不会太严重，自己努力克服，不要怨天
: 尤人。
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d*g
发帖数: 16592 | 4 美国就喜欢那种逆境中不放弃实现梦想的例子，
你这个利用好了，能上新闻头版，更不要说找工作了。
赶紧想想怎么开发利用一下这个疾病给你带来的机会，绝对是坏事变好事。 |
j****x
发帖数: 1704 | 5 首先绝对不要放弃学位，未来很长，医学也在发展，即便不能根治，通过一些手段消除
大部分的不良影响的可能还是有的。根据你的描述，没有本质危害只是strongly
annoying, 那就先把自己当成一个特大号的狐臭患者，这对于你完成学位应该不会有任
何影响。可以理解，突然陷入这么个怪病，情绪低落甚至感到绝望无助，但毕竟不是真
正意义上残疾，即便是真正的残疾还有身残志坚的各种范例，相比之下你这个算不了什
么。 |
P**5
发帖数: 7467 | |
y******a
发帖数: 244 | 7 有道理！
【在 d*g 的大作中提到】
: 美国就喜欢那种逆境中不放弃实现梦想的例子，
: 你这个利用好了，能上新闻头版，更不要说找工作了。
: 赶紧想想怎么开发利用一下这个疾病给你带来的机会，绝对是坏事变好事。
|
P**5
发帖数: 7467 | 8 如果不能工作正常拿到绿卡，那就只能X结婚，修炼XX功了
拿到绿卡后，做些接触人比较少的工作。可以考虑做技术类的contractor，比如电工。
或者开个换油换轮胎的小修车铺。 |
a******4
发帖数: 209 | 9 谢谢鼓励
我会想想办法
【在 d*g 的大作中提到】
: 美国就喜欢那种逆境中不放弃实现梦想的例子，
: 你这个利用好了，能上新闻头版，更不要说找工作了。
: 赶紧想想怎么开发利用一下这个疾病给你带来的机会，绝对是坏事变好事。
|
n***a
发帖数: 1742 | 10 我以前有个印度同事很臭，狐臭吧。反正他呆过的地方，都会臭半天。可是人家天天上
班。你也脸皮厚点。
是不是饮食上可以改变一下呢 |
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a******4
发帖数: 209 | 11 谢谢，真的很正能量
【在 j****x 的大作中提到】
: 首先绝对不要放弃学位，未来很长，医学也在发展，即便不能根治，通过一些手段消除
: 大部分的不良影响的可能还是有的。根据你的描述，没有本质危害只是strongly
: annoying, 那就先把自己当成一个特大号的狐臭患者，这对于你完成学位应该不会有任
: 何影响。可以理解，突然陷入这么个怪病，情绪低落甚至感到绝望无助，但毕竟不是真
: 正意义上残疾，即便是真正的残疾还有身残志坚的各种范例，相比之下你这个算不了什
: 么。
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a******4
发帖数: 209 | 12 也是条生路，可以考虑
【在 P**5 的大作中提到】
: 如果不能工作正常拿到绿卡，那就只能X结婚，修炼XX功了
: 拿到绿卡后，做些接触人比较少的工作。可以考虑做技术类的contractor，比如电工。
: 或者开个换油换轮胎的小修车铺。
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J*******A
发帖数: 8401 | |
a******4
发帖数: 209 | 14 我这个味道，比狐臭更不可忍受
会刺激人的呼吸道有时候会刺激眼睛，相比之下，狐臭是一种好太多的味道
已经尝试改变饮食，但是越改越糟糕
【在 n***a 的大作中提到】
: 我以前有个印度同事很臭，狐臭吧。反正他呆过的地方，都会臭半天。可是人家天天上
: 班。你也脸皮厚点。
: 是不是饮食上可以改变一下呢
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a******4
发帖数: 209 | 15 一直有的，越来越严重
请搜索我之前发的帖子
【在 J*******A 的大作中提到】
: 这坑挖的。。。
: 上学和实习怎么没有这个问题？
|
f********a
发帖数: 442 | 16 能不能把你这放射的味道收集起来，加工成什么化工武器啥的
请这里学过化工的大学帮忙想想办法。
【在 a******4 的大作中提到】
: 我这个味道，比狐臭更不可忍受
: 会刺激人的呼吸道有时候会刺激眼睛，相比之下，狐臭是一种好太多的味道
: 已经尝试改变饮食，但是越改越糟糕
|
d********g
发帖数: 7458 | 17 看中医
【在 a******4 的大作中提到】
: 一直有的，越来越严重
: 请搜索我之前发的帖子
|
G****e
发帖数: 11198 | 18 注意饮食的选择，建议吃圆葱，蒜，杀菌消毒的。总能选出几样能够让你感觉舒服的东
西。
不要失去斗志，事在人为。没有人比你自己更在乎自己，所以不要对自己失望。此外，
加强锻炼，提高体质。 |
w********t
发帖数: 18315 | 19 转IT写CODE？在家写，或者小黑屋办公室那种，呵呵
现在宅男很多，不用担心太多
【在 a******4 的大作中提到】
: 一直有的，越来越严重
: 请搜索我之前发的帖子
|
w********t
发帖数: 18315 | 20 不出汗也会有问道吗？止汗香膏没用吗？
千万别抹香水，我遇到过那种香水跟狐臭一起散发的，实在是。。。。。。。。
【在 a******4 的大作中提到】
: 我这个味道，比狐臭更不可忍受
: 会刺激人的呼吸道有时候会刺激眼睛，相比之下，狐臭是一种好太多的味道
: 已经尝试改变饮食，但是越改越糟糕
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a******4
发帖数: 209 | 21 Will do, will try my best on rest of my life.
Thanks
【在 G****e 的大作中提到】
: 注意饮食的选择，建议吃圆葱，蒜，杀菌消毒的。总能选出几样能够让你感觉舒服的东
: 西。
: 不要失去斗志，事在人为。没有人比你自己更在乎自己，所以不要对自己失望。此外，
: 加强锻炼，提高体质。
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a******4
发帖数: 209 | 22 This chemical is in my blood, it finally will get out some where from my
body somehow
【在 w********t 的大作中提到】
: 不出汗也会有问道吗？止汗香膏没用吗？
: 千万别抹香水，我遇到过那种香水跟狐臭一起散发的，实在是。。。。。。。。
|
w********t
发帖数: 18315 | 23 穿那种挡风衣服，会不会好一点，呵呵
【在 a******4 的大作中提到】
: This chemical is in my blood, it finally will get out some where from my
: body somehow
|
d*******n
发帖数: 2078 | 24 不死不活的病,中医最有办法.花半年时间,回国,认真search 真正的中医,然后治疗.然
后再做决定.
【在 a******4 的大作中提到】
: This chemical is in my blood, it finally will get out some where from my
: body somehow
|
a******4
发帖数: 209 | 25 No... This chemical is very volatile and could spread far away...
【在 w********t 的大作中提到】
: 穿那种挡风衣服，会不会好一点，呵呵
|
m******c
发帖数: 1202 | |
a******4
发帖数: 209 | 27 Tried Chinese Medicine before for on month , not really worked. actually a
lot of patient like me tried prescriptions too with very famous Chinese
medical doctor, but only few patient see slight improvement.
【在 d*******n 的大作中提到】
: 不死不活的病,中医最有办法.花半年时间,回国,认真search 真正的中医,然后治疗.然
: 后再做决定.
|
a******4
发帖数: 209 | 28 Please ...
【在 m******c 的大作中提到】
: 是坑王从古板跳到水板了吗？
|
t****r
发帖数: 614 | |
a******4
发帖数: 209 | 30 Search TMAU
【在 t****r 的大作中提到】
: 苯丙酮尿症？
|
|
|
m**x
发帖数: 8454 | |
i*********g
发帖数: 1940 | 32 这个太常见了吧，人家说是极为罕见的病
【在 t****r 的大作中提到】
: 苯丙酮尿症？
|
J**X
发帖数: 2433 | 33 did you try this?
supplements activated charcoal and copper chlorophyllin
也是才在wiki上看到的。 |
t********u
发帖数: 695 | 34 首先我认为你不要轻易放弃, 毕竟努力了这么长时间, 得自己对自己有个交代. 我不清
楚你的情况,但是我所在的IT公司,确实雇佣work from home的员工, 但是你是不是需要
H1B绿卡?那你必须要in-office好像. 这个问题没法客服. 可能我说的不对, 但我给我
手下一个人办绿卡的时候,确实被问了怎样证明他must work in office的问题. 我记得
很清楚.
Anyway, 我建议你可以像很多美国医疗学会求助, 他们为了科研会提供fund给疑难杂症
的患者, 我之前听说过一个大学什么人的情况和你相似,也是怪病, 求助医疗学会, 得
到了帮助. 这种怪病在美国要是都解决不了,回国估计也很难办. 最好还是在美国能解
决. |
a******4
发帖数: 209 | 35 I do need sponsorship...
Does that mean I have to work in the office to get a green card?
【在 t********u 的大作中提到】
: 首先我认为你不要轻易放弃, 毕竟努力了这么长时间, 得自己对自己有个交代. 我不清
: 楚你的情况,但是我所在的IT公司,确实雇佣work from home的员工, 但是你是不是需要
: H1B绿卡?那你必须要in-office好像. 这个问题没法客服. 可能我说的不对, 但我给我
: 手下一个人办绿卡的时候,确实被问了怎样证明他must work in office的问题. 我记得
: 很清楚.
: Anyway, 我建议你可以像很多美国医疗学会求助, 他们为了科研会提供fund给疑难杂症
: 的患者, 我之前听说过一个大学什么人的情况和你相似,也是怪病, 求助医疗学会, 得
: 到了帮助. 这种怪病在美国要是都解决不了,回国估计也很难办. 最好还是在美国能解
: 决.
|
g********s
发帖数: 3652 | |
t***t
发帖数: 6066 | 37 is this a hole?
you can try to find work that can work from home or remotely. many big
companies can do that. |
d*******n
发帖数: 2078 | 38 中医最特别之处,就是没有标准治疗办法.全靠你所碰到医生的本事.所以要找,要碰.
所以给你说要半年,一个医生的药如果没有效,就move.
西医反而简单,标准化治疗,有办法网上就知道有办法,没有就是没有.
所以建议你要找,要try,这样才对的起自己.
【在 a******4 的大作中提到】
: Tried Chinese Medicine before for on month , not really worked. actually a
: lot of patient like me tried prescriptions too with very famous Chinese
: medical doctor, but only few patient see slight improvement.
|
i******9
发帖数: 325 | 39 千万别放弃已经有的和快要到手的，尤其是学位。然后充分利用美国禁止歧视的相关规
定，争取找到合适的工作。祝福楼主 |
y********o
发帖数: 179 | 40 留在美国好些 国内人会更歧视你
别放弃学位，争取上个EB1A之类的
可以自学网站啥的 在家创业 收广告费...或者开发游戏之类的工作 |
|
|
w********t
发帖数: 18315 | 41 从职业上来说，还是该行做IT吧，可以WORK FROM HOME
【在 a******4 的大作中提到】
: No... This chemical is very volatile and could spread far away...
|
g*******o
发帖数: 88 | 42 听起来像是消化系统出了问题，西医都是治标不治本的。
所以还是找别的自然方法， 别的思路去解决这个问题。也许是菌群出了问题。
最起码，吃食都不要含有任何chemicals，只选certified organic的食物。
德国有医生是专攻自然疗法的，只是没有一个具体的名字可以提供，也许LZ能查到也不
一定的。
杭州方回春堂的陈友芝， 是癌症专家，听说是治愈了很多西医判了死刑的癌症患者。
每周2坐诊。其他时间是他的学生在那儿。只是此人脾气巨坏。你这个也是疑难杂症，
也许他有办法。
你这个还真属于disabled 人群，其实公司因此不雇用你是属于歧视你，公司应该是给
你单独一个小间，有窗户的那种，就可以避免影响到别人了。试一试据理力争。还可以
跟ss申请disability补偿。在美国，自己争取是必需的。 |
P**********f
发帖数: 18 | 43 祝好运！
就事论事，我觉得硕士先拿下来好。增加以后的选择。 |
g********s
发帖数: 3652 | 44 try eat no meat, but oatmeal and vegetables . |
g******2
发帖数: 225 | |
z*p
发帖数: 93 | 46 Don't give up. try Chinese medicine and be careful with what you eat. |
b******h
发帖数: 2715 | 47 那暂时不吃含氮的食物（主要就是动物性食物，含氨基酸多），或者周末吃，少吃什么
的。多吃植物性食物主要就是碳水化合物。搞不好身体这样restart一下，消化系统来
个自恢复也不一定。
一方面积极就医，中医试试看嘛，正规中医大学毕业的医生还是有两把刷子的。走近看
，人家还不是和西医一样非常严格的基础临床研究。现在都还能混饭吃，还是有实力的
啵。
祝早日康复！ |
b*******t
发帖数: 390 | 48 我觉得你千万不能放弃学位，这是你生存的根本。
既然你是因为疾病的原因，算是特殊情况，所以很多本来不接受work at home的工作说
不定也能接受呢？拿到学位后，努力去找，肯定也有比较nice的人，愿意接受你。
另一方面，努力提高自己的专业能力和竞争力，这样你work at home都比在office做的
好，别人为什么不能接受你work at home呢？还可以省下来办公室空间。
至于有人说的必须证明work at office这样的，你可以从医生那里得到证明，解释这个
问题。
所以说，你的这个病又不是自己的原因造成的，没有必要埋怨自己，还是
面对现实，努力生活。
祝你健康！ |
a*****a
发帖数: 8 | 49 1。现象存在，建议再次确诊，回中国查。
2。事情有点烦，但没觉得病有多重，心理问题到是超级严重。
3。还是先解决自己的心理障碍。
4。这么多年怎么过来的呢？ |
j*****o
发帖数: 1 | |
|
|
y*******4
发帖数: 380 | |
g********s
发帖数: 3652 | 52
他就是想要这类工作可是哪里找呀？大家帮他一下吧
这么好的学生，遇上病
【在 w********t 的大作中提到】
: 转IT写CODE？在家写，或者小黑屋办公室那种，呵呵
: 现在宅男很多，不用担心太多
|
q****o
发帖数: 769 | 53 鱼腥症，口服copper chlorophyllin和activated charcoal，85%有效，vitamin shop
都有卖。 帮你google了一下。 |
a******4
发帖数: 209 | 54 The Strict diets I have tried before:
1.ALL bread with water for 2 weeks, no obvious improvement.
2.All apples and peaches with water for three weeks, some improvement, but
it change my odor to another one to make people around me cough and sneeze...
3.All egg white and lettuce, celery with water, some improvements,but I
found people around me sniff and cough more often ...
So it is not just a unpleasant odor, it is some chemical that irritates one'
s throat, nose and even eyes... |
b***u
发帖数: 746 | 55 好坑，技术坑
【在 a******4 的大作中提到】
: I do need sponsorship...
: Does that mean I have to work in the office to get a green card?
|
H**********g
发帖数: 590 | 56 你这种情况在美国比在中国好。因为这里比较宽容，有照顾残疾人的传统和立法。可以
和公司沟通一下找个封笔的办公室，或在家工作。
我有个邻居因为残疾从来不出门，是ＲＥＩ的正式ＩＴ员工。
千万不要转行。 |
a******4
发帖数: 209 | 57 PLEASE...
I really wish it is a 坑, but...
【在 b***u 的大作中提到】
: 好坑，技术坑
|
c*******g
发帖数: 2356 | 58 绝技：求助新闻媒体，向全世界推销自己，总有医生能攻克的！而且是免费餐。
然后你就是名人，赚大钱！
不要灰心：车到山前必有路！
【在 a******4 的大作中提到】
: PLEASE...
: I really wish it is a 坑, but...
|
H******e
发帖数: 281 | 59 There is no known cure or treatment for the disorder. People affected by the
disorder live relatively normal lives by managing their symptoms and with
counseling. When the condition is suspected or known to occur in a family,
genetic testing can be helpful in identifying the specific individuals who
have or carry the disorder.
Ways of reducing the fishy odor may include:
Avoiding foods such as egg yolks, legumes, red meats, fish, beans and
other foods that contain choline, carnitine, nitrogen, sulfur and lecithin
Taking low doses of antibiotics such as neomycin and metronidazole[6] in
order to reduce the amount of bacteria in the gut
Using slightly acidic detergent with a pH between 5.5 and 6.5
Additionally, at least one study[7] has suggested that daily intake of the
supplements activated charcoal and copper chlorophyllin may improve the
quality of life of individuals afflicted with TMAU by helping their bodies
to oxidize and convert TMA to the odorless N-oxide (TMAO) metabolite. Study
participants experienced subjective reduction in odor as well as objective
reduction in TMA and increase in TMAO concentration measured in their urine.
The study found that:
85% of test participants experienced complete loss of detectable "fishy"
odor
10% experienced some reduction in detectable odor
5% did not experience any detectable odor reduction
【在 a******4 的大作中提到】
: PLEASE...
: I really wish it is a 坑, but...
|
X******3
发帖数: 154 | 60 身体里没有flavin-containing monooxygenase 3 (FMO3), 不能把trimethylamine转化
成trimethylamine N-oxide。前者味很刺激。
这个酶FMO3没有或者变异了，反正是不功能了。 |
|
|
X******3
发帖数: 154 | 61 1。吃上，戒能产生三甲胺的食品。含有以下化合物的食品：choline,carnitine,
lecithin...
2。服用可以增强FMO3活性的维生素B2，结合食用活性碳。
3。小肠内细菌帮助产生三甲胺，要出席重要场合时，可以使用抗生素抑制肠道菌群产
生TMA。
4。当然，最极端的方法，透析。 |
r*****g
发帖数: 349 | 62 这坑挖的！如此浪费他人时间和同情心，有意思吗？
【在 a******4 的大作中提到】
: Will do, will try my best on rest of my life.
: Thanks
|
Y****r
发帖数: 3473 | 63 1 每天中午时候换一次衣服，最好 内外一起换
2 买含活性炭的 pad - 这种pad是用在空气净化气上的， 裁成块 贴到腋下，私处等气
味大的部位
3, 衣服洗得时候 加 多的 bleach ， 哄的时候 外衣加少量bleach - 这是为了氧化
TMA 用的 但太多会对皮肤有影响 |
d******w
发帖数: 164 | 64 有学位以后的选择会宽很多。建议排队万难完成学位。
【在 a******4 的大作中提到】
: PLEASE...
: I really wish it is a 坑, but...
|
t*******r
发帖数: 3271 | |
H**********g
发帖数: 590 | 66 I mentioned Disability, was not to put you down, but suggest
you an alternative to take the best advantage
在 HuangPuJiang (不爱呆在家) 的大作中提到: 】 |
a******4
发帖数: 209 | 67 Understood
I think in US they have a list to define what is "disability"...
I am wondering if I am on that list or not, 'cause it is soooo rare
【在 H**********g 的大作中提到】
: I mentioned Disability, was not to put you down, but suggest
: you an alternative to take the best advantage
: 在 HuangPuJiang (不爱呆在家) 的大作中提到: 】
|
c********g
发帖数: 61 | |
c********g
发帖数: 61 | 69 我是一个针灸师。曾经有一位32岁的印度帅哥，因为青光眼来试针灸，我们只能帮他改
善体质，尽量延缓疾病的发展，他坚持作了大概十几次的针灸，眼睛的状况有改善，特
别明显的是他身上极度熏人的味道极大地消散。这是我们诊所的所有人都感到惊奇的事
情。我保证是真实的案例。你可以去试一下，也许有用。我在加拿大，所以决不是作广
告。 |
l****t
发帖数: 36289 | 70 re
一定要留在美国，化不利条件为有利条件
你应该会有很好的机会找到好工作和得到治疗
在 HuangPuJiang (不爱呆在家) 的大作中提到: 】
【在 H**********g 的大作中提到】
: I mentioned Disability, was not to put you down, but suggest
: you an alternative to take the best advantage
: 在 HuangPuJiang (不爱呆在家) 的大作中提到: 】
|
|
|
d****o
发帖数: 22 | 71 ＊ 别放弃学位。
＊ 每天念佛经3，4个小时，坚持半年。 |
s*******w
发帖数: 1879 | 72 不make sense。
你一直有这个病你之前没看到影响你上中学大学硕士以及实习啊，那最近是发生了什么
导致这个progressively变得你说得这么严重？
我觉得你可能需要去看一下心理医生，你需要counseling，感觉你现在的症状严重性完
全没有你自述的那么吓人。 |
y**q
发帖数: 570 | 73 以前没发现么？是到美国后得的？是不是美国当地水土不服？ |
u*****y
发帖数: 196 | 74 大坑啊。穿特殊材料的内裤就好了，把婴儿尿不湿里面换成活性炭，穿皮裤把裤袋和裤
腿扎紧。或者在菊花插过滤嘴 |
s******8
发帖数: 4192 | 75 怀疑挖坑。TMAU不能治愈，但是可以控制。基本上通过药物和控制饮食能够100%控制在
可以忍受的范围内。不是什么大问题。
而且这个病小时候就应该很明显。 |
a******4
发帖数: 209 | 76 我理解大家有些怀疑，但是请大家搜索一下我四个月前的发帖纪录
当时就曾经来论坛上求助过，不过当时不知道自己是什么原因
还以为是外部细菌感染或者皮肤问题什么的
根本没往身体内部问题想
至于之前是怎么过来的，我想说学校的容忍度大一些，而且选择也多
你可以坐在教室的角落，通风的地方，甚至逃课
但是在办公室，你没有选择
有人说之前的实习怎么没问题
其实是有问题的，但是当时不明显，而且之前的实习都在夏天，通风相对好一些
但是同事还是会很疑惑的看我。。。
并且你们去搜索一下相关病人的描述，由于病人长期处在有气味的环境中
很多病人是闻不到自己的味道的。。。
那些说我挖坑的，你们没必要在这个坑里浪费时间了
请相信这是真实的朋友给提提建议，看看我能做些什么，现在只想活下去
【在 s******8 的大作中提到】
: 怀疑挖坑。TMAU不能治愈，但是可以控制。基本上通过药物和控制饮食能够100%控制在
: 可以忍受的范围内。不是什么大问题。
: 而且这个病小时候就应该很明显。
|
a******4
发帖数: 209 | 77 我敢说如果你能“百分之一百”帮助大多数病人控制在可忍受范围之内
你也会发财。。。
事实是当你真正了解这个病，事情会变得非常复杂，每个人的情况都不一样
有些人有症状，但是尿检和基因都查不出问题
很多减轻的措施，对他们也没有效果
【在 s******8 的大作中提到】
: 怀疑挖坑。TMAU不能治愈，但是可以控制。基本上通过药物和控制饮食能够100%控制在
: 可以忍受的范围内。不是什么大问题。
: 而且这个病小时候就应该很明显。
|
s******8
发帖数: 4192 | 78 TMAU是基因病，基因检测一定能测出来。TMAU一定能控制。如果基因检测不出来，或者
不能控制，那就不是这个病。你应该先找医生确诊。测个基因先，美国99刀就能测。
【在 a******4 的大作中提到】
: 我敢说如果你能“百分之一百”帮助大多数病人控制在可忍受范围之内
: 你也会发财。。。
: 事实是当你真正了解这个病，事情会变得非常复杂，每个人的情况都不一样
: 有些人有症状，但是尿检和基因都查不出问题
: 很多减轻的措施，对他们也没有效果
|
a******4
发帖数: 209 | 79 Cleveland Clinic has already tested about 180 potential TMAU patients who
claim they have unexplained body odor. Only 1/3 of them tested positive for
TMAU through urine test.
Then I also think a lot of patients tested positive through their urine test
get negative result from their gene test...
That is the reason I think there is a lot more to discover on this disease(
which may not be exactly TMAU)
【在 s******8 的大作中提到】
: TMAU是基因病，基因检测一定能测出来。TMAU一定能控制。如果基因检测不出来，或者
: 不能控制，那就不是这个病。你应该先找医生确诊。测个基因先，美国99刀就能测。
|
a******4
发帖数: 209 | 80 谢谢回复，我已经学得很厚脸皮了
但是有些事情还是没说清楚
昨天和前天没有控制饮食，结果星期五气味在办公室传了十几米。。
这种病如果控制不好会变得非常严重，想想在你身边几十米范围内的人都开始咳嗽，打
喷嚏
这就不是厚不厚脸皮，考虑不考虑别人感受的事情了
已经对办公室的正常运作造成了灾害。
不是我危言耸听，这个病不会杀死我，但是我真的害怕自己会饿死。。。
【在 s*******w 的大作中提到】
: 不make sense。
: 你一直有这个病你之前没看到影响你上中学大学硕士以及实习啊，那最近是发生了什么
: 导致这个progressively变得你说得这么严重？
: 我觉得你可能需要去看一下心理医生，你需要counseling，感觉你现在的症状严重性完
: 全没有你自述的那么吓人。
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a******4
发帖数: 209 | 81 更新下最近的状况：
已经重新鼓起了勇气，准备拼搏到底。期间读了复旦女教师于娟的 抗癌日记， 发现跟
很多更加不幸的人比起来，我目前的处境实在是好太多太多，起码我是一个四肢健全，
行动无碍的具有劳动思考能力的人，性命无忧。
跟国内的父母，女朋友，美国这边的现在实习的老板，一些同事，都坦白了目前自己的
情况和处境，反应结果如下：
父母：一开始不相信，因为长期和病人相处的人容易对病人的气味习惯麻木，不容易感
觉到有不同，而且我出国的时候，病情还没有那么严重，之前不在家上学，和父母也是
聚少离多。后来在我把网上的资料给他们看了之后，他们才慢慢接受这个现实。
女朋友：其实由于出国，之前也是聚少离多，之前应该也有察觉到我的病情，但是没想
到会变的那么严重吧。她鼓励我别灰心，总有出路的，还拍了很多春天的照片发给我。
美国这边的老板：说明情况后老板的第一反应是：oh that's the reason why...之后
老板鼓励我要请假就跟他说，健康第一什么的。当我很悲观的说这可能是我最后一次在
办公室当工程师了，实在不好意思给你造成了这么大的麻烦。老板的反应是：这个没有
必要，你还是可以当工程师，病情也可以控制，do not worry, you are in my kid's
age...
一个同事的反应：今天是星期天，还是去了现在实习的公司工作，应为同事都不在，可
以安心工作不怕影响到别人。谁知道有一个同事还是来了，一进办公室，虽然不知道我
坐在格子间里，那个同事就开始有反应，吸鼻子咳嗽什么的。
然后我就出来打招呼，说明我自己的情况，同事先愣了一下，马上打了个哈哈说：
sorry to hear you are struggling , but I didn't detect anything...
最近的饮食：主要是米饭，香菜，生大蒜，芹菜，一些鸡肉。香菜每次都是煮熟了吃的
，不知道有没有用，大蒜好像有用，正在继续尝试。。。
打算最近狠狠的刷算法，准备面试，同时准备拿学位毕业，期间在看看能不能做一些开
源的project做练习。争取拿到offer之后跟老板坦白，争取老板同事的理解和同情，这
也是我目前唯一的出路 |
