j*****t
发帖数: 422 | 1 闺蜜姐姐的儿子在广东佛山，今年17岁，两年前因为经常觉得乏力和疲惫查出来肌酸激
酶过高（2086u/L)，是正常人的十倍。经过各种检查包括基因检测都原因不明。现在只
能保持每3个月检查一次但是没有任何可以治疗的方法。小伙子这个年纪本来应该生龙
活虎的，但是现在总是觉得疲乏无力，大大影响生活质量。闺蜜和她姐姐一家人都非常
焦虑，想知道美国有没有对这个研究比较深入的医院和医生，希望能找出病因，以对症
治疗。请各位帮忙看看能不能提供一点信息。谢谢。 |
m*****a
发帖数: 2160 | 2 先去北京协和，至少比来美国便宜方便很多，如果没有解决问题或者不满意，而且经济
条件允许的话，可以考虑来美国（如果北京协和都搞不定，美国是否更有办法还真的很
难说）。美国医院排名可以查USNews，个人推荐Mayo Clinic。大医院都有有专门服务
国际患者的部门 |
j*****t
发帖数: 422 | 3 谢谢回复。主要是这个病例非常罕见，广州各大医院都跑遍了都没找到病因。现在都不
知道要看哪个科才对。想看看这边有没有更先进的检测和治疗。Mayo Clinic排名第
一？
【在 m*****a 的大作中提到】
: 先去北京协和，至少比来美国便宜方便很多，如果没有解决问题或者不满意，而且经济
: 条件允许的话，可以考虑来美国（如果北京协和都搞不定，美国是否更有办法还真的很
: 难说）。美国医院排名可以查USNews，个人推荐Mayo Clinic。大医院都有有专门服务
: 国际患者的部门
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m*****a
发帖数: 2160 | 4 能不能找到原因检测和设备是其次，最重要的是医生的学识和水平，这一点一定要
明确
中国地区间医疗水平差异较大，而且北京协和看疑难杂症的水平远远领先国内其他医院
。因此依然建议先去看北京协和，CK升高的话可以考虑看风湿免疫科。美国的话会根据
患者具体病情推荐科室或就诊方式。
[在 jeannet (两只黄咪) 的大作中提到：]
:谢谢回复。主要是这个病例非常罕见，广州各大医院都跑遍了都没找到病因。现在都
不知道要看哪个科才对。想看看这边有没有更先进的检测和治疗。Mayo Clinic排名第
:一？ |
j*****t
发帖数: 422 | 5 好的，我会转告我的闺蜜。谢谢你的回复。
【在 m*****a 的大作中提到】
: 能不能找到原因检测和设备是其次，最重要的是医生的学识和水平，这一点一定要
: 明确
: 中国地区间医疗水平差异较大，而且北京协和看疑难杂症的水平远远领先国内其他医院
: 。因此依然建议先去看北京协和，CK升高的话可以考虑看风湿免疫科。美国的话会根据
: 患者具体病情推荐科室或就诊方式。
: [在 jeannet (两只黄咪) 的大作中提到：]
: :谢谢回复。主要是这个病例非常罕见，广州各大医院都跑遍了都没找到病因。现在都
: 不知道要看哪个科才对。想看看这边有没有更先进的检测和治疗。Mayo Clinic排名第
: :一？
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Z***r
发帖数: 493 | 6 两大可能： Polymyositis， metabolic myopathy.
以他的年纪， 后者可能性更大。 Aldolase查过吧， 大剂量激素用过吧。
如果来美国， 各大医学院附属医院， 都应该没问题， 不一定只那顶尖几个。 这个，
不是什么疑难杂症。
【在 j*****t 的大作中提到】
: 闺蜜姐姐的儿子在广东佛山，今年17岁，两年前因为经常觉得乏力和疲惫查出来肌酸激
: 酶过高（2086u/L)，是正常人的十倍。经过各种检查包括基因检测都原因不明。现在只
: 能保持每3个月检查一次但是没有任何可以治疗的方法。小伙子这个年纪本来应该生龙
: 活虎的，但是现在总是觉得疲乏无力，大大影响生活质量。闺蜜和她姐姐一家人都非常
: 焦虑，想知道美国有没有对这个研究比较深入的医院和医生，希望能找出病因，以对症
: 治疗。请各位帮忙看看能不能提供一点信息。谢谢。
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j*****t
发帖数: 422 | 7 谢谢你的信息。我马上转告闺蜜！
【在 Z***r 的大作中提到】
: 两大可能： Polymyositis， metabolic myopathy.
: 以他的年纪， 后者可能性更大。 Aldolase查过吧， 大剂量激素用过吧。
: 如果来美国， 各大医学院附属医院， 都应该没问题， 不一定只那顶尖几个。 这个，
: 不是什么疑难杂症。
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