c******r
发帖数: 74 | 1 朋友的孩子，我帮她转贴过来，请这里的大师们帮忙看看。她很辛苦，也不肯跟我多说
什么，我也帮不了太多忙，只好用这个方式。
以下是她的原文。链接在这里 http://www.bloodbbs.org/viewthread.php?tid=17965&extra=page=1&page=1
患儿，男，4岁，W19KG。因“咳嗽3周，发现血象异常一天”入院（深圳儿童医院）。
入院时（2012-12-26）深圳市第六人民医院血常规示：WBC：253×10*9/L，HB: 56g/L
，Plt：24×10*9/L，超敏CRP：＜0.5mg/L，外周血原始＋幼稚细胞占94％。
入院后完善相关检查：血常规示：WBC：289×10＾9/L，GR:0，LY:0， RBC:1.86×10＾
12/L，Hb：51g/L，PLT：31×10＾9/L，CRP：10.8mg/L。
心肌酶谱：LDH335IU/L，余正常。
血涂片示：可见大量的幼稚细胞。
骨髓涂片示：急性淋巴细胞白血病（L1）(幼稚/原始淋巴细胞占85％)。
免疫分型示：幼稚/原始淋巴细胞（CD19+CD10+CD34+）占骨髓有核细胞总数约为91.8％
，其免疫表型为CD19+，CD10+，HLADR+，CD33+部分CD34+，CD117-，CD20-，CD13+部分
，cIgM-，TDT+，符合急性B淋巴细胞白血病；
融合基因示：检测到BCR/ABL融合基因；未检测到TEL/AML1融合基因；未检测到MLL基因
分离重排；
按照GD2008方案进行化疗；于2012.12.28开始强的松诱导，7天强的松总剂量为242.5mg
，强的松诱导过程中，白细胞下降缓慢，予以放血5次（共1000ml）。
至化疗第八天，行长春新碱+柔红霉素+地塞米松化疗，并完成骨穿、腰穿、血常规及血
涂片，脑脊液生化、常规及查找异常白细胞未见明显异常；血常规：WBC6.3×[10＾9/L
]，N0.98×[10＾9/L]，L5.0×[10＾9/L]，RBC3.47×[10＾12/L]，Hb99g/L，PLT94×[
10＾9/L]，CRP＜0.5mg/L。检验科血涂片示：N0.11，L0.83，M0.06，偶见中幼粒细胞
，余细胞形态未见明显异常；骨髓室血涂片及骨髓涂片结果未回。
目前诊断：急性B淋巴细胞白血病（B系，高危）。今为化疗第11天，患儿一般情况可，
偶有咳嗽，颈部可扪及数枚绿豆至黄豆大小淋巴结，肝肋下1.0cm，脾肋下为未扪及，
阴囊无红肿及包块。神经系统查体阴性。
向各位请教问题：
1. “7天强的松总剂量为242.5mg，强的松诱导过程中，白细胞下降缓慢”是强
的松反应不良吗？我家孩子是否属于这种情况——“强的松反应不良且t(9；22)+也即
是Ph阳性，必需进行造血干细胞移植全相合同胞供者或全相合无关骨髓或脐血供者甚至
半相合骨髓供者”？
2. 要判断诱导缓解治疗效果好不好是否要等“第15天和33天的骨髓缓解状态”
结果出来？还是现在就已经基本缓解了？
3. 现在没有MRD数据，似乎也没有那个叫“泼尼松试验”的数据，决定做移植
是否为时过早？但是孩子初诊时白细胞这么高，加上ph+，这些都是移植指征吗？颈部
的豆大淋巴结是髓外浸润吗？似乎这也是移植的一个指征？那是否现在就应该积极考虑
移植？
4. 格列卫是否就是伊马替尼？深圳儿童医院现还没有用这个药的经验，得等到
预约香港医院医生去询问用药的相关事宜。 |
c******r
发帖数: 74 | |
f****o
发帖数: 2770 | 3 "她很辛苦，也不肯跟我多说什么，我也帮不了太多忙"--you only need to give her
emotional support if she ask for it
her original post has a lot of people answer for her already
she should consult her physician for questions like these instead of posting
on public forum. |
c******r
发帖数: 74 | 4
her
posting
她不肯多说是因为国内的病人常规护理的很多工作是由家人完成而不是护士，她根本没
时间跟我说。
我也是才懂得什么叫＂病急乱投医＂。论坛原贴上也就只有1、2位专家的意见，我只是
贸然猜测美国的血液病也许会有更好更新的治疗方式或者药物。
Thank you any way.
【在 f****o 的大作中提到】
: "她很辛苦，也不肯跟我多说什么，我也帮不了太多忙"--you only need to give her
: emotional support if she ask for it
: her original post has a lot of people answer for her already
: she should consult her physician for questions like these instead of posting
: on public forum.
|
l*h
发帖数: 4124 | 5 Ponatinib is a new drug approved for patients with Ph+ ALL. Preliminary
results show it is superior to other tyrosine kinase inhibitors in Ph+ ALL.
It should not be available in China now.
Imatinib, dasatinib etc should be easier to obtain.
Dose scaling in pediatric patients of tyrosine kinase inhibitors: should be
based on body surface area, not on body weight.
L
【在 c******r 的大作中提到】
: 朋友的孩子，我帮她转贴过来，请这里的大师们帮忙看看。她很辛苦，也不肯跟我多说
: 什么，我也帮不了太多忙，只好用这个方式。
: 以下是她的原文。链接在这里 http://www.bloodbbs.org/viewthread.php?tid=17965&extra=page=1&page=1
: 患儿，男，4岁，W19KG。因“咳嗽3周，发现血象异常一天”入院（深圳儿童医院）。
: 入院时（2012-12-26）深圳市第六人民医院血常规示：WBC：253×10*9/L，HB: 56g/L
: ，Plt：24×10*9/L，超敏CRP：＜0.5mg/L，外周血原始＋幼稚细胞占94％。
: 入院后完善相关检查：血常规示：WBC：289×10＾9/L，GR:0，LY:0， RBC:1.86×10＾
: 12/L，Hb：51g/L，PLT：31×10＾9/L，CRP：10.8mg/L。
: 心肌酶谱：LDH335IU/L，余正常。
: 血涂片示：可见大量的幼稚细胞。
|
l*h
发帖数: 4124 | 6 4. 格列卫是否就是伊马替尼？深圳儿童医院现还没有用这个药的经验，得等到
预约香港医院医生去询问用药的相关事宜。
imatinib has been in use as an approved drug for more than 10 years, if you
also count the years it was in large scale clinical trials it is close to 20
years. it is also routinely used in pediatric patients. it is unbelievable
no one there can understand medical literature to figure out how to use it.
L
【在 c******r 的大作中提到】
: 朋友的孩子，我帮她转贴过来，请这里的大师们帮忙看看。她很辛苦，也不肯跟我多说
: 什么，我也帮不了太多忙，只好用这个方式。
: 以下是她的原文。链接在这里 http://www.bloodbbs.org/viewthread.php?tid=17965&extra=page=1&page=1
: 患儿，男，4岁，W19KG。因“咳嗽3周，发现血象异常一天”入院（深圳儿童医院）。
: 入院时（2012-12-26）深圳市第六人民医院血常规示：WBC：253×10*9/L，HB: 56g/L
: ，Plt：24×10*9/L，超敏CRP：＜0.5mg/L，外周血原始＋幼稚细胞占94％。
: 入院后完善相关检查：血常规示：WBC：289×10＾9/L，GR:0，LY:0， RBC:1.86×10＾
: 12/L，Hb：51g/L，PLT：31×10＾9/L，CRP：10.8mg/L。
: 心肌酶谱：LDH335IU/L，余正常。
: 血涂片示：可见大量的幼稚细胞。
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c******r
发帖数: 74 | 7 朋友的孩子，我帮她转贴过来，请这里的大师们帮忙看看。她很辛苦，也不肯跟我多说
什么，我也帮不了太多忙，只好用这个方式。
以下是她的原文。链接在这里 http://www.bloodbbs.org/viewthread.php?tid=17965&extra=page=1&page=1
患儿，男，4岁，W19KG。因“咳嗽3周，发现血象异常一天”入院（深圳儿童医院）。
入院时（2012-12-26）深圳市第六人民医院血常规示：WBC：253×10*9/L，HB: 56g/L
，Plt：24×10*9/L，超敏CRP：＜0.5mg/L，外周血原始＋幼稚细胞占94％。
入院后完善相关检查：血常规示：WBC：289×10＾9/L，GR:0，LY:0， RBC:1.86×10＾
12/L，Hb：51g/L，PLT：31×10＾9/L，CRP：10.8mg/L。
心肌酶谱：LDH335IU/L，余正常。
血涂片示：可见大量的幼稚细胞。
骨髓涂片示：急性淋巴细胞白血病（L1）(幼稚/原始淋巴细胞占85％)。
免疫分型示：幼稚/原始淋巴细胞（CD19+CD10+CD34+）占骨髓有核细胞总数约为91.8％
，其免疫表型为CD19+，CD10+，HLADR+，CD33+部分CD34+，CD117-，CD20-，CD13+部分
，cIgM-，TDT+，符合急性B淋巴细胞白血病；
融合基因示：检测到BCR/ABL融合基因；未检测到TEL/AML1融合基因；未检测到MLL基因
分离重排；
按照GD2008方案进行化疗；于2012.12.28开始强的松诱导，7天强的松总剂量为242.5mg
，强的松诱导过程中，白细胞下降缓慢，予以放血5次（共1000ml）。
至化疗第八天，行长春新碱+柔红霉素+地塞米松化疗，并完成骨穿、腰穿、血常规及血
涂片，脑脊液生化、常规及查找异常白细胞未见明显异常；血常规：WBC6.3×[10＾9/L
]，N0.98×[10＾9/L]，L5.0×[10＾9/L]，RBC3.47×[10＾12/L]，Hb99g/L，PLT94×[
10＾9/L]，CRP＜0.5mg/L。检验科血涂片示：N0.11，L0.83，M0.06，偶见中幼粒细胞
，余细胞形态未见明显异常；骨髓室血涂片及骨髓涂片结果未回。
目前诊断：急性B淋巴细胞白血病（B系，高危）。今为化疗第11天，患儿一般情况可，
偶有咳嗽，颈部可扪及数枚绿豆至黄豆大小淋巴结，肝肋下1.0cm，脾肋下为未扪及，
阴囊无红肿及包块。神经系统查体阴性。
向各位请教问题：
1. “7天强的松总剂量为242.5mg，强的松诱导过程中，白细胞下降缓慢”是强
的松反应不良吗？我家孩子是否属于这种情况——“强的松反应不良且t(9；22)+也即
是Ph阳性，必需进行造血干细胞移植全相合同胞供者或全相合无关骨髓或脐血供者甚至
半相合骨髓供者”？
2. 要判断诱导缓解治疗效果好不好是否要等“第15天和33天的骨髓缓解状态”
结果出来？还是现在就已经基本缓解了？
3. 现在没有MRD数据，似乎也没有那个叫“泼尼松试验”的数据，决定做移植
是否为时过早？但是孩子初诊时白细胞这么高，加上ph+，这些都是移植指征吗？颈部
的豆大淋巴结是髓外浸润吗？似乎这也是移植的一个指征？那是否现在就应该积极考虑
移植？
4. 格列卫是否就是伊马替尼？深圳儿童医院现还没有用这个药的经验，得等到
预约香港医院医生去询问用药的相关事宜。 |
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f****o
发帖数: 2770 | 9 "她很辛苦，也不肯跟我多说什么，我也帮不了太多忙"--you only need to give her
emotional support if she ask for it
her original post has a lot of people answer for her already
she should consult her physician for questions like these instead of posting
on public forum. |
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发帖数: 74 | 10
her
posting
她不肯多说是因为国内的病人常规护理的很多工作是由家人完成而不是护士，她根本没
时间跟我说。
我也是才懂得什么叫＂病急乱投医＂。论坛原贴上也就只有1、2位专家的意见，我只是
贸然猜测美国的血液病也许会有更好更新的治疗方式或者药物。
Thank you any way.
【在 f****o 的大作中提到】
: "她很辛苦，也不肯跟我多说什么，我也帮不了太多忙"--you only need to give her
: emotional support if she ask for it
: her original post has a lot of people answer for her already
: she should consult her physician for questions like these instead of posting
: on public forum.
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l*h
发帖数: 4124 | 11 Ponatinib is a new drug approved for patients with Ph+ ALL. Preliminary
results show it is superior to other tyrosine kinase inhibitors in Ph+ ALL.
It should not be available in China now.
Imatinib, dasatinib etc should be easier to obtain.
Dose scaling in pediatric patients of tyrosine kinase inhibitors: should be
based on body surface area, not on body weight.
L
【在 c******r 的大作中提到】
: 朋友的孩子，我帮她转贴过来，请这里的大师们帮忙看看。她很辛苦，也不肯跟我多说
: 什么，我也帮不了太多忙，只好用这个方式。
: 以下是她的原文。链接在这里 http://www.bloodbbs.org/viewthread.php?tid=17965&extra=page=1&page=1
: 患儿，男，4岁，W19KG。因“咳嗽3周，发现血象异常一天”入院（深圳儿童医院）。
: 入院时（2012-12-26）深圳市第六人民医院血常规示：WBC：253×10*9/L，HB: 56g/L
: ，Plt：24×10*9/L，超敏CRP：＜0.5mg/L，外周血原始＋幼稚细胞占94％。
: 入院后完善相关检查：血常规示：WBC：289×10＾9/L，GR:0，LY:0， RBC:1.86×10＾
: 12/L，Hb：51g/L，PLT：31×10＾9/L，CRP：10.8mg/L。
: 心肌酶谱：LDH335IU/L，余正常。
: 血涂片示：可见大量的幼稚细胞。
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发帖数: 4124 | 12 4. 格列卫是否就是伊马替尼？深圳儿童医院现还没有用这个药的经验，得等到
预约香港医院医生去询问用药的相关事宜。
imatinib has been in use as an approved drug for more than 10 years, if you
also count the years it was in large scale clinical trials it is close to 20
years. it is also routinely used in pediatric patients. it is unbelievable
no one there can understand medical literature to figure out how to use it.
L
【在 c******r 的大作中提到】
: 朋友的孩子，我帮她转贴过来，请这里的大师们帮忙看看。她很辛苦，也不肯跟我多说
: 什么，我也帮不了太多忙，只好用这个方式。
: 以下是她的原文。链接在这里 http://www.bloodbbs.org/viewthread.php?tid=17965&extra=page=1&page=1
: 患儿，男，4岁，W19KG。因“咳嗽3周，发现血象异常一天”入院（深圳儿童医院）。
: 入院时（2012-12-26）深圳市第六人民医院血常规示：WBC：253×10*9/L，HB: 56g/L
: ，Plt：24×10*9/L，超敏CRP：＜0.5mg/L，外周血原始＋幼稚细胞占94％。
: 入院后完善相关检查：血常规示：WBC：289×10＾9/L，GR:0，LY:0， RBC:1.86×10＾
: 12/L，Hb：51g/L，PLT：31×10＾9/L，CRP：10.8mg/L。
: 心肌酶谱：LDH335IU/L，余正常。
: 血涂片示：可见大量的幼稚细胞。
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c******r
发帖数: 74 | 13 谢谢你，Lmh，Ponatinib 是否在美国需要处方才能买到，或者在欧洲能不能买到？
you
20
unbelievable
【在 l*h 的大作中提到】
: 4. 格列卫是否就是伊马替尼？深圳儿童医院现还没有用这个药的经验，得等到
: 预约香港医院医生去询问用药的相关事宜。
: imatinib has been in use as an approved drug for more than 10 years, if you
: also count the years it was in large scale clinical trials it is close to 20
: years. it is also routinely used in pediatric patients. it is unbelievable
: no one there can understand medical literature to figure out how to use it.
:
: L
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f****o
发帖数: 2770 | 14 potatinib去年12月美国刚批
欧洲还没批吧
【在 c******r 的大作中提到】
: 谢谢你，Lmh，Ponatinib 是否在美国需要处方才能买到，或者在欧洲能不能买到？
:
: you
: 20
: unbelievable
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l*h
发帖数: 4124 | 15 one caution about these very new drugs: there is usually not much
information about optimal dosing.
【在 c******r 的大作中提到】
: 谢谢你，Lmh，Ponatinib 是否在美国需要处方才能买到，或者在欧洲能不能买到？
:
: you
: 20
: unbelievable
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W********r
发帖数: 158 | 16 Ph+ ALL used to have very poor prognosis and bone marrow transplant is
indicated. 5y overall survival is 20% even with bone marrow transplant.
However, the tyrosine kinase inhibitor such as gleevac (imatinib) completely
changed the disease. In Children's oncology group study, daily gleevac +
chemotherapy, 3 year overall survial is 80%, bone marrow transplant is no
longer recommended in Ph+ ALL patient. Slow reduction of WBC or residual
lymph nodes are very typical for Ph+ ALL that didn't receive gleevac.
Gleevac should be added as soon as possible. Desatinib is second generation
of inhibitor with dual inhibition of two kinase. We are doing clinical study
to combine it with chemotherapy. Data is not out yet. Without kinase
inhibitor, the boy's outcome is extremely poor even with bone marrow
transplant.
L
【在 c******r 的大作中提到】
: 朋友的孩子，我帮她转贴过来，请这里的大师们帮忙看看。她很辛苦，也不肯跟我多说
: 什么，我也帮不了太多忙，只好用这个方式。
: 以下是她的原文。链接在这里 http://www.bloodbbs.org/viewthread.php?tid=17965&extra=page=1&page=1
: 患儿，男，4岁，W19KG。因“咳嗽3周，发现血象异常一天”入院（深圳儿童医院）。
: 入院时（2012-12-26）深圳市第六人民医院血常规示：WBC：253×10*9/L，HB: 56g/L
: ，Plt：24×10*9/L，超敏CRP：＜0.5mg/L，外周血原始＋幼稚细胞占94％。
: 入院后完善相关检查：血常规示：WBC：289×10＾9/L，GR:0，LY:0， RBC:1.86×10＾
: 12/L，Hb：51g/L，PLT：31×10＾9/L，CRP：10.8mg/L。
: 心肌酶谱：LDH335IU/L，余正常。
: 血涂片示：可见大量的幼稚细胞。
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