g****e
发帖数: 299 | 1 【 以下文字转载自 Medicalpractice 讨论区 】
发信人: giggle (格格), 信区: Medicalpractice
标 题: 请教治疗再生障碍性贫血
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Jun 7 15:46:19 2016, 美东)
是不是只有通过骨髓移植这条路？ 成功率如何？如果配型移植手术不成功，有什么不
良后果，比如恶化病情？
代朋友问，她的亲戚病情严重，每个月都要靠输血维持
Thanks... |
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f****o
发帖数: 2770 | 2 急性的先在国内稳定情况吧
然后找造血干细胞捐献者进行骨髓移植
你朋友总是在中国找概率高一点
来美国自费怎么出的起啊 |
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m*****a
发帖数: 2160 | 3 美国概率一点不比中国小，一方面是HLA配型和人种关系没那么大，另一方面中国受多
种原因影响捐献的人很少，而且甚至有临场弃捐的
我有见过中国人几个月内找到多个配型的，而且还是美国的配型比国内要严格的多（为
了成功率高）的基础上
当然患者病情要足够稳定来美，确保路上不会有意外是肯定的
[在 fiorio (那朵花~一定还在某个地方盛开着~) 的大作中提到：]
:急性的先在国内稳定情况吧
:然后找造血干细胞捐献者进行骨髓移植
:你朋友总是在中国找概率高一点
:来美国自费怎么出的起啊 |
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D**g
发帖数: 739 | 4 老大，又不是骨髓移植，和正常输血一样，排斥就排斥呗，排光了再打。所以要定期输
血。你看中国的国家领导人活得都这么长，你以为没有法宝？ |
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D*******a
发帖数: 77 | 5 我专门问过一个做骨髓移植的专家，关于脐带血。
首先一般脐带血主要是治疗儿童的白血病，因为里面干细胞的数量不够给成人做移植用
的。
其次，如果这个小孩得了白血病，很多研究认为他本身的造血干细胞可能存在基因缺陷
，即使用了，复发的风险也很高。
所以他认为公益的脐带血库是有意义的，而保存脐带血给自己的孩子用处不大。
而且目前骨髓库尤其是美国这边的，数量很大，能够配型上的比例很高的。 |
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l*********6
发帖数: 58 | 7 昨天听说我国内好朋友的女儿得了Gaucher's disease （该病是一体隐性遗传疾病，父
母为带原者，子代有四分之一的机会为患者。表现为脾脏肿大，但通常不会感觉疼痛；
其他症状包括肝脏肿大、经常性的鼻血、身体上的淤伤、骨头酸痛、没有精神等）。这
个病可能需要脾脏切除或者骨髓移植，宝宝也许活不到正常人的年龄。而且在国内还治
疗不成熟，医疗费用昂贵。可怜的宝宝现在三岁了，是在美国出生的，因为爸妈要归就
一起回去了，现在得了这病真不知道怎么办。现在在等骨髓穿刺的最后结果，在这真诚
请各位jms为Annie祝福，希望结果不是那么严重，谢谢各位了！！！ |
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c******r
发帖数: 3778 | 8 来自主题: NextGeneration版 - 美国儿童疫苗 lol。。。
砒霜够毒吧？
FDA简直是谋杀全世界白血病患者啊！
渥太华四日消息：美国食品药物管理局刚批准以砒霜（三氧化二砷）治疗某种类型的白
血病，药物专家史瓦涅说，这是让人大开眼界的发展。
用砒霜治疗的白血病名称是acutepromyelocyticleukemia(APL)，每年约有八百人的血
液和骨髓遭受这种致命癌症的袭击。
据台湾“中央社”报道，史瓦涅带领的研究小组一九九七年开始对十二名APL病人示范
以砒霜治疗，结果十一个病人的癌症完全消退，其后美国各地九个医疗机构对四十名接
受传统疗法症状已见减退的病人作实验，效果良好，检验署於是批准“砒霜疗法”。四
十人当中，五名因接受骨髓移植，病情已经好转。
砒霜的作用就是强迫白血病细胞赶快成熟、死掉，腾出空间来让正常细胞生长，变为血
液的组成分子。
砒霜复合剂最多连续六十天每天服用，直到骨髓里的白血病细胞被清除为止。第一疗程
完毕后，休息约三周，初步成效看出来后，再继续二十五天的疗程。研究人员说，副作
用似乎不长久，也不是无法扭转，更不会阻碍治疗。下一步，研究人员将观察消退现象
可维持几年。 |
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C*******r
发帖数: 258 | 10 网上一篇文章 看是否需要“投保” 脐带血
脐带血移植既然有这些好处，是否在分娩后要保存起来，“为孩子投一份生命保险”呢
？
并不需要。
一个孩子需要进行脐带血移植的概率极低，只有十万分之一，低于被雷电打死的概率
三万分之一 。为这么低的概率花那么高的储存费用，是不值得的。而且，万一需要脐
带血移植，一般也不能用自己的脐带血。因为如果所要治疗的疾病是遗传导致的话，脐
带血同样携带着突变的基因，移植自己的血液是无济于事的。当然，如果在移植之前，
能够用基因疗法修正脐带血中的突变基因，那么是可以用自己的脐带血进行治疗的。但
是，在近期内，还不可能做到这一点。
因此，在现在，对绝大多数家庭来说，为自己的孩子储存脐带血只是浪费钱，没有任何
意义。如果你生过患白血病或其他遗传性免疫疾病的儿子，或有这类遗传病的家族史，
储存脐带血才有意义。在这种情况下，你的亲属用到脐带血的可能性大大增加，手术也
更可能成功。
脐带血的特殊价值
脐带血的特殊价值，在于它含有造血干细胞，能够用于重建血液和免疫系统，这对治疗
白血病和其他与血液和免疫系统有关的遗传疾病有重要的意义。
众所周知，目前治疗白血病最有效的方... 阅读全帖 |
|
C*******r
发帖数: 258 | 11 网上一篇文章 看是否需要“投保” 脐带血
脐带血移植既然有这些好处，是否在分娩后要保存起来，“为孩子投一份生命保险”呢
？
并不需要。
一个孩子需要进行脐带血移植的概率极低，只有十万分之一，低于被雷电打死的概率
三万分之一 。为这么低的概率花那么高的储存费用，是不值得的。而且，万一需要脐
带血移植，一般也不能用自己的脐带血。因为如果所要治疗的疾病是遗传导致的话，脐
带血同样携带着突变的基因，移植自己的血液是无济于事的。当然，如果在移植之前，
能够用基因疗法修正脐带血中的突变基因，那么是可以用自己的脐带血进行治疗的。但
是，在近期内，还不可能做到这一点。
因此，在现在，对绝大多数家庭来说，为自己的孩子储存脐带血只是浪费钱，没有任何
意义。如果你生过患白血病或其他遗传性免疫疾病的儿子，或有这类遗传病的家族史，
储存脐带血才有意义。在这种情况下，你的亲属用到脐带血的可能性大大增加，手术也
更可能成功。
脐带血的特殊价值
脐带血的特殊价值，在于它含有造血干细胞，能够用于重建血液和免疫系统，这对治疗
白血病和其他与血液和免疫系统有关的遗传疾病有重要的意义。
众所周知，目前治疗白血病最有效的方... 阅读全帖 |
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h*******e
发帖数: 408 | 12 我昨天见ob,提到我想donate cord blood,并且我已经联系了本地的public bank.ob提
醒了我一下说如果你自己小孩需要用，以后得买回来的。因为当时他也打算donate，结
果听说买回来的费用很高，就花钱存private bank了。
于是我就写了一封长信问public bank的负责人。我了解到的信息是：
1。收集和存储成功率是50%。不成功的扔掉或者用作research.
2。public bank不会给你confirmation或者record告诉你存储成功。
3。如果你的小孩病了，你要通知bank.
4. 存储成功的话，会无限期存下去。
5。如果你的小孩或者家人病了，或者其他任何人病了，要用这个cord blood，都需要
支付public bank费用。 （她没有告诉我具体多少。）原话是这样的：The cost of
transplant is currently in the tens of thousands: some insurance coverage
will cover depending on the illness. The bank ... 阅读全帖 |
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l****b
发帖数: 161 | 13 "lyrabb也提到小孩的血救大人不够用,也就是说只能救小孩的兄弟姐妹了.我想问问
lyrabb, 骨髓移植和用cord blood有什么不同吗?cord blood更有用吗?"
bone marrow contains a lot more stem cells than cord blood. With the
current technology, the stem cells from single source cord blood will not be
enough to treat people, young or old. I heard that you often need to pool
cord blood from different sources from public bank to treat patients. If
you save it in a private bank and use it to treat your family members, then
the bone marrow of the donor needs to ... 阅读全帖 |
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c*******u
发帖数: 12899 | 14 ☆─────────────────────────────────────☆
Candysour (蚕宝宝) 于 (Sat Dec 4 12:38:29 2010, 美东) 提到:
网上一篇文章 看是否需要“投保” 脐带血
脐带血移植既然有这些好处，是否在分娩后要保存起来，“为孩子投一份生命保险”呢
？
并不需要。
一个孩子需要进行脐带血移植的概率极低，只有十万分之一，低于被雷电打死的概率
三万分之一 。为这么低的概率花那么高的储存费用，是不值得的。而且，万一需要脐
带血移植，一般也不能用自己的脐带血。因为如果所要治疗的疾病是遗传导致的话，脐
带血同样携带着突变的基因，移植自己的血液是无济于事的。当然，如果在移植之前，
能够用基因疗法修正脐带血中的突变基因，那么是可以用自己的脐带血进行治疗的。但
是，在近期内，还不可能做到这一点。
因此，在现在，对绝大多数家庭来说，为自己的孩子储存脐带血只是浪费钱，没有任何
意义。如果你生过患白血病或其他遗传性免疫疾病的儿子，或有这类遗传病的家族史，
储存脐带血才有意义。在这种情况下，你的亲属用到脐带血的可能性大大增加，手术也
更可能... 阅读全帖 |
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s******u
发帖数: 120 | 15 我也是从王刚讲故事里面看到的， 然后在淘宝上搜到这个女娃妈妈的网店，
http://amelie0615.taobao.com/
具体故事这个网店都有。
女娃开始的时候好像是一个眼睛有恶性肿瘤， 然后开刀，貌似现在这个眼睛看不见。
然后发现有白血病，目前进行了骨髓移植，但是有排异的现象。目前情况不稳定。
目前好像只能通过支付宝，他们也没有paypal，给他们捐钱。能出力就出一点吧， 看
完故事你也会流泪的。
我看着王刚讲故事的情节， 觉得小娃特别可怜， 就转到这里了，不知道是不是有人已
经转了， 如果有重复， 请忽略吧。 |
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B**********y
发帖数: 3855 | 16 小事情了，老人眼神不好，比较粗心也是有的。吸的杯子很难洗干净的，小口附近，我
都是用棉签去捅干净的，是个细致活。宝宝2岁了，可以用一般的开口杯子。下次买能
放在洗碗机的那种杯子，可以洗好烘干了，就不容易发霉。
买个东西，哄一哄老人，给个台阶人家下。虽然老二是你自己带，但她也帮你看老大，
家里帮了很多。
和婆婆讲话，要很注意的。把人家当妈的想法，人家说把你当女儿的事，说过笑笑就罢
了。你还当真啊？要有中乐透的运气，才得到一个同情达理、待你如亲人的婆婆。也要
有骨髓移植的巧合，才对得上有个你真能把她当妈的婆婆。
你是不是太累了，脾气有点急，多使唤老公吧。让他辛苦些，替换一下你照顾宝宝，你
有时间也要陪
老大玩一下。 |
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l*****7
发帖数: 182 | 17 外甥得了白血病，可以做骨髓移植的药国内买不到，美国这药到是有，处方药，请问可
以往国内邮寄吗？是IV药 |
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s********y
发帖数: 4047 | 18 bless
什么是可以做骨髓移植的药？是那种抗排异的药物吗？ |
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B****o
发帖数: 8307 | 19 Bless
外甥得了白血病，可以做骨髓移植的药国内买不到，美国这药到是有，处方药，请问可
以往国内邮寄吗？是IV药
★ Sent from iPhone App: iReader Mitbbs Lite 7.28 |
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f**********r
发帖数: 816 | 20
是我说的不够严谨，目前bank里大多数都是caucasian的配型。虽说现在在美国的中国
人多了，但比起美国人来说还是少之又少。国内小孩子得白血病做骨髓移植有得都很难
找到合适的骨髓，更别提在美国的中国小孩子了。我还记的前一阵子有个加拿大的中国
人得了急性粒细跑白血病找不到合适得配型，他夫人在网上呼吁大家去捐骨髓呢，希望
他们现在找到合适的骨髓。 |
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T***a
发帖数: 457 | 21 http://www.alifeatime.org/cn/children/story.aspx?id=481
这个是我最先看到这个孩子信息的地方. 最近联系了我在上海电视台做导演的朋友, 有
可能可以让这个孩子上一个慈善节目, 但愿可以凑足手术款吧!
如果手术的确是最好最有效的治疗方法, 我觉得还是值得努力的! 目前她在用输血和吃
排铁药物的方法维持. 真是受罪啊! 她妈妈为了给她找配型的骨髓, 又生了一个弟弟,
可惜没有配上. 幸好终于在台湾找到了配型, 可是手术费又实在太昂贵. 不晓得美国对
这样的病孩是如何治疗的. |
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k*******i
发帖数: 5067 | 23 如果肾脏有问题， 是不建议做骨髓移植的， 必须先把肾脏的问题解决。 因为移植过
程要做一些免疫抑制， 肾脏有问题的话， 是不能做的。
美国洛杉矶的city of hope 是全美非常有名的白血病癌症治疗中心。 有很好的口碑。
你们如果可以的话， 可以过来看一下。 |
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o**p
发帖数: 199 | 24 我有朋友用干细包治好了
Stem cell, 不用骨髓移植
Huge bless |
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k*******i
发帖数: 5067 | 25 如果肾脏有问题， 是不建议做骨髓移植的， 必须先把肾脏的问题解决。 因为移植过
程要做一些免疫抑制， 肾脏有问题的话， 是不能做的。
美国洛杉矶的city of hope 是全美非常有名的白血病癌症治疗中心。 有很好的口碑。
你们如果可以的话， 可以过来看一下。 |
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o**p
发帖数: 199 | 26 我有朋友用干细包治好了
Stem cell, 不用骨髓移植
Huge bless |
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j******l
发帖数: 10445 | 27 贫家姐妹辍学打工供哥上学 为弟 盖房 齐患血癌(图)
新闻来源: 大河报 于March 31, 2012 17:15:53
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会菊和祥菊
□记者 于扬 通讯员 张劲松 文图
核心提示
因为家境贫寒，兄妹4个只有大哥获得了上大 学的机会。为了大哥的学业，两个妹妹先
后辍学外 出打工，省吃俭用凑学费、补家用。如今，大哥大 学毕业了，而为哥哥付出
太多的两个妹妹却先后被 诊断患了血液病。痛彻心扉的大哥流泪说：妹妹， 现在该我
报答你们了……
【艰难抉择】
大哥获得唯一上大学“许可”
昨日下午，在周口魏氏医院病房里，看着先后 被确诊为血液病的两个女儿郑会菊、郑
祥菊并排躺 在病床上，爸爸郑青亮泪流不止。郑青亮告诉记 者，他是太康县转楼乡人
，因为家里穷，大女儿才 15岁就挑起了家庭的重担，辍学外出打工。两年 后，弟弟郑
超群也辍学外出打工，减轻家庭负担。
2007年，大哥郑春生读大一。据郑青亮介绍， 春生上大学的学费都是东挪西借的，每
月生活费没 有一点着落，然而，小女儿祥菊也该上高中了！这 让这个家庭又一次陷入
了艰难抉择。夫妻俩思前想 后把心一横，决定牺牲祥菊的... 阅读全帖 |
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n****e
发帖数: 166 | 28 脐带血保存，主要是利用脐带血的干细胞的再造能力来带到一些治疗作用。现在的医学
技术
指望它来给白血病，做像彻底的骨髓移植的治疗是不大很可能，毕竟量太少了，而且是
自体干细胞，有时可能也呆病变。但是还是有很多其他的病症可以来用，比方说一型糖
尿病，帕金森，先天性心脏病，神经性的疾病。。。将来还是有可能用干细胞来治疗，
并且将来兄弟姐妹，父母也许也能用到，虽然可能很小。
Via Cord 是其中的一个公司。其实就是花钱买个心安，虽然就算最后需要时也不一定
能用。 |
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p********u
发帖数: 94 | 29 同事（美国女孩）的丈夫（ABC）要到stanford医院接受骨髓移植，他们要找通勤能说
英文的阿姨，白天帮照顾两个小孩(1岁和3岁)和做饭。12月到4月。
请站内联系。 |
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w******y
发帖数: 4871 | 30 俺觉得现在还不需要做骨髓。再等等，等其它实验结果都出来了再说。
先查anti neutrophil antibody .
感觉象是病毒或其他感染，不象drug induced的免疫性中性粒细胞减少。
俺估计医生也会同时做rule out cyclic or congenital neutropenia 的work up.
在大学医院看吧，一般private practice碰到这些病都会refer给大学医院。
不知道你那里大学免疫和过敏科强不强。不强的话，还是得看Peds Hem/Onc.
俺们几周前看了一个congenital neutropenia,一个Pompe disease.最后还是建议一个
去看血液科因为要做骨髓移植。一个去看medical genetics那里去follow up. |
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E******n
发帖数: 6647 | 31 有遗传的。
我老公的外公是皮肤癌死的，当时发现不及时，发现后癌细胞已经扩散全身，留下6个
孩子，最大的当时也才10岁而已
我老公妈妈也得过皮肤癌，发现得早，及时手术就好了
老公的叔叔白血病，后来骨髓移植好的
泥马这些我结婚前都不知道。。。 |
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q*******u
发帖数: 548 | 32 同学在中国，他的儿子4月22日出生，5月6日住院以来，医院经过多种治疗，小儿病情
亦得不到缓解，在经过改变多种治疗手段之后、邀约专家会诊，并进行各种疾病排除，
今天通知得的是先天性免疫功能低下疾病，其成因应为基因突变所致，病名全称：慢性
肉芽肿病。
现小孩在广西区妇幼（因广西为自治区，区医院即为省医院），该院只能进行补救性疗
法，无法根治，较之区妇幼，广西有医科大，亦只能对该疾病进行科研性研究，不确定
能治愈，医生建议可咨询外省，广西毕竟属贫困地区，医疗技术水平较落后。现粗略网
上查找及了解，该病通过骨髓移植、白细胞移植应可治愈。
现寻求帮助，有没有妈妈了解有关这个病的治疗信息。
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w******y
发帖数: 4871 | 33 手术前有没有ebv,cmv之类的病毒都查查啊。donor最好也是ebv,cmv negative. 输的血
都得leuk reduced/irradiated CMV free.
Bless!
俺可能是out了，要做骨髓移植吗？毕竟risk很大啊。这和SCID不一样的啊，SCID不尽
快移
植，死亡率很高。地贫难道保守治疗效果还是非常不好嘛？
迅速Uptodate, PUBMED 了一把。保守治疗效果还好的话就继续保守治疗吧。移植后的
graft v.s. host, immunosuppression caused infection including deep fungal
infection 或者直接免疫排斥都是一堆让人头疼的事情。 |
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w******y
发帖数: 4871 | 34 手术前有没有ebv,cmv之类的病毒都查查啊。donor最好也是ebv,cmv negative. 输的血
都得leuk reduced/irradiated CMV free.
Bless!
俺可能是out了，要做骨髓移植吗？毕竟risk很大啊。这和SCID不一样的啊，SCID不尽
快移
植，死亡率很高。地贫难道保守治疗效果还是非常不好嘛？
迅速Uptodate, PUBMED 了一把。保守治疗效果还好的话就继续保守治疗吧。移植后的
graft v.s. host, immunosuppression caused infection including deep fungal
infection 或者直接免疫排斥都是一堆让人头疼的事情。 |
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x*****i
发帖数: 4035 | 35 最近更新 ——
在众多爱心人士和各方基金会的捐助下，郭馨婷在12／20那天在广州南方医院接受了台
湾供者的骨髓移植。可是之后出现了细菌感染，情况很危急。每天在重症监护室，费用
也在急剧增长，需要再次筹款。以下摘自每天婷妈QQ空间日志
http://470333914.qzone.qq.com
12/20 植入造血干细胞
截止到今天，婷婷的造血系统和免疫系统已被清零，清脆的像玻璃娃娃，没有一点儿抵
抗力。凌晨3点，来自台湾的浅红色的干细胞通过插在婷宝右肩的生命管缓慢的流入婷
的体内时，这一刻，婷真的跟以前话了一个句号，一个新生的婷婷从这一刻出生。
12/21 植入造血干细胞第一天
发烧，头痛，肚子痛，呕吐，血小板急速下降至22，细胞下降至0.01，高烧至41度，一
整天未进食，婷婷退烧中情绪失控，靠安定剂才昏睡过去。医生怀疑头部有出血点，冒
生命危险做了CT。
12/22 植入造血干细胞第二天
CT结果出来，从影像上看没有出血点。高烧，头痛，肚子痛，呕吐依旧持续，从鼻孔处
插了胃管。医生说家长能做的就是保证钱充足能让医生继续用药下去。继续求广州AB型
血小板捐献。
12/23 植入造血干... 阅读全帖 |
|
x*****i
发帖数: 4035 | 36 最近更新 ——
在众多爱心人士和各方基金会的捐助下，郭馨婷在12／20那天在广州南方医院接受了台
湾供者的骨髓移植。可是之后出现了细菌感染，情况很危急。每天在重症监护室，费用
也在急剧增长，需要再次筹款。以下摘自每天婷妈QQ空间日志
http://470333914.qzone.qq.com
12/20 植入造血干细胞
截止到今天，婷婷的造血系统和免疫系统已被清零，清脆的像玻璃娃娃，没有一点儿抵
抗力。凌晨3点，来自台湾的浅红色的干细胞通过插在婷宝右肩的生命管缓慢的流入婷
的体内时，这一刻，婷真的跟以前话了一个句号，一个新生的婷婷从这一刻出生。
12/21 植入造血干细胞第一天
发烧，头痛，肚子痛，呕吐，血小板急速下降至22，细胞下降至0.01，高烧至41度，一
整天未进食，婷婷退烧中情绪失控，靠安定剂才昏睡过去。医生怀疑头部有出血点，冒
生命危险做了CT。
12/22 植入造血干细胞第二天
CT结果出来，从影像上看没有出血点。高烧，头痛，肚子痛，呕吐依旧持续，从鼻孔处
插了胃管。医生说家长能做的就是保证钱充足能让医生继续用药下去。继续求广州AB型
血小板捐献。
12/23 植入造血干... 阅读全帖 |
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b********k
发帖数: 109 | 37 （1） 婴幼儿癌症的起因往往是未知的。有一些知道的危险因素，譬如基因，环境
，病毒。但对于家长来说，就算你家族史干干净净，饮食生活各个方面非常注意，还是
不能避免的病的可能。这对家长来说是最难接受的。
（2） 婴幼儿癌症的治愈率基本都在50% 以上。什么叫做治愈率？ 临床定义为治疗
完五年内还活着。治疗过程会有惊险，化疗放疗的副作用长长几页纸。
（3） 多么希望这一辈子都没有任何事情可以体现出我坚强勇敢。不要说什么换了
我早就趴下了。只希望没有其他人会遭受这种痛苦。但婴幼儿的癌症的发生率并不低，
美国每年因为癌症而死亡的数量比其他所有疾病加起来总合都多。
（4） 对医生来说孩子只是一个病人，家长在治疗过程中起着关键的因素。学会看
文献，把孩子的身体指标记录下来，每次看医生之前准备问题。医生给药的时候搞清楚
前因后果，找有权威的second opinion。
（5） 在医院里的时候是我最需要上网灌水的时候。孩子在手术室里的时候心情是
多么忐忑，孩子血指标不上来是多么无助。上网搜资料越看越绝望。不要质问为什么这
个时候还在BBS发包子。自言自语写博克对我很有帮... 阅读全帖 |
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b******n
发帖数: 342 | 38 LZ的意思是，孩子还没到那一步 -- 脐血移植或者骨髓移植，都是化疗无效的情况下采
用的。
希望永远不要用到。 |
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X*******3
发帖数: 669 | 39 已经得到病孩妈妈的反馈，她的孩子是三年前查出这个病症，主要症状是血小板数量减
少，只有五万以下，现在已经十二岁了，之前使用过一段时间的激素疗法，但是效果很
差，副作用也大，现在是在尝试用中药控制，也曾经四处求医问药，还曾经去美国求医
，但是都没什么结果，她甚至想过将自己骨髓移植给儿子，但是医生说情况还没有严重
到要做这种大手术的地步，仍然建议她采用保守的药物治疗。
求建议以及靠谱中医。另外激素疗法太折腾这个孩子了，有没有什么更好的建议。
谢谢大家的关心！ |
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m*****n
发帖数: 760 | 40 大学里同寝室的兄弟得了白血病，人在瑞典，
已经做过骨髓移植了，但是目前情况不是特别的乐观。
我兄弟他人很坚强，也还算乐观，更不准备放弃。
但是总觉得他放心不下自己的妻女。
所以，以前的大学同学都希望能从经济上帮助一下他们，
可是因为我兄弟他们一家都不在美国，
我们还能为他设立一个paypal账号吗？
如果可以的话，应该怎么操作？
如果不行的话，还有什么可行的方法？
不然，处理一张张的个人支票对他们现在而言还是挺麻烦的。
请有过类似捐款经验的，能分享一下经验。 |
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s**a
发帖数: 555 | 41 【 以下文字转载自 WaterWorld 讨论区 】
发信人: aimin (天妖自在不渡劫-吃咸菜中), 信区: WaterWorld
标 题: 天涯卖房贴里一个回帖--猥琐男们，醒醒吧，现在是2009年了
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Oct 5 12:11:46 2009, 美东)
作者：杨柳楼心月 回复日期：2009-10-05 20:23:56
有段时间米来~~~楼盖的好高。偶来说个今年暑假回家听老妈讲的事实吧。偶爸同
事的独子就得了白血病去年年底死的，他家算有家底的，父母都是高工，他本人是大学
毕业后搞装潢设计的，生意挺兴隆，他父亲为此还提前退休帮着儿子打点生意，家里两
套房产（偶们小区一套房子，后来又在别的小区购了一套房子），一部黑色本田车。他
得白血病后一直在北京治疗，所以偶们大家并不知道，直到他去世后，他父亲回来给销
户口，忍不住坐在小区大哭，大家才知道消息。他家钱花了不少骨髓移植也做了却最终
还没挨过09年春天。其中最可气的是他老婆，听他父亲说儿媳妇不但不照顾他儿子反而
提出离婚，好象是没离成却带着小孩再也不去医院探望。为了救自己儿子，两位老人把 |
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m***o
发帖数: 1367 | 42 大儿子的病为什么拖这么久？
两兄弟都得说明这个病可能是遗传的。家族病史？有些能引起HA的基因已经被找到了。
如果大儿子的mutation能够先找到的话，就可以选择一个健康的老二提供骨髓移植。现
在两个孩子得了这种烧钱的慢性病，治愈的希望渺茫。真让人心酸难过。
我也想捐款，LZ打算怎么做？ |
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D**********R
发帖数: 25234 | 43 lz 百年后打算捐遗体吗？会同意家属捐遗体吗？
lz 愿意捐献骨髓吗？会同意家人捐献骨髓吗？
大陆大部分的骨髓移植，供体都是台湾来的，你觉得台湾人委屈不？ |
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s******o
发帖数: 48 | 44 谢谢。其实白血病还算比较＂好＂的癌症，平均治愈率达到50%。所以我决定牢记徐校
长（敏红）当年的教导：要在绝望中寻找希望...现在骨髓移植后病休疗养中，终于在
mitbbs潜水10年后有时间来灌水了，感觉人生还是很美好的。 |
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er
发帖数: 4457 | 45 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: er (月光--每月钱花光光), 信区: NextGeneration
标 题: 帮朋友求助：SOS！请救救我的小孩。 (转载)
发信站: BBS 未名空间站 (Thu May 24 14:29:36 2012, 美东)
发信人: bicaqiu (獠), 信区: Seattle
标 题: 帮朋友求助：SOS！请救救我的小孩。
发信站: BBS 未名空间站 (Wed May 23 22:38:41 2012, 美东)
求助人是我在微软工作的朋友，这是他的原文：
亲爱的朋友,
我四个月大的儿子刚刚诊断为急性淋巴型白血病。 现在正在接受化疗。 他属于这种病
中高危型， 很快需要骨髓移植。 我和我太太都是中国人。最可能的匹配捐赠人是在亚
洲人中。在美国有八百万注册的样本，当中只有8%是亚洲人。在中国大陆，只有一百二
十八万注册的骨髓
样本。请伸出援助的手，注册成为骨髓捐赠人， 帮助我孩子和其它正在等待匹配捐赠
的人。非常容易注册：只需要口腔里少量的颊上皮细胞或者少量的血。
如果您在华盛顿州，请访问网页http://w... 阅读全帖 |
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I*****e
发帖数: 7085 | 46 最近收到海外朋友的咨询。海外捐款请用paypal: helpzhuling-owner@yahoogroups.
com 或者 中国银行(方庄支行) 6216610100009054160 开户名：朱明新（朱令母亲），
可用网银转。国外直接捐款用SWIFT号码 BKCH CN BJ 110。如果直接汇款请私信我，我
会向朱阿姨确认。Paypal捐款会直接收到基金会的确认信。
下面是微薄第一页，有点乱
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帮助朱令
(设置备注)
http://weibo.com/helpzhuling
帮助朱令基金会(海外)。发布清华铊投毒案受害人及其家庭近况。朱令的汇款账号为:
中国银行 方庄支行6216610100009054160 朱明新
|单身 |射手座 |北京 崇文区 |毕业于清华大学 | 标签◆
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k****r
发帖数: 138 | 47 我相信大部分在来这个版的人都是做了父母的， 都有一颗善良的心。 我就把这个求助
信贴在这里了。 欢迎质疑，欢迎转发，您的每以分关注都有可能增加一分这个小姑娘
生的希望。 有朋友再北京的网友可以去医院里看看，然后在网上证实。 有愿意捐款的
朋友，可以叫你在中国的家人打入信中指定的账号，或者私信联系我。
我叫杨雅钦，女，云南玉溪人，今年8岁。2012年10月被确诊为急性淋巴细胞白血病，
分型为B-ALL、高危，于2012年10月起在昆明医科大学第一附属医院化疗，已经做了12
个疗程，在此期间我基本就是在医院度过，因身体情况加上化疗后的感染，我每次住院
化疗时间多则三四十天，最少也要二十多天，每次化疗费用也是感染少点两三万，感染
严重时五六万。爸爸妈妈都是乡村小学老师，妈妈为了照顾我，也只好放下了工作。
2014年11月30日病情逆转，靠输血、输血小板维续生命。并于2014年12月30曰转入北京
大学人民医院。目前要想挽回生命只能继续化疗并做骨髓移植手术，无奈两年多来，12
次化疗已花光了所有的积蓄，几十万的治疗费用让原本就不富裕的家庭早已负债累累。
接下来的化疗和移植手术，不说化疗，但移... 阅读全帖 |
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f******g
发帖数: 1003 | 48 第一，现在北欧的杂志，已经全部打垮了美国杂志，就是那时决定的。 你说的是生物
领域吗？
science 是美国的，cell也是美国的。nature是英国的。
第二，现在恶霸提出的很多概念确实很好啊。像干细胞，这个在临床应用很广，白血病
骨髓移植。甲基化，这个在很多领域起着重要作用。我们要是不再研究的话，以后的差
距岂不更大。
第三，搞垮恶霸的文章。哪那么容易？杂志又不是咱们办的。只能说我们的科研工作者
要发散性的思维，国家也要鼓励这种创新的思维创造。不能一味的跟风，追概念。 |
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T*********8
发帖数: 1221 | 49 不敢不敢，是药厂的司机，读博时跟着科学家学习过核磁共振。
根据这几千“大师”级工程师和几十万千老的观念，老子对这些青千非常的不看好。
这个真的是理念的问题。临床学科其实一直比基础学科更加原创，一直是临床学科在推
动基础学科原创。比如骨髓移植推动了遗传学，心脏搭桥和手外科推动了血管生物学。
你看这几千工程师，连这个想法也没有，国内做出来的写进教材的，他们也举不出。 |
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t******s
发帖数: 54 | 50 是这样的，我需要做骨髓移植，所以想用这个理由请兄弟姐妹过来给我捐骨髓。请问这
个理由会被签证官拒绝吗？有没有人有类似经验？ |
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