|
b***d
发帖数: 304 | 2 “用我一抱，换您10元，救我男友一命！”4月14日下午，河北廊坊三河市学院大街。一名女孩为了给身患白血病的男友筹钱治病，不惜放下尊严，上街头卖拥抱。但女孩的男友用下跪的方式，希望女友放弃该举动。但女孩的态度很坚决，俩人为了卖拥抱筹钱治病的问题发生了激烈的争执，随后演变成双方当街对跪，抱头痛哭。路人们纷纷向这对情侣投去了感动的目光。据悉贾槟珲骨髓移植手术目前还需25万元。
祝福他们吧！ |
|
f******l
发帖数: 455 | 3 华人的基因是比较homogenous的，所以以前我们骨髓移植的老师说，虽然华人捐献骨髓
的不算太多，但是找配对的骨髓不是想象中的那么难，因为基因比较一致。。。。基因
最diversified的其实是非洲裔。。。从骨髓配对的角度上看 ～～～ |
|
f***e
发帖数: 5443 | 4 章子怡外籍男友得了艾滋病！
刘信达曾经披露章子怡得了疑似宫颈癌，后来经复查排除了，虚惊一场，不治而愈，刘
信达在此要恭祝章子怡了。
话说7月13日，刘信达撰文发布侦探情报：《章子怡因为男友不忠欲悔婚！》，经过一
周的进一步侦查取证，原来章子怡悔婚的背后，还有更深层次、更致命的原因：她的外
籍男友Vivi得了艾滋病！要治好艾滋病，肯定需要旷日持久，所以就算Vivi愿意真心悔
过，就算章子怡愿意与之结婚，他们的婚期，理所当然地也要无限期延后了，要等到
Vivi彻底治愈康复的那一天！
Vivi的艾滋病，经查就是通过性交、滥交所致，好在侦探情报显示：Vivi的艾滋病尚处
于艾滋病前期，还没有到典型的艾滋病期，所以不至于不治和死亡。乐观地估计，也许
通过营养治疗的方法能够慢慢治好，院方表示，万一不行，再采取干细胞骨髓移植，关
键是Vivi在这期间要耐得住寂寞，与院方密切配合。可是院方又援引专家的话说：“艾
滋病病毒很狡猾，不知道什么时候它们就会再冒出来。”
所以，刘信达建议Vivi好好封闭治疗，别再到处抛头露面和没完没了应酬了，更要克制
自己的性欲望，管制自己的性行为了，别害人害己，别霸王硬上弓 |
|
f******t
发帖数: 7283 | 5 建议你找一个日耳曼DNA的人做捐献者，做个骨髓移植，之后把头发染成金色，去整容
把鼻子弄高一些；同时说话时候多说一些类如“Der”这种词或者“z”这种尾音；另外
不要忘了叫国内的亲戚去中关村那里找个办证的搞本假德国护照，这样以后你在这个坛
子上会更有底气。 |
|
P*C
发帖数: 6109 | 6
我跟你讨论的不是ivf多少钱，说的是多少钱可以让一个优质适龄女青年做代孕母亲。
就好像肾移植手术可能几十万美金，不过有人也许几万块就把肾卖了。骨髓移植手术可能更贵，但是
有人就是愿意捐，免费！咱俩说的不是一
个事情
别老扯东南亚，感觉你有点歧视那地方得人 |
|
M******n
发帖数: 978 | 7 是什么慢性白血病啊? 慢粒还是慢淋?
我家人也有慢性白血病,这个病不是普遍用保守治疗吗? 一般不能用骨髓移植之类激进
的方法,容易恶变的. 初期不治疗,以观察为主, 中期上点化疗,也很便宜. 所以治疗上
花不了多少钱的,如果有医保就更不用担心的,犯不着卖房子吧? 难不成借机讹你朋友?
是儿子就一定给老公?什么逻辑?什么智商? |
|
k****r
发帖数: 138 | 8 【 以下文字转载自 Parenting 讨论区 】
发信人: keyuer (keyuer), 信区: Parenting
标 题: 一个“可爱女孩生命呼唤”,需要爱心人的帮助！
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Jan 8 17:29:08 2015, 美东)
我相信大部分在来这个版的人都是做了父母的， 都有一颗善良的心。 我就把这个求助
信贴在这里了。 欢迎质疑，欢迎转发，您的每以分关注都有可能增加一分这个小姑娘
生的希望。 有朋友再北京的网友可以去医院里看看，然后在网上证实。 有愿意捐款的
朋友，可以叫你在中国的家人打入信中指定的账号，或者私信联系我。
我叫杨雅钦，女，云南玉溪人，今年8岁。2012年10月被确诊为急性淋巴细胞白血病，
分型为B-ALL、高危，于2012年10月起在昆明医科大学第一附属医院化疗，已经做了12
个疗程，在此期间我基本就是在医院度过，因身体情况加上化疗后的感染，我每次住院
化疗时间多则三四十天，最少也要二十多天，每次化疗费用也是感染少点两三万，感染
严重时五六万。爸爸妈妈都是乡村小学老师，妈妈为了照顾我，也只好放下了工作。
2014年11月... 阅读全帖 |
|
e*****c
发帖数: 69 | 9 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: eestoic (ic stone), 信区: Medicine
标 题: 紧急求助：骨髓增生异常综合症MDS-RAEB-II
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Jan 15 01:35:49 2015, 美东)
我朋友的父亲在国内突染重病：Myelodysplastic syndrome Refractory anemias with
excess blasts II (MDS-RAEB-II)，中文名叫：骨髓增生异常综合症，现在造血细胞
功能基本丧失，仅能通过定期输血维持，免疫力抵抗力都很弱。医生表示目前唯一能彻
底治愈的方法就是骨髓移植，但是他的骨髓型号跟他父亲并不十分匹配，现在只能暂时
开始化疗以缓解病情，正在寻求其他方法救治。
我在这里帮忙请问诸位是否遇见过此类病例？有无良方？朋友正在考虑把他父亲转移到
美国的医院来救治（朋友本人在加州湾区工作，有公司保险），请问美国有哪些治疗这
类疾病比较有名的医院？转移到美国如何操作比较好？保险上怎么处理？朋友在国内心
急如焚，诸多问题，望各位多给建议，万分感谢！ |
|
F*****y
发帖数: 100 | 10 【 以下文字转载自 SanFrancisco 讨论区 】
发信人: Finally (Wining Takes Care of Everything), 信区: SanFrancisco
标 题: 从一件事情看烙印
发信站: BBS 未名空间站 (Mon May 20 13:02:22 2013, 美东)
我的一个烙印同事患了NHL,是一种血癌.他已经经历多次的CHEMO,药物已经渐渐失去效
果.他多次寻找骨髓DONOR.顺便说一下,现在的骨髓移植已经不用抽骨髓了,而是吃几天
药,将体内的STELL CELL水平提高,然后抽点血就可以了.第一次SCREEN NATIONAL
DATABASE,就有五个MATCH,但结果是有两个人联系不到,有三个不愿意捐.后来有多次发
起BLOOD DRIVE,前后发现过好几个MATCH,有的是10/10MATCH,就是最匹配的,但是愿意捐
的人只有一个(而且还是10/10).那天我看到他特别高兴,因为已经准备进入捐髓程序了,
但是转周一,他跟我说那个DONOR LAST MIN退出了.他认为这人推出是因为他只想捐给某
个人,而不是我的同事.当这个DO... 阅读全帖 |
|
i**X
发帖数: 156 | 11 什么叫大量病人被医院: 害得家破人亡，倾家荡产？
生病本身就是一项花费很大的事。跟过去不同， 现在的医疗手段越来越高级，相应的
费用也巨大。过去得个肺炎，肺结核就要等死，现在基本上都能治好，过去生10个孩子
活下来4，5个就算好的，现在儿童很少夭折了。 与这些相伴随的就是医疗费用的增加
。你不能只想要先进的治疗，却不想付出相应的代价。
白血病知道不？过去是根本没救的病， 现在有的骨髓移植，有了各种高级药物，但是
费用是至少20万打底，100万未必够，白血病病人不治就等死，想治就得倾家荡产，这
是医院害的？还是医生害的？
各种病都有重病人，都需要花钱治疗，不治就是医院没有人性，治疗了，花钱了，就是
医院害得家破人亡，倾家荡产。这叫什么逻辑？ 有本事你别得病，永远别去医院。
全世界哪里都一样，得了重病都需要付出大量的金钱来治，只不过有的国家（比如北欧
）福利好，中国这点做得最差。美国有福利，但是也不管重病的，得了重病的人如果没
有好的保险，那就要么等死，要么一样倾家荡产， 家破人亡。
有你这样的人，我就理解为什么有医闹了。
闹吧，闹吧，闹到全社会没有人愿意当医生的， 你就等死吧你。 |
|
s*********e
发帖数: 77 | 12 发信人: LYXY (春困秋乏夏打盹*睡不够的冬三月), 信区: Medicine
标 题: 请帮忙！！再生障碍性贫血（Aplastic Anemia）
发信站: Unknown Space - 未名空间 (Fri Mar 25 21:07:00 2005) WWW-POST
我是学生，偶然因一次腹痛，医生给order
血常规（CBC）. 发现全血细胞减少（红细胞
，白细胞，血小板均减少）最近一次检查white: 1.4k/cu mm（4.4-11.0）, red:
2.64m/cu mm(3.65-5.10), platelet: 37k/cu mm(150-400).
骨髓穿刺和活检发现只有5%-10%。
医生初步诊断为再障。建议作骨髓移植。但是费用太高而且不一定有配型。
这版上有没有人曾经见过此类病人或者听说过。他们的治疗方法？
谁能提供消息，回站内信箱即可。
万分感谢！
发信人: GreaterWuhan (刘老教授坐堂), 信区: Medicine
标 题: Re: 请帮忙！！再生障碍性贫血（Aplastic Anemia）
发信站: Unknown Space - 未名 |
|
y****w
发帖数: 52 | 13 我姐得了慢粒性白血病，刚确诊
医生说先用格列卫
然后要想办法做骨髓移植
请问
1. 这样的治疗方法正确吗？
2. 有没有可能在美国买到这种药呢？没有医生的处方，是不是根本不可能
3. 我姐病情目前还比较稳定，请问多长时间需做移植呢？是不是越快越好
4. 我想先查一下自己身体的有关指标，看是不是合适做移植，
我可不可以在美国找个医生先做检查，然后跟我姐在国内做的结果
对比一下，看是不是适合做移植？ 如果可以，应该找那类医生，做什么检查呢？
5. 请问兄弟姐妹匹配的可能性有多大
多谢！ |
|
d***p
发帖数: 29 | 14 姥姥不幸患了骨髓增生异常综合症，病因就是造血干细胞变异，生产无效的红细胞，血
液运氧能力下降，症状主要表现为贫血，需要定期输血，而且定期注射人造血红蛋白。
我在美国，想为老人家尽点绵薄之力，不知道大家有没有对这个病比较熟悉的？
不知道传统的疗法除了化疗和骨髓移植之外还有什么比较好的药物疗法？毕竟老人家经
不起折腾了。
据说这边有一种新药正在试行，试用中的新药不知有没有可能拿到手？毫无疑问这个药
是处方药，不知道大家有没有什么相关的经历？
就快要暑假回国了，希望能做点什么，请大家帮忙！ |
|
q**r
发帖数: 131 | 15 4岁慢单的确不多见，咨询专科医生看看骨髓移植的可能性。 |
|
t*******n
发帖数: 4445 | 16 貌似目前只有骨髓移植有治愈可能
那是不是该先在国内的骨髓库找配型
找不着再进一步上国际骨髓库查 |
|
t*******n
发帖数: 4445 | 17
先确诊并评价肿瘤位置,扩散状况。未全身扩散的预后还可以（5年存活率70-80%）
大概的治疗是先多药物联合化疗,然后尽量切除/放疗。严重的可以考虑骨髓移植。 |
|
q******s
发帖数: 246 | 18 求救！！ 神经元萎缩 在美国有什么好法子吗？ 或则在国内有什么好地方治疗吗？
我的一个亲友得了这个病，在北医三院，协和医院，南京某医院都看过，做过干细胞和
骨髓移植，没有什么明显效果。
请大家不吝赐教，救人一命。 |
|
g***r
发帖数: 285 | 19
maybe it's nonmyeloablative transplant,
my understanding is, and correct me if i'm wrong, that allogenic transplant
could be quite toxic in elderly patients, mostly from the myeloablative
chemo prep, so instead, you transplant the cells without high dose intense
chemo as a prep, and the recipient would have both donor cells and his or
her own cells in there, hoping the donor cells will do the trick, at least
slow down the underlying leukemic process, then you can consider allogenic
transplant a |
|
j******e
发帖数: 282 | 20 胡说八道。完全没有这回事。
医学上的真正意义的换血，只有在新生儿严重的危机生命的黄疸时才会使用。也是很有
风险的操作。
输血blood transfusion，是治疗的措施，绝不是exchange，属于广义的器官移植操作
，用于治疗失血或严重贫血，而且有感染各种疾病的风险。
还有就是骨髓移植，目前用于白血病治疗。
这些都是什么换血。而且也和年轻没有任何关系。 |
|
l*********6
发帖数: 58 | 21 昨天听说我国内好朋友的女儿得了Gaucher's disease （该病是一体隐性遗传疾病，父
母为带原者，子代有四分之一的机会为患者。表现为脾脏肿大，但通常不会感觉疼痛；
其他症状包括肝脏肿大、经常性的鼻血、身体上的淤伤、骨头酸痛、没有精神等）。这
个病可能需要脾脏切除或者骨髓移植，宝宝也许活不到正常人的年龄。而且在国内还治
疗不成熟，医疗费用昂贵。可怜的宝宝现在三岁了，是在美国出生的，因为爸妈要归就
一起回去了，现在得了这病真不知道怎么办。现在在等骨髓穿刺的最后结果，在这真诚
请各位jms为Annie祝福，希望结果不是那么严重，谢谢各位了！！！ |
|
s******o
发帖数: 48 | 22 谢谢热心回帖和解释。我和我先生共用此账号。我已经做完脐带血干细胞移植65天了。
感觉骨髓移植领域进展挺快的，希望你所说的已经是事实（在国内的＂血液病家园＂网
站上看到太多理论上成功率很高但由于实践经验等问题而导致的实际效果不好的例子）。 |
|
T***a
发帖数: 457 | 23 没有知道么? 或者是否可以帮转其他相关版面? 谢谢! |
|
T***a
发帖数: 457 | 24 哎,等了好多天一个回复也没有. 如果我发的板块不对的话,谁帮忙转一下? 谢谢! |
|
w********e
发帖数: 762 | 25 you should go to DUKe hospital for it
very good |
|
|
T***a
发帖数: 457 | 27 up
★ 发自iPhone App: ChineseWeb - 中文网站浏览器 |
|
T***a
发帖数: 457 | 28 今天在网上查到这个地方:
http://www.fondazioneime.it/index_en.php
有人知道这个在意大利的机构么? 这个 PROFESSOR GUIDO LUCARELLI 是不是很牛的人?
似乎在Nature发过不少论文啊?
不晓得能否申请到这里的免费手术机会...
如果我发的板块不对的话, 谁帮忙转到其他相应的板块? 请高人指点一下. 谢谢! |
|
|
a****y
发帖数: 7 | 30 最最好的朋友，在国内，刚博士毕业参加工作，结婚才三个月，正是大好年华，结果体
检查出慢性粒细胞白血病，已经确诊了，一声叹息。。。想在这里请教，有没有人知道
，进行骨髓移植手术的话，在美国做比在中国做的成功率要大很多吗？排异反应什么的
这边能控制的更好么？这里做手术的费用大概多少？
Any suggestions are highly appreciated! |
|
f****o
发帖数: 2770 | 31 慢性的叹息什么，CML吃药可以活很久啊。
没转话成急性的么必要做骨髓移植吧 |
|
m**********s
发帖数: 85 | 32 国内亲戚的化验结果附上，被诊断是骨髓癌晚期。请懂的朋友帮忙看一下，这真的是骨
髓癌？是早期？中期还是晚期？怎么治疗最合理，能否骨髓移植？
怎么在美国这拿着国内的化验结果咨询医生呢？有什么途径？
叩谢！ |
|
g****f
发帖数: 481 | 33 国内朋友家的孩子经常发高烧
一般药都不好用 只有sodium aminosalicylate （对乙酰水杨酸钠）效果好
他们以前一直托人在香港买 但是最近那人不在香港了
就让我帮忙在美国买
我查了查好像是处方药 得有处方才能买
哪位朋友了解这款药么？ 我能有什么途径买到这款药呢？谢谢了
孩子很可怜，为此夫妻俩专门要了二胎， 医生说要骨髓移植 |
|
l*h
发帖数: 4124 | 34 seems BMT is the only way out. can be conventional bone marrow transplant or
more modern blood stem cell infusion. |
|
W**n
发帖数: 51 | 35 Thank you very much! I really appreciate your kind suggestions.
or |
|
f****o
发帖数: 2770 | 36 1. 难道国内没有骨髓移植么？！stem cell transplant, bone marrow transplant虽
说不一样，现在都混着叫，美国很少有用骨髓的干细胞移植了，都是直接抽血提取干细
胞。难道国内没有这个技术？
2. 不知道你到底想问什么。
淋巴癌很多种，小孩得的是那一种啊 |
|
n****r
发帖数: 5801 | 37 【 以下文字转载自 LosAngeles 讨论区 】
发信人: GoldFoil (恨总比爱容易放下), 信区: LosAngeles
标 题: 医学问题。求助。
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Jan 5 18:06:43 2013, 美东)
请问如果国内有人确诊白血病，请问可以不可以从这边配对骨髓移植？可以不可以从这
边先提取，然后带着资料回去？ |
|
f****o
发帖数: 2770 | 38 急性白血病要赶快治
中国又不是没有化疗药
骨髓移植是要看配型了
你能来boston也行啊，看速度快不快乐，病可不等人
治愈率看病型了 |
|
A******s
发帖数: 427 | 39 我们只知道是一种罕见的血液病，一百万人才会有一例。目前还没有考虑骨髓移植，靠
药物治疗。与人知道么，我很着急。。 |
|
A******s
发帖数: 427 | 40 还有那个医院比较好呢？现在没有作骨髓移植。希望好心人多提供些信息，谢了。 |
|
A******s
发帖数: 427 | 41 25岁左右，现在医生说不推荐作骨髓移植，倒是找到了相配的供体。人在德州。 |
|
f****o
发帖数: 2770 | 42 没有病历你说不清的
国内政府没有对儿童医保的政策
白血病那么常见的儿童血癌，难道让每个家庭都倾家荡产么
医院已经在人道治疗了，费用医院自己吃进
医院难道这么小，连骨髓移植床位要那么等？
移植病人是不会“空降”的，要根据remission情况安排的
你只看病人家属的言辞是不会知道具体情况是什么的
只能说小女孩生在天朝的穷苦农民家庭很不幸 |
|
l*h
发帖数: 4124 | 43 "医院难道这么小，连骨髓移植床位要那么等？"
this is true. if you go to some of the biggest hospitals in Shanghai, such
as Changhai, there were only two beds for marrow transplant two years ago. I
cannot say if they have a lot more now but it's not likely. |
|
|
h*******n
发帖数: 458 | 45 我家人在国内的一个医院工作，最近有个小病人很可怜，想替他打听一下有关信息。请
帮忙看一下：
小病人是男孩，5-6岁的样子，病名是"原发性免疫缺陷 - 慢性肉芽肿", 据说是CYBB基
因缺陷，只有骨髓移植可能能治。孩子的父母已经倾家荡产，房子也卖了，父母最后因
为治疗问题也离婚了。孩子的妈妈还没有放弃希望，仍然带着孩子辗转在各个医院之间
。最近雪上加霜，孩子的妈妈也查出来了癌症。本地的媒体有报道，大家也给捐了20多
万，不过比起治疗费来，是杯水车薪。想问的问题是：
我记得好像是在这个版上看到过，除了波士顿儿童医院外，有一家美国的医院专门治疗
儿童疑难杂症，好像是和clinical trial 有关，而且一旦录用，承担病人的费用，请
问是哪家医院？
有人知道相关病情信息也请提供。谢谢。 |
|
m****g
发帖数: 42 | 46 Cincinnati children's hospital 有很好的骨髓移植,去问问有无charity care 吧. |
|
s*******2
发帖数: 1182 | 47 可能最好的办法是骨髓移植吧？如果年轻，发病早期，效果可能会更好。
correct me if wrong. |
|
e*****c
发帖数: 69 | 48 我朋友的父亲在国内突染重病：Myelodysplastic syndrome Refractory anemias with
excess blasts II (MDS-RAEB-II)，中文名叫：骨髓增生异常综合症，现在造血细胞
功能基本丧失，仅能通过定期输血维持，免疫力抵抗力都很弱。医生表示目前唯一能彻
底治愈的方法就是骨髓移植，但是他的骨髓型号跟他父亲并不十分匹配，现在只能暂时
开始化疗以缓解病情，正在寻求其他方法救治。
我在这里帮忙请问诸位是否遇见过此类病例？有无良方？朋友正在考虑把他父亲转移到
美国的医院来救治（朋友本人在加州湾区工作，有公司保险），请问美国有哪些治疗这
类疾病比较有名的医院？转移到美国如何操作比较好？保险上怎么处理？朋友在国内心
急如焚，诸多问题，望各位多给建议，万分感谢！ |
|
i*****h
发帖数: 1534 | 49 帮朋友问一下美国对这个病有什么好的治疗方案吗？
病人76岁，平时身体健康，现在突然查出来 急性淋巴性白血病(B细胞），
想问下美国除了骨髓移植和化疗是否还有什么其他治疗方案？
或者美国这里哪些医院这方面比较强可以咨询的？谢谢 |
|
w**t
发帖数: 35 | 50 一般急性化疗就可以，无需骨髓移植，建议找美国医生远程会诊 |
|
