n**y
发帖数: 860 | 1 1。可怜
年轻人得急性白血病，估计只有骨髓移植可以救了。
人总是那么脆弱。
人生总是多灾多难。
唉..
2。对白血病的个人看法
化疗只能缓解，过一段时间后还会再次急性发作，然后再次化疗，再
次缓解...，最后复发越来越频繁，间隔越来越短，缓解越来越困难
，直至死亡。只有骨髓移植才可能从根本上解决问题。但也有不少病
例在骨髓移植后几年复发死亡的，不过骨髓移植是唯一的希望，至少
应该试试，只是人们捐献的太少，培型太困难了。可以让他们联系一
下台湾方面的骨髓库。前两天才有一个苏州的小姑娘获得了捐助，移
植成功。
3。白血病
因为工作的关系，我到过上海瑞金医院血研所，也知道那里几乎是中
国最负盛名的治疗血液病的地方。血研所可以说是陈赛娟和陈竺的夫
妻店。陈竺是南方基因组中心的负责人，陈赛娟是2000年世界杰出女
生物学家（共有五位当选）。反式维甲酸治疗M3是他们发明的，砒霜
治疗方案也是他们领衔并联合哈尔滨医科大学第一医院、中科院上海
药物研究所共同完成的。我不知道武文斌有没有到他们那边去试过。
当然，苏医的血液病也很有名，和慈济联系也不失为方法之一。但我
听说，苏医的这个病例-陈霞有炒作之嫌 |
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t*****n
发帖数: 362 | 2 2006年10月的一天，在江西电视台工作的张翔宇说了一件真实的现代因果故事：一位年
轻母亲，自己深陷倾家荡产生离死别之困境，却无私地奉献出自己的血肉和救命款来援
救他人，感天动地，现世得到好报。
张翔宇是该台《传奇故事》栏目的编导，他和组员们将这个具有传奇色彩的新闻事实做
素材进行了编辑。
母救女骨髓不相配 与患白血病男孩相配
在邻省的一座小城，有位幼儿教师女儿5岁那年厄运降临，患了白血病。一家人砸锅卖
铁给孩子求医，病情却不断恶化。医生说若不尽快给孩子做骨髓移植，后果将不堪设想。
幼师便想着把自己的骨髓给女儿，医院做配型化验要8百元钱，听说骨髓捐献中心化验
不要钱，幼师便来到捐献中心化验，心想若是行就做手术，不行也省下了8百元钱。但
不巧的是，幼师的骨髓与女儿并不相配，却与本城一名患有白血病的7岁男孩相配，于
是捐献中心动员她给男孩捐献。幼师的家人一口回绝，理由很简单，手术风险很大，若
是幼师出了什么意外，女儿怎么办？一家老小怎么办？
七岁男孩的父母得知这个消息，带着孩子找到幼师家，跪地求她救命。幼师一见男孩惨
白的面容，潸然泪下，满口应承。由于人体干细胞要增长到一定的数量才能进行移... 阅读全帖 |
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c****s
发帖数: 5892 | 3 加拿大阵发性睡眠性血红蛋白尿症病人协会会长，佳梳夫(Barry Katsof)，昨日与两名患上这病的安省病人麦斯沙(Lucas Maciesza)及希妮(Hilary Handley) 在省议会召开记者会，敦请省府将医治这病的的特效药Soliris纳入省保健医疗计划内。
加拿大阵发性睡眠性血红蛋白尿症病人协会(Canadian Association of PNH Patients)唿吁安省政府尽快拨款，成立长期基金，将目前唯一可以医治这种极端罕有而足以令人致命疾病的药物纳入安省保护医疗计划，拯救一群难以支付每人每年50万元的特效药，否则病者只能够等待死神的随时降临。
加拿大阵发性睡眠性血红蛋白尿症病人协会会长，佳梳夫(Barry Katsof)，昨日与两名患上这病的安省病人麦斯沙(Lucas Maciesza)及希妮(Hilary Handley) 在省议会召开记者会，敦请省府将医治这病的的特效药Soliris纳入省保健医疗计划内。
佳梳夫表示，阵发性睡眠性血红蛋白尿病(Paroxysmal Nocturnal Haemoglobinuria，简称PNH)是一种非常极端罕有，足以令人... 阅读全帖 |
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i***s
发帖数: 39120 | 4 昨日，涉嫌诈骗养父的男子王樑在大兴法院受审。
“赫然发现我捐款过的@执着父亲为救白血病儿子2011换了iPhone……你也叫红十字会么？”网友@Soya312说
为救患白血病的儿子，湖南株洲男子凌豹连发3000多条求助微博感动网友，但一条来自“iPhone客户端”的信息引发质疑
好心人捐的救命款，被挪作他用？ 记者到他家采访，发现他刚刚盖了新房子……他还说，就花了10多万，孩子的病？也就那样了……
事件回放
儿子白血病，父亲求助获大量捐款
凌豹家住株洲市云龙示范区云田镇。2011年3月，当时还不到1岁的儿子凌舜禹摔了一跤，头部血肿持续不消，后被医院确诊为急性淋巴高危TB混合型白血病。
著名血液病专科医院北京道培医院的王静波博士告诉凌豹，如果成功进行骨髓移植的话，小舜禹将有80%至90%的生还希望,但是骨髓移植费用不菲。凌豹被告知，起码要准备50万元。对28岁的凌豹来说，这无疑是一个天文数字。
2012年1月4日，凌豹用@执着父亲为救白血病儿子2011的ID发出了第一条微博一张小舜禹的爷爷将小舜禹抱在怀里的照片。随后开始通过微博向网友求助。“希望各位爱心人士伸出爱心之手来帮助这个小生命吧... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 5 前日，住进骨髓移植舱的儿子和别人通话，母亲吴琼玲站在舱外等待，她没敢告诉儿子捐献者反悔的事。供图/思源扶贫基金会
昨日上午，医生从43岁的吴琼玲身上抽出骨髓，然后输入到她患有白血病的儿子吴志辉体内。
大一学生吴志辉身患白血病，幸运地与中华骨髓库两名捐献者配型成功，就在他已经做完预处理（经化疗摧毁自身免疫力和造血功能）准备手术时，两位捐献者一个反悔一个未同意捐献。为了挽救命悬一线的吴志辉，医院决定抽取他母亲的骨髓和造血干细胞进行手术，但由于两人配型属半相合，随之带来的风险和康复费用大幅增加。
两捐献者手术前反悔
去年7月21日，患有急性粒细胞白血病的大一学生吴志辉被父母送到北京空军总医院就诊。
吴志辉的主治医生王志东说，经过中华骨髓库比对，天津和广东各有1名捐献者和吴志辉配型成功，属于全相合。中华骨髓库和天津的捐献者联系后，对方同意捐献，吴父还给天津汇款供血采集费3万元。
吴志辉1月14日进入骨髓移植舱做手术前的预处理，准备22日移植手术。“预处理就是通过大剂量的化疗，摧毁患者原有的免疫力和造血功能，等捐献者的造血干细胞输入体内。”王志东说。
让王志东没想到的是，18日，中华骨髓库忽然通... 阅读全帖 |
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i***s
发帖数: 39120 | 6 当事人的微博引发广泛关注，昨日也引来武汉市红十字会跟帖回复。微博截图
前日，@微博路边社湖北分社转发的一条微博触动了无数网友的心。当天6时5 4分，一位名为“小风”的网友在微博中写道，“昨天下午和红十字会谈遗体捐献的事，我说我病情危重，不能亲自过去填表，他们的回答也很干脆，要不自己来填表，要不就不捐了，不提供上门服务。”这条微博短短一天内，引来20 0 0名网友转发和评论。对此，武汉市红十字会回应，不能提供上门服务只因红会人员配置有限。
微博吐槽遗体捐赠难
前日上午，记者在武汉市中心医院找到了网友“小风”。走进病房，一个脸色苍白、戴着口罩、左手打着点滴的男孩映入眼帘。小风的真名叫张琪，来自枣阳，现年22岁，是神龙汽车襄阳工厂的工人。2012年6月，他被查出患上急性淋巴细胞白血病，后因病情严重被送到武汉治疗。
去年11月，张琪用姐姐捐献的骨髓，进行了第一次骨髓移植手术。不料移植后基因突变，他的白血病再次复发。今年10月中旬，张琪病情加重。也就在这时，他萌生了捐献遗体的想法。
11月11日14时，与两个姐姐商量后，张琪拨通了武汉市红十字会的电话，咨询捐赠遗体一事。在电话里，他详细说明了病情... 阅读全帖 |
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i***s
发帖数: 39120 | 7 爸爸带着孩子在医院治疗时的照片
宝宝刚做腰穿，哭得我很心痛，真的很疼，听到宝贝的哭声，眼泪在我眼里打着滚，听着宝贝喊爸爸，我的心在滴血……”去年底，江苏泗洪县农民冯晓峰3岁的儿子被诊断出白血病，走投无路之时，今年4月，这个农民爸爸用“白血病宝宝梓文的求生之路”为网名发微博求助，8个月连发6279条微博，记录一家人与病魔抗争的点点滴滴。微博得到苏有朋、周星驰等明星的转发，很快募捐到30多万元爱心善款。令人意想不到的是，在何时给孩子做骨髓移植手术、如何监管善款等问题上，冯晓峰与网友发生分歧。目前，患儿与爸爸骨髓配型成功，在医生建议下回到泗洪老家休养，爸爸准备筹足钱就带孩子去做骨髓移植手术。
[不幸]
孩子患上白血病
一家人陷入困境
2012年12月，宿迁市泗洪县魏营镇庞塘村小梓文被查出白血病，这对普通农民家庭不啻晴天霹雳。父母带着孩子辗转河北、北京等地治疗。11月下旬，转到江苏省人民医院河西分院。昨天，现代快报记者赶到该院，不料小梓文已于12月6日离开医院，跟着父母回泗洪老家了。
昨天下午，现代快报记者拨通冯晓峰电话，他感谢众多热心网友的慷慨捐助，并讲述了四处奔波给孩子治病的经历。
去年底... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 8 今年即将进入大学的婷婷，准备放弃学业，照顾重病的妹妹。“就算录取了，我也不想上了。我希望，能一直照顾她。”
婷婷家住在榆树市五棵树镇爱国村，父母以种地为生，农闲时会去外地打工。婷婷就在家照顾妹妹媛媛，姐妹俩的感情很好。这个家庭虽不富裕，却很幸福。但就在婷婷读初一那年，爸爸在沈阳打工时因煤气中毒，远离了他们。
“觉得天都塌了。”妈妈刘文丽哭，婷婷也哭。媛媛还只有3岁，她只知道，“爸爸打工，回不来了。”从此，刘文丽扛起了家，婷婷变得更懂事了。母女三人守着7亩田地，秋收时，刘文丽在地里收玉米，婷婷在家做饭，照顾妹妹。地里的收成，勉强撑起了这个家。
妹妹患重病手术费近20万
后来，媛媛上了小学。姐姐在市里读高中，姐妹俩见面的时间少了，可牵挂依旧没断。“感觉她跟同学有说不完的话，可回家就像变了个人。”婷婷关注着妹妹的成长，回想自己当年，也算是成长的“必经之路”了。
今年6月，媛媛突然发了高烧，身上还出了很多紫色小斑点。经医院检查，她患了极重型再生障碍性贫血。“体内生不出血，血小板几乎是零，医生说，只有通过骨髓移植手术才能治。”
手术费要近20万元，“每年种地能挣1万多”，这个数字对于母女三人来说... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 9 女儿接受治疗的现场
11月25日，云南文山一男子依《本草纲目》之法为患病女儿烟熏治病一事引发热议，背后“女儿患重度地中海贫血，无力支付30万元骨髓移植手术费”的苦衷更让人唏嘘。该男子名叫韦树福，今年34岁，是文山广南县八宝镇坝哈村的一个农民。与南都记者对话时，韦树福坦言，发此腾讯微博时并未料到会引起如此大关注，自己也知道这样做不科学，但走投无路，只能试试运气。
南都：你发的微博引起了很大关注，有想到这样的局面吗？
韦树福：说实话，我很想有人关注，但发微博时没想到会是现在这个局面。之前我也在微博和网络发过女儿的情况，但基本都没用，这次也只是新一次尝试，我也不知道为什么就被那么多人关注了。
南都：关注你的人当中，有的为你的事迹难过，也有的会质疑你是在炒作，这些矛盾的声音对你有影响吗？
韦树福：没有影响，每个人都有自己的想法，我就想救我的女儿，事情是真的，不怕被人说。如果能给女儿筹到钱，我也不在乎别人怎么看我。
南都：女儿的事到底是怎样的呢？
韦树福：我有两个孩子，女儿是老大，今年6岁，还有个3岁的儿子。2013年10月份，幼儿园组织体检，有医生给女儿检查时发现她有些贫血，建议我到医院仔细查... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 10 周小芳还在摆摊卖红薯
对话人物：
周小芳，21岁，湖北黄冈市黄州区陈策楼镇单家堑村人，武汉生物工程学院财务管理专业大三学生
对话背景：
昨天下午，武汉精武横路菜场，冬日的寒风中，周小芳还在摆摊卖红薯。
今年7月29日，周小芳的弟弟周方正以超过校线88分的成绩，考上当地名校黄州一中，但随后被确诊为急性髓系白血病，于8月4日到武汉治疗，此后终于找到志愿者与他骨髓配型成功，但巨额治疗费成了周小芳心中最大困扰。
父亲多病近年来不曾工作；母亲照顾弟弟辞去工作，家中经济重担落在周小芳身上。为节省住院费用，一家人在医院附近租房住下。每天上午送弟弟去医院后，周小芳下午会到菜市场卖红薯。昨日，华商报记者专访了周小芳。
飞来横祸
弟弟患白血病已花38万
华商报：现在（昨日下午4点）武汉是多少摄氏度？你还在卖红薯吗？
周小芳：对，我还在卖红薯。现在接近零摄氏度，有点冷，但熬一熬就过去了。
华商报：你怎么发现弟弟得白血病的？
周小芳：7月29日查出的，他中考完后不爱吃饭，而且脸色苍白，我带他去医院检查，查出了这个病。
华商报：你们家人没跟你弟弟做过配型吗？
周小芳：做过，我是完全没配上，父母都是半相合。当时我... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 11 “戴上假发才发现我留长头发居然还挺适合，好想快点好起来然后留长发。” ——杨蒙
杨蒙平时在家都要戴着口罩。
杨蒙的抗癌漫画。
“不知道上天眷顾我到何时，可是，我想画下去！”
包子的抗癌日记
杨蒙的微博名是“我是杨土包子啊”，正如她漫画中的自己，都是包子脸。
大笑、流汗、大哭、恐惧……这些包子脸在她的微博中，不断变换着各种表情，古灵精怪。在她笔下，萌萌的包子脸慢慢掉发，直到秃顶，然后抽血抽到涕泗横流，做骨穿做到筋骨抽搐……从16岁被确诊为白血病，杨蒙已经坚持了3年多。从今年2月开始，或许是觉得剩下的时日不多，19岁的杨蒙开始用手绘漫画记录自己的病中生活。这个在北京治病的达州女孩将这些漫画命名为“包子的抗癌日记”。
化疗8次，却始终乐观阳光，还把自己的经历画成幽默漫画。几年前，抗癌漫画家熊顿的《滚蛋吧肿瘤君》感动无数网友。
化 疗 20 多次，一头乌黑秀发早已掉光，病痛带来的悲伤却化作笔尖的乐观坚强。2015年，达州女孩的抗癌漫画《包子的抗癌日记》引来网友点赞。
杨蒙第一次发病，是在中考后第二天。“她的成绩在班里一直都非常好，也很稳定。”父亲杨能尚说，中考结束后，女儿还和班里的同学聚会，喝... 阅读全帖 |
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a***s
发帖数: 12296 | 12 据《每日邮报》报道，美国男孩大卫-维特尔（David Vetter）因为患有严重复合性免疫缺陷症，一辈子都生活在一个特制的泡泡里。他无法正常生活，甚至没有真正意义上触碰过一个人。
大卫出生于1971年9月。在大卫出生前，他的父母就被告知大卫有二分之一的几率患上严重复合性免疫缺陷症，他的哥哥就曾因该病去世。大卫出生之后立即被放入了一个无菌泡泡里，并被检查是否遗传了这种先天性疾病。
一开始，这个特制泡泡只是为了在骨髓移植前暂时保护大卫。医生告诉大卫的父母，大卫的姐姐可能能够为大卫提供很好的骨髓配型，这样一来，大卫就能接受骨髓移植并重新建立自己的免疫系统。
但是在检查了大卫姐姐的血液之后发现二者的骨髓无法很好地配型。因此，大卫就只能继续无时不刻地生活在泡泡中。他无法直接触碰任何人。图为美国宇航局为大卫特制的宇航衣。
这个泡泡也是由美国宇航局提供的。美国宇航局甚至还为大卫特制了一件“宇航衣”，让他能够自由地行走。
在泡泡中使用的所有东西都经过特殊的无菌化处理。在大卫长大后，他在泡泡里面上课。他的泡泡里甚至还有一个电视机。
大卫的母亲说，在大卫小时候他从来不问为什么自己生活在泡泡里。但后来，他看... 阅读全帖 |
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a***s
发帖数: 12296 | 13 “长胖了，手臂好粗。”6月5日，眉山市东坡区广济乡斯营村三组，14岁的李佳再次穿上最爱的淡蓝色小礼裙，站在镜子前。卧室里就李佳一个人，她皱了皱眉头，抿了抿嘴。最终，她还是脱下裙子，换上牛仔裤和宽松T恤。床边，还有几套李佳试穿过的漂亮衣服和裙子，李佳把它们纷纷叠好，然后一一放进衣柜。
2009年，李佳的母亲被查出患有慢性粒细胞白血病，2015年，随着病情加重，医生建议尽快做骨髓移植，并提示供受两者之间，体重最好接近。由于母女体重相差20多斤，于是李佳开始接触从来不吃的肥肉，并且定下了“长到120斤”的增重目标。经过半年多的努力，14岁的小姑娘也“吃胖”了二十斤，赶上了母亲半年前的体重。
今年5月，李佳和妈妈的配型结果出来了，两人“半相合”，可以进行移植。母女俩都很高兴，尤其是李佳，她说：“衣服紧了，以后还可以穿，但妈妈医不好，就没有人看着我长大了。”
目标 体重增到120斤
1米62的李佳站在1米65的妈妈李萍旁边，两母女已经差不多高了。李佳脸型圆润，面色微红，看上去比旁边的母亲壮实不少。
对于体重，李佳和这个年龄的少女一样，避而不谈。有人问起，她就低头用微笑回应。
2009年，李萍查出... 阅读全帖 |
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d*******3
发帖数: 8598 | 14 很正常啊，亲属配型
脐带血的造血干细胞移植，特点是量少，适合儿童
其次是GVHD 副反应少，比成人骨髓移植好多了
还有，脐带血一般比较干净，成人骨髓含有病毒和少量微生物多一些，
所以，如果有人能搞定这个科研，是骨髓移植患者的福音
不过嘛，我认为中国人搞不定。我会议听见一些所谓 全军骨髓移植专家，估计他们的
水平，就是copy cat，美帝大学大概15名之外的水准 |
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m******1
发帖数: 19713 | 15 文章来源: 长江商报 于 2011-12-06 02:09:55 - 新闻取自各大新闻媒体，新闻内容并
不代表本网立场！
艾滋病一直被科学家认为是绝症，然而如今却有一名艾滋病人被治好了，而且是彻底根
治了。这位美国旧金山的50岁白人男子，曾经被艾滋病纠缠了整整10年。去年在德国的
一所医院接受治疗，在经过骨髓治疗后，一个由德国三所大学医学部研究人员组成的七
人小组在著名科学杂志《血液》上发表在线论文称，“我们的研究结果证明这个病人的
艾滋病被治愈了”。据纽约时报报道，旧金山市立总医院艾滋病诊所近日称，蒂莫西·
布朗体内再无检测到HIV病毒的记录。这应该是一个激动人心的结果自艾滋病病毒1981
年被发现以来，世界上还从未有任何一位病人被治愈。
艾滋在他体内寄居了10年
奇迹发生在德国柏林的夏洛特医院，故事主角是美国人蒂莫西·布朗。他自从2000年被
查出感染艾滋病后，就一直在这里治疗。他的对手则是30年前被发现之后迅速肆虐全球
，杀死了成百上千万病人的艾滋病。
在布朗治愈前，它已在他体内寄居了10年。在积极的治疗下，艾滋病毒并没有经常找布
朗的麻烦。但不幸的是，在2007年，这个倒霉的男... 阅读全帖 |
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o****g
发帖数: 657 | 16 Although this is an EXTREMELY limited treatment option for the patients. (
CCR5-delta32 homozygosity is extremely rare in the population, not to
mention you need to match HLA as well, which is already VERY VERY rare) That
's why in the paper the authors actually announced that similar efforts for
other poz patients failed because they could not find a HLA-compatible donor
with the CCR5-delta32 homozygos alleles)
But we might be able to manipulate the patient's own hematopoietic stem
cells to int... 阅读全帖 |
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p****y
发帖数: 23737 | 17 【 以下文字转载自 WaterWorld 讨论区 】
发信人: purity (purity), 信区: WaterWorld
标 题: 年轻华裔不幸罹患白血病 妻子上网求助骨髓配对(组图) zz
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Aug 25 11:05:05 2011, 美东)
http://www.wenxuecity.com/news/2011/08/24/1452786.html
加拿大的华裔杨松被诊断为急性淋巴细胞白血病，他的女儿3岁半，儿子才22个月，妻
子迎涛形容“正当我们洋洋得意憧憬未来他就毫不顾及的把我们抛入谷底”, 一个美好
的家庭，眼看就要被病魔击溃，骨髓移植是拯救杨松唯一的治疗方法，但是不知道是因
为对骨髓捐赠的误解，还是什么其它的原因，海外华人骨髓登记的甚少，其实骨髓登记
过程非常简单，只需用棉花棒伸到嘴里刮刮腮，就可以了。迎涛在文学城人在北美论坛
发贴求助，希望广大海外华人伸出援手，不光帮助杨松，也帮助其他需要的人。
http://bbs.wenxuecity.com/na/1271157.html
亲爱的朋友们，
两个星期前的今天，我先生杨松被诊... 阅读全帖 |
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x********i
发帖数: 2 | 18 各位高手和血液病大夫，
我想为一位朋友打听在美国有没有减免费用治疗再生障碍贫血的医院？我这位朋友没有
保险，所以没钱做骨髓移植。国内的医生说只有骨髓移植可以根治此病。所以想问问有
无减免费用作骨髓移植的地方？
另外有几个名词想翻译成英语，如果各位高手知道，请告诉我，谢谢大家。
巨早幼红细胞
异形淋巴细胞
组织嗜碱细胞
颗粒型巨核细胞
产板型巨核细胞
裸和型巨核细胞
骨髓小粒 |
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s******o
发帖数: 48 | 19 曾经以为癌症离我们很远，谁知道我老婆在今年四月被诊断患有急性骨髓性白血病（
AML)。 经过化疗，她现已经进入缓解期(REMISSION)。我们有俩小孩：6岁和2岁。 为
了痊愈，我们也正在考虑做干细胞移植。到现在也还没有找到100%匹配的成人血液。她
在新浪有一博客讨论一些关于白血病以及癌症的预防，欢迎大家访问：http://blog.sina.com.cn/u/2420226150
请大家转发此文和她的博客，不单单是为了我们自己，也希望能够推广大家，尤其是华
人对白血病的认识，推动骨髓库的改善，为将来的病友服务。
关于骨髓库，这是她的博客上今天刚发的一篇：
当我看到加拿大的杨松在网上呼吁更多的人加入骨髓库登记时，我真的很高兴很高兴。
真的，杨松在做一件大好事，为所有的白血病患者，尤其是中国的四百万白血病病人。
对任何一个白血病患者来说，不论骨髓移植的风险有多大，这都可能是他们最后的一个
唯一选择。我现在还记得我的主治医生在找到跟我匹配的脐带血来源后就松了一口气，
因为有保底了，所以病人也会更加有信心，因为能看到希望。
中华骨髓库自从2002年以来做得相当不错，至2010 年底，登记... 阅读全帖 |
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s******o
发帖数: 48 | 20 曾经以为癌症离我们很远，谁知道我老婆在今年四月被诊断患有急性骨髓性白血病（
AML)。 经过化疗，她现已经进入缓解期(REMISSION)。我们有俩小孩：6岁和2岁。 为
了痊愈，我们也正在考虑做干细胞移植。到现在也还没有找到100%匹配的成人血液。她
在新浪有一博客讨论一些关于白血病以及癌症的预防，欢迎大家访问：http://blog.sina.com.cn/u/2420226150
请大家转发此文和她的博客，不单单是为了我们自己，也希望能够推广大家，尤其是华
人对白血病的认识，推动骨髓库的改善，为将来的病友服务。
关于骨髓库，这是她的博客上今天刚发的一篇：
当我看到加拿大的杨松在网上呼吁更多的人加入骨髓库登记时，我真的很高兴很高兴。
真的，杨松在做一件大好事，为所有的白血病患者，尤其是中国的四百万白血病病人。
对任何一个白血病患者来说，不论骨髓移植的风险有多大，这都可能是他们最后的一个
唯一选择。我现在还记得我的主治医生在找到跟我匹配的脐带血来源后就松了一口气，
因为有保底了，所以病人也会更加有信心，因为能看到希望。
中华骨髓库自从2002年以来做得相当不错，至2010 年底，登记... 阅读全帖 |
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w*****g
发帖数: 124 | 21 再加几条大家可以考虑的因素：
- 脐带血移植配型要求比骨髓配型要宽松。（很多时候都可以在public bank找到配型）
- 临床上医生更倾向于骨髓移植。有一个原因是骨髓移植要比脐带血移植早产生新细胞
。但是也有研究说脐带血移植的排异反应要比骨髓移植轻。
- 关于多大可能会用到自己的脐带血，不同source的估计差别非常的大。cord blood
bank说是有1/27的可能，wiki上说是1/217，American Academy of Pediatrics说是1/1
,000to1/200,000(2007的数据) |
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a*********7
发帖数: 30080 | 22 【 以下文字转载自 mitOCEF 讨论区 】
发信人: airdragon77 (仍然自由自我永远高唱我歌), 信区: mitOCEF
标 题: 六岁女孩笑对白血病，让我们一起为她加油！
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Nov 21 14:00:12 2011, 美东)
代国内义工发布一下。大家帮忙顶上首页吧。谢谢！
－－－－－－－－－
记者的采访：http://video.ycwb.com/2011-11/15/content_3627935.htm
六岁女孩笑对白血病，骨髓移植进行中，让我们一起加油！
照片上笑得那么灿烂的小女孩叫谢静怡，如果不是看到她头发光光的样子，谁会想到她
已经和绝症战斗了一年多？！
一个六岁的小女孩，一次又一次的接受腰穿和骨穿治疗，她做完手术回来面对妈妈依然
是开心的笑。今年9月份的一个疗程的化疗又让她在生死的边缘走了一回，肠道感染，
血液里的细茵感染，肺部感染，无情地侵蚀着静怡的身体。天天40度的高烧，父母都彻
底崩溃了。她妈妈哭着说，不想让孩子再受罪了，想带回家，好好陪着她过完最后的时
光。可是，奇迹出现了，静怡挺了过来。她一早知道自己得了绝... 阅读全帖 |
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B****2
发帖数: 8892 | 23 我英语阅读比较慢。用google看一下大概。
头条新闻
恶作剧
2013年1月16日4:10 PM 1272179 776
我们的故事
遵循deadspin
曼泰Te'o的的丧尸女友，最令人心碎的和鼓舞人心的故事的大学橄榄球赛季，是一个骗局
蒂莫西·伯克和杰克·迪基
巴黎圣母院的曼泰Te'o，故事说，本赛季打得下一个可怕的负担。一个的摩门教徒后卫
带领他的天主教学校的足球节目走向辉煌，Te'o锯齿之间沿途的个人悲剧。在短短的6
个小时，9月份，“体育画报”告诉它，Te'o第一次了解到他的祖母去世，吕秀莲圣地
亚哥，然后死亡的他的女朋友，Lennay Kekua的。
在美国加利福尼亚州严重车祸中，22岁的Kekua，然后被诊断出患有白血病。 SI的皮特
泰美尔介绍了如何Te'o会打电话她在她的医院里，他通过晚上睡觉就行了她。 “她的
亲戚告诉他，在她的最低点，她打从昏迷中，她的呼吸率会增加他的声音，”泰美尔写
道。
在收到的消息，两人死亡，Te'o出去，并导致战斗的爱尔兰人20-3心烦的密歇根州立大
学，费尽了12辆滑车。这是令人心碎的和鼓舞人心的。 Te'o会出现ESPN学院GameD... 阅读全帖 |
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a*********7
发帖数: 30080 | 24 【 以下文字转载自 mitOCEF 讨论区 】
发信人: airdragon77 (仍然自由自我永远高唱我歌), 信区: mitOCEF
标 题: 六岁女孩笑对白血病，让我们一起为她加油！
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Nov 21 14:00:12 2011, 美东)
代国内义工发布一下。大家帮忙顶上首页吧。谢谢！
－－－－－－－－－
记者的采访：http://video.ycwb.com/2011-11/15/content_3627935.htm
六岁女孩笑对白血病，骨髓移植进行中，让我们一起加油！
照片上笑得那么灿烂的小女孩叫谢静怡，如果不是看到她头发光光的样子，谁会想到她
已经和绝症战斗了一年多？！
一个六岁的小女孩，一次又一次的接受腰穿和骨穿治疗，她做完手术回来面对妈妈依然
是开心的笑。今年9月份的一个疗程的化疗又让她在生死的边缘走了一回，肠道感染，
血液里的细茵感染，肺部感染，无情地侵蚀着静怡的身体。天天40度的高烧，父母都彻
底崩溃了。她妈妈哭着说，不想让孩子再受罪了，想带回家，好好陪着她过完最后的时
光。可是，奇迹出现了，静怡挺了过来。她一早知道自己得了绝... 阅读全帖 |
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c*********3
发帖数: 6862 | 25 >>>>>>>>>>发生关系后，女友逼我卖掉房子给她弟弟治病<<<<<<<<<<<<<<<<<<<
我和女友恋爱快两年了，我很爱她。女友长得不算很漂亮，但也清纯可爱，性情单纯。
工作和生活能力不算强，我以前一直认为女人嘛，就是靠男人照顾保护的，所以对这些
也不介意。
但我父母不太喜欢她，一是觉得她家境不好，二是觉得她个人能力也不强。我父母
都是高级知识分子，在他们工作的领域都是专家，我本人和父母一样也打算在科研技术
方面发展。目前博士刚毕业，在一家大学里工作。父母的经济状况很好，有房产几套，
股份若干，目前家里居住在一套联排别墅里（也不是很大的联排别墅）。我自己倒是没
有什么钱，读博士期间跟着导师混了几万元钱，存了起来，吃父母的住父母的一直到毕
业。女友家在300公里外的一个小镇上，父母从企业下岗，打零工，不过再过一两年，
他们也可以拿到退休费了（男55，女50），在镇上有套房子，将来倒是不需要我们负担
。女友本人读了师范本科，在我们这里教小学。女友有个弟弟，小她五岁。当时读大专
。虽然我父母不喜欢我女友，但我强烈坚持，坚持，再坚持。他们就答应了。父母考虑
到我没钱，就给了我一笔钱买房... 阅读全帖 |
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p****y
发帖数: 23737 | 26 http://www.wenxuecity.com/news/2011/08/24/1452786.html
加拿大的华裔杨松被诊断为急性淋巴细胞白血病，他的女儿3岁半，儿子才22个月，妻
子迎涛形容“正当我们洋洋得意憧憬未来他就毫不顾及的把我们抛入谷底”, 一个美好
的家庭，眼看就要被病魔击溃，骨髓移植是拯救杨松唯一的治疗方法，但是不知道是因
为对骨髓捐赠的误解，还是什么其它的原因，海外华人骨髓登记的甚少，其实骨髓登记
过程非常简单，只需用棉花棒伸到嘴里刮刮腮，就可以了。迎涛在文学城人在北美论坛
发贴求助，希望广大海外华人伸出援手，不光帮助杨松，也帮助其他需要的人。
http://bbs.wenxuecity.com/na/1271157.html
亲爱的朋友们，
两个星期前的今天，我先生杨松被诊断为急性淋巴细胞白血病。这个消息就像一个晴天
霹雳，我很长时间都无法接受，总想会不会只是一个噩梦，等我睡醒就好了！命运就是
这么捉弄人，我和杨松都有稳定的工作，有一对漂亮的儿女，女儿Charlotte3岁半，儿
子Stephan22个月。正当我们洋洋得意憧憬未来他就毫不顾及的把我们抛入谷底。... 阅读全帖 |
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c***t
发帖数: 383 | 27 ☆─────────────────────────────────────☆
maxelement (Keep working ,good things will happen) 于 (Tue Apr 2 18:01:30 2013, 美东) 提到:
发信人: loooong (loooong), 信区: Oversea
标 题: 紧急倡议书：帮助在休斯顿治疗的中国白血病学生
发信站: 水木社区 (Wed Apr 3 04:11:50 2013), 站内
以下转自 http://houston.21uscity.com/info/5713-1-1.html
哈工大袁业术老师唯一的女儿袁雨涵患白血病在美国休斯顿治疗，需要血浆，请大家帮
忙。我刚打了个电话，现在还急需，请休斯顿附近的华人们给予一点帮助，挽救下一个
年轻的生命。
============================================================================
===================
紧急倡议书
各位同胞、同学... 阅读全帖 |
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a***a
发帖数: 2493 | 28 http://blog.wenxuecity.com/myblog/52434/201501/27691.html
最近买卖提热点之一是探讨癌症，这篇出自专业人士的科普文太赞了。
可能是关于癌症最好的深度科普（分享）
(2015-01-23 21:36:58) 下一个
作者：菠萝
标题导读
（一）进步和困境
（二）癌症和肿瘤
（三）癌症到底是怎么致命的
（四）癌症为啥这么难治
（五）什么导致了癌症
（六）儿童为啥会得癌症
（七）转基因食物会导致癌症么
（八）怎么才能用上国外最新的抗癌药
（九）中医能治疗癌症么
（十）我们是不是还不够努力
（十一）神奇的抗氧化保健品
（十二）酸性体质容易得癌症么
（十三）免疫疗法，抗癌药物的第三次革命
（十四）CAR-T免疫疗法，治愈癌症不是梦
（十五）溶瘤病毒，以毒攻毒还是毒上加毒
（一）进步和困境
一不小心跳进 ”二十一世纪是生物的世纪“ 这个大坑已经有十多年了，这么多年来
，从本科到博士，从中国到美国，从学校到药厂，第一手，第二手，第N手的癌症研究
资料接触很多。随着中国污染加剧，医疗条件改善和人们健康意识增加，周围患上癌症
的人似乎越来越多。病人... 阅读全帖 |
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N****f
发帖数: 25759 | 29 【 以下文字转载自 mitOCEF 讨论区 】
发信人: airdragon77 (仍然自由自我永远高唱我歌), 信区: mitOCEF
标 题: (请帮顶上十大)六岁女孩笑对白血病，让我们一起加油！
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Nov 21 14:00:12 2011, 美东)
代国内义工发布一下。大家帮忙顶上首页吧。谢谢！
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记者的采访：http://video.ycwb.com/2011-11/15/content_3627935.htm
六岁女孩笑对白血病，骨髓移植进行中，让我们一起加油！
照片上笑得那么灿烂的小女孩叫谢静怡，如果不是看到她头发光光的样子，谁会想到她
已经和绝症战斗了一年多？！
一个六岁的小女孩，一次又一次的接受腰穿和骨穿治疗，她做完手术回来面对妈妈依然
是开心的笑。今年9月份的一个疗程的化疗又让她在生死的边缘走了一回，肠道感染，
血液里的细茵感染，肺部感染，无情地侵蚀着静怡的身体。天天40度的高烧，父母都彻
底崩溃了。她妈妈哭着说，不想让孩子再受罪了，想带回家，好好陪着她过完最后的时
光。可是，奇迹出现了，静怡挺了过来。她一早知... 阅读全帖 |
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N****f
发帖数: 25759 | 30 【 以下文字转载自 mitOCEF 讨论区 】
发信人: airdragon77 (仍然自由自我永远高唱我歌), 信区: mitOCEF
标 题: (请帮顶上十大)六岁女孩笑对白血病，让我们一起加油！
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Nov 21 14:00:12 2011, 美东)
代国内义工发布一下。大家帮忙顶上首页吧。谢谢！
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记者的采访：http://video.ycwb.com/2011-11/15/content_3627935.htm
六岁女孩笑对白血病，骨髓移植进行中，让我们一起加油！
照片上笑得那么灿烂的小女孩叫谢静怡，如果不是看到她头发光光的样子，谁会想到她
已经和绝症战斗了一年多？！
一个六岁的小女孩，一次又一次的接受腰穿和骨穿治疗，她做完手术回来面对妈妈依然
是开心的笑。今年9月份的一个疗程的化疗又让她在生死的边缘走了一回，肠道感染，
血液里的细茵感染，肺部感染，无情地侵蚀着静怡的身体。天天40度的高烧，父母都彻
底崩溃了。她妈妈哭着说，不想让孩子再受罪了，想带回家，好好陪着她过完最后的时
光。可是，奇迹出现了，静怡挺了过来。她一早知... 阅读全帖 |
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c********9
发帖数: 319 | 31 好同情你的经历.
也祝福楼主的妹妹.
可能，一年之内就足以。
类，都要用特
时间有多长是个未知数，很多人都是缓解没几个月就复发的，这种情况基本没有希望，
所以要趁缓解期间抓紧时间进行骨髓移植，因为骨髓移植的前提条件就是缓解，不缓解
的人一般医生不会建议做骨髓移植。 |
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G*******g
发帖数: 466 | 32 赞详细解释。
ALL在所有白血病中算是预后最好的了，BLESS!
可能，一年之内就足以。
类，都要用特
时间有多长是个未知数，很多人都是缓解没几个月就复发的，这种情况基本没有希望，
所以要趁缓解期间抓紧时间进行骨髓移植，因为骨髓移植的前提条件就是缓解，不缓解
的人一般医生不会建议做骨髓移植。 |
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y***i
发帖数: 11639 | 33 编者按：艾滋病一直被科学家认为是绝症，然而如今却有一名艾滋病人被治好了，而且
是彻底根治了。这位美国旧金山的50岁白人男子，曾经被艾滋病纠缠了整整10年。去年
在德国的一所医院接受治疗，在经过骨髓治疗后，一个由德国三所大学医学部研究人员
组成的七人小组在著名科学杂志《血液》上发表在线论文称，“我们的研究结果证明这
个病人的艾滋病被治愈了”。据纽约时报报道，旧金山市立总医院艾滋病诊所近日称，
蒂莫西·布朗体内再无检测到HIV病毒的记录。这应该是一个激动人心的结果自艾滋病
病毒1981年被发现以来，世界上还从未有任何一位病人被治愈。
艾滋在他体内寄居了10年
奇迹发生在德国柏林的夏洛特医院，故事主角是美国人蒂莫西·布朗。他自从2000年被
查出感染艾滋病后，就一直在这里治疗。他的对手则是30年前被发现之后迅速肆虐全球
，杀死了成百上千万病人的艾滋病。
在布朗治愈前，它已在他体内寄居了10年。在积极的治疗下，艾滋病毒并没有经常找布
朗的麻烦。但不幸的是，在2007年，这个倒霉的男人被确诊为严重的骨髓性白血病。在
两种“绝症”的夹击之下，他几乎失去了生存下去的希望。
艾克哈德·迪尔是布朗的主治... 阅读全帖 |
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o*******a
发帖数: 242 | 34 OK，难得你这么执着，我舍命陪君子吧。
重复一下之前的论述，希望您能放下成见，读一遍，再思考一下。（您的论述我每次都
细读并认真思考的。事实是并不是我忘了common senses，而是你这些所谓的“common
senses”根本就不存在，从根上就错了。）希望你能有耐心把整个帖子读完。
1. 从动物模型结果来说，早先在黑猩猩上的感染实验已经清楚地表明，即使在感染前
及感染后对其实施complete B cell depletion，也就是说无法通过B细胞产生任何抗体
，但是绝大部分的成年黑猩猩还是能够成功的清除病毒，从急性感染中恢复。
Response——你并不知道黑猩猩的细胞和遗传背景。他也许有和人类不一样的蛋白和保
护机制。所以的deplete B cell 在这里不能拿来说事。你能够在人身上找到这样的例
子吗？ 没有吧----
2. 感染后自愈的病人中，有一小部分只能检测到HBcAb，而无法正常产生HBsAb （这部
分人往往对乙肝疫苗也不敏感，即使注射疫苗也不能产生足够滴度的保护性中和抗体）
。但这部分人也在自然感染进程中成功地清除了病毒，并没有转为慢性感染，和能够正
常产生... 阅读全帖 |
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o*******a
发帖数: 242 | 35 OK，难得你这么执着，我舍命陪君子吧。
重复一下之前的论述，希望您能放下成见，读一遍，再思考一下。（您的论述我每次都
细读并认真思考的。事实是并不是我忘了common senses，而是你这些所谓的“common
senses”根本就不存在，从根上就错了。）希望你能有耐心把整个帖子读完。
1. 从动物模型结果来说，早先在黑猩猩上的感染实验已经清楚地表明，即使在感染前
及感染后对其实施complete B cell depletion，也就是说无法通过B细胞产生任何抗体
，但是绝大部分的成年黑猩猩还是能够成功的清除病毒，从急性感染中恢复。
Response——你并不知道黑猩猩的细胞和遗传背景。他也许有和人类不一样的蛋白和保
护机制。所以的deplete B cell 在这里不能拿来说事。你能够在人身上找到这样的例
子吗？ 没有吧----
2. 感染后自愈的病人中，有一小部分只能检测到HBcAb，而无法正常产生HBsAb （这部
分人往往对乙肝疫苗也不敏感，即使注射疫苗也不能产生足够滴度的保护性中和抗体）
。但这部分人也在自然感染进程中成功地清除了病毒，并没有转为慢性感染，和能够正
常产生... 阅读全帖 |
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d****d
发帖数: 214 | 36 我几个月前用Rag knockout老鼠作骨髓移植的recipient。结果经放射并接受骨髓移植
后，这些老鼠在不到两个月内大半都死了，没死的也多半是病歪歪的。我最近又计划用
Rag knockout老鼠做一个骨髓移植实验，但害怕重蹈覆辙，所以想请问论坛上的高手如
何减少Rag knockout 老鼠被放射后的死亡率。谢谢！ |
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m**e
发帖数: 857 | 37 2013-03-25
日前，威尔康乃尔医学院（Weill Cornell Medical College，隶属于康奈尔大学）等
机构的研究人员领导解决了一个在体外扩增成体造血干细胞(hematopoietic stem
cells， HSCs)用于临床骨髓移植的主要问题。这是恢复病人健康血液系统所需要的大
量造血干细胞的关键性一步。相关研究论文在线刊登在近期出版的《Blood》杂志上。
造血干细胞(HSCs)存在于骨髓中，能够产生所有血细胞，其中就包括所有类型的免疫细
胞。治疗因血细胞异常而患上血癌的病人就是移除不健康的骨髓，然后将来自供者的健
康造血干细胞(HSCs)移植到病人体内。患上其他癌症的病人可能也需要接受骨髓移植，
这是因为抗癌疗法会破坏他们的血液系统。骨髓移植也能够被用来治疗其他疾病，如免
疫缺陷疾病。
找到骨髓匹配的供者一直就充满挑战，而且利用单次收集过程获得的骨髓细胞数量经常
不足以用于移植，因此经常多次进行骨髓收集和采取将造血干细胞从骨髓中驱离的方法
。但是收集骨髓的过程是费力和痛苦的，需要在全身麻醉的情形下利用针从供者大骨中
提取。
如果在实验室中对健康的HSCs... 阅读全帖 |
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m**e
发帖数: 857 | 38 2013-03-25
日前，威尔康乃尔医学院（Weill Cornell Medical College，隶属于康奈尔大学）等
机构的研究人员领导解决了一个在体外扩增成体造血干细胞(hematopoietic stem
cells， HSCs)用于临床骨髓移植的主要问题。这是恢复病人健康血液系统所需要的大
量造血干细胞的关键性一步。相关研究论文在线刊登在近期出版的《Blood》杂志上。
造血干细胞(HSCs)存在于骨髓中，能够产生所有血细胞，其中就包括所有类型的免疫细
胞。治疗因血细胞异常而患上血癌的病人就是移除不健康的骨髓，然后将来自供者的健
康造血干细胞(HSCs)移植到病人体内。患上其他癌症的病人可能也需要接受骨髓移植，
这是因为抗癌疗法会破坏他们的血液系统。骨髓移植也能够被用来治疗其他疾病，如免
疫缺陷疾病。
找到骨髓匹配的供者一直就充满挑战，而且利用单次收集过程获得的骨髓细胞数量经常
不足以用于移植，因此经常多次进行骨髓收集和采取将造血干细胞从骨髓中驱离的方法
。但是收集骨髓的过程是费力和痛苦的，需要在全身麻醉的情形下利用针从供者大骨中
提取。
如果在实验室中对健康的HSCs... 阅读全帖 |
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a*********7
发帖数: 30080 | 39 代国内义工发布一下。大家帮忙顶上首页吧。谢谢！
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记者的采访：http://video.ycwb.com/2011-11/15/content_3627935.htm
六岁女孩笑对白血病，骨髓移植进行中，让我们一起加油！
照片上笑得那么灿烂的小女孩叫谢静怡，如果不是看到她头发光光的样子，谁会想到她
已经和绝症战斗了一年多？！
一个六岁的小女孩，一次又一次的接受腰穿和骨穿治疗，她做完手术回来面对妈妈依然
是开心的笑。今年9月份的一个疗程的化疗又让她在生死的边缘走了一回，肠道感染，
血液里的细茵感染，肺部感染，无情地侵蚀着静怡的身体。天天40度的高烧，父母都彻
底崩溃了。她妈妈哭着说，不想让孩子再受罪了，想带回家，好好陪着她过完最后的时
光。可是，奇迹出现了，静怡挺了过来。她一早知道自己得了绝症，偷偷地同病友说，
她不怕死；却对妈妈说，“我们一起加油!”。连医生和护士都说：“谢静怡，你真的
是我们血液科里最坚强，最勇敢的。”
她只有六岁。六岁的小孩应该把笑容洒在幼儿园，应该在妈妈的怀抱里撒娇，可是老天
剥夺了她的权利。在医院住久了，她也跟妈妈说，“妈妈，我不要进仓，进去好... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 41 北京神秘富豪李春平被「屈」高调炫富。内地网站昨广传一张照片，指李向一名家贫患白血病、急需骨髓移植的少女捐款 30万元（人民币．下同），并把一迭迭现金放在床头，与女孩一起让媒体拍摄，引起网民狂轰其缺德、严重伤害受助人自尊，并将他与「中国首善」陈光标相提并论。由于事件引起轩然大波，有在场採访的记者昨公开片段，还原真相，原来是有摄影记者要求少女母亲将钱放在床头让其拍摄。
事发在上周一（ 1日），现年 63岁、正在贵州参加慈善活动的李春平，到达贵阳医院附属医院，探望急需要骨髓移植的 14岁少女杨柳。「我是李春平，我来给你们捐钱了！」没有多馀说话，李便从助手拿着的黑色胶袋中，拿出 30万元的现金，交予杨母手中。李没在病房逗留多久便离去。但事后有内地媒体却刊出的照片，显示大堆现金放在杨的床头，图片说明更是「 30万善款让重病女孩看到了生的希望」。
媒体刊登报道后，引发网民强烈不满。有网民质疑李春平这样「赤裸裸地捐人民币，是暴发户炫耀的施捨」，亦有人批评他的做法是「粗暴的行为，是对人格和尊严无耻的践踏」，更有人批评「这样将钱放在受助者身边，是缺德的事」。
由于网民矛头直指李春平，一名当时在场拍摄的记... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 42 小悦悦身故之后，质疑声始终存在，社会各界捐赠的善款用途成为关注焦点之一。面对风言风语，前日上午，悦悦父亲王持昌取出善款中的6万元，捐给一名素不相识的25岁的白血病小伙。再加上之前好心人的捐款，白血病小伙有望近期接受骨髓移植手术。
“批评我的人没错，他们是关心孩子，总之我非常感谢天下的好心人。但有些人说我拿着钱跑了，我不能接受这样的话。”悦悦父亲王持昌眼角含泪，尽量去理性看待这些不同声音。
上周，王持昌返回广佛五金城的店铺，拉上所有家当和货物离开。自从悦悦被碾事件后，王家生活完全被打乱，眼下他们临时搬到了广州，期望度过这段非常时期重新开始正常生活。
前日上午，王持昌从银行里取出6万元现金，匆匆赶到广东省人民医院病房。来自茂名的25岁小伙陈良发，此前与王持昌从不相识，眼下他因患白血病急需筹钱做骨髓移植手术。
王持昌说，面对社会上的质疑，“他只会用实际行动来回应，帮悦悦把大家的爱心捐款送出去”。之前他曾向记者表示，这笔钱将用于帮助因无钱而无法得到有效及时治疗的孩子。如今，他履行了诺言的第一步。
据悉，此前已有一名周姓好心人为陈良发的医院账户中一次性打入20万元。目前如再有8万元，陈良发就能凑... 阅读全帖 |
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s******o
发帖数: 48 | 43 为什么没有人替那个患病的少年想一想？是的，他的父母重男轻女很可恶。可是那个男
孩有什么错吗？为什么今天的社会大家仍是＂父债子偿＂的思路？
初三的孩子应该有15、6岁了吧。这个女孩可以自己想一想来拿主意了：是愿意付出爱
心去救一个无辜的少年；还是因为仇恨亲父母对她的伤害而选择离开？她是不是还不知
道白血病，骨髓移植是什么意思？就想她的养父那样？
我个人对于其养父恁要强人所难的要求50万＂保证金＂无法理解。有骨髓移植需要的话
，一般是要求尽早进行的。而兄弟姐妹之间的完全匹配是最最好的情形。 |
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c***s
发帖数: 70028 | 44 佛光山电视台的记者很敬业
佛光山开山宗长星云法师
高学历台湾僧人很“时髦”
到过台湾的人，多有一个印象，那就是台湾的庙多，神明多，民众生活中的宗教色彩浓厚。确实如此，根据不完全统计，台湾的宫观寺庙、教堂多达两万所，供奉的神明有200位，从释迦牟尼、玉皇大帝、妈祖、观音、关帝，到土地公、城隍爷、保生大帝，应有尽有，不一而足。与此同时，每个台湾人，多多少少都有自己的宗教信仰，认为“举头三尺有神明”，凡事存敬畏之心。宗教在台湾社会起着教化人心、安定秩序、启迪智慧的作用。
寺庙
佛教有四大丛林
大陆人到日月潭游玩，通常都会顺道去拜访位于南投县埔里小镇的中台禅寺，并为中台禅寺的金碧辉煌、美轮美奂所震撼。其实，类似于中台禅寺这样的 “佛教丛林”，台湾共有四个。其他3个分别是位于高雄的佛光山、花莲的慈济、新北市的法鼓山。这四大“丛林”每个都有着几十万甚至上百万的信众，在岛内外都有分院，有报纸、杂志、电视台、网络，有学校、医院、博物馆。
除了弘扬佛法，他们经常性的一项工作就是做慈善，这其中尤以慈济最为出色。1999年9月21日，台湾发生大地震，政府的救援人员还没有到灾区，慈济人就已经开始为灾民施粥了，... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 45 爷爷听闻治疗无望晕倒在地
10月16日，妈妈默默地陪孩子走过最后一程
5岁白血病男童帅帅，2012年0月17日零时55分在人民医院停止了呼吸。在他生前，父亲拒绝捐献骨髓，不支付抚养费及医药费，父子俩打了官司。原本家人期待父子能见最后一面，但直到帅帅离世，也未能等到父亲来看他。
10月16日9时50分，记者拨通了孩子父亲的电话，“我现在人不在北京，在外地工作，如果我能赶过去就跟你们联系。”记者询问孩子父亲胡先生能否通过手机跟孩子“再说两句”后，将手机放在仍在抽搐的帅帅面前。 “帅帅，帅帅”。
孩子的父亲叫了两声，见没人应答，沉默了一会儿。记者告诉胡先生，孩子已经说不出话了，“那，那我没什么可说的了。”孩子的父亲挂断电话。半睁着眼的帅帅流下一滴眼泪。
10月17日0时50分，蜷缩在病床上的帅帅，鼻腔内插着输氧管，打着吊瓶，呼吸急促，并伴有阵阵抽搐。据当晚的值班大夫称，帅帅已经没了意识。
10月16日7时50分，3名海淀法院的法官前来探望帅帅，他们还要就孩子另案起诉生父索要26万元医药费进行实地探访。就在此时，帅帅的姑奶奶也来到病房，进去一会儿便和孩子母亲一家吵成一团。
在几名法官劝阻下，双... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 46 “变形金刚”快要成功了，同学们充满了祝福和期待。学校供图
南京扬子中学的师生们在短短20多天的时间里，用3.6吨的废旧材料搭建了一座高4.6米的“变形金刚”！记者昨从扬子中学获悉，这座“变形金刚”将于12月27日亮相“2012年南京市德育年会·校园吉尼斯作品展”，届时将正式开卖，所得款项全部捐助给今年暑假突发白血病的学校校篮球队中锋胡品同学。“谢谢他们，我很想回学校。”当记者把这个消息告诉刚做过骨髓移植、仍躺在省人民医院无菌病房里的胡品时，这个坚强的小伙子显得既意外，又感动。扬子晚报记者 王 璟
制造“变形金刚”
专程去看10米高成品寻找灵感
据了解，造变形金刚这个主意，最早是因为学校要参加校园吉尼斯作品展，有学生提议用环保材料制作一个大家伙。然而在开“头脑风暴”会议的时候，学生会代表向学校提出：想造一个变形金刚，然后再将它义卖，所得善款捐献给暑假期间突发白血病的胡品同学。孩子们的建议很快得到了校方的支持，一场火热的爱心运动在扬子中学师生中开展起来。
同学们没有制作大型变形金刚的任何经验，正在苦恼之时，有人说学校附近有个社区门口就矗立着一个10米高的变形金刚！同学们听了兴奋不已，立刻请... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 47 昨日，作家余华（右）到旅馆看望来京治病的白血病女孩宋静及其母亲。
一名四川女孩患病放弃治疗，读小说《活着》找到勇气；余华帮助女孩来京治疗，捐款10万元
昨日，作家余华履行承诺，与白血病女孩宋静见面。此前，消极治疗的宋静读到余华的小说《活着》，被书中人物福贵的坚强所感动，重新坚持治疗，并通过母亲、网友、媒体，与余华定下“北京之约”。
目前，余华通过朋友联系到北京大学人民医院血液科主任黄晓军为宋静治疗。
放弃治疗读到小说《活着》
21岁的宋静来自四川成都，把小说《活着》当做自己的“幸运之书”。
宋静称，去年8月8日被确诊为白血病，随后开始在四川省人民医院治疗。“基本上每个月都要住次院。”宋静说，大小化疗9次，胳膊已很难找到血管，再加上是单亲家庭，为治病花去不少积蓄，就产生了放弃治疗的念头。
两个月前，好友送给她一本余华写的《活着》。读到书中人物福贵历经磨难仍坚强活下去的经历，宋静说心中有了共鸣，“我必须要活下去，我是单亲家庭，如果没有我，不敢想象母亲以后该怎么办。”
手中的《活着》，宋静已通读了4遍，书皮都褶皱了。
母亲发传单完成女儿心愿
宋静有个心愿，就是想见见余华。
为完成女儿的心愿，... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 48 称父母手握拆迁款却不尽抚养义务
一名10岁的小女孩被检查出患有疑难病症，但父母却说因为没钱而不给她治疗。记者昨日获悉，通州法院受理了小女孩状告父母为自己治病一案。
在去年3月份的一次医疗检查中，今年10岁的小敏被查出患有再生障碍性贫血。随后，小敏被送至北京军区总医院接受治疗。在20多天的住院时间内，医生曾多次建议由其父母作配型，为其进行骨髓移植手术，但小敏的父母既不同意做配型，也不同意做移植手术，理由是没钱。
后来，小敏转至北京儿童医院继续治疗，又住院20多天。北京儿童医院建议为小敏做专业治疗或骨髓移植手术，费用约为30万元，但小敏的父母仍不肯出钱，只同意输血维持。小敏称，自去年11月份以来，父母基本上连每周的血常规检查都不给她做了。
小敏说，她明白自己患了一个很难治好的病，需要花很多的钱，她理解父母的想法，但是自己很希望能配合医生治病。父母放弃为自己治疗的行为违反了抚养子女的法定义务，侵害了其合法权益，违反了法律和人伦，况且家里有拆迁款，并不是没有经济能力，故诉至通州法院，请求判令父母给付抚养费30万元用于治病。
目前该案正在进一步审理中。
链接 再生障碍性贫血
再生障碍性贫血（ap... 阅读全帖 |
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发帖数: 70028 | 49 5岁的菏泽男童乐乐去年1月查出罹患白血病，他9岁的姐姐琪琪为他两次捐髓。在济南军区总医院的病房中，琪琪给记者看了一幅她的画，她特意把弟弟的头发画得很浓密，而不是现在接受化疗后的样子，画中的一家人笑得很灿烂。琪琪说，他们一家人没有照过一张合影，而她也有一年没和家人住在一起了。只有在画中，一家四口才能如此幸福地在一起。 记者 陈心如 摄
白血病男童病情反复 治疗费已花60多万 请伸出援手帮帮他们
琪琪给记者看了一幅她的画，嘴里说着“最左边的是妈妈，爸爸挨着妈妈，弟弟最小，脸蛋红红的”。琪琪特意把弟弟的头发画的很浓密，而且把自己画在了弟弟的身边，图画中的一家人笑的很灿烂。琪琪说一家人没有照过一张合影，而她也有一年没有和家人住在一起，只有在琪琪的画中，一家四口才能如此幸福地在一起。
商报济南消息 骨髓移植、化疗、排异……5岁的菏泽巨野男孩王子俊自去年1月份身患白血病后，经历了本不应孩童该受的痛苦，而一次次为他续下生命希望的，是刚满9岁的亲生姐姐琪琪。记者昨日采访获悉，在1年时间里，琪琪为弟弟两次捐髓、一次献血。每次过后，留在她大腿内侧的，是笔芯粗的针眼。看着儿女双双受罪，父母双亲满是心伤。
王... 阅读全帖 |
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发帖数: 70028 | 50 四年前，珠海籍学生吴志伟意气风发步入北大校园，随后却因重病休学在家治疗,病愈后超过教育部“保留一年入学资格”的期限申请复学被拒;今年他以社会青年的身份考入中山大学。
去年6月9日，吴志伟收到了北大拒绝他复学的说明。这一天，他去买了一个新书包，整理了自己高中的学习资料，准备复读。
吴志伟
悲
近日，在第二次拿到大学通知书那一刻，吴志伟的脸上终于露出了久违的微笑。珠海一中高三班主任林大勤说，在吴志伟多舛的求学路上，我们看到的是一个青年学子的坚强和对梦想的渴望。
步入北大的脚 被病魔拉回来
2009年高考,珠海寒门学子吴志伟就以680分考入北京大学工学院,然而上学仅仅3个月，当年的12月，北大新生入学体检结果出来后，一纸“肺结核”的病情通知，吴志伟不得不离开刚刚熟悉的同学和北大校园，办理休学手续回到珠海治病。
然而，祸不单行，在刚刚治好结核病后，2010年4月1日，吴志伟却又被查出急性淋巴性白血病。“如不进行骨髓移植，生命只有6个月”，得到这个消息，他的北大新同学制作了网络视频，在视频中他们说，“如果伟仔走了，我们这个27人的班级，从今以后只剩26人;我们从来不奢望永远能在一起，但我们不允许... 阅读全帖 |
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